Эпидемия

«Мама, почему ты мне не рассказала? Ты мне не доверяешь?» Как жить с ВИЧ

Олеся (имя изменено) получила свой плюс в 20 лет — от мужчины с наркотическим прошлым. Однако это не помешало ей два раза выйти замуж и родить ребенка. О потребности в мужской заботе, тепле и принятии участница группы поддержки Фонда «СПИД.ЦЕНТР» рассказала в интервью Алёне Корк.

«Муж принял меня с ВИЧ, а я его алкоголизм — нет»

— Как вы получили свой плюс?

— Сексуальным путем. Мне было около 20, я влюбилась. Обычный сюжет. Кто из нас в него не попадал? Повзрослев, я поняла, что меня тогда мучил голод — хотелось любви, общения, понимания, одобрения, поддержки и заботы. И этот парень попал в мой обзор. Я уже не жила с родителями, роман завязался стремительно, и мы быстро стали жить вместе. Это были 2000–2001 годы. А о диагнозе я узнала в 2005-м.

— Случайно?

— Да, в 2001 году мы с парнем расстались — быстро, без драм и слез. Я уже встретила и полюбила другого, мое внимание переключилось. Мы хотели ребенка, поэтому я пошла в женскую консультацию сдавать анализы. Меня «обрадовали», когда я пришла за результатами. Я позвонила первому парню и сообщила, что у меня ВИЧ и, значит, у него тоже. У моей первой любви было наркотическое прошлое. Однако когда мы познакомились, он уже не употреблял. А я была слишком молода, чтобы оценить риски. В 90-е многие сидели на игле, потом поумирали, а кто выжил, в новый век шагнул с диагнозом. Через какое-то время жизни с ним я начала предохраняться не презервативами, а таблетками, а в сперме, как известно, концентрация вируса.

— Как дальше развивались события?

— Сначала мне просто сказали: «Вам нужно пересдать на ВИЧ». «В смысле пересдать?», — с недоумением спросила я. Мне объяснили, что иногда приходит ложноположительный результат. Я пересдала. И на неделю упала в ад. Изучала доступную на тот момент литературу. Когда пришла во второй раз, мне сказали: «У вас положительный результат». Отправили в инфекционку на обследование, а там главный врач жестко сказал: «Какие дети? Вам осталось жить десять лет». Другие врачи успокаивали: «Не переживайте, главное — правильное питание, физнагрузки, здоровый образ жизни».

«Моя первая мысль была: “Это неправда”. Мозг вообще не хотел эту информацию воспринимать».

Моя первая мысль была: «Это неправда». Мозг вообще не хотел эту информацию воспринимать. А как жить дальше? Будет ли вообще какое-то «дальше»? Я ушла в полное отрицание. Какое-то время в принципе не могла сопоставить факты: если у человека простуда, болит горло. А у меня-то ничего не болит, у меня все нормально. Впрочем, отрицания, что вируса нет, не было. Были и философские вопросы: «Как такое могло произойти? Почему я? За что мне это?»

— Как вы с этим справились?

— Подруга заронила мысль в голову, что это своеобразный фильтр общения с мужчинами. Или мужчина принимает тебя с твоим плюсом, или это не настоящие чувства и отношения. Мне трижды пришлось сообщать о плюсе. Первый раз — своему мужу. И дважды — другим мужчинам. Один сбежал — у него началась паника. Второй нормально принял, но я не захотела развивать отношения с ним.

— Впервые озвучить мужчине свой диагноз, наверное, было особенно сложно?

— Я не могла решиться на разговор. Три дня ревела днем и ночью, он не мог понять, что со мной. Набралась смелости: «Мне с тобой надо поговорить». Он выдохнул: «Говори уже». И только я пытаюсь произнести хоть что-то, у меня начинается истерика. Распечатала кучу литературы, вручила ему эту макулатуру и во всем призналась. Как раз в это время его мама болела раком, она уже лежала, не вставала. И, видимо, на фоне этого большого горя он принял мой плюс спокойно. Испуга в его глазах не было. Мы продолжили жить вместе, предохранялись. Он дважды сдавал анализы, у него был минус.

— Вы не боялись рожать?

— Нет. И жизнь без детей не рассматривала, мне нужен был ребенок. Восемь лет не выходило забеременеть, потом чудесным образом все получилось. Мы расписались, когда я была на седьмом месяце беременности. Изучила кучу литературы и поняла: если выполнять все рекомендации, то передача вируса ребенку — один процент из ста. Я верила, что все будет хорошо, пила терапию во время беременности. Мне, как и многим другим роженицам с ВИЧ, делали кесарево сечение. Вирусная нагрузка на тот момент составляла четыре тысячи копий. И я не кормила ребенка грудью. Когда ему был год, его сняли с диспансерного учета по перинатальному контакту.

— ВИЧ как-то повлиял на то, что вы расстались с мужем?

«Жизнь без детей не рассматривала, мне нужен был ребенок».

