33-летней Виктории поставили диагноз «системная красная волчанка» десять лет назад. Пришлось пережить искусственную кому, провести полгода в больнице. А затем вернуться в социум, прибавив 30 кг и покрывшись фиолетовыми растяжками по всему телу. Сейчас девушка говорит, что стала сильнее: болезнь заставила пересмотреть взгляды на многие вещи и научиться заботиться о себе. А еще она смогла сделать то, что когда-то считалось при таком диагнозе невозможным, — пробежать полумарафон и родить ребенка.
«Жизнь разделилась на до и после»
Виктория родилась и живет в Краснодаре. Росла, по ее выражению, «в самой обыкновенной семье»: мама, папа, младшая сестра. Когда девушке было 18, родители развелись. Окончив английскую гимназию, Виктория поступила в университет на специальность «Государственное и муниципальное управление». На последнем курсе вышла замуж. После университета пошла работать, но не по специальности, а на завод сухих строительных смесей, в отдел снабжения.
Через год после выпуска Виктория заболела, но диагноз поставили не сразу. Началось все с того, что у девушки начала отекать одна нога. Появилась кровь в моче. «Все родственники сказали, что это почки, если отекают ноги», — вспоминает Виктория. Но УЗИ почек ничего не показало. Уролог направил к нефрологу. Таких специалистов 10 лет назад в Краснодаре было очень мало.
«Мы пришли к какой-то женщине во второй краевой больнице. Она посмотрела на мои анализы. Была перепугана и ничего не смогла сказать. Но написала какое-то письмо. Говорит, вы можете с этим письмом сходить в краевую больницу к заведующей отделения нефрологии. Ну, мы с мамой взяли эту бумажку и пошли», — рассказала Виктория.
Та самая заведующая, взглянув на бумагу и анализы, сказала девушке, что на следующей день ей немедленно нужно ложиться в больницу. В отделении нефрологии пациентку полностью обследовали. Наконец врачи сказали, что для точного диагноза нужна биопсия почки. Результат ждали три дня. В итоге медики поставили диагноз: волчанка.
СПРАВКА
Системная красная волчанка (СКВ) — хроническое аутоиммунное заболевание. Воспаление, которым оно сопровождается, может поражать разные органы и ткани: кожу, сосуды, почки, мозг, сердце или суставы. Один из возможных характерных признаков — сыпь на переносице и щеках, по форме напоминающая бабочку. В Средневековье это дало название заболеванию, поскольку считалось, что такой рисунок напоминает места волчьих укусов.
Волчанка может развиваться остро или постепенно, в течение месяцев или даже лет с периодическими обострениями. Первыми проявлениями может быть лихорадка, сосудистые головные боли, эпилепсия или психозы.
Ремиссия может длиться годами. При достижении адекватного контроля первичной острой фазы болезни, даже при очень тяжелом ее течении (например, с тромбозами сосудов головного мозга или тяжелым нефритом), долгосрочный прогноз обычно благоприятный.
«Я тогда вообще даже не слышала такого слова и не знала об этой болезни. Первый раз в жизни в больнице-то оказалась. Ну, думаю, волчанка, о’кей. Что-то нестрашное, наверное. Ведь у меня ничего не болит, единственный симптом — отекшая нога, мне особо не мешает», — поделилась Виктория.
Но врач объяснила: в организме девушки плохо работают почки. Те фракции, от которых организм должен избавляться, не выводятся. Зашкаливают многие показатели крови: креатинин, мочевина, мочевая кислота, возможна интоксикация. «У меня моча была цвета “Кока-Колы” — страшное зрелище. Пытались с помощью каких-то капельниц и таблеток запустить почки. В итоге ничего не получилось, меня решили перевести в диализную реанимацию», — поделилась Виктория.
Девушка перенесла первый диализ. Зашкаливало давление, раскалывалась голова, сложно было найти себе место, больно шевелиться. Ее поддерживали всем отделением: успокаивали, приходили посидеть, приносили конфетки. «Мне сделали еще где-то три таких процедуры. Между ними провели плазмофильтрацию. Это тоже неприятно: тебя подключают к специальному аппарату, твою плазму как бы выливают и “закапывают” донорскую», — объяснила Виктория.
На третьей процедуре диализа девушке стало плохо: поднялось давление, и начались эпилептические приступы. Пациентку ввели в искусственную кому на три дня. Очнувшись, Виктория провела в реанимации еще полтора месяца, потом — несколько недель в стационаре. Затем были пара недель «каникул» дома, снова больница, и так несколько раз в течение полугода. «Конечно, жизнь разделилась на до и после. Мама очень переживала, папа очень переживал, все плакали. Были безумные дозы гормонов. Слабость из-за таблеток. Я сильно похудела. Потом мне назначили курс химиотерапии, которой лечат онкологию. У меня выпали волосы, пришлось коротко подстричься. А от гормонов я в итоге поправилась на 30 кг: появились огромные щеки, растяжки, фиолетовые стрии на ногах, на животе, на груди, на руках. Но, как мне сказали, главное — что ты осталась жива», — вспоминает Виктория.
«Заболела я, а крыша поехала у моего мужа»
Через шесть месяцев активного лечения девушка вернулась к работе. Каждый день приходилось преодолевать себя из-за упадка сил. «Чтобы собраться на работу, надо встать, почистить зубы, помыть голову, накраситься, собраться. Уже после этого я уставала, а впереди еще целый день», — рассказала героиня.
