Туберкулёз в России: Болезнь, о которой не говорят

Усталость

Из своего третьего курса Ксении Щениной запомнилось преимущественно чувство бесконечной усталости и постоянной вины за неё: «Усталость, усталость, усталость, вставать по утрам тяжело, ощущение, что я ни с чем не справляюсь и всё из рук валится». Шёл 2008 год, Ксюше было двадцать лет. Она приехала в Москву из Хабаровска, училась в Институте журналистики и литературного творчества и вела студенческую жизнь в её классически-романтическом изводе: концерты «Белой гвардии», любовь, встречи с сетевыми друзьями, первые публикации в Time Out и на «Звуках.ру».

К врачам не ходила — никаких других симптомов не было, поэтому своё состояние Ксюша списывала на собственный характер и всё время ругала себя: «Вот же я ленивая». До врачей добралась, только когда приехала домой на летние каникулы и ближе к отъезду решила обследоваться в родной районной поликлинике на год вперёд. Терапевт выдала направление на анализы, отправила к кардиологу и на флюорографию.

Но когда пришло время получать в регистратуре результаты флюорографии, Ксюше их почему-то не дали и отправили к врачу. В кабинете состоялся такой диалог:

— Какая, говоришь, фамилия? А-а, так это вы!

— В смысле, я?

— Пришли наконец? И где вас носило два года?

— Что?

Быстро выяснилось, что, когда Ксюша в 2006 году после первого курса приезжала на лето домой и в рамках дежурного похода по врачам сделала флюорографию, а потом улетела обратно учиться, не забрав результаты, на снимке уже были очевидны характерные для туберкулёза изменения. На резонный вопрос, почему никак об этом не сообщили, врач ответила, что вроде как звонили домой. Действительно, припомнила мама, в какой-то момент позвонили из поликлиники и сказали: «У вашей дочери что-то там с лёгкими, пусть, когда будет в Хабаровске, зайдёт». Мама в точности передала послание Ксюше: «Что-то там с лёгкими, приедешь на каникулах домой, зайди». К следующему лету всё благополучно забылось.

Шёл конец августа, были куплены обратные билеты в Москву, через неделю начинался четвёртый курс. Терапевт объявила: «Если повезёт, уложитесь в год. Завтра с утра с талончиком к пульмонологу». — «У меня утром дела, можно я попозже приду?» — «У тебя лёгкие разлагаются, какие дела?!» Тут Ксюша тихо протянула «А-а-ааа» и вышла. «Никаких брошюр, никаких объяснений, лечится это или не лечится, к чему мне готовиться, что это за болезнь великих русских писателей».

99%

«Дремлющей» туберкулёзной бактерией, по данным ВОЗ, инфицирована треть населения планеты. Российские врачи называют цифру куда более впечатляющую — носителями палочки Коха являются от 70 % до 99 % жителей страны. Но, несмотря на разительный контраст в цифрах, разница до поры до времени небольшая: человек заболевает, только если бактерии переходят в активную стадию — это может произойти, когда резко падает иммунитет. Пока иммунитет в порядке, человек, даже будучи носителем бактерий, здоров и не способен заразить окружающих.

От туберкулёза умирают. Но умирают, если болезнь запущена или человек по каким-то причинам не лечится — вовремя замеченный туберкулёз практически стопроцентно излечим. Плохие новости заключаются в том, что если онкология и ВИЧ хотя бы отчасти на слуху и о необходимости профилактики и регулярных тестов напоминают и активисты, и СМИ, туберкулёза в нынешнем информационном поле практически нет, а значит, и заметить его на ранних стадиях не так-то просто. Помимо «великих русских писателей» болезнь ассоциируется с «чахоточными барышнями», а также с маргинальными и деклассированными элементами — например, бездомными или заключёнными.

Мало кто знает, что заболевают чаще всего люди в возрасте 18–44 года, а пик приходится на 25–34 года среди женщин и 35–44 года среди мужчин. Когда Маше в восемнадцать лет после долгого лечения от пневмонии поставили диагноз «туберкулёз», её семье настолько было сложно в это поверить, что вместе с матерью она поехала в Москву в Центральный НИИ туберкулёза на Яузе — за подтверждением. Имя «Маша» ненастоящее. Аккаунты во «ВКонтакте» и в скайпе, через которые мы общаемся, — тоже, зарегистрированы они на вымышленное имя. Разговор идёт без видео и каких-либо личных подробностей — девушка не называет даже свой родной город. Начало болезни у Маши похоже на историю Ксении: «Месяца четыре я чувствовала себя слабее обычного, но списывала на то, что зима, что я полгода назад вышла на работу, вот и устаю с непривычки. Была долгая простуда, думала весной попить витаминчики. С подружками разговаривала, те в ответ: „Ой, я тоже устаю“».