— Я с ним развелась из-за его проблем с алкоголем. Если он был трезвый, то никогда не говорил о ВИЧ. А когда напивался, ронял в сердцах: «Ты умрешь раньше меня». И говорил другие неприятные вещи, иногда с агрессией. У нас развились типичные созависимые отношения, очень болезненные. Возможно, несколько последних лет я была с ним из благодарности — за то, что принял диагноз. Хотя я терпеть не могу его болезнь. Трезвый он был один, а пьяный — совсем другой и говорил страшные вещи. И было трудно понять — а где он настоящий? Когда ребенку исполнилось шесть лет, я все-таки подала на развод.

— Почему вы продержались так долго?

— Я долго двигалась к тому, чтобы уйти. Были страхи: а как я одна, справлюсь ли с ребенком? Были надежды: а вдруг завтра будет лучше? Может, он исправится? Но наступал новый день, и ничего не менялось. Я опять себя уговаривала: можно, в конце концов, глаза закрыть. А потом поняла, что я не хочу идти домой и все его обещания ничего не стоят. Предел наступил, когда он дважды не забрал ребенка из детсада. Мне пришлось бросить работу, метнуться в садик, устроить ребенка к подруге, вернуться на работу, поздно вечером снова ехать за сыном. А он в это время пил на даче недалеко от нашего дома. Я к нему приехала, он был пьян, я забрала ключи от квартиры и уехала. Он протрезвел и позвонил: «Где ключи от дома?» «А у тебя больше нет дома. Ты все пропил. Забирай вещи, я подаю на развод», — ответила я.

— Вы выбрали себя?

— Да. Мне 36, у меня ВИЧ, было неуютно в плане финансов. Но страха за будущее, за то, что я буду одна, не было. Бывший муж общается с ребенком, берет на каникулы, выходные — если трезвый. Проблемы его не закончились, но это его выбор.

«Я не знаю, нужна ли мне полноценная семья»

— После развода вы тему мужчин закрыли на какое-то время для себя?

— Нет. А надо было закрыть. Не зря же говорят, что после развода самое разумное — год пожить одной. И после созависимых отношений трудно притянуть что-то хорошее. Но мне был нужен мужчина, хотелось заботы, доверия, теплоты, близости. Я до сих пор общаюсь с девочками, с которыми рожала в роддоме. И у одной в соцсетях увидела фото со свадьбы, она вышла замуж с двумя детьми. Я, конечно, сразу написала ей: «Как это случилось?» Она ответила: «Все возможно, я на «Мир +" (​​международная общественная сеть для ВИЧ-положительных людей. — Прим. ред.) познакомилась с мужчиной, он переехал ко мне из Питера». И у меня вера появилась — наверное, не все так плохо. Со своим вторым мужем я тоже познакомилась на «Мир +». Мне было страшновато на нем регистрироваться: «А вдруг люди будут меня шантажировать?» Но потом включилась логика: это же надо знать номер моего телефона, место работы, это те подробности, которые выясняются в процессе долгого общения. Поэтому я отмела эту мысль.

— Сайты, приложения для знакомств — тот еще квест для мужчин и женщин. Приходится перебирать сотни анкет, прежде чем встретишь кого-то подходящего. У вас так же было?

— Совершенно верно. Если адекватного женского населения там около 70%, то пропорции среди мужского совсем иные. 50% — бывшие наркоманы, 40 — уголовники, 5 — те, кому нужен просто секс. И не все виртуальное общение доходит до реальной встречи. Я обычно сразу предлагала встретиться, моя позиция — долгие переписки никому не нужны, это трата времени. После первого свидания выбрала позицию не звонить и не писать первой. Считаю, что если мужчина заинтересовался, он должен сделать первые шаги сам. Не все мне перезванивали. Но я не воспринимала это на свой счет, не было горевания и ущербности, мыслей, что я никому не нужна. Нет так нет, идем дальше. Месяца через три-четыре активного пользования сайтом я познакомилась со вторым мужем, мы прожили всего год. Если коротко — не получилось. Он быстро начал изменять, в первый же год после свадьбы — оказался горячим любителем женщин и манипулятором. И я у него стала четвертой женой, мне надо было задуматься, а стоит ли выходить за него замуж? Но я была в уязвимом состоянии, голодна на любовь, разум отключился. Этот опыт мне тоже многое дал.

— Второй неудачный брак не ожесточил вас? Вы продолжили искать отношения?

«Сейчас я думаю о том, нужна ли мне вообще полноценная семья? Наверное, я бы выбрала гостевой брак».

