«Думаю, россияне ВИЧ+ согласятся на изоляцию на Мальдивах»

«Я невероятно удачливый и редкий экземпляр» 

— В 80-е годы, когда эпидемия только начиналась, я жил в Голливуде, строил свою актерскую карьеру и снимался в десятках рекламных роликов: от чипсов до «Макдональдса». Разумеется, никто ничего не знал о заболевании: люди умирали от какой-то странной и неизвестной инфекции, которая в 1984 году получила название ВИЧ. Год спустя появились первые тесты, позволяющие определить наличие антител — в этом же году я и узнал о своем статусе.

Мы были одними из первых активистов, но в тот период мы всячески призывали людей не делать тесты. Сейчас это звучит странно, но тогда это было напрямую связано с твоей дальнейшей жизнью: с признанием твоего статуса тебя не могло ждать ничего хорошего. Нет никаких препаратов и эффективных способов лечения, семья может от тебя отказаться, твой сосед по квартире выгонит тебя из дома, тебя, скорее всего, уволят с работы — этого боялись абсолютно все. Уверен, что тебе нужно знать о твоем статусе?Несмотря на заболевание, я все равно хотел планировать свое будущее, неважно, сколько оно продлится.

Хотя количество смертей вокруг не предвещало ничего хорошего. Решив посвятить себя ВИЧ-активизму, я договорился сам с собой, что буду заниматься этим до самой смерти. Я все еще не умер, поэтому продолжаю свою деятельность и говорю сейчас с тобой. 

— Вряд ли в середине 80-х вы думали, что активизм продолжится как минимум на 37 лет. 

— Так и нет никакого исчерпывающего объяснения, почему так получилось. У каждого из нас уникальные тело и организм, которые по-своему реагируют на происходящие с ними изменения. Я невероятно удачливый и редкий экземпляр. Мне удалось выжить в самый тяжелый период незнания и отсутствия эффективных препаратов.

 Потом был период, когда многие из нас жили от момента разработки одного лекарства до разработки нового, надеясь, что действия первого хватит до появления второго.

— Жизнь от таблетки до таблетки?

— Нет! Я решил, что буду работать, рассказывать, писать о жизни с ВИЧ, о научных открытиях, о борьбе с социальной стигмой вокруг заболевания. Это действительно захватывающий и увлекательный период моей жизни, я бы не променял его на что-то другое. Да, мне повезло, что я сейчас чувствую себя здоровым и что вообще я жив. Но еще больше мне повезло, что на протяжении всего пути меня окружали выдающиеся люди, которые боролись с болезнью каждый день: изучали новые препараты, глубже понимали природу ВИЧ и искали способ, как жить здоровым человеком и получать удовольствие от жизни.

— И все же до середины 90-х планета жила без препаратов должного уровня эффективности. Как вы справлялись с вирусом в те годы?

— Мне снова повезло, поскольку за весь период жизни с ВИЧ у меня ни разу не было серьезных проблем со здоровьем. А вот  побочные действия от ранних препаратов я четко ощущал на себе. я четко ощущал на себе. И уж если я отчего-то действительно заболевал, так это от самих побочек.

Ты же знаешь, что есть ряд медицинских тестов, которые позволяют оценить актуальные показатели твоей иммунной системы. Да, мои значения с годами снижались, но это ни разу не приводило к поездке в больницу, к какому-то серьезному заболеванию. Мне снова повезло.

— Практически все мы регулярно болеем, вы же не могли не думать об этом?

— Долгое время я думал и волновался каждый день! И практически каждый день в меня закрадывались мысли, что вот-вот сейчас это случится. Это было затяжное состояние страха и ужаса, особенно на фоне того, что мои друзья заболевали и умирали. Глядя на них, я думал, что смотрю на свое собственное будущее, но судьба распорядилась иначе в отношении моего здоровья.

— То есть вы хотите сказать, что ни разу за последние 37 лет не сталкивались ни с каким серьезным заболеванием?

— Да, все так.

— Это же фантастика!

— Это она и есть, особенно если учесть, что многие препараты, оказывая терапевтическое воздействие на вирус, были токсичны и опасны для организма. Но в моем случае это приводило только к побочным эффектам.  

