28 лет — возраст удивительный. С одной стороны, ты все еще физически и эмоционально молод, а с другой — уже успел накопить ощутимый человеческий и профессиональный багаж. В этом возрасте особенно хочется жить, наверное, гораздо больше, чем в условные 18–21, поскольку тогда жизнь кажется вечной и ты по умолчанию ценишь ее чуточку меньше.
В этом возрасте совсем не хочется болеть, но иногда болезнь выбирает нас, а не мы ее. Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит) — одна из них. В двух частях ранее я рассказывал о своей истории, плавно переходящей в анамнез, поисках причин и попытках лечения. Сегодня — промежуточный финал. И как же хочется зафиксировать внутри себя те ощущения, наполняющие меня во время написания этих слов.
«До отделения далеко, может, стоит взять коляску?»
Лежать в больнице — не круто. Особенно трудно тем, кто никогда раньше не был знаком с больничной койкой, но бывал в стационарах, навещая родственников и друзей, — накатывает волна объемных воспоминаний об уровне комфорта в большинстве бюджетных учреждений. Палата не обязана быть звездочным гостиничным номером, однако это не отменяет совершенно особой важности уюта, удобства и чистоты для пациента. Любые тяготы и ограничения сложнее переносить, когда ты болен.
Мне чуть проще, и за свой комфорт я не переживаю. Такому пациенту, как я, не грозят никакие хирургические вмешательства и интенсивные способы терапии, в сущности, моя госпитализация — это финальный перевалочный пункт на пути к препаратам генной инженерии, которые назначаются по итогам проведения городской комиссии и субсидируются государством.
Отзывы в интернете о ГКБ № 15 я не читаю. Это странное упражнение для психики — заранее воодушевляться или разочаровываться, знакомясь с чужим опытом. Вещей беру минимальное количество, искренне не планируя «залеживаться», а вот книги сразу две: «Путешествие к источнику эха. Почему писатели пьют» Оливии Лэнг и «Заповедник» Довлатова — второе произведение неплохо иллюстрирует первое.
В этом возрасте совсем не хочется болеть, но иногда болезнь выбирает нас, а не мы ее.
С улицы 15-я больница впечатляет своими масштабами — это настоящая твердыня. Регистратура для пациентов с плановой госпитализацией вынесена в отдельный блок, построенный для людей с ковидом в период эпидемии. После обряда инициации с экспресс-тестом два медбрата сопроводили меня до одного из основных корпусов и впервые позволили мне почувствовать себя клиентом ревматологического отделения.
— Давайте я ваши сумки понесу, чтобы было легче. И нам довольно далеко нужно идти до отделения, может быть, стоит взять коляску?
— Не, спасибо, я пока на своих. Рюкзак я сам понесу, а если поможете с сумкой — буду рад.
— Как будет удобнее.
Сумка нетяжелая совершенно, но жест мне понравился, не смог себе отказать.
Путь в царство ревматологии лежит через сеть подземных лабиринтов, которые соединяют между собой корпусы больницы. Запомнить маршрут с первого раза могут только межгалактические чемпионы по спортивному ориентированию — мы идем по коридорам минут семь, пока, наконец, не встречаемся с нужным лифтом. Здесь пахнет краской и сваркой — заканчивается ремонт.
А вот в ревматологии чисто, сухо и нет запаха больницы — уже становится спокойнее. После заселения получаю порцию искренней заботы от сестры-хозяйки. Палата, в которую меня определили, пятиместная, но разделена на два небольших помещения: в одном три койки, а в другом две. В трехместном в момент моего прибытия никого нет, две койки свободны, я выбираю ту, что у окна, кладу свои вещи, и появлятся сестра-хозяйка. «Может, вы подождете немного? Через минут 40 освободится место в соседней комнате, там будет удобнее. А здесь пациент такой непростой и пахнет сильно». Последние слова она буквально подбирает, но я не уточняю и моментально соглашаюсь.
Сестра буквально спасла мою нервную систему: вечером в соседнюю комнату заехал молодой человек двадцати с небольшим лет, и «непростой пациент» начал его экзаменовать на тему событий в Украине и проверять его познания в тюремном арго.
«Зачем ты здесь?»
В 2008 году на экраны вышел фильм «Особо опасен». Тимур Бекмамбетов собрал вместе юного Джеймса Макэвоя, Анджелину Джоли, Моргана Фримена и Константина Хабенского.
