Одним из первых и ключевых немедицинских сервисов Фонда, запущенным еще в 2017 году, была группа поддержки и взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Группа — это пространство, где можно говорить о волнующих вещах без страха и стигмы. Сейчас в «СПИД.ЦЕНТРе» регулярно проходит общая группа и группа для женщин, живущих с ВИЧ. О том, как устроена эта работа и почему она необходима, мы поговорили с координатором групп — Ясей Саввиной.
— В Фонде проходят группы поддержки и взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей. Как они устроены?
— Группы — это сообщества людей, объединенных одной общей темой, у нас это люди, живущие с ВИЧ. Группа создается как безопасное пространство для поддержки и обсуждения жизненных ситуаций, волнующих участников.
Группы поддержки может вести профессиональный психолог, там необязательно будет соблюдаться принцип «равный — равному». Группа взаимопомощи же строится по принципу равенства всех участников, она предполагает именно обмен опытом, тем, как участники справляются с принятием положительного ВИЧ-статуса. Какие шаги они делают для улучшения качества жизни, и к какому результату приходят. Рассказывая о своем опыте, участники проговаривают то, что для них важно, а другие участники примеряют этот опыт на себя: смогли бы они также? Подходит им такой путь? Сверяют свое отношение к озвученному (да-нет, подходит — не подходит, смогу так — не смогу, найду свой вариант), отвечает ли это их жизненным ценностям.
Цель наших групп — дать человеку с ВИЧ временную опору, чтобы он смог встроить свой положительный статус в жизнь, научиться обращаться с собой бережно (бережность необходимо включать, но не ограничиваеть: наблюдаться у врача-инфекциониста, следить за своей вирусной нагрузкой и иммунным статусом, сформировать четкий график приема терапии) и начать опираться на самого себя. Забота о здоровье и психогигиене, информированность о ВИЧ-инфекции — одна из важнейших ступеней к принятию статуса. Чем больше участники групп знают, тем ниже уровень тревоги и легче управлять своей жизнью.
— Как выглядят встречи группы? Можно ли прийти и просто молчать?
— Встречи проходят регулярно, в фиксированный день и время. Группа — место, где можно поделиться мыслями и чувствами — эта стабильность важна.
Встреча начинается с того, что участники садятся в круг. Фасилитатор группы озвучивает правила, чтобы все участники понимали, как происходит взаимодействие, что допустимо на группе, а что находится под запретом. Участники представляются и озвучивают темы встречи, по которым хотят услышать опыт других или поделиться. На группе можно не высказываться, если нет желания, можно просто прийти и послушать (это нормальная практика). Главное — побыть в кругу людей, таких же, как ты. Важно понять, что ты не в изоляции, что другие участники также сталкиваются с ситуациями растерянности, страха или непонимания, узнать об их опыте, возможно, позитивном и успешном. Таким образом у сообщества появляется информированность и вера в то, что они справятся.
— Как человек может попасть на группу? Есть ли у вас онлайн-платформы для общения?
— На группу может прийти каждый, кто узнал о своем положительном ВИЧ-статусе. Люди находят информацию в поисковике Интернета, на сайте Фонда «СПИД.ЦЕНТР», приходят после выявления положительного статуса на анонимном экспресс-тестировании в Фонде. У группы есть закрытый чат, в котором мы общаемся. Попасть в чат можно только после посещения группы — таким образом мы защищаем конфиденциальность. Чат так же, как и группа, имеет схожие правила.
— Как на группе сохраняете приватность? Что позволяет людям не бояться рассказывать о своем опыте?
— Про приватность очень правильный вопрос. Мы упоминали об этом ранее, это важнейший принцип группы. Поэтому существуют правила, по которым сообщество взаимодействует. Важнейшие из них: конфиденциальность, уважение, равенство.
Про опыт — сказать вслух: «Меня зовут … И я живу с ВИЧ» — это целый ритуал, это признание и важная практика на группе. Таким образом человек сам для себя озвучивает свой страх и дает ему возможность выйти во вне. Это приносит облегчение. Когда это делают все участники круга, становится не так страшно. Доверительная атмосфера позволяет раскрываться и говорить о своем опыте.
— Присутствует ли стигма внутри сообщества людей, живущих с ВИЧ? Как вы справляетесь с ней на группе?
— Стигма внутри сообщества — это самостигма. Осуждение себя за то, что недостаточно о себе позаботился, доверился, допустил ошибку, стал «не таким». Появляются страхи: я умру (мучительно и ужасно), меня не примут окружающие (партнер, семья, друзья), обо мне узнают (потеряю работу), останусь один. Внутренний критик говорит: «Я сам виноват». Страх перед неизвестностью и отвержением пугает сильнее самого диагноза. Именно по этой причине люди не идут тестироваться, не встают на учет, не принимают терапию. Начать прием лекарств — значит, признать.
Группа помогает сформулировать: положительный ВИЧ-статус не определяет человека как плохого. Независимо от событий прошлого, будущее мы определяем сами, прямо сейчас.
