Сервисы Фонда: координатор Иван Алешкин об Информационной линии

Откровенный разговор с координатором Информационной линии Иваном Алешкиным о стереотипах, выгорании и той хрупкой человечности, которая спасает жизни на другом конце провода.

— Изменился ли подход к координации работы Информационной линии по вопросам ВИЧ-инфекции за последние годы, учитывая развитие Интернета и соцсетей?

— Да, подход, безусловно, изменился. Социальные сети и цифровые каналы стали важной и удобной частью нашей работы.

Мы часто слышим вопросы о том, почему мы сохраняем живых консультантов и не переходим полностью на автоматизацию, например на чат-ботов или технологии искусственного интеллекта. 

Однако, с нашей точки зрения, полный переход на автоматизированные системы противоречит самой концепции, которую мы несем. Наш принцип — «люди для людей». Для человека, который обращается за помощью, важно получить ответ не только на информационный запрос, но и поддержку от специалиста, живого человека.

Помимо базовой информации, консультант помогает в момент первого соприкосновения, когда у человека часто присутствует страх или кризисное состояние. Сам факт того, что его выслушают, разделят его переживания и сложную историю, уже помогает снизить этот уровень стресса. Если полностью уйти в автоматизацию, потеряется и эта человечность, и сама цель нашей работы — забота о человеке.

Поэтому мы двигаемся по пути интеграции: мы не отказываемся от живых консультантов, но при этом активно используем удобные цифровые инструменты, чтобы облегчить их работу и сделать помощь более доступной.

— Какие темы или страхи чаще всего подталкивают людей обратиться именно на Информационную линию, а не к врачу или очному консультанту?

— Мы часто говорим, что на сегодняшний день ВИЧ-инфекция — это социальное заболевание. С медицинской точки зрения оно хорошо изучено и является полностью контролируемым. Однако в социальной сфере остаются серьезные проблемы.

Ключевое слово здесь — стигма. Она очень тесно связана с темой ВИЧ. Люди — существа социальные, и мы боимся осуждения, что нас обидят, не поймут, возможно, даже оскорбят или проявят пренебрежение к нашей проблеме. Именно этот страх часто становится основной причиной, по которой людям страшно идти, например, в больницу, так как медицинский персонал не всегда бывает достаточно корректным.

Обратиться в некоммерческую организацию за очной помощью — это отличный вариант, но не у всех есть на это внутренний ресурс. В этом контексте Информационная линия выступает как важный промежуточный барьер между человеком и получением помощи.

Телефон — это обезличенный канал связи. Мы по ту сторону провода не видим, кто с нами разговаривает. Иногда человеку гораздо проще и легче рассказать о своих проблемах по телефону тому, с кем он, возможно, никогда не встретится лично, чем прийти на очную консультацию к врачу или в фонд.

— Есть ли различия в вопросах, которые задают по телефону, и вопросах, которые приходят в мессенджеры?

— Я думаю, что как такового различия в самих вопросах нет. Но исходя из опыта работы, могу сказать, что для людей важно иметь возможность позвонить. Несмотря на то, что мы живем в XXI веке и все пользуются мессенджерами и другими цифровыми каналами, услышать по ту сторону живой голос консультанта — это значимо.

Этот момент также отвечает на вопросы о технологиях. Например, мы могли бы начать использовать чат-бота в Telegram, и такие мысли были. Однако как координатор этого направления я считаю, что полностью автоматизированный подход нарушает нашу основную концепцию «люди для людей».

Социальная потребность позвонить и услышать голос никуда не делась. В разговоре консультант может найти правильные слова, успокоить интонацией, просто дать человеку выговориться и выслушать его. Даже если клиент только рассказал свою историю, это может быть для него жизненно необходимо. В какой-то степени мы выполняем и такую психологическую роль.

Конечно, всю базовую информацию можно загрузить в автоматизированную систему или бота. Но мы хотим, чтобы в нашей работе обязательно оставался человеческий фактор, живое участие и поддержка.

— Какие самые неожиданные или, наоборот, самые распространенные заблуждения о ВИЧ вы слышали?