«Ты многое можешь осознавать своей головой, но твое тело тебя попросту не слушает»

— Я правильно понимаю, что после того, как вы узнали о наличии ВИЧ в своем организме, вы продолжали использовать запрещенные вещества?

— 80-е, Голливуд, мне двадцать с небольшим, я люблю вечеринки. В тот период я использовал разные виды рекреационных наркотиков. И один из них (психоактивное вещество на основе амфетамина, — ред.) лично во мне вызывал сильнейшую зависимость и был наиболее опасным. До него мне казалось, что я мог принимать наркотики во время отдыха с друзьями, но это не выбивало меня из жизни: я мог остановиться и не прогуливал работу. А вот с одним было по-другому, он затрагивал все сферы, был действительно губительным. Только пятнадцать лет назад я смог полностью отказаться от  его употребления.

— В тот момент вы понимали, что последствия могут быть летальными?

— Да, я все понимал. Однако когда у тебя стойкая наркотическая зависимость — а именно такая была у меня, — ты многое можешь осознавать своей головой, но твое тело тебя попросту не слушает.

— Как вам удалось преодолеть зависимость?

— Только с помощью профессионалов я смог по-настоящему осознать и проблему, и перейти к отказу от употребления. Это очень долгая и сложная работа, которая впоследствии перетекает в длительную групповую терапию. И все же уже тогда я говорил, что если меня и убьет какая-то болезнь, то, скорее всего, это будет не ВИЧ, а именно наркотическая зависимость.

Потому что мой личный опыт показывает: есть люди, которые могут использовать наркотики, получать от них удовольствие и останавливаться без видимых последствий для них и окружающих. Я не из их числа, я не умею останавливаться. И за это расплачивался различными физическими и психическими травмами. Да, я чист последние пятнадцать лет, но каждый день я думаю о своем прошлом, чтобы сохранять внутреннюю дисциплину.

— Вернемся в середину в 80-х. В чем заключалась ваша самостоятельная волонтерская работа?

— Тогда мы в основном занимались организацией работы в группах, которые назывались Stop AIDS. Волонтер приходил домой, а участники приглашали своих друзей и знакомых для того, чтобы получить базовые знания о заболевании, поскольку многие просто знали, что есть такой вирус, от которого люди умирают, — и на этом знания исчерпывались. Мы делились между собой всей актуальной информацией, которую удавалось раздобыть. В начале я собирал группы у себя дома, затем начал заниматься организацией занятий у других людей, ведь мы поняли, что нахождение в одном пространстве с ВИЧ-положительными не приводит к передаче вируса, рукопожатия и объятия — тоже. Большинство об этом не знали.  

 «Помочь людям умереть с чувством собственного достоинства»

— Затем вы присоединились к программе Shanti Foundation?         

— Shanti Foundation была первой организацией, в которой я полноценно работал, начиная с 1987 года. Наша миссия была в том, чтобы помочь людям умереть с чувством собственного достоинства.   

Мы не пытались ничего исправить, мы не говорили им: «Все будет в порядке, вы будете жить». У многих клиентов были друзья и семьи, от которых они и так слышали все это. Мы давали им возможность просто быть собой, быть честным с самими собой в этом процессе, и мы присутствовали рядом. Это наглядно показывает, в какой точке мы находились во время эпидемии СПИДа в конце 80-х. 

 — Честно говоря, звучит депрессивно.

— Я знаю. То, чем мы занимались и чему обучали волонтеров, было сложным делом. Ежедневно мы работали с новыми входящими звонками от клиентов, нуждающихся в помощи, — справляться с этим было эмоционально тяжело. Внутри команды мы заботились друг о друге, ведь неважно, чем ты занимаешься, ты должен получать удовольствие от жизни. Хотя, конечно, отказаться от этой деятельности было проще, чем продолжать. Но когда ты видишь сотни волонтеров, проходящих длительную подготовку и готовых помогать, — это очень вдохновляет.

— Внутри вашей команды в основном работали люди с положительным статусом?