Маша давно здорова, она поступила в университет и вышла замуж, но о нескольких годах, проведённых в тубдиспансере, не знает никто из её нынешнего окружения, за исключением родителей и мужа — социальная стигма туберкулёза такова, что рассказывать страшно и стыдно. «У мамы был шок, когда она услышала мой диагноз — ведь есть же стереотип, что это болезнь алкоголиков, наркоманов и неблагополучных семей. А у нас благополучный интеллигентный дом, собственный бизнес. Откуда?» Только заболев, Маша не делала из этого секрета, но, пообщавшись с людьми в больнице, очень испугалась: «От одной девушки даже брат отвернулся: не звони, не пиши мне больше — до такой степени».

А главное, представление о симптомах болезни остались там же, на уровне романов Тургенева, Достоевского и Лидии Чарской. Но знакомые по классической литературе симптомы вроде кровавой мокроты появляются на поздних стадиях. На деле признаки у туберкулёза следующие. Хроническая усталость, раздражительность, потливость, незначительно повышается температура — до 37,2–37,5, при этом её легко переносить на ногах: озноба не бывает. И никакого кровавого кашля. А часто даже самого обычного кашля. В большинстве случаев людям с начальной стадией туберкулёза просто не приходит в голову, что с ними происходит что-то ненормальное: желание поспать, снижение работоспособности, разговоры «надо бы в отпуск», «что-то я устал» списываются на напряжённость современной жизни. Среди пациентов тубдиспансеров ходит шутка: «Если вам показалось, что близкий человек вдруг стал вести себя как последний м… <плохой человек>, отправьте его на флюорографию, возможно, у него туберкулёз».

«Молча и жёстко»

В России туберкулёз официально признан болезнью «социально значимой» — это значит, что лечат его в обязательном порядке и бесплатно. Проходит всё в специализированных учреждениях — туберкулёзных диспансерах: врачи назначают анализы и лечение и прикрепляют к стационару.

Туберкулёзный диспансер в Хабаровске, в который попала Ксюша, выглядел в точности как демотиваторы о состоянии российской медицины: палата на семь коек, ржавые трубы и спинки кроватей, протёртый до бетона линолеум. Тараканы ползали по книгам и в самом прямом смысле слова падали на голову.

Но куда сильнее бытовых условий Ксюше запомнилось чувство растерянности первых недель. Вопросов было бесконечное количество: что говорит тот или иной анализ, чем её диагноз отличается от похожего у соседки по палате, зачем нужна вот эта процедура, как устроено лечение и что будет. При этом на все вопросы медперсонал отвечал примерно так:

— А побочные эффекты у таблеток есть?

— А вы думали, в сказку попали? У нас тут не конфетки.

Атмосфера была гнетущей, соседки по палате пересказывали страсти-ужасти и пугали друг друга операциями: «Ходила байка, что после операции все обязательно умирают, никто дольше пяти лет не живёт».

Туберкулёз лечат химиотерапией — антибиотиками. Самый лучший вариант, на который можно рассчитывать, — это шесть месяцев. Два месяца усиленный режим антибиотиков, четыре — поддерживающий. Это если болезнь отловили в самом начале развития. Лечение чаще всего идет в стационаре — по часам выстраивается очередь к медсестре, и все под наблюдением пьют таблетки: «Такого парада больше нигде не увидишь: стоят в ряд двадцать человек, закидываются и пьют, закидываются и пьют». Таблеток набирается внушительная горка: в зависимости от формы болезни их принимают от 12 до 22 штук в день — за четыре месяца у Ксюши набежало 1320 выпитых «колёс». Самое страшное, что может сделать человек, болеющий туберкулёзом, — устроить даже минимальный пропуск в лечении: устойчивость к антибиотикам развивается очень быстро и туберкулёз из чувствительной к лекарствам формы легко мутирует в стадию «множественной лекарственной устойчивости». Такой туберкулёз тоже лечится, но препараты, требующиеся для его излечения, менее доступны и токсичнее для организма. По приказу Минздрава лечение лекарственно устойчивых форм туберкулёза строго контролируемо, вплоть до того, что медсестра имеет право попросить пациента открыть рот и вытянуть язык в подтверждение того, что таблетки он действительно проглотил. Такая строгость связана с тем, что при этом типе туберкулёза другим людям могут передаваться бактерии, уже устойчивые к антибиотикам.

