«Мы закупили этот препарат по баснословным деньгам, больным детям сделали уколы, но почему-то у них клиника не ушла, и они опять возвращаются на ту терапию, которая была. Проблема в том, что крайне дорогостоящий препарат работает не у 100% пациентов», — сказал Омельяновский на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ).
Он заявил, что в отсутствии механизма возврата инвестиций за неэффективно пролеченный случай государство вынуждено расходовать лишние деньги. «Мы с вами платим не дважды, а, наверное, четырежды или больше: сначала применяем одну инновационную технологию для СМА, потом “Золгенсму”, потом снова возвращаемся к предыдущей терапии. Если бы мы регуляторику отретушировали, то смогли бы вернуть деньги за “Золгенсму”» — сообщил Омельяновский.
Ранее о неэффективности препарата в Минздраве не сообщали. «Медвестник» обратился за комментарием в фонд «Круг добра». Там сообщили, что в соответствии с критериями, установленными экспертным советом, фонд не принимает заявки на препараты рисдиплам («Эврисди») или нусинерсен («Спинраза») для пациентов, которые получили онасемноген абепарвовек («Золгенсма»). «Насколько известно, клинические исследования по поводу так называемой тандемной терапии еще только ведутся, достаточных данных об эффективности и безопасности такой терапии нет, прежде всего — в инструкции к самому препарату», — сказали в фонде.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание. Оно приводит к атрофии всех мышц организма, в результате человек теряет способность глотать, а потом и дышать. В мире существуют три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма», все они зарегистрированы в России. Один укол «Золгенсмы» стоит 2,125 миллионов долларов (более 160 миллионов рублей) — это самый дорогой препарат в мире. Стоимость «Спинразы» — 750 тысяч долларов (59 314 875 рублей) в первый год лечения, 375 тысяч долларов (29 657 437 рублей) — в последующие годы. Стоимость «Рисдиплама» — 340 тысяч долларов (26 889 410 рублей) в год.