— В самом начале да — примерно половина из нас были ВИЧ-положительными. Однако мы были одной из первых организаций в США и вскоре начали серьезно расти и открывать филиалы в новых городах. Сперва в команде было 12 человек, не считая волонтеров. Когда я уходил из Shanti, число сотрудников выросло до 40. И внутри организации у нас была своя собственная группа для тех, у кого был ВИЧ, поскольку мы сами также нуждались в помощи. Еженедельно к нам приходил терапевт, который помогал разобраться и в своей собственной жизни, и с тем, как помогать и не выгорать в работе с клиентами. Эти занятия продолжались около трех лет, из группы в 6–8 человек в живых остался только я.

— В разделе «Биография» на вашем сайте также сказано, что вы были первым PR-директором организации. В чем заключалась ваша работа?

— Изначально я просто выполнял функции секретаря, делал немного административной работы и помогал директору Shanti в Лос-Анджелесе. Со временем люди поняли, что я могу неплохо писать. Ну и началось: «Пусть Марк напишет письмо такому-то, пусть подготовит пресс-релиз». В то время у Голливуда и ЛА вообще был большой запрос на информацию о ВИЧ: в 1985 году умер Рок Хадсон — настоящая американская кинозвезда. Работы со СМИ у меня было много, и мы со временем начали понимать ее значимость. Речь не только о просвещении, медиа помогали нам организовывать различные фандрайзинговые мероприятия, и многие люди из киноиндустрии хотели нам помочь.

— Это были основная работа и основной источник дохода?

— Да.

— Почему вы решили перебраться в Атланту и сменить работу?

—  В 1993 году мне поступило предложение стать руководителем PR целого агентства AID, а не отдельного филиала. В этот момент я решил, что раз я еще не умер, то почему я вообще должен «подчиняться» болезни, почему она должна мне диктовать какие-то условия? Моя жизнь продолжается, и я хочу воспользоваться этой возможностью.

Это было абсолютно правильным решением, поскольку в Атланте мой активизм вышел на совершенно новый уровень. Я имел возможность много говорить о проблемах жизни с ВИЧ на разных площадках, включая каналы ABC News, 48 Hours, BBC, CNN, а также The Wall Street Journal и The New York Times. В этот же период я начал расти как автор.

— Что стало переломным моментом в 90-е и позволило начать трансформировать отношение СМИ и общества к ВИЧ? Кто внес наибольший вклад в этот процесс?

— Человечеству повезло, что на разных этапах в истории развития ВИЧ появлялись люди, которые выходили на первый план тогда, когда мы больше всего в этом нуждались. Иногда причиной была чья-то трагедия, как это было с Роком Хадсоном в самом начале эпидемии. Новость о том, что у него СПИД, заставила обратить внимание как минимум всей Америки.

Затем в 1992 году Мэджик Джонсон организовал пресс-конференцию, где объявил о своем статусе. И это также краеугольный эпизод с точки зрения медиа: чернокожий гетеросексуальный спортсмен, суперзвезда баскетбола — и он тоже столкнулся с ВИЧ. Он ведь действительно изменил представление о том, как вообще может выглядеть человек с этой проблемой.     

Еще один важнейший эпизод — это история Райана Уайта: подростка, страдающего гемофилией и столкнувшегося с ВИЧ. Его семья жили на Юге США, где люди куда более консервативные. Им пришлось перебраться на Север, потому что их дом попросту сожгли. Именно Райан стал первым подростком, который говорил на всю Америку о ВИЧ, и делал это очень хорошо - его смелость в равной степени сочеталась с красноречием. 

— И все же, если нужно выбрать одного человека по глубине и эффективности вклада в борьбу с ВИЧ, кто это?

— Элизабет Тейлор. Одна из величайших актрис в истории, подруга Рока Хадсона, но при этом у нее самой не было ВИЧ. Она использовала все свое влияние знаменитости для того, чтобы пойти в Конгресс и бороться за права, дотации и новые исследования. Благодаря ее усилиям президент США впервые произнес слово «СПИД» публично. 

«Прочитай по моим губам: ВИЧ не передается через поцелуй»

— На протяжении десятилетий вы тоже вносите свой вклад в просвещение и дестигматизацию ВИЧ. Какую работу или проект вы считаете своим личным Эверестом?