— Это сложный вопрос. Если обобщить, то, пожалуй, самое сильное и шокирующее заблуждение — это устойчивое убеждение, что диагноз «ВИЧ-инфекция» означает конец жизни. В тот момент, когда человек только узнает о нем, он реально думает, что его жизнь закончена, что у него больше никогда не будет ничего хорошего, ни счастья, ни здоровья. Осознание этой мысли каждый раз очень сильно поражает.

Мы, работники и активисты в сфере ВИЧ, понимаем, что это абсолютно не так. Существует эффективная терапия, принимая которую, человек может жить полноценной жизнью. Есть психологическая помощь, можно рожать здоровых детей, можно заниматься сексом без риска передачи вируса при соблюдении условий. По факту можно делать все то же, что и до постановки диагноза, просто появляются дополнительные важные ритуалы: нужно ежедневно принимать таблетки и регулярно, раз в полгода или год, проходить медицинские обследование, что в целом очень полезно для здоровья.

Именно эта разница в восприятии — между ощущением «все кончено» у человека и знанием, что «все будет нормально» у нас, — всегда сильно выбивает из колеи. Потому что тебе нужно за очень короткое время дать человеку понять, что жизнь не закончена, что с ВИЧ можно жить полноценно, и посеять в нем это зерно надежды. Конечно, при условии, что сам клиент впоследствии приложит усилия для сохранения своего здоровья.
 

— Как ты обучаешь консультантов правильно реагировать на эмоциональные звонки — панику, страх, чувство стыда или одиночества?

— Конечно, мы уделяем этому большое внимание. Главное, что мы стараемся донести — это то, что все чувства, возникающие у консультанта во время работы, нормальны. Их не нужно «запихивать» внутрь, оставаться с ними один на один или пытаться забыть. Консультант — такой же живой человек, он может испытывать целый спектр эмоций, и какая-то тема или история может его глубоко задеть. Это абсолютно нормально.

Здесь важны два момента. Первый: во время самой консультации мы должны на время забыть о себе. Мы — взрослые люди, которые осознанно выбрали эту работу, и в момент разговора наша задача — быть для клиента, помогать и поддерживать его.

Второй, не менее важный момент: после консультации необходимо позаботиться о себе, потому что накопленные переживания могут «вспыхнуть» и долго не угасать. Для этого у нас существует система супервизий. Раз в полтора месяца мы собираемся всей командой на закрытые встречи, где обсуждаем сложные случаи, которые могли кого-то задеть, обидеть или, наоборот, порадовать.

На этих встречах мы даем полную волю эмоциям. Можно злиться, говорить о том, как все надоело, о несправедливости и жестокости мира, о том, что какой-то клиент нахамил. Это пространство, где можно выговориться и вместе разобраться, почему тот или иной случай так «болит». Возможно, дело просто в сложном клиенте, а возможно, консультант задел свою собственную болевую точку.

Через такие эмоциональные разрядки мы стараемся «отпускать» напряжение. Без этой возможности консультант очень быстро выгорает, и мы можем потерять ценного специалиста.

— С какими сложностями чаще всего сталкиваются люди, только начинающие разбираться в теме ВИЧ?

— Пожалуй, основная сложность — это огромное количество информации, которое сегодня существует. Если зайти в Интернет и ввести запрос о ВИЧ-инфекции, можно действительно растеряться.

Интернет в этом смысле — это как дар, так и проклятие. В Сети можно найти абсолютно все: от недоказанных медицинских теорий до откровенного трэша и бредовых идей о ВИЧ. Получается настоящая информационная каша. Умение найти в этой куче мусора настоящие бриллианты — достоверные, проверенные данные — это сложный навык, который есть не у всех. 

Эта проблема актуальна как для новичков-консультантов, которые только начинают работать на линии, так и для обычных людей, которые хотят самостоятельно разобраться в теме. Мы получаем множество звонков и сообщений, где люди цитируют то, что прочитали в Сети, и иногда просто диву даешься — настолько ложная и неправдоподобная информация там встречается.

