В 2023–2024 годах пациенты с редкими болезнями из 43 регионов России обращались в суд из-за того, что не могли получить препараты. Это следует из анализа судебной практики в 85 регионах (без учета ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областей).
Больше всего случаев было в Крыму, Башкирии и Ульяновской области. Три четверти дел (76%) составляли дела по взрослым пациентам. При этом 76% судебных исков были удовлетворены, а 23% — удовлетворены частично. Всего в 1% дел суд отказал пациентам, говорится в исследовании.
В сентябре Конституционный суд России постановил: законодатели должны создать резервный механизм для оперативного предоставления лекарств больным жизнеугрожающими редкими заболеваниями, когда региональным властям не хватает бюджетных средств на дорогие лекарства.
Минздрав разработал законопроект, предполагающий финансирование закупок лекарств для орфанных пациентов из федерального бюджета в том случае, если региональные власти не могут их приобрести из-за финансовых ограничений. Документ опубликован на портале проектов нормативных правовых актов. Его общественное обсуждение продлится до 13 декабря 2024 года. Однако он вступит в силу только в 2026 году.