Главного героя — офисного клерка Уэсли Гибсона (Макэвой) — превращают в профессионального киллера, трансформируя его физически и ментально. Неоднократно на протяжении картины его сажают на стул и задают вопрос: «Зачем ты здесь?» — и после долго и методично бьют по лицу. Путь к правильному ответу продолжительный и болезненный.
«Зачем ты здесь, Гарольд?» — этот вопрос к себе я задаю в первые же минуты после «расквартирования», ожидая приема у заведующей отделением Людмилы Валерьевны Тепловой. Этот прием моя инициатива — планы в конце 2022 года не позволяют находиться в стационаре дольше одной недели, и мне критически важно катализировать процесс.
В общих чертах с моей историей она знакома, согласна с диагнозом, внимательно выслушивает детали, хвалит за регулярную физкультуру и с пониманием относится к ограничению по времени.
— 26 декабря у нас в отделении будет проходить комиссия по назначению препаратов генной инженерии. До этого момента мы сможем сделать все дополнительные обследования.
— Я не могу быть в этот день в стационаре. У меня поезд. Есть ли другие варианты?
— Мы можем дать направление в 52-ю больницу. Там комиссия проходит заочно, но нужно будет самостоятельно ехать и подавать все документы. У них большая загрузка, вряд ли сможете записаться раньше середины февраля.
— Меня это вполне устраивает. Давайте так и поступим.
И вот теперь я понимаю, зачем я здесь. В итоге мой путь в стационаре занял четыре дня и три ночи. Несколько хайлайтов процесса.
Сложнее всего
Сложнее всего приходится ночью, если у тебя чуткий сон, отсутствуют беруши и навыки храпа. Потому что с вероятностью выше 90% эти навыки окажутся у соседей по палате. Даже если этот сосед всего один. Бывает храп громкий и раскатистый, он гуляет по коридорам и своим эхом пробивается сквозь соседние стенки. Знакомо? Но есть и краснокнижные виды — волна вибрации короче, звук тише, но в паузе на вдохе леденящий могильный присвист, похожий на завывание. С таким аккомпанементом я провел первую ночь практически без сна.
Первое утро
После такой ночи я даже был рад, что оно наконец наступило. И, разумеется, меня начал накрывать сон, в то время как в отделении уже начиналось утро в красно-желтых тонах.
06:10 — в палату тихо зашла юная медсестра и принесла баночки для сдачи мочи. Мой пожилой сосед Колесников сразу пошел выполнять свой экскрементный долг. Я не шевелюсь.
06:25 — заходит медсестра средних лет и громко интересуется, желает ли кто-то из нас градусник. На мой вопрос, обязательно ли это, она отвечает, что по желанию. Такого желания нет. Колесников не отказывается.
06:40 — нас вновь посещает первая сестра, но в этот раз она уже зажигает едкий, ультрахолодный верхний свет, разъедающий глаза. Она пришла взять кровь у Колесникова. Он рассказывает ей, что у него проблемная вена и она «прячется».
06:55 — и снова она, снова тот же свет, та же процедура. Почему у меня нельзя было взять кровь сразу, я не понимаю. Закрываю локтем глаза и бросаю свою левую руку. Спрашиваю, будут ли еще экзекуции в ближайшее время. Она уверяет, что нет и можно отдыхать, только надо сдать мочу на пост до 08:00.
07:15 — приходит вторая медсестра. Громко спрашивает, кто из нас двоих Лашаконис и сдал ли он мочу. Нет, пока не сдал. «Мы ее очень ждем».
Удивительно, но после я все же смог провалиться в сон на час.
Легче всего
Легче всего в палате работать, читать и писать, если твои товарищи по койкам уважительно относятся к личным границам и между разговоров о болячках иногда молчат.
В эти блаженные минуты, а порой и часы можно быть удивительно продуктивным, ведь почва для прокрастинации крайне неблагоприятная. Вот тут мне с моим Колесниковым повезло.
Терапия и обследования
Я приехал в стационар со своей аптечкой и оказался трижды прав: единственное эффективное для меня в НПВС в виде таблеток, не предлагали. Единственная «фарма», получаемая мною, была в именном зип-пакете. Это защитное средство для ЖКТ при регулярном употреблении нестероидных противовоспалительных.
Я здесь для дополнительной диагностики, а не лечения. Мой флэш-рояль из всех видов свежих рентгенологических исследований не требовал от лечащего врача назначения дефицитных КТ и МРТ, поэтому я прошел самый длительный процесс рентгенографии разных отделов позвоночника. Присовокупим сюда расширенный анализ крови и ЭКГ — на этом «дополнительные углубленные исследования» закончились.