С новой внешностью было сложно — и коллеги запомнили другой, незнакомцы странно смотрели, было неловко даже стоять на остановке. В магазине или и в кофейне могли подойти с бестактными вопросами, откуда растяжки: «Это вы так похудели или так поправились?» Лезли и с советами: «Намажьтесь гелем алоэ», «Сделайте шлифовку кожи», «Забейте себе татуировками все».
«Чтобы собраться на работу, надо встать, почистить зубы, помыть голову, накраситься, собраться. Уже после этого я уставала, а впереди еще целый день».
«Но через какое-то время я это приняла. После того как ты лежишь в реанимации и боишься просто закрыть глаза, чтобы уснуть — вдруг не проснешься? — растяжки и щеки — уже такая мелочь. Если кого-то это волнует — это их проблемы. Меня все устраивает. Растяжки стали светлее, я к ним привыкла», — поделилась Виктория.
Мама с сестрой поддерживали: записывали на маникюр, педикюр и брови, если не было сил идти в салон — вызывали мастеров на дом. Муж тоже хотел помочь, но не получалось: мужчина стал обращаться к разным гадалкам и экстрасенсам. «В итоге это вылилось в то, что он стал увлекаться экстрасенсорикой, и в какой-то момент он и эти люди решили, то у него тоже есть магические способности. В общем, заболела я, а крыша поехала у моего мужа», — заметила Виктория.
Тем временем девушка решила начать осваиваться в новой жизни и сделала себе подарок — купила абонемент в самый крутой фитнес-клуб в городе. Потом стала заниматься с персональным тренером. Это было смелым решением — тогда врачи запрещали Виктории спорт и бассейн, чтобы не спровоцировать обострение заболевания (действующие клинические рекомендации, напротив, поощряют регулярную физическую активность для людей с СКВ).
Вскоре пришлось пойти и на психотерапию. Через три года после постановки диагноза врач поделилась с девушкой деталями тех событий. «Она сказала, что тем летом у них в отделении было пять девочек с волчанкой. А я единственная, кто осталась в живых. И только тогда я поняла, насколько все серьезно», — вспоминает Виктория. Она ходила к психологу, спрашивала, почему выжила только она и почему все так случилось. И через какое-то время уже получалось говорить о болезни без слез.
«На костылях и с растяжками я зарегистрировалась на сайтах знакомств»
Жизнь меняли и походы в зал: тренер подбил девушку поучаствовать в городском забеге. Пришлось уговаривать. «Я отнекивалась: стремно, на меня все будут смотреть. Подружки мне скажут, что я дура. Но он взял меня на слабо», — вспоминает Виктория. В итоге новый опыт принес воодушевление. «Получила медальку финишера, маечку. Это было такое счастье! Я очень гордилась собой. Пока все запрещали, не хватало чувства собственной силы», — объяснила девушка. Потом она участвовала и в других забегах, а позже отправилась на «Гонку героев» в Крым и пробежала полумарафон в Сочи.
Но и болезнь не отступала. На седьмой год после постановки диагноза врачи обнаружили коксартроз тазобедренных суставов 4-й степени. В 2019-м сделали эндопротезирование: в феврале одной ноги, через полгода — второй. В тот же год Виктория развелась с мужем — из-за его увлечения колдовством.
В тот же год Виктория развелась с мужем — из-за его увлечения колдовством.
«И вот я — на костылях и с растяжками — зарегистрировалась на сайтах знакомств. В итоге через день ходила на свидания. Не думала, что будет столько парней», — вспоминает девушка. В этот период она познакомилась с молодым человеком, ставшим ее следующим мужем. «Я ему сразу рассказала о болезни и о том, что врачи мне сказали забыть про детей», — поделилась Виктория. Сложилась новая семья. А через некоторое время врачи в краевой больнице дали девушке надежду на то, что она сможет родить. «Мне было 32, и я решила: если сейчас не попробую, то потом не попробую уже никогда. Беременность была со всякими препаратами, уколами, плановыми лежаниями в больнице. Но не могу сказать, что она была сложная», — отметила героиня.
Сегодня малышке уже девять месяцев, у Виктории не было обострений, но она проходит регулярные обследования и контролирует свое состояние. И, судя по всему, чувствует себя абсолютно счастливой.
«Болезнь открыла во мне такой потенциал. Показала, что человек может вытерпеть все. Болезнь сделала меня сильной и дала понять, что мы каждый день переживаем из-за неважных вещей: работы, одежды, веса, парней. Главное — здоровье, жизнь, как ты себя чувствуешь. А кто как на тебя посмотрел… Как ты себя подашь, так тебя и будут воспринимать люди. Все внутри нас, зависит от нашего отношения к себе. Сейчас я и на пляже не стесняюсь», — поделилась Виктория.
Она говорит, что благодарна болезни, позволившей ей все это понять. «До диагноза я была размазней. Не знала, куда пойти учиться, меня родители отправили. Не знала, куда пойти работать, пошла работать к родственникам. Сейчас я делаю то, что мне хочется. Жизнь такая хрупкая, и не хочется тратить ее, например, на нелюбимую работу».