В таких ситуациях мы выступаем в роли экспертов, которые помогают человеку в этом информационном многообразии найти те самые «бриллианты» и получить правильные сведения. Иногда мы можем даже вместе с человеком посмотреть в Интернете и наглядно объяснить, что там написано много всего разного. Мы стараемся мягко показать нашу экспертизу: если вы нам позвонили, значит, вы нам доверяете, а мы, в свою очередь, говорим с позиции доказательной медицины и проверенных социальных данных. Мы опираемся на надежные источники и стараемся разложить все по полочкам максимально понятно.

— Бывает ли, что вам звонят родственники или партнеры людей, живущих с ВИЧ, и какие вопросы волнуют их?

— Да, конечно, родственники звонят периодически. Это сложная категория обращений, потому что чаще всего людей интересует именно психологический аспект. Мы все-таки больше Информационная линия, чем специализированный психологический сервис.

Чаще всего родственников волнует, как помочь их близкому человеку, который узнал о положительном ВИЧ-статусе. Они спрашивают, как уговорить его начать принимать терапию, как помочь ему встать с кровати, как мотивировать пойти к врачу, как ему выйти из состояния депрессии и начать жить дальше. Это действительно сложные психологические вопросы, и мы не всегда можем полностью удовлетворить такой запрос, так как не влияем на решения другого человека.

Человек, получивший статус, — это отдельная личность, которая должна принимать решения самостоятельно. Конечно, нам хотелось бы всем помочь, как бы «вручить крылышки» и на руках отнести туда, где окажут помощь. Но, к сожалению или к счастью, есть определенные этапы, через которые человек должен пройти сам. Быть рядом — это здорово, но какие-то шаги ему необходимо сделать самостоятельно, чтобы потом встать и идти дальше.

Поэтому мы всегда очень внимательно слушаем такие запросы, сопереживаем родственникам и в том числе родителям и стараемся вместе подумать, куда можно направить человека, как доходчиво объяснить важность приема терапии и визитов к врачу. Мы ищем возможные решения, чтобы поддержать обе стороны.

— Существует ли «сезонность» или всплески обращений — например, после резонансных высказываний СМИ о ВИЧ-инфекции?

— Да, сезонность и всплески существуют, но они имеют разную природу. Самые явные всплески связаны с громкими новостями в СМИ, особенно международного масштаба. Например, когда появляются заголовки о создании вакцины от ВИЧ. В такие моменты к нам, как к экспертной организации, обращается много людей с вопросом: «Это правда?» Нам приходится объяснять ситуацию и, к сожалению, разъяснять, что на данный момент это не так, хотя мы, конечно, очень этого хотим.

Что касается сезонности в традиционном понимании, то здесь сложнее дать однозначный ответ. Это больше зависит от индивидуальных факторов, чем от времени года. Однако можно отметить, что после крупных праздников и длительных выходных, например, после Нового года, количество обращений действительно возрастает. Видимо, у людей появляется больше времени для размышлений и анализа своего здоровья после периода отдыха.

— Как ты оцениваешь уровень осведомленности в обществе сегодня — стал ли он выше, чем пару лет назад?

— Мне бы очень хотелось сказать, что да, осведомленность повышается. Но мое субъективное ощущение, возможно, из-за того, что я нахожусь внутри «мыльного пузыря» как ВИЧ-активист, говорит об обратном.

Скорее всего, уровень осведомленности растет в отдельных группах: среди молодых, интересующихся людей или тех, кто так или иначе приближен к этой сфере. Однако в общей популяции, к сожалению, существенного прогресса не видно.

В сознании большинства людей ВИЧ-инфекция по-прежнему прочно связана со стигмой и стереотипами. Преобладает представление, что это удел маргинальных слоев общества, что люди с ВИЧ обязательно рано умрут, не могут иметь детей или что это своего рода «божья кара». Наше общество, особенно в странах СНГ, остается очень сильно стигматизирующим по отношению к этой теме.

Эта стигма пронизывает все слои, включая медицинское сообщество и даже благотворительную сферу. Свидетельством тому является сложность сбора пожертвований для организаций, работающих с ВИЧ. Люди охотнее жертвуют на помощь котикам, пожилым или детям, но не хотят «соприкасаться» с темой ВИЧ, воспринимая ее как нечто неприятное и постыдное.

В такой ситуации сложно говорить о росте реальной осведомленности. Среди молодежи, возможно, ситуация немного лучше. Но что касается поколения 35+, то там, увы, картина не такая радужная, как хотелось бы.