Мой флэш-рояль из всех видов свежих рентгенологических исследований не требовал от лечащего врача назначения дефицитных КТ и МРТ
Еда
Данте в «Божественной комедии» отправлял мне подобных на третий круг гнить под дождем и градом. Столкнувшись с гастрономическим разнообразием местной кухни, мой внутренний чревоугодник даже не возмущался — он просто замер в немом оцепенении. Я получил один из вариантов диетического стола: еда не соленая, не острая, не вкусная, не невкусная — она просто была. Не удовольствия ради, а баланса БЖУ для. Такие практики однозначно полезны для тела и сознания.
Данте в «Божественной комедии» отправлял мне подобных на третий круг гнить под дождем и градом.
Лучший момент каждого приема пищи в течение этих трех дней — ее получение. В палату с огромной телегой, загруженной контейнерами с едой и горой ломтей черного и белого хлеба, приходит очаровательная корпулентная женщина. Ее очарование заключается в безусловной доброте по отношению к каждому пациенту: в ее приветствии, улыбке, спрятанной под медицинский маской, в ее желании угостить нас как можно большим количеством хлеба. Меня она просит подложить Колесникову на два кусочка больше, говорит, ему надо. Ее заботы и внимания в десять раз больше, чем порций в тележке, — ее всем хватает. И не так важно, несколько дней или пару недель ты проводишь в стационаре, — такое отношение есть лучшая пища и лучшее лекарство.
Консилиум
На третий день меня приглашают в кабинет заведующей. Помимо нее там закрепленный за мной лечащий врач и девушка из ординатуры. Перед тем как вызвать меня, они посмотрели свежие снимки рентгена и повторно изучили предыдущие исследования. Окончательно убедиться в патологических процессах внутри моих крестцово-подвздошных сочленений им помогает УЗИ. Да, там далеко не все в порядке.
— Даем рекомендацию на комиссию по препаратам генной инженерии в 52-ю больницу. Записывайтесь лучше завтра после того, как выпишем вас.
— По вашей практике, с таким состояние, как у меня, эти препараты назначают?
— Обычно да. Мы еще дадим вам рекомендацию на МСЭ для получения инвалидности.
На слове «инвалидность» внутри екает, но радости и облегчения больше — за полгода мне удалось дойти до финальной стадии. Комиссия проходит заочно, на ее решение я не могу никак повлиять, и это раскрепощает.
На слове «инвалидность» внутри екает, но радости и облегчения больше — за полгода мне удалось дойти до финальной стадии.
Люди из 15-й
Допускаю, что читателям с бóльшим опытом пребывания в стационаре мои рассуждения и впечатления от трех ночей и четырех дней на больничной койке могут показаться наивными, но я действительно доволен тем, как прошел мой первый раз. Поставленные цели и задачи были выполнены в сжатые сроки, я ни в чем не нуждался и чувствовал себя настолько комфортно, насколько это возможно. Искренне благодарен за это людям, всему персоналу — от чоповцев до заведующей отделением, — за их честную работу.
На выписке я вновь встретился с сестрой-хозяйкой, которая была в день моего прибытия. Я трижды поблагодарил ее за определение меня в лучшую часть палаты. Она улыбалась и пожелала нам больше никогда тут не встречаться. С людьми из ГКБ № 15 имени О. М. Филатова мне однозначно повезло.
Комиссия на ГИБП
Попасть из 15-й в 52-ю одним прыжком невозможно, поскольку рекомендация на прохождение комиссии и направление на прием — это вообще не одно и то же. Все как в анекдоте: «Нельзя путать туризм с эмиграцией». Сперва с выпиской иду в поликлинику по месту прописки и там получаю направление. И только после этого вместе со всеми документами отправляюсь на Щукинскую.
На приеме в ревматологии 52-й вновь слышу одни и те же вопросы о том, как и где беспокоит. Кажется, я от них настолько устал, что позволяю себя некорректное: «В моей выписке все написано». Я был на приеме 16 января 2023 года, ближайшая комиссия — 25-го. По словам врача, после ее проведения старшая медсестра вне зависимости от результатов свяжется со мной в течение двух дней.
Это действительно происходит в обозначенные сроки, старшая сестра сообщает о необходимости явиться лично и подписать документы, подтверждающие, что я ознакомлен с результатом комиссии и уведомлен о назначении мне этанерцепта — старейший ГИБП для ревматиков в России. Старшая сестра в ревматологии 52-й говорит, что со мной свяжутся дополнительно для проведения первой «инициации», а пока очередь, и надо ждать.
