Накануне думский комитет по охране здоровья вернул законопроект вынесшим его депутатам, так как в пакете документов не было заключения Правительства, об этом сообщили сразу несколько СМИ со ссылкой на информацию в электронной системе документооборода Госдумы.
Стоит уточнить, что, согласно части 3 статьи 104 Конституции РФ, законопроекты, предусматривающие расходы из федерального бюджета, могут быть внесены в Госдуму только после соответствующего заключения.
Как рассказал СПИД.ЦЕНТРУ один из авторов законопроекта Кирилл Черкасов, комитет Госдумы «воспользовался этой возможностью, не пригласив нас на рассмотрение».
«Мы ставим этот вопрос более 10 лет и понимаем, что орфанные препараты стоят очень дорого. И мы очень благодарны фондам и людям, которые этим фондам помогают. Но, на наш взгляд, покупка этих препаратов — обязанность государства», — сказал Черкасов.
Cейчас авторы законопроекта ждут заключения Правительства, после чего внесут его в Госдуму повторно. По словам Черкасова, «отступать они не намерены».
Важно отметить, что по регламенту ГД Совет Думы в праве самостоятельно запросить отзыв Правительства, если оно вовремя не предоставило его авторам законопроекта. И, стало быть, принять на рассмотрение пакет в том виде, в котором он поступил на имя председателя парламента. В этот раз, впрочем, от такой процедуры Совет предпочел воздержаться, поскольку отзыв Правительства отсутствовал по вине авторов проекта.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное нейродегенеративное заболевание, характеризующееся поражением скелетных мышц. Причина в развитии мутации гена SMN2. У человека с таким заболеванием слабеют руки и ноги, а впоследствии и мышцы, которые отвечают за дыхание и глотание.
По данным фонда «СМА семьи», который ведет реестр пациентов с этой патологией, ежегодно в нашей стране рождается до 200 детей со СМА. Общее их количество неизвестно. По мнению представителей НКО, оплата лечения СМА должна идти из региональных средств. Но пока ни один из 141 обратившегося за лекарством пациента его не получил.
Несколько дней назад «Новая газета» писала, как в Красноярке мужчина провел одиночный пикет у здания больницы, в которой умер его сын, больной СМА. По его словам, за 2,5 месяца в больнице мальчику так и не дали единственный помогающий при СМА препарат Спинразу.
В ответ местный чиновник упрекнул мужчину за то, что тот завел еще одного ребенка, хотя в семье уже был мальчик с таким заболеванием.