— Какие темы вызывают больше всего эмоций у тех, кто обращается на линию: тестирование, лечение, профилактика, нарушение прав людей, живущих с ВИЧ?

— Я думаю, что больше всего эмоций у людей вызывают ситуации, связанные с нарушением их прав и свобод.

С точки зрения медицины, безусловно, есть свои сложности: вопросы терапии, обслуживания в очереди, нехватка специалистов в регионах. Но эти проблемы носят скорее технический характер, и их, как правило, всегда можно решить или найти для них алгоритм действий.

Совсем другое дело — вопросы, связанные с отношением окружающих, дискриминацией или неправомерными действиями в отношении человека исключительно из-за наличия у него ВИЧ-инфекции. Именно такие запросы становятся для клиента самыми болезненными и животрепещущими. Они же вызывают наиболее сильный эмоциональный отклик и у консультантов.

Потому что решить техническую задачу иногда бывает проще, чем оказать адекватную эмоциональную поддержку человеку, который столкнулся с несправедливостью. Наша задача в таких случаях — вместе с клиентом признать, что мир и люди бывают несправедливы, но при этом попытаться найти возможные пути решения ситуации. Мы можем совместно поискать варианты или, например, дать контакты дружественных психологов, чтобы проработать этот болезненный опыт более глубоко.

— Как консультанты справляются с эмоциональным выгоранием, когда приходится постоянно работать с тревогой и переживаниями людей?

— Эмоциональное выгорание — это нормальный процесс, и его не стоит сильно бояться. Оно естественно возникает, когда ты много энергии и ресурсов отдаешь своему делу, особенно если это работа, связанная с помощью другим людям, как консультирование. Самое главное — вовремя это выгорание отследить.

Мы стараемся подходить к этому просто. Например, если консультант приходит и говорит, что чувствует истощение, мы организуем перерыв. Он может пропустить недельную смену, чтобы восстановиться: отдохнуть, заняться своими делами, встретиться с друзьями. После этого мы снова встречаемся и обсуждаем его состояние — выгорание было временным или, возможно, полным, что тоже абсолютно нормально. Решаем, сколько еще нужно времени, чтобы «перезарядиться».

Я как координатор тоже периодически сталкиваюсь с выгоранием. Меня поддерживает общая глобальная цель, любовь к своему делу и сообществу людей, живущих с ВИЧ, желание им помогать. На этом энтузиазме я и двигаюсь дальше.

Консультанты справляются по-разному: кто-то находит свои способы восстановления в рамках работы, а кто-то со временем уходит в другие направления, и это тоже нормальный и здоровый выбор.

— Какие истории обращений особенно запомнились вам и почему? 

— На самом деле, трогает каждая история. Потому что почти все, кто обращается на линию, находятся в состоянии кризиса. Неважно, связан ли он с невозможностью получить препараты, с увольнением из-за ВИЧ-статуса или с чем-то другим — это всегда чья-то боль, которую человек пропускает через свою личную призму.

Эти ситуации трогают тем, что люди в кризисе пытаются помочь себе сами, находят нас и звонят в поисках подсказки или просто живого человека по ту сторону провода, который их выслушает. Очень много запросов, когда человек просто рассказывает свою историю пятнадцать-двадцать минут, а в конце говорит: «Вы знаете, мне стало так легко, я словно выдохнул». Даже такие, казалось бы, маленькие шажки могут облегчить жизнь человека, столкнувшегося с ВИЧ.

Наверное, для этого и существует наша работа. Мы как скорая помощь. Мы не всегда можем решить глобальный вопрос, но можем оказать первую «медицинскую» помощь. Мы достаем нашу «аптечку», которая всегда с нами, накладываем жгут и говорим: «Все будет хорошо, сейчас вместе подумаем, к какому врачу или в какую инстанцию обратиться». Метафорически, мы накладываем жгут, даем пластырь, чуть-чуть подлечиваем и направляем человека в более специализированные места.

Очень хорошо, что существует такой перевалочный пункт между человеком и больницей, пациентом и решением юридических вопросов. Мы — маленькая, но важная ступенька на этом пути.