Тем не менее сегодня проблема ВИЧ и СПИД давно уже касается всего общества, а не только какой-то его малой части. ВИЧ-позитивные люди живут среди нас, но знает о них мало кто - рассказывать о себе окружающим такие подробности страшно: немало найдется людей, готовых осудить за него. И тем не менее находятся смелые люди, готовые выступать с открытым лицом и рассказывать о болезни, о проблемах, с которыми приходится сегодня сталкиваться. Есть такие смельчаки и в Нижнем – 36-летняя Ольга Кузьмичева делает все, чтобы, с одной стороны, люди как можно больше знали о профилактике ВИЧ-инфекции, а с другой – не боялись своего диагноза, потому что и с ним можно жить. Сама Ольга у знала о своем статусе 15 лет назад.
История болезни
– Мне был 21 год, восьмой месяц беременности. Пришла в обычную женскую консультацию на прием к врачу, мне сделали анализы и, сказав, что результат какой-то сомнительный, отправили в СПИД-центр. Я шла туда, и у меня даже в мыслях не было, что где-то я могла получить ВИЧ-инфекцию.
Я поднялась на второй этаж, меня провели в кабинет, усадили напротив врача. Он сказал, что у меня ВИЧ, и сразу предложил сделать искусственные роды, умертвить плод и встать на учет. Положил передо мной бумагу, в которой я должна была поставить подпись, что согласна на эти действия. Я не понимала, что от меня хотят, не понимала, что он говорил про ВИЧ-инфекцию, я услышала только, что они хотят куда-то меня увести и лишить ребенка, которого я очень ждала. У меня началась истерика, я отказалась что-либо подписывать и вышла с мыслью, что никогда туда не вернусь. Перед уходом мне были даны лекарства, я попробовала их попить, но мне стало плохо, и я все время думала, что эти таблетки на самом деле мне дали, чтобы навредить моему будущему сыну.
Этот день, как принято говорить, разделил жизнь Ольги на «до и после». До – счастливое детство, любящие родители, пятерки в университете, замужество. А вот после… страх и непонимание.
– Через две недели меня на «скорой» увезли на роды во вторую инфекционную – всех ВИЧ-положительных тогда отвозили именно в эту больницу. Я на тот момент была десятой роженицей с ВИЧ-инфекцией в Нижнем Новгороде. Меня заперли в отдельной палате с решетками. Когда я выходила в туалет, то видела, как там кололись наркоманы.
Ночью меня увели рожать. Акушер был в очках, в рыжей клеенке. Когда врач перерезал пуповину – брызнула кровь, и врач сказал: если я инфицируюсь, я тебя, девочка, из-под земли достану. Через час меня вместе с ребенком перевели обратно в палату. За окном стоял сентябрь, шел дождь, выли какие-то собаки, я лежала и не понимала, что происходит, где я, зачем все это. Единственное, чего мне хотелось, – оказаться дома.
Конечно, о болезни пришлось рассказать родным. Поначалу Ольга смогла открыться лишь собственным родителям, мужу и свекрови. Отреагировали все по-разному.
– Муж сказал, что ничего не произошло, как жили – так и будем жить. Мама долго не верила, думала, что это ошибка, настаивала, чтобы я еще раз сдала анализы где-то в другом месте. Свекровь поначалу боялась, хотела разделить комнаты, вплоть до того, что я буду ходить по одной половице, а они по другой. К счастью, она умный человек и в конце концов изучила множество литературы и разобралась в вопросе. Когда она поняла, что к чему – изменила свое отношение.
Сама я тоже не могла смириться – долго разговаривала с мужем, плакала, хотела повеситься – мне не хотелось жить с болезнью. Больше всего я боялась, что сын тоже окажется ВИЧ-положительным, я думала, что просто не выдержу этого. Через полтора года Илюшу сняли со всех профилактических учетов, сказали, что он ВИЧ-отрицательный. После этого я окончательно замкнулась в себе, ушла в полную изоляцию от всего мира, почти не выходила из дома. Кроме семьи о моей болезни знала только лучшая подруга. Наверное, именно ее оптимизм, ее поддержка и помогли мне в тот период. Иногда я забывала о своих проблемах, иногда опять вспоминала, и в эти моменты мне не хотелось жить. Как-то так и прошли пять лет.