Заразность, или, говоря медицинским языком, эпидемиологическая опасность туберкулёза, при этом никак с лекарственной устойчивостью не связана, а зависит от объёма поражения лёгочной ткани и доступа этих повреждённых масс к бронхам. В обиходе это называется открытой или закрытой формой, у врачей — бактериовыделением; оно бывает скудным, умеренным и обильным. Пациенты с активным бактериовыделением подлежат обязательной изоляции в диспансерах, а все остальные — нет, и нет никаких оснований от них шарахаться: контакт с человеком с закрытой формой туберкулёза при условии стабильного иммунитета ничем не опасен.

Если туберкулёзный процесс не рассасывается до конца, остаточные изменения убирают операцией. Это происходит приблизительно в половине случаев и служит гарантией полного излечения — человек после операции ничем не отличается от людей, с туберкулёзом никогда не сталкивавшихся.

Для большинства пациентов психологически самое сложное — смириться с тем, что лечение может тянуться очень медленно и осложняться рецидивами. «Меня выписали через полгода, — рассказывает Маша. — У меня тогда была любовь, хотелось забыть диспансер как страшный сон. А нервничала я очень сильно — переживания юной влюблённой девочки — и в сентябре стала себя опять плохо чувствовать, случился рецидив. У меня такой страх: опять надо лежать в больнице, опять больнючие процедуры, в общем, никуда не поеду. Стала искать альтернативные методы лечения: массаж, гимнастика цигун — готова была поверить во что угодно. В итоге спустя три месяца меня, зелёного цвета, привезли в больницу, и врачи сказали, что процесс пошел на второе лёгкое, теперь нужна операция. Очень злились на меня, что затянула».

Разъяснительная работа и убеждения пациентов в необходимости продолжать лечение по факту ложится на плечи докторов. Лечащий врач в отделении хабаровского диспансера, где лежала Ксюша, в таких случаях действовала «молча и жёстко»: если кто-то норовил сбежать домой или пропускал приём препаратов, она вызывала человека к себе в кабинет и доставала увесистую папку с картами недавно умерших пациентов — отдельно в ней были собраны молодые женщины младше тридцати лет. Тактика, как правило, срабатывала, но только увеличивала царившие в отделении страх и растерянность.

Что делают люди в XXI веке, когда ощущают нехватку информации? Ищут её в интернете. Толковых и понятных неспециалисту статей не было, но в целом Ксения составила кое-какое представление о том, что с ней происходит. Поэтому, когда после двух месяцев лечения врач вдруг объявила, что необходимо идти на операцию, она запротестовала — ей показалось, что медики из равнодушия просто хотят от неё избавиться: «Я читала в интернете, что раз одни таблетки не помогают, назначают другие. Ну так же написано! Тонкостей не понимаешь. Думала, она назначит какие-то ещё таблетки, которые должны помочь. Они же не объясняют ничего». Вдобавок по отделению ходили жутковатые слухи, что хирургам за каждого прооперированного доплачивают. Сказала папе: обижают. Папа приехал разбираться. Врач пожала плечами и продлила курс антибиотиков на два месяца. Недоверие врачу Ксения вспоминает сейчас как самую роковую ошибку в своей жизни. За два месяца распады в её лёгких увеличились в три раза. Требовалась уже не одна операция, а две. В тот момент Ксюше стало по-настоящему страшно.

Об операциях Ксюша говорит смущённой скороговоркой: «Пятирёберная торакопластика и резекция», — посматривая за моей реакцией — не испугаюсь ли я?

Это значит: удалили фрагменты пяти рёбер и отрезали часть лёгкого.

2016 год

В абсолютных цифрах, по данным Роспотребнадзора, в 2015 году в России было зарегистрировано 77 тысяч новых случаев болезни, в 2014 — 78 тысяч. Считаются именно только что выявленные случаи: если человеку поставили диагноз в предыдущем году, в статистику он уже не попадает, даже если продолжает болеть, поэтому в реальности людей, борющихся с туберкулёзом, в несколько раз больше. Самая высокая заболеваемость — на Дальнем Востоке, в Сибири и на Урале. Но статистика эта обнадёживающая: сейчас в России с туберкулёзом дела обстоят значительно лучше, чем в середине 2000-х годов, когда в год ставилось до 120 тысяч новых диагнозов. За последние пять лет был введён в оборот тест, позволяющий за два часа выяснить, какая именно у человека форма туберкулёза, чувствительная к лекарствам или резистентная к ним, — а значит, куда быстрее можно подобрать необходимое лечение. Новые режимы химиотерапии значительно усилили эффективность выздоровления лекарственно устойчивого контингента. Одним словом, ситуация медленно, но улучшалась. Вплоть до начала 2016 года.

