«Мама, почему ты мне не рассказала? Ты мне не доверяешь?» Как жить с ВИЧ

«Муж принял меня с ВИЧ, а я его алкоголизм — нет»

— Как вы получили свой плюс?

— Сексуальным путем. Мне было около 20, я влюбилась. Обычный сюжет. Кто из нас в него не попадал? Повзрослев, я поняла, что меня тогда мучил голод — хотелось любви, общения, понимания, одобрения, поддержки и заботы. И этот парень попал в мой обзор. Я уже не жила с родителями, роман завязался стремительно, и мы быстро стали жить вместе. Это были 2000–2001 годы. А о диагнозе я узнала в 2005-м.

— Случайно?

— Да, в 2001 году мы с парнем расстались — быстро, без драм и слез. Я уже встретила и полюбила другого, мое внимание переключилось. Мы хотели ребенка, поэтому я пошла в женскую консультацию сдавать анализы. Меня «обрадовали», когда я пришла за результатами. Я позвонила первому парню и сообщила, что у меня ВИЧ и, значит, у него тоже. У моей первой любви было наркотическое прошлое. Однако когда мы познакомились, он уже не употреблял. А я была слишком молода, чтобы оценить риски. В 90-е многие сидели на игле, потом поумирали, а кто выжил, в новый век шагнул с диагнозом. Через какое-то время жизни с ним я начала предохраняться не презервативами, а таблетками, а в сперме, как известно, концентрация вируса.

— Как дальше развивались события?

— Сначала мне просто сказали: «Вам нужно пересдать на ВИЧ». «В смысле пересдать?», — с недоумением спросила я. Мне объяснили, что иногда приходит ложноположительный результат. Я пересдала. И на неделю упала в ад. Изучала доступную на тот момент литературу. Когда пришла во второй раз, мне сказали: «У вас положительный результат». Отправили в инфекционку на обследование, а там главный врач жестко сказал: «Какие дети? Вам осталось жить десять лет». Другие врачи успокаивали: «Не переживайте, главное — правильное питание, физнагрузки, здоровый образ жизни».

Моя первая мысль была: «Это неправда». Мозг вообще не хотел эту информацию воспринимать. А как жить дальше? Будет ли вообще какое-то «дальше»? Я ушла в полное отрицание. Какое-то время в принципе не могла сопоставить факты: если у человека простуда, болит горло. А у меня-то ничего не болит, у меня все нормально. Впрочем, отрицания, что вируса нет, не было. Были и философские вопросы: «Как такое могло произойти? Почему я? За что мне это?»

— Как вы с этим справились?

— Подруга заронила мысль в голову, что это своеобразный фильтр общения с мужчинами. Или мужчина принимает тебя с твоим плюсом, или это не настоящие чувства и отношения. Мне трижды пришлось сообщать о плюсе. Первый раз — своему мужу. И дважды — другим мужчинам. Один сбежал — у него началась паника. Второй нормально принял, но я не захотела развивать отношения с ним.

— Впервые озвучить мужчине свой диагноз, наверное, было особенно сложно?

— Я не могла решиться на разговор. Три дня ревела днем и ночью, он не мог понять, что со мной. Набралась смелости: «Мне с тобой надо поговорить». Он выдохнул: «Говори уже». И только я пытаюсь произнести хоть что-то, у меня начинается истерика. Распечатала кучу литературы, вручила ему эту макулатуру и во всем призналась. Как раз в это время его мама болела раком, она уже лежала, не вставала. И, видимо, на фоне этого большого горя он принял мой плюс спокойно. Испуга в его глазах не было. Мы продолжили жить вместе, предохранялись. Он дважды сдавал анализы, у него был минус.

— Вы не боялись рожать?

— Нет. И жизнь без детей не рассматривала, мне нужен был ребенок. Восемь лет не выходило забеременеть, потом чудесным образом все получилось. Мы расписались, когда я была на седьмом месяце беременности. Изучила кучу литературы и поняла: если выполнять все рекомендации, то передача вируса ребенку — один процент из ста. Я верила, что все будет хорошо, пила терапию во время беременности. Мне, как и многим другим роженицам с ВИЧ, делали кесарево сечение. Вирусная нагрузка на тот момент составляла четыре тысячи копий. И я не кормила ребенка грудью. Когда ему был год, его сняли с диспансерного учета по перинатальному контакту.

— ВИЧ как-то повлиял на то, что вы расстались с мужем?