Я ждал больше месяца. Несколько раз звонил сам, напоминал о себе, слушал про очередь и реорганизацию внутри отделения. К началу марта 2023 года еще раз уведомил об отсутствии назначенного препарата в моем организме. За это время я уже успел собрать все документы для отправки их в медико-социальную экспертизу о присвоении группы инвалидности, но энтрацепта на горизонте так и не было.
9 марта мне назначили прием в 52-й. Врач Елена Симонова, принимавшая у меня документы для комиссии, удивилась, что я до сих пор не получил препарат, и выдала на него рецепт в тот же день, сказав, что его можно поставить как у них, так и в поликлинике по месту прописки. «Или дома самостоятельно подкожно».
Свой рецепт я обналичил в тот же день. В аптеке заявили, что нужного лекарства у них нет, но есть с тем же действующим веществом и в той же дозировке. Быстро чекаю открытые источники, вижу, что на рынке он стоит еще дороже, — и немедленно соглашаюсь. Забрав свой запас уколов, везу его в термосумке домой, тепло он не любит и хранится только в холодильнике. В начале марта в Москве не жарко, но для страховки кидаю в сумку еще несколько пакетов замороженных овощей из супермаркета.
__________
К концу мая я «инициировал» в себя 12 уколов, назначенных мне в рамках первого курса. В ближайшее время жду рецепт на второй аналогичный курс.
Как минимум до 1 апреля 2024 года я инвалид третьей группы. Как максимум — на протяжении последнего года я не чувствовал себя лучше, чем прямо сейчас.
Болей в тазобедренном отделе позвоночника стало гораздо меньше. Гораздо. Одеревеневшая спина по утрам напоминает о себе существенно реже, я чувствую в себе силы не только делать регулярную лечебную физкультуру, но и выходить на улицу к любимому баскетбольному кольцу, чтобы побросать мяч. Без лишних ускорений, резких смен направления движения с мячом, но, блин, я двигаюсь, подпрыгиваю и доставляю снаряд по назначению!
Препарат не просто избавил меня от регулярной, а потому особенно гнетущей боли — он показал, как снова можно жить эту жизнь. Жизнь, которую я люблю до дрожи, до мурашек от аромата цветущей весной черемухи. Прямо сейчас я не знаю, что будет дальше, не знаю, как долго продлится ремиссия и какие долгоиграющие последствия будет иметь для моего организма использование этого препарата.
Я знаю, что препарат не вылечит пациента с болезнью Бехтерева от заболевания, но он точно дает возможность вернуться к полноценной жизни. Большего сейчас и не надо. Для себя я давно уже понял, что излишне долгосрочное планирование мешает жить сегодня. Боль может вернуться, но пройдя этот путь длиной почти в год, смело цитирую Скарлетт О’Хару: «Я подумаю об этом завтра».
Государственные институты в России — и особенно сферу здравоохранения — негласно принято чаще ругать, чем хвалить. Последнее время критика из публичной плоскости все чаще эмигрирует в кулуары. Искренне жаль, поскольку в идеальном мире именно она — справедливая критика — является отправной точкой роста и изменений.
Но даже самое эффективное лекарство не сможет дать желаемый эффект, если ты не готов помогать себе сам. Если ты себя не любишь.
Даже если мир не идеален и противоречив, важно, нужно хвалить, если есть за что. Средняя рыночная цена упаковки моего лекарства в Москве составляет более 40 тысяч рублей, при этом данный препарат представлен далеко не в каждой сети. Мой стартовый курс — 3 упаковки. Более 120 тысяч рублей за три месяца. Этот курс мне субсидирует государство совместно с департаментом здравоохранения Москвы. Этот курс помог мне больше, чем что-либо еще за этот год изучения и борьбы. Путь к препарату был тернистым, со стороны потребителя очевидны «болевые» точки системы, «вылечив» которые, можно сделать процесс для нуждающихся пациентов легче и быстрее — это особенно важно. Однако прямо сейчас абсолютно искренне я хочу сказать спасибо всей системе за возможность получить препарат.
Но даже самое эффективное лекарство не сможет дать желаемый эффект, если ты не готов помогать себе сам. Если ты себя не любишь. Если не хочешь жить качественно наполненную жизнь. Я очень хочу, верю и буду стараться.