Первый шаг навстречу
Спустя почти пять лет изоляции Ольга начала понимать, что она и ее ребенок – не умерли, а значит, нужно как-то жить дальше. Правда, путь к этому пониманию оказался непростым.
– Мой супруг был намного старше меня, и мы с ним были… разнополюсные. Если я хорошо училась – он учился плохо, если я старалась вести хороший образ жизни – он вел плохой образ жизни. Он начал употреблять наркотики, а я… Я до последнего его спасала. Уговаривала, просила, настаивала. Помню эту банальную и безрассудную мысль, которая тогда пришла мне в голову: попробовать самой и доказать, что это можно бросить.
Безрассудство же и привело меня в тюрьму… Я не жалею о том, что я села. Вот сейчас я уже понимаю, что для меня именно это стало отправной точкой. Именно оттуда я стала понимать, как много на самом деле ВИЧ-позитивных девчонок, которые ничего не знают и у которых такие же проблемы, как у меня.
Поняв, что жить в замкнутом мире ей больше не хочется, Ольга начала узнавать: что же такое ВИЧ-инфекция. Читала литературу, делала конспекты, еще в тюрьме организовала первые курсы взаимопомощи… И, выйдя, продолжила.
К тому моменту в СПИД-центре сменился состав, в Нижнем появились западные компании. В их проектную деятельность входили всевозможные тренинги и обучения – для меня это было важно. Я устроилась на телефон доверия, работала там консультантом, пыталась людям объяснить, что такое ВИЧ-инфекция и как с этим жить. Особенно сложными для меня были люди, которые только узнали о своем ВИЧ-положительном статусе. Наверное, я сама еще не была готова отвечать на многие вопросы.
Я написала сценарий к фильму социальной направленности, о том, как жить с ВИЧ-инфекцией среди людей… Светлана Васильева, режиссер - это она была инициатором съемок. Задала мне вопрос: напишешь? А я никогда не писала, но сказала: напишу!
Села ночью, взяла лист бумаги и стала думать, о чем писать. Вариантов было море, я думала, что можно сделать вот так или эдак, первые полчаса откидывала идеи одну за другой, а потом подумала, что может быть не крутить и написать, как есть.
Этот фильм называется «Письмо маме», он выиграл очень множество конкурсов, и я попала на первую конференцию в Москве, где впервые поняла, как много людей в стране живет с ВИЧ-инфекцией и что они могут улыбаться, смеяться. Я тогда еще не могла преодолеть свои страхи, но я осознала, что нужно дальше продвигать какие-то проекты.
Спасение утопающих
Изменив отношение к сложившейся ситуации, Ольга обнаружила, что 90 процентов людей, работающих в СПИД-центре, – это нормальные, адекватные люди, готовые протянуть руку помощи. Их поддержка, в том числе и моральная, оказалась важна на первом этапе.
Потом уже я набрала багаж знаний, стала понимать, о чем они вообще мне толкуют. А поначалу мы говорили на разных языках. Они пытались донести до меня важную информацию, а я не воспринимала ее, потому что боялась того, что слышала.
Я дружу с людьми, которые работают в СПИД-центре, со многими. За те 15 лет, что я болею, и 10 из них – принимаю активное участие в профилактике, я приобрела точное понимание того, что мне есть куда идти, есть с кем пообщаться, есть люди, которым я могу рассказать о своем опыте. Мне это помогает.
Первое время Ольге не требовались препараты – ВИЧ-инфекция не сразу дает о себе знать. Но в 2009 году она осознала, что стала чувствовать себя хуже…
Начали появляться какие-то заболевания, мне казалось, что сейчас я легко их вылечу, но ничего не получалось. И вот тогда я снова поняла, что не знаю, как быть. Я к тому времени уже много прочитала литературы, проводила тренинги, но тут растерялась. Пришла в СПИД-центр, и мне предложили первую схему таблеток. Я испугалась. Поняла, что назад уже дороги нет, вот теперь – все, вот теперь я пожизненно буду принимать эти лекарства. Повторяла себе одну фразу: только не читай инструкцию, только не читай. Я прекрасно представляла, какие там могут быть побочные эффекты…
Одним из побочных эффектов оказалась очень жесткая депрессия. Я спала почти 24 часа в сутки, все время спрашивала: когда это закончится, когда же меня отпустит. Мне говорили: потерпи. Я терпела, и спустя три месяца все действительно нормализовалось.
