«Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия, препараты очень дорого стоят, родители не могут позволить себе приобрести», — цитирует Голикову «Интерфакс».
Спинальную мышечную атрофию добавят в перечень заболеваний, финансируемых государством. На это в следующем году направят 60 миллиардов рублей. Бюджет пополнится благодаря подоходному налогу в 15 % на доходы свыше пяти миллионов рублей.
Всего в список войдут 19 орфанных заболеваний и 29 заболеваний, представляющих угрозу для здоровья и жизни детей. Предполагается, что лечение за счет государства смогут получить 25 тысяч детей. Отбирать их будет специально созданный фонд. Также в стране появится попечительский, экспертный и этический советы фонда.
Летом прошлого года в России зарегистрировали первый и пока единственный препарат для лечения СМА — «Спинразу». Он замедляет прогрессирование болезни, но не излечивает полностью. Навсегда избавиться от болезни может помочь другое лекарство — «Золгенсма» от компании Novartis. Одна и единственная инъекция стоит более $ 2 млн.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание. Оно приводит к атрофии всех мышц организма, в результате человек не может глотать, а потом и дышать. По статистике, 50 % детей с таким заболеванием не доживают до двух лет.