В Красноярске отец умершего в больнице ребенка устроил акцию протеста. Чиновник упрекнул его в желании родить еще одного ребенка

Новости13 February 2020

Отец утверждает, что за два с половиной месяца в больнице ребенку так и не дали единственный помогающий при спинальной мышечной атрофии препарат Спинразу. А чиновник упрекнул мужчину, что тот осмелился завести еще одного ребенка, когда старший уже живет с таким же диагнозом.

Никита Рукосуев из села Богучаны в Красноярском крае устроил одиночный пикет перед зданием администрации региона после смерти сына в больнице от спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом пишет «Новая газета».

Мужчина вышел с пустой коляской, в которой лежал портрет умершего двухлетнего Захара, и плакатом: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?». Отец утверждает, что за два с половиной месяца в больнице ребенку так и не дали дорогостоящий препарат Спинразу. Хотя еще 13 ноября 2019 года в краевой детской больнице врачебная комиссия записала в протоколе, что ребенку «показано назначение препарата Нусинерсен (Спинраза) по жизненным показаниям как единственного препарата патогенетической терапии при СМА».

Лекарство так и не выдали. Накануне смерти Захара, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил, что показания для назначения этого лекарства двоим детям есть (у среднего ребенка Добрыни также СМА), но «вопрос о назначении Спинразы будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии им. академика Вельтищева».

Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов раскритиковал отца. В своем телеграм-канале он написал пост, в котором упрекнул мужчину, что тот осмелился завести еще одного ребенка. В семье Рукосуевых трое детей: старшая дочь полностью здорова, а у среднего ребенка СМА, как и у умершего Захара.

«Но если у тебя уже родился ребенок со СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?» — заявил помощник вице-губернатора.

Кроме того, Агафонов уверен, что лечение ребенка с таким диагнозом — лишь продление его мучений: «Надо понять просто четко, для себя: ребенок с врожденной патологией такого типа — это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий. Для него и родителей».

Спинальная мышечная атрофия — наследственное нейродегенеративное заболевание, характеризующееся поражением скелетных мышц. Причина в развитии мутации гена SMN2. У человека с таким заболеванием слабеют руки и ноги, а впоследствии и мышцы, которые отвечают за дыхание и глотание.

Препарат Спинраза (Нусинерсен) компании Biogen — единственный зарегистрированный в России, который способен замедлить прогрессирование болезни и приближение смерти.

Препарат один из самых дорогих в мире — первый его годовой курс из шести уколов стоит около 48 миллионов рублей. Дальше курсы стоят по 20 миллионов в год. Причем терапия нужна на протяжении всей жизни человека. Лекарство не входит в перечень ЖНВЛП и территориальную программу госгарантий.

По данным фонда «СМА семьи», который ведет реестр пациентов с этой патологией, ежегодно в нашей стране рождается до 200 детей со СМА, а вот общее их количество неизвестно. По мнению представителей НКО, оплата лечения СМА должна идти из региональных средств. Но пока ни один из 141 обратившегося за лекарством пациента его не получил.

С 1 июля 2019 года около 40 пациентов проходят лечение по программе раннего доступа к Спинразе благодаря гуманитарной помощи производителя. Как родители, так и специалисты отмечают значительное улучшение в состоянии этих детей.

Вчера, 12 февраля, в Госдуму внесли законопроект о включении спинальной мышечной атрофии в федеральный перечень орфанных заболеваний. Это может позволить закупать препараты за счет федерального бюджета.

Премьер-министр России Михаил Мишустин 13 февраля распорядился выделить средства на приобретение препаратов для тяжелобольных детей с заболеваниями центральной нервной системы. Деньги направят на закупку иностранных лекарств по жизненным показателям.

Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
Google Chrome Firefox Opera