— С сайта «Мир+» можно перейти в закрытый telegram-канал, где люди общаются и договариваются о живых встречах. Ходят вместе в кино, театр, на шашлыки. Так я познакомилась с мужчиной младше меня на четыре года, завязался роман. Мы дважды ездили в отпуск. Я говорила ему, что мне 41 год и рожать в таком возрасте второго ребенка я не готова — я ведь понимаю, что ему хочется своего, этого хотела половина мужчин, которые были младше меня и не имели детей. За полтора года он ни разу не спросил о моем ребенке, не было желания с ним познакомиться. И постепенно я поняла, что надо завязывать с этим романом. Мы оба теряем время, потому что это отношения здесь и сейчас, без планирования. Он сначала сопротивлялся: «Давай жить сегодняшним днем. Я еще сам думаю, нужны ли мне дети». А недавно позвонил со словами: «Мне с тобой хорошо, но я все же понял, что мне нужны семья и дети. До свидания». Конечно, я переживала. Были противоречивые чувства: с одной стороны, я и сама не хотела с ним быть, с другой — была удручена, что остаюсь без внимания, заботы, секса, морей и подарков.

— Вы все еще хотите семью?

— Сейчас я думаю о том, нужна ли мне вообще полноценная семья? Наверное, я бы выбрала гостевой брак при условии взаимной симпатии. Чтобы мужчина обо мне финансово заботился, а я бы ему трижды в неделю, например, уделяла время. Сейчас я в самоопределении, чего хочу как женщина.

«Несу диагноз сама, без опоры и помощи»

— Что для вас самое сложное сейчас?

— Знакомства с обычными мужчинами, без плюса. У меня было 14 психотерапевтических сессий по поводу принятия диагноза. Это было нужно, чтобы спокойно рассказывать мужчинам о нем. Психолог говорил то же самое, что и подруга: «Если мужчина вас принимает, то принимает целиком и полностью». Но каждое знакомство — это все еще дискомфорт и страх. Но я делаю этот шаг. Иду, не строя планы на ближайшие пять лет, не наглаживая фату. Этот страх похож на темноту в лесу. Как будто ты стоишь перед темным лесом, очень страшно, ни один огонек не горит, а тебе туда надо. Как идти? На ощупь. Маленькими шажками. Просто двигаться вперед, понимая, что жизнь идет и ты не можешь стоять на месте. Здесь важен принцип первого шага, после него легче. И есть понимание, что лес не бесконечен, что обязательно будет опушка. И не надо отчаиваться, если с каким-то мужчиной не получилось. На нем одном мужчины не заканчиваются.

— А самое страшное?

— У меня никогда не было страхов по поводу того, сколько я проживу. Моя двоюродная сестра погибла в автокатастрофе, и у нее остался маленький ребенок. Тогда я убедилась: никто никогда не знает, когда, как и где это случится. Поэтому о смерти я не думаю, как есть, так есть. Я веду здоровый образ жизни, принимаю терапию, от нее нет побочных эффектов, у меня нулевая вирусная нагрузка, иммунный статус 841. Мой единственный страх — а вдруг не будет терапии? В ковид были такие страхи, и в феврале они вернулись. Но сейчас большинство препаратов — отечественного производства, я недавно получила таблетки, у меня есть запас на полгода. Больше страхов нет, моя профессия не связана с ограничениями, и мне не надо сдавать анализы на ВИЧ. У многих есть такие страхи — а вдруг узнают на работе? Моя подруга с плюсом ежегодно делает медкнижку, и она в панике каждый раз, что будут требовать результаты на ВИЧ.

— Как правильно реагировать на диагноз близким людям? Сообщает, допустим, близкая подруга: «У меня ВИЧ». Как мне себя вести, чтобы не задеть ее чувства и поддержать?

«Если человек готов поделиться чувствами, он это сделает сам».

— Не обсуждать эту тему без запроса. Ни о чем не расспрашивать, если человек сам не готов рассказать. Спросить аккуратно «Что я могу сделать? Как я могу помочь и поддержать?», но не лезть в душу. Если человек готов поделиться чувствами, он это сделает сам.

— А как ваши близкие реагировали?

— Я никому не говорю о своем диагнозе — ни родителям, ни подругам. Почему? Даже врачи в центре СПИДа дают рекомендации не рассказывать близким. Честно говорят: «Это ваша ответственность и жизнь. Лучше не рассчитывать, что диагноз будет принят. Возможно, вас отвергнут. И о вашем диагнозе узнают те, кому знать о нем не нужно». Родителям я не сказала, чтобы поберечь их нервы. Так что свой диагноз я несу сама, без опоры и помощи.

— А ребенку будете рассказывать?

— Может быть, когда ему исполнится 18–20 лет, скажу. У подруги дочка узнала случайно — нашла дома незнакомые лекарства, загуглила, от чего они. И первая начала разговор: «Мама, почему ты мне не рассказала? Ты мне не доверяешь?» И подруга говорит, что у них стали лучше и ближе отношения. Так что и я себя к этому разговору готовлю.

Иллюстрации: Евгения Трушина, участник проекта «Волонтеры рулят»

Этот материал подготовила для вас редакция Фонда «СПИД.ЦЕНТР». Мы существуем благодаря вашей помощи.
Вы можете поддержать нашу работу по этой ссылке.
Google Chrome Firefox Opera