Основной фактор развития туберкулёза (если речь не идёт о контакте с больным с открытой формой) — ослабленный иммунитет. Упасть иммунитет может по самым разным причинам: из-за сильного стресса (развод, переезд, увольнение с работы или поступление в университет), из-за диет или бестолкового питания, из-за хронического недосыпа, переработок, алкоголя. Но есть как минимум одно состояние, когда иммунная система падает гарантированно, — это ВИЧ. По данным ВОЗ, вероятность развития туберкулёза у людей с ВИЧ в 20–30 раз превышает аналогичный показатель среди неинфицированных людей.

В июле 2016 года ООН признала Россию эпицентром мировой эпидемии ВИЧ. Одновременно российским регионам до 30 % сократили финансирование препаратов для ВИЧ-положительных пациентов. Заместитель директора по медицинской части одного из туберкулёзных диспансеров Кемеровской области Марина М. (фамилия не указана по причинам, объяснённым ниже) рассказывает о том, что за последние полгода произошёл исключительно резкий скачок заболеваемости туберкулёзом как раз среди ВИЧ-положительных людей.

Проблема прежде всего спровоцирована дефицитом антиретровирусной терапии в начале 2016 года — связь прослеживается чётко. В регионах не хватает денег на закупку препаратов, плюс в рамках импортозамещения стали давать препараты российского производства: «У пациентов с тяжёлой стадией ВИЧ-инфекции, которые раньше нормально принимали терапию, сейчас настолько токсичные реакции на российские препараты, что приходится отменять и противотуберкулёзную терапию — люди оказываются неспособны воспринимать любые виды таблеток». Без подавления ВИЧ-инфекции туберкулёз излечить практически невозможно, но сделать ни Марина, ни её коллеги ровным счётом ничего не могут — проблема не решается на уровне противотуберкулёзных служб: «Видимо, в СПИД-центрах имеется дефицит с препаратами, и это большая проблема, на которую мы не можем повлиять. Так что у нас просто беда». О проблемах в коммуникации «пациент — СПИД-центр — туберкулёзный стационар» говорят и другие эксперты в области коинфекции ВИЧ и туберкулёза.

Для людей с ВИЧ-ассоциированным туберкулёзом необходимы специализированные клиники и отделения, но несмотря на приказы Минздрава, за пределами Москвы и Петербурга их практически нет. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом — информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: «Мне было двадцать, а потом стало двадцать три». При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: «Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“».

Очень рано, ещё только попав в тубдиспансер, Ксюша с изумлением осознала, что она была там не только единственной студенткой из Москвы, но и единственной жительницей Хабаровска — её соседки собрались со всего края, а заодно из Амурской и Еврейской автономной областей: «Люди рассуждали о материях, совершенно мне чуждых: что подорожал корм для коров и как лучше точить косы». Соседкой по койке в хирургическом отделении была женщина из приамурского народа ульчи — их в мире осталось меньше трёх тысяч человек: «Очень тихая, спокойная-спокойная. Она была из тайги, куда добраться можно лишь в течение одного сезона и за большие деньги, и поэтому так и прожила целый год в палате на десять человек. У нас разговоры были, как в японском кино. Как-то раз на меня странно подействовало обезболивающее, и я словила бэд трип — гипертонус мышц, жутчайшая паника, я сквозь слёзы спрашивала, как она согласилась на вторую операцию. „Мне есть, ради чего терпеть“. И я подумала: какие все люди разные. И её историю мне захотелось сохранить».

Записывать чужие истории, пусть и отрывочно, Ксения начала почти сразу. У неё были проблемы с принятием собственных эмоций во время болезни: «Человек, который болеет, превращается в мудака. Полнейшего. Люди просто не знают, как с тобой разговаривать. Я не выносила, когда меня жалели, — сразу шла злость в ответ. Тогда одна моя подруга решила делать вид, что ничего не происходит, что в наших отношениях ничего не изменилось. А у меня в ответ снова ярость — как ничего не изменилось?! Я же умираю!» И, словно по контрасту, тем настойчивее она интересовалась эмоциями и историями других. Когда-нибудь потом, мечталось ей, она напишет книгу а-ля Светлана Алексиевич и назовёт её «Туберкулёз. Истории людей».