— О, Боже, я никогда не мыслил такими категориями. Мне нравится то, что я писал для портала The Body, в этом году я хочу опубликовать сборник своих эссе, написанных в разные годы. Возможно, за свою карьеру как автор и журналист я получил больше признания внутри сообщества, чем реально заслуживал.

Пожалуй, я горжусь тем, что одним из немногих пишу о ВИЧ от первого лица и рассказываю о своем личном опыте на протяжении 35 лет. По моим публикациям можно проследить историю ВИЧ. Хотя нет, эта фраза звучит ужасно. Я горжусь тем, что начал рано писать и продолжаю это делать до сих пор. И мне все еще есть, что рассказать.

Слово ВИЧ страшно звучит, но, в сущности, это такая захватывающая штука. Внутри одной болезни сосредоточено так много важнейших аспектов нашей жизни: секс, религия, гомофобия, расизм и многое другое — всего в одном крохотном вирусе. Так что идеи для материала неисчерпаемы.

— Перед нашим разговором я смотрел всемирно известные примеры рекламных и просветительских кампаний в борьбе с ВИЧ в разные периоды. Многие из них достаточно  провокационные и основаны на страхе, который должен возникнуть у аудитории. Это эффективный способ коммуникации?    

— Просвещение, основанное на страхе, никогда не работает. Когда ты заставляешь человека бояться, он замыкается внутри себя. В таком состоянии он практически не способен менять свое поведение или образ мышления, он просто не хочет об этом даже говорить. Страх чаще всего стыдит людей. «Ты должен бояться, потому что то, что ты делаешь, неправильно». Такой образ не работает ни с чем, но с ВИЧ — особенно.

В этом вопросе мы же должны много говорить о сексе, а это всегда таинственная и интимная тема. И если уж ты хочешь что-то поменять в половой жизни человека, тебе сперва необходимо ее понять и изучить. Почему многие люди предпочитают секс без презервативов, особенно в юном возрасте, когда это наиболее опасно? Чего они пытаются этим добиться? Может быть, таким образом они добиваются особой интимности? А, может быть, это болезненное желание безусловно доверять другому человеку? Они очень одиноки? Пьяны? Не знают о последствиях? Посмотри, как много тонкостей только вокруг такого, казалось бы, простого вопроса. Но стоит лишь перестать вникать в проблемы людей и начать поголовно всех пугать  — и все, уже ни-ког-да ни-че-го не изменить.

— Как тогда стоит об этом говорить?

— Без предубеждений, с открытым сердцем и вниманием настолько, насколько это возможно. Но разве легко говорить о сексе открыто? Это ведь настолько интимная тема. И ведь нужно углубляться в особенности вагинального, анального и орального секса. Большинство из нас на культурном уровне слишком скованы, чтобы вести подобные диалоги. Но ведь это на самом деле не о сексе, а о том, чтобы спасти чью-то жизнь.

— В таком случае, какие медиакампании вокруг борьбы с ВИЧ или его дестигматизацией вы считаете наиболее успешными и удачными?

— В 1988 году, во время предвыборной кампании Джорджа Буша-старшего, использовался лозунг: Read my lips: no new taxes («Прочитай по моим губам: никаких новых налогов». — Прим. ред.). Налоги, правда, в итоге все равно повысили, однако для ВИЧ-активистов ACT UP это стало вдохновением, и так появились плакаты, на которых были изображены разные пары различных сексуальных предпочтений и разного цвета кожи. Эти плакаты были повсюду в Нью-Йорке и в других городах, и на них люди целовались. Ниже была надпись: Read my lips: you can’t catch HIV by the kissing («Прочитай по моим губам: ВИЧ не передается через поцелуй». — Прим. ред.). Кампания имела огромный успех, хотя католическая церковь ее раскритиковала и многие другие организации возмущались, что нет ни слова об использовании презервативов.   

Еще одна важнейшая кампания — Silence equals death. Розовый треугольник, под которым разместилась надпись: «Молчание равно смерти». Такие простые, но важнейшие слова: если мы не будем говорить о ВИЧ, мы умрем.  