Принимать комплекс препаратов нужно было постоянно, и вскоре на это обратил внимание сын Ольги. На тот момент мальчику было 8 лет.
Он подошел ко мне с вопросом: «Мама, ты что, заболела?». Я не знала, как сказать ребенку правду, чтобы не напугать его. Придумала, что случайно проглотила «тамагочи», и чтобы он жил, мне нужно принимать эти препараты. Конечно, это была такая сказка, но она была во благо. Через эти сказки я смогла донести ребенку, с одной стороны, что препараты мне необходимы, а с другой – что ничего страшного не происходит и мама по-прежнему будет рядом, но… но этот тамагочи будет со мной всю жизнь. Я разговариваю с ребенком, предупреждаю, показываю. Главное - быть с детьми честным.
Сейчас у Ольги уже двое детей – оба мальчики, оба ВИЧ-отрицательные и оба счастливые. Старшему уже 14, младшему – 5. Второй муж изначально знал о болезни Ольги, сам предложил жить вместе и попросил родить ему ребенка. Но несколько лет назад он погиб, и теперь женщина воспитывает мальчишек одна.
У мужчин, живущих с ВИЧ, в сообществе есть такая фраза: никогда не отдавайте никому свою женщину, машину и препараты. Отчасти я переняла эту формулировку. Я понимаю, что препараты для меня жизненно необходимы, я должна заботиться о себе, потому что моим детям нужна мама. Кстати, в садиках у детей о статусе моем знали, изначально относились настороженно, но потом мы находили общий язык.
Открытое лицо
Тогда же, в 2009 году, Ольга открыла благотворительный фонд «СТЭП». Многие проекты направлены именно на профилактику ВИЧ-инфекции.
У нас работали и работают группы взаимопомощи, проводятся акции и тренинги для ВИЧ-позитивных людей, мы стараемся также доносить важную информацию до людей, которые по-прежнему думают, что их это никогда не коснется. Мы проводим акции и марафоны, выступаем с открытым лицом. Поддержка — это очень важно. Знать, что ты такой не один.
Все эти годы мы кричим: узнавайте о ВИЧ-инфекции, узнавайте! Потому что подрастает новое поколение, которое слабо осведомлено об этой проблеме. Нельзя отходить в сторону или думать, что достаточно провести в школе один тренинг или лекцию и можно остановиться на этом. Нет, приходят новые ребята, которым нужно об этом говорить.
Я всегда говорю, что общество должно воспитывать в людях как чувства доброты и толерантности, так и чувство ответственности за свое здоровье и здоровье окружающих. Это такая тонкая грань: не бояться ВИЧ-инфекции и в то же время стараться обезопасить себя. Поэтому, когда я даю интервью или говорю с кем-то, я всегда боюсь перешагнуть эту тонкую грань. Подростки иногда думают: вот, люди же живут, живут счастливо, что тут такого страшного? Любое заболевание – страшное. ВИЧ-позитивные люди знают, насколько это больно быть изгоем, насколько страшно перешагивать через себя и говорить «я есть, я заслуживаю жизни».
При этом Ольга признает, что понимает и тех, кто боится ВИЧ-положительных людей, –слишком уж часто приходилось сталкиваться с безответственным отношением людей к здоровью своему и окружающих. По данным специалистов СПИД-центра, из всех ВИЧ-позитивных нижегородцев лечение получают лишь 23 процента. Остальные просто… не хотят!
С ВИЧ-инфекцией я приобрела некий фильтр. Ты понимаешь, кто настоящий. Кто-то уходил, я их не осуждаю. Но я очень благодарна тем людям, которые остались. Моя подруга не хотела потерять меня как человека, и чтобы продолжать со мной общаться, не создавая дискомфорт ни мне, ни себе, она узнавала, что же такое ВИЧ, как с этим живут. Она крестная моего младшего сына, я – крестная ее младшей дочери. И нашей дружбе уже 20 лет.
Оглядываясь назад, я понимаю, что ничего не дается просто так. Сейчас я благодарна этой ВИЧ-инфекции. 15 лет назад мне казалось, что это конец света, а сейчас я понимаю, как много я приобрела, как много сумела пережить. И сейчас, когда ко мне обращаются за советом, я всегда говорю: ВИЧ-инфекция не дается слабым людям, она дается только сильным, только тем, кто способен это пережить.