А потом Ксения выздоровела окончательно и снова стала смешливой кудрявой девицей — разве что с твёрдым намерением изменить мир к лучшему. Вернулась в Москву в 2011 году, восстановилась на журфаке. Написала диплом «Туберкулёз — социальная болезнь?» о том, как заболевание изображают в СМИ. Завела один блог, затем второй. Параллельно писала во все организации, так или иначе связанные с туберкулёзом: «Здравствуйте, я очень хочу что-нибудь делать, используйте меня как-нибудь». В 2013 году Ксюше предложили стать администратором полузаброшенной тематической группы во «ВКонтакте». Первым делом она сменила старое название, звучавшее как «Туберкулёз-микроубийца», на «Туберкулёз: поддержка и ответы» (https://vk.com/hopetb) и добавила слоган «Болеть — на стыдно!».

Там Ксения решила наладить всё, чего ей самой не хватало во время лечения: возможность доверительного общения и комментарии уже вылечившихся людей, способных поддержать и поделиться опытом. Полезные ссылки на форумы и база данных врачей. Поначалу приходилось отдуваться за всех — доходило до курьёзов: «Бывало, еду в метро, а мне в личные сообщения в панике пишет совершенно незнакомый человек, только что узнавший диагноз. А я же не психолог! Но я придумала формулу: „Всё нормально, организм адаптируется. В течение двух недель паника, скорее всего, пройдёт“. Срок я, конечно, с потолка взяла. Но когда человек слышит, что его реакция нормальна, часто его действительно через две недели отпускает».

Сейчас в группе консультируют два врача-фтизиатра, детский фтизиатр, юрист (отвечает на вопросы людей, которых заставляют выйти с недолеченным туберкулёзом на работу или пытаются уволить после выздоровления) и даже психолог, тоже перенёсшая туберкулёз. Есть брошюра с популярными вопросами и ответами. Группу Ксения проверяет ежедневно, если вопросы стандартные, отвечает сама, если что-то серьёзное или срочное — пишет смс врачам с просьбой оперативно откликнуться.

Это удивительный мир, где анонимна добрая половина участников. Даже врач-фтизиатр Марина М. консультирует под вымышленным именем — по её словам, для того чтобы давать объективную оценку работе коллег: «Бывает, что я критикую неправильные назначения или игнорирование проблем пациентов и не хочу, чтобы мне на работу потом кто-то с претензиями звонил». Марина, как и Ксения, перенесла туберкулёз сама и тратит своё время добровольно и бесплатно: «Кому-то нужно услышать второе мнение, кого-то направить в НИИ, кого-то отговорить от нетрадиционных способов лечения. Кто-то вообще пишет из деревень, где один фельдшер на сотни километров и нельзя квалифицированную помощь получить».

В группе числится всего тысяча участников, но читают её каждый месяц больше двадцать тысяч человек из России, Украины и Туркменистана. Все эти люди страшатся не только писать в группу под своим именем, но и просто добавить страницу в избранное: боятся, что их друзья и близкие запаникуют от самого слова «туберкулёз».

И в какой-то момент у Ксении в голове всё сложилось: нужно создать отдельный красивый сайт, где будут собраны и реальные истории людей, и всеобъемлющая медицинская информация. Так, чтобы каждую рубрику представлял живой человек: «Привет, меня зовут Миша/Саша/Паша, по профессии я тот-то, я болел такой-то формой туберкулёза и всё об этом знаю», — и можно было прочесть его историю выздоровления. Так, чтобы дальше шёл медицинский раздел, который представляет герой. Так, чтобы информация была проверенной и изложена доступным языком. Так, чтобы можно было задать вопрос и получить квалифицированный ответ. Есть только одна проблема — для того чтобы сделать такой сайт, нужны деньги, время и силы. Или как минимум деньги. А их, в общем, нет.

Ксюше двадцать восемь. За три года она параллельно с магистратурой, работой и частной жизнью создала полноценное поддерживающее сообщество для людей с диагнозом, которого в сознании обывателя как будто нет. Ксюша восторженная и открытая (помимо прочего, она зарабатывает на жизнь расшифровкой интервью для разных изданий — и первый вопрос, который она задала во время знакомства, звучал так: «Я столько раз слышала ваш голос, что вы мне кажетесь родным человеком, можно я вас обниму?»). Она легко смущается. Она мучительно требовательна к самой себе. Она называет себя эмоциональным наркоманом: «Я очень много могу сделать, если получаю обратную связь». Ксюша очень хочет сделать так, чтобы о туберкулёзе в России знали все, никто его не боялся и все получали квалифицированную помощь и поддержку. И она очень расстраивается, что это пока не получилось: «Иногда я думаю: вдруг всё дело в том, что просто это я ленивая?»