— Я с ним развелась из-за его проблем с алкоголем. Если он был трезвый, то никогда не говорил о ВИЧ. А когда напивался, ронял в сердцах: «Ты умрешь раньше меня». И говорил другие неприятные вещи, иногда с агрессией. У нас развились типичные созависимые отношения, очень болезненные. Возможно, несколько последних лет я была с ним из благодарности — за то, что принял диагноз. Хотя я терпеть не могу его болезнь. Трезвый он был один, а пьяный — совсем другой и говорил страшные вещи. И было трудно понять — а где он настоящий? Когда ребенку исполнилось шесть лет, я все-таки подала на развод.

— Почему вы продержались так долго?

— Я долго двигалась к тому, чтобы уйти. Были страхи: а как я одна, справлюсь ли с ребенком? Были надежды: а вдруг завтра будет лучше? Может, он исправится? Но наступал новый день, и ничего не менялось. Я опять себя уговаривала: можно, в конце концов, глаза закрыть. А потом поняла, что я не хочу идти домой и все его обещания ничего не стоят. Предел наступил, когда он дважды не забрал ребенка из детсада. Мне пришлось бросить работу, метнуться в садик, устроить ребенка к подруге, вернуться на работу, поздно вечером снова ехать за сыном. А он в это время пил на даче недалеко от нашего дома. Я к нему приехала, он был пьян, я забрала ключи от квартиры и уехала. Он протрезвел и позвонил: «Где ключи от дома?» «А у тебя больше нет дома. Ты все пропил. Забирай вещи, я подаю на развод», — ответила я.

— Вы выбрали себя?

— Да. Мне 36, у меня ВИЧ, было неуютно в плане финансов. Но страха за будущее, за то, что я буду одна, не было. Бывший муж общается с ребенком, берет на каникулы, выходные — если трезвый. Проблемы его не закончились, но это его выбор.

«Я не знаю, нужна ли мне полноценная семья»

— После развода вы тему мужчин закрыли на какое-то время для себя?

— Нет. А надо было закрыть. Не зря же говорят, что после развода самое разумное — год пожить одной. И после созависимых отношений трудно притянуть что-то хорошее. Но мне был нужен мужчина, хотелось заботы, доверия, теплоты, близости. Я до сих пор общаюсь с девочками, с которыми рожала в роддоме. И у одной в соцсетях увидела фото со свадьбы, она вышла замуж с двумя детьми. Я, конечно, сразу написала ей: «Как это случилось?» Она ответила: «Все возможно, я на «Мир +" (​​международная общественная сеть для ВИЧ-положительных людей. — Прим. ред.) познакомилась с мужчиной, он переехал ко мне из Питера». И у меня вера появилась — наверное, не все так плохо. Со своим вторым мужем я тоже познакомилась на «Мир +». Мне было страшновато на нем регистрироваться: «А вдруг люди будут меня шантажировать?» Но потом включилась логика: это же надо знать номер моего телефона, место работы, это те подробности, которые выясняются в процессе долгого общения. Поэтому я отмела эту мысль.

— Сайты, приложения для знакомств — тот еще квест для мужчин и женщин. Приходится перебирать сотни анкет, прежде чем встретишь кого-то подходящего. У вас так же было?

— Совершенно верно. Если адекватного женского населения там около 70%, то пропорции среди мужского совсем иные. 50% — бывшие наркоманы, 40 — уголовники, 5 — те, кому нужен просто секс. И не все виртуальное общение доходит до реальной встречи. Я обычно сразу предлагала встретиться, моя позиция — долгие переписки никому не нужны, это трата времени. После первого свидания выбрала позицию не звонить и не писать первой. Считаю, что если мужчина заинтересовался, он должен сделать первые шаги сам. Не все мне перезванивали. Но я не воспринимала это на свой счет, не было горевания и ущербности, мыслей, что я никому не нужна. Нет так нет, идем дальше. Месяца через три-четыре активного пользования сайтом я познакомилась со вторым мужем, мы прожили всего год. Если коротко — не получилось. Он быстро начал изменять, в первый же год после свадьбы — оказался горячим любителем женщин и манипулятором. И я у него стала четвертой женой, мне надо было задуматься, а стоит ли выходить за него замуж? Но я была в уязвимом состоянии, голодна на любовь, разум отключился. Этот опыт мне тоже многое дал.

— Второй неудачный брак не ожесточил вас? Вы продолжили искать отношения?