— Следующие вопрос может показаться странным, но все же я его задам: как часто следует сдавать тесты на ВИЧ?

— Если ты сексуально активен, тебе стоит проходить тестирование каждые шесть месяцев. Если ты крайне активен или сделал что-то, чего обычно нет в твоей сексуальной практике или может быть сопряжено с риском, следует подождать четыре недели и сделать тест.

Если у тебя ВИЧ, о нем тебе должен говорить человек, который сам столкнулся с ним

— Тогда позвольте быть с вами откровенным: я никогда не сдавал тест на ВИЧ по собственному намерению, только по предписанию различных медицинских учреждений. Никто и нигде не говорил мне ни о шести месяцах, ни о более коротких периодах. Думаю, это касается многих молодых людей в России и не только. Что с этим делать? 

— С детьми, подростками и молодыми людьми необходимо много разговаривать. Обо всем. Но знаешь, я думаю, что если бы ты в более юном возрасте узнал, что кто-то из твоих друзей столкнулся с ВИЧ, ты бы относился к этому совершенно по-другому.

— Безусловно.

— Многие люди ВИЧ+ моего возраста относятся к молодым людям, столкнувшимся с вирусом, крайне критически. «Какого черта он вообще ждет, чтобы сдать тест?!» или «Я не понимаю, как этот человек не мог регулярно сдавать тест, что с ним не так?! Если бы он видел то, что видел я…». 

Я не хочу, чтобы ты столкнулся с таким опытом, который довелось приобрести мне. У тебя есть свои собственные проблемы, у тебя свой собственный мир и круг общения, свои испытания внутри, и поэтому я не хочу проецировать свое отчасти трагическое прошлое на тебя.

Я думаю, в этом вообще заключается одна из важнейших ошибок нашего старшего поколения по отношению к вам: мы переносим свой опыт на вас, иногда даже навязываем. И почему-то нам кажется, что вы не должны совершать никаких подобных ошибок, поскольку все это уже случилось с нами.

И почему-то нам кажется, что вы не должны совершать никаких подобных ошибок, поскольку все это уже случилось с нами.

Я хочу, чтобы тест на ВИЧ стал для тебя чем-то на регулярной основе, но он может таковым и не стать. В любом случае об этом тебе следует подумать самому. Но почему бы этому интервью не стать отправной точкой.

— Я думаю, все дело в том, что фундаментальный аспект не меняется с годами: многие искренне считают, что это никогда не случится с ними. Наверное, я и сам был одним из таких людей несколько лет назад. Как бороться с такой парадигмой мышления?

— Ох, это сложный вопрос. В разных социумах он упирается в различные культурные особенности и барьеры. Я думаю, что причины подобного мышления в США и России могут отличаться. К сожалению, у меня нет однозначного ответа на этот вопрос. Но когда ты тебе двадцать с небольшим, вопрос тестирования на ВИЧ и сопутствующее преодоление внутренних и внешних неудобств находятся где-то в глубине списка твоих дел на неделю. И это все еще проходит сквозь поколения.

— В таком случае, кто должен быть лидером в просвещении прямо сейчас? Правительство, частные медиа, некоммерческие организации?

— Все вместе, но эффективность этой коммуникации зависит от того, кому ты и общество вокруг тебя больше всего доверяете. Сейчас в США доверие к правительству и государственным структурам находится на низком уровне, поскольку на ближайшие несколько лет у нас невменяемый президент. Ему уже удалось разрушить веру многих американцев в эффективную работу государственных институций. Я вот потерял веру в нашу систему здравоохранения.

Мне больше всего нравится деятельность небольших и чаще всего некоммерческих сообществ, которые куда больше заинтересованы в помощи и обладают большим доверием.

— В России живут около полутора миллионов человек с положительным  ВИЧ-статусом (такие цифры приводит Роспотребнадзор, но Минздрав их опровергает), в США — около 1,2 миллиона. На ваш взгляд, кто и о чем должен говорить с этой частью аудитории?

— Мне кажется, нет более эффективных сообщений, чем те, которые ты получаешь во время групповой терапии и вообще при работе в группах с другими людьми ВИЧ+. Если у тебя ВИЧ, о нем тебе должен говорить человек, который сам столкнулся с ним.