— С сайта «Мир+» можно перейти в закрытый telegram-канал, где люди общаются и договариваются о живых встречах. Ходят вместе в кино, театр, на шашлыки. Так я познакомилась с мужчиной младше меня на четыре года, завязался роман. Мы дважды ездили в отпуск. Я говорила ему, что мне 41 год и рожать в таком возрасте второго ребенка я не готова — я ведь понимаю, что ему хочется своего, этого хотела половина мужчин, которые были младше меня и не имели детей. За полтора года он ни разу не спросил о моем ребенке, не было желания с ним познакомиться. И постепенно я поняла, что надо завязывать с этим романом. Мы оба теряем время, потому что это отношения здесь и сейчас, без планирования. Он сначала сопротивлялся: «Давай жить сегодняшним днем. Я еще сам думаю, нужны ли мне дети». А недавно позвонил со словами: «Мне с тобой хорошо, но я все же понял, что мне нужны семья и дети. До свидания». Конечно, я переживала. Были противоречивые чувства: с одной стороны, я и сама не хотела с ним быть, с другой — была удручена, что остаюсь без внимания, заботы, секса, морей и подарков.

— Вы все еще хотите семью?

— Сейчас я думаю о том, нужна ли мне вообще полноценная семья? Наверное, я бы выбрала гостевой брак при условии взаимной симпатии. Чтобы мужчина обо мне финансово заботился, а я бы ему трижды в неделю, например, уделяла время. Сейчас я в самоопределении, чего хочу как женщина.

«Несу диагноз сама, без опоры и помощи»

— Что для вас самое сложное сейчас?

— Знакомства с обычными мужчинами, без плюса. У меня было 14 психотерапевтических сессий по поводу принятия диагноза. Это было нужно, чтобы спокойно рассказывать мужчинам о нем. Психолог говорил то же самое, что и подруга: «Если мужчина вас принимает, то принимает целиком и полностью». Но каждое знакомство — это все еще дискомфорт и страх. Но я делаю этот шаг. Иду, не строя планы на ближайшие пять лет, не наглаживая фату. Этот страх похож на темноту в лесу. Как будто ты стоишь перед темным лесом, очень страшно, ни один огонек не горит, а тебе туда надо. Как идти? На ощупь. Маленькими шажками. Просто двигаться вперед, понимая, что жизнь идет и ты не можешь стоять на месте. Здесь важен принцип первого шага, после него легче. И есть понимание, что лес не бесконечен, что обязательно будет опушка. И не надо отчаиваться, если с каким-то мужчиной не получилось. На нем одном мужчины не заканчиваются.

— А самое страшное?

— У меня никогда не было страхов по поводу того, сколько я проживу. Моя двоюродная сестра погибла в автокатастрофе, и у нее остался маленький ребенок. Тогда я убедилась: никто никогда не знает, когда, как и где это случится. Поэтому о смерти я не думаю, как есть, так есть. Я веду здоровый образ жизни, принимаю терапию, от нее нет побочных эффектов, у меня нулевая вирусная нагрузка, иммунный статус 841. Мой единственный страх — а вдруг не будет терапии? В ковид были такие страхи, и в феврале они вернулись. Но сейчас большинство препаратов — отечественного производства, я недавно получила таблетки, у меня есть запас на полгода. Больше страхов нет, моя профессия не связана с ограничениями, и мне не надо сдавать анализы на ВИЧ. У многих есть такие страхи — а вдруг узнают на работе? Моя подруга с плюсом ежегодно делает медкнижку, и она в панике каждый раз, что будут требовать результаты на ВИЧ.

— Как правильно реагировать на диагноз близким людям? Сообщает, допустим, близкая подруга: «У меня ВИЧ». Как мне себя вести, чтобы не задеть ее чувства и поддержать?

— Не обсуждать эту тему без запроса. Ни о чем не расспрашивать, если человек сам не готов рассказать. Спросить аккуратно «Что я могу сделать? Как я могу помочь и поддержать?», но не лезть в душу. Если человек готов поделиться чувствами, он это сделает сам.

— А как ваши близкие реагировали?

— Я никому не говорю о своем диагнозе — ни родителям, ни подругам. Почему? Даже врачи в центре СПИДа дают рекомендации не рассказывать близким. Честно говорят: «Это ваша ответственность и жизнь. Лучше не рассчитывать, что диагноз будет принят. Возможно, вас отвергнут. И о вашем диагнозе узнают те, кому знать о нем не нужно». Родителям я не сказала, чтобы поберечь их нервы. Так что свой диагноз я несу сама, без опоры и помощи.

— А ребенку будете рассказывать?

— Может быть, когда ему исполнится 18–20 лет, скажу. У подруги дочка узнала случайно — нашла дома незнакомые лекарства, загуглила, от чего они. И первая начала разговор: «Мама, почему ты мне не рассказала? Ты мне не доверяешь?» И подруга говорит, что у них стали лучше и ближе отношения. Так что и я себя к этому разговору готовлю.

Иллюстрации: Евгения Трушина, участник проекта «Волонтеры рулят»