Я искренне верю в социальный нетворк и в то, что изучение ВИЧ может быть эффективным в рамках самообразования в группах. Мы сами должны передавать накопленные знания тем, кто только столкнулся с вирусом, и не надо ждать, что за тебя это сделает кто-то другой. И поэтому в США так много различных объединений по социальному, половому или возрастному признаку: женские и мужские группы, группы для долгожителей с ВИЧ, группы для ЛГБТ-сообществ и многие другие. 

«Наличие статуса все равно вешает на нас стигму и признает нас не заслуживающими доверия»

— Во время подготовки интервью с вашим приятелем Нельсоном Вёрджилом я искал любую информацию о фитнес-тренерах в России, живущих и работающих с ВИЧ. Но вместо этого в поисковике попадались публикации о том, как тренер из Уфы намеренно заразил трех женщин и еще трех до сдачи положительного теста. Это и звучит страшно, и очень плохо для репутации всего сообщества. Можно ли как-то бороться с подобным не только с точки зрения закона, но и через медиа?    

— Медиа любят публиковать провокационные истории, чтобы собирать просмотры, разве нет? И я не сомневаюсь конкретно в той истории из Уфы, но здесь, в США, есть много публикаций с заголовком «Мужчина намеренно заразил кого-то», но в процессе чтения ты выясняешь, например, что он не знал свой статус или что он находился на АРТ и что на самом деле никто не заразился. И подобное случается постоянно. «Большой страшный мужик с ВИЧ бегает по пригороду и заражает невинных девушек…» В таких публикациях больше всего достается чернокожим.    

Я сомневаюсь в том, что подобные публикации в СМИ могут хоть как-то помочь людям любого статуса, и я чаще всего сомневаюсь в полной достоверности описываемого. Именно благодаря такой работе медиа в США есть люди, который сейчас сидят в тюрьме. Они использовали презерватив, у них неопределяемая вирусная нагрузка, они никого не заразили, но они в тюрьме, потому что осмелились заниматься сексом при своем статусе.

Если какой-либо человек намеренно угрожал здоровью другого, он должен быть наказан по закону, у нас таких хватает. Но на деле подобные случаи редки. Почему тогда, черт побери, мы формируем образ человека ВИЧ+ по единичным эпизодам. Нас это действительно травмирует.  

У людей с ВИЧ тоже есть сердце, и мы знаем, насколько важно и ценно доверие между людьми. Однако наличие статуса все равно вешает на нас стигму и признает нас не заслуживающими доверия, неблагонадежными. Ведь в прошлом мы сделали что-то не так и теперь расхлебываем то, что заслужили.

— Думаю отчасти поэтому исследование «Левада-Центра» (признан Минюстом иноагентом) в 2020 году показывает отношение общества к людям с ВИЧ. По их данным, 2% респондентов голосуют за «ликвидацию людей с ВИЧ», а еще 14% выступают за изоляцию. Надо сказать, что цифры снижаются, даже по сравнению с теми, что были пять лет, но все еще остаются высокими. Что нам делать со стигмой?

— На какие самые экзотические и прекрасные курорты на островах чаще всего отправляются люди из России?

— Таких довольно много, например Мальдивы, Бали, Карибский бассейн…

О, Мальдивы, круто! Шутка в том, что еще в 80-х в США шли политические дебаты о том, чтобы отправить людей с ВИЧ на карантин и изолировать их на островах. Я думаю, что если ВИЧ+ людям в России предложить изоляцию на Мальдивах, большинство согласится.

А если серьезно, то у стигмы в основном две причины: страх и незнание. Люди не понимают чего-либо и потому боятся. Самая распространенная защитная реакция: объявить какую-то группу «не такими, как все» и отстраниться от них, потому что те «другие» люди — причина всех проблем. С расизмом все работает точно так же, и вообще, это основа любой стигмы.

Я всегда говорю, что стигма самый легкий способ почувствовать себя лучше на фоне других людей, поэтому она так популярна. И для этих 14% очень удобно видеть в людях с ВИЧ причину своих проблем. СПИД — страшная штука, это страшно до сих пор. Поэтому я не виню людей, которые все еще считают людей с ВИЧ опасными для общества. Наверное, должно смениться еще целое поколение, прежде чем восприятие людей и уровень их знаний помогут изменить ситуацию. Когда большинство людей не просто перестанут избегать ВИЧ+, но и спокойно смогут заниматься сексом с людьми положительного статуса, зная, что их собственному здоровью ничего не угрожает. Даже во время незащищенного секса.

— Как человечество сможет выиграть войну против ВИЧ?

— С помощью тестирования и должного уровня лечения. Это похоже на ситуацию с COVID-19: постоянные тесты, еще больше тестов и лечение для тех, у кого обнаружено заболевание. Весь мир давно говорит о лекарстве от ВИЧ. Я не думаю, что успею застать его, но ты вполне сможешь.

Сейчас я принимаю две таблетки каждый день. В некотором смысле я привилегирован, поскольку могу себе это позволить, у меня есть деньги для соответствующего ухода за собой, и я жив. Вирус внутри меня не вылечен, но в то же время в текущей фазе он никак не затрагивает мое здоровье. Единственное, чего я пока не знаю, как скажутся на моем организме эти две таблетки, это еще предстоит выяснить. И все же с функциональной точки зрения, опираясь на то, как я живу свою жизнь, я могу считать себя вылеченным.

Однако у меня есть опасения. В США ежегодно умирают больше людей от гепатита С, чем от СПИДа. В отличие от СПИДа, лекарство от гепатита С существует. Но разве мы победили гепатит С? И когда появится лекарство от СПИДа, будет ли оно повсеместно доступно всем? Я не уверен.

— Ваш сайт называется «Мое сказочное заболевание», и в вашем впечатляющем эссе «Однажды, когда мы были героями» вы говорите о себе в период эпидемии в 80-е и 90-е как  о «лучшей версии самого себя, которая только могла быть». Вы считаете, что вирус улучшил вас до этой версии?

— Конечно, это не заслуга ВИЧ, но заслуга людей, которые говорили то же самое и с которыми нас свел один жизненный путь. Мне смешно, когда люди говорят, что ВИЧ стал для меня «подарком», дал то-то. Нет, это не так. ВИЧ — это не подарок, вот «Мерседес» — это подарок.

Моя лучшая версия себя самого жила 30 лет назад, когда нужно было встать и действовать, как бы ни было страшно. Одних страх парализовал, других побудил к действию. Но знаешь, не так важно, что стало катализатором к этому действию, — действие важно само по себе.

Сколько тебе лет?

— Пока еще 27.

— В твоей жизни наверняка будут эпизоды, когда будет по-настоящему страшно и будет стоять выбор: отступить или реагировать. Это обязательно случится. И я верю в то, что ты будешь действовать, я верю в человечество и в то, что большинство из нас способно на поступок тогда, когда это по-настоящему необходимо.

— Вам 62. Вы прекрасно выглядите, вы научились справляться с заболеванием. Как вам это удалось? На сайте вы пишите, что дело в любви и шоколадном брауни, но ведь наверняка есть еще какие-то причины?

— Ситуация с брауни непростая: сегодня утром я съел последний из партии.

Причина кажется очень простой. Я счастлив, что я нахожусь здесь, я всегда был счастлив. Мною движет изумление и восхищение окружающим миром. Я много общаюсь с людьми и хочу делать это еще больше. Не только во время выступлений, но и даже с кассиром в продуктовом магазине внизу моего дома. Быть счастливым с годами непросто. Чтобы оставаться любознательным, чтобы сохранять веру в людей, необходимо работать над собой.

Конечно, легче быть счастливым, когда ты белый мужчина и живешь в богатейшей стране мира — это еще одна моя привилегия. Мне нетрудно сказать другим: «Просто будьте счастливы». Но в тоже время я видел много грязи и мерзости, прошел через немалое количество испытаний. Сейчас, глядя на тебя, я улыбаюсь искренне, поверь мне, и продолжаю верить в то, что человечество и наш мир прекрасны.

Обложка: Елена Рюмина