"Если мы не будем работать вместе – нас ждет катастрофа"
На твоей странице в соцсети написано, что ты чуть не умер от СПИДа. Что это значит?
(Смеётся) Эта фраза – провокация для тех, кто боится говорить о ВИЧ-инфекции. На самом деле, мне просто повезло. Я один из того маленького числа людей, у которых ВИЧ-инфекция медленно прогрессирует. Мое знакомство с ВИЧ началось с того, что мой бойфренд умер от СПИДа. О своем статусе я узнал задолго до первой схемы АРВ-терапии – в сентябре 1985 года.
В то время молодые люди в США умирали сотнями. Было ли подобное в Лондоне?
Подобного, конечно, не было: нас миновала та катастрофа, которая обрушилась на США. Хотя конечно, очень многие мои друзья умерли в то время.
Можно сказать, что мы были готовы к приходу ВИЧ. Мы видели, что происходит в Штатах, у нас было сильное гей-сообщество которое к тому времени уже добилось многого, была политическая поддержка.
Именно политическая воля уберегла тысячи людей от смерти. У нас был министр здравоохранения Норман Веллер: он хоть и был частью крайне консервативного правительства Маргарет Тэтчер, но понимал, что бездействие и игнорирование ситуации грозит всей стране. К тому же, мы своими глазами видели разрушительные результаты бездействия правительства Рональда Рейгана в США.
В 80-х у активистов была встреча с Тэтчер. Эта консервативная и гомофобная женщина пригласила гей-активистов на закрытую встречу, которую она начала со слов: “Джентльмены, я не ваша фанатка, но если мы не будем работать вместе – нас всех ждет катастрофа”.
Великобритания одобрила программу снижения вреда (заместительная терапия для наркопотребителей, "обмен игл" и другие меры, направленные на снижение распространения ВИЧ. – Прим. ред.) еще до того, как эти меры были признаны Всемирной организацией здравоохранения. Что вас сподвигло на это?
В самом начале правительство принимало чудовищные меры против людей, употребляющих наркотики. Их арестовывали, организовывали рейды. Все это привело к тому, что количество новых случаев ВИЧ стало расти по экспоненте. Тогда был созван совет, состоящий из врачей, активистов, сотрудников полиции. Было принято решение раздавать потребителям веществ чистые шприцы – и через пару месяцев количество новых случаев резко уменьшилось.
Пока весь мир кричал о необходимости жесткой борьбы с "аморальным образом жизни", будь то секс или употребление наркотиков, – мы делали то, что считали правильным и нужным. Мы, британцы, всегда были независимыми (смеётся).
Некоторые специалисты медсообщества России гордятся системой СПИД-центров, созданных у нас в стране в начале эпидемии. Как эта система устроена в Англии?
Тут очень помогло наследие Первой мировой войны. Солдаты возвращались домой и, конечно, привозили кучу разных инфекций передающихся половым путем из материковой Европы. Идти к своему семейному врачу никто не хотел, поэтому была придумана система клиник сексуального здоровья, которая работает по абсолютно анонимному принципу и по сей день. Именно туда передали решение вопросов с ВИЧ-инфекцией.
Я тоже был ВИЧ-отрицателем
Как британское общество отреагировало на эпидемию ВИЧ? Были ли те, кто отрицал проблемы и вообще существование ВИЧ?
Диссиденты? Конечно! Я и сам был диссидентом до тех пор, пока мой бойфренд не умер. Тогда я подумал, что это все очень серьезно и мне стало по-настоящему страшно.
Когда ты начал лечение?
Я был одним из участников исследования Зидовудина (первый препарат для лечения ВИЧ-инфекции – прим.), входил в состав контрольной группы – это было в 1996. А потом, меня перевели на двойную терапию состоящую из зидовудина и диданозина. Вот тут, конечно, начался кошмар: все побочные эффекты, которые могут быть, случились со мной. Я сразу бросил лечение.
Так продолжалось до 1998 года – тогда очень серьезно заболел. Мне пришлось уйти с работы и я был морально готов к тому, чтобы умереть. Однако, мне очень повезло попасть к моему лечащему врачу, которая занимается мной и по сей день. Оказалось, из-за того, что я бросил лечение, у вируса развилась резистентность. Поэтому в 1998 году я начал схему из индинавира/ ритонавира/ эфавиренза/ зидовудина (с 1996 года в мире применяются многокомпонентные схемы антиретровирусной терапии – прим.). Cпустя три недели после начала лечения мое состояние полностью изменилось. Я стал себя чувствовать прекрасно, ушли практически все симптомы заболевания. С тех пор я живу с неопределяемой вирусной нагрузкой.
Сейчас мы знаем, что такое "неопределяемая вирусная нагрузка". Но было ли такое понятие в 1998 году?
Первые данные о неопределяемой вирусной нагрузке появились в 2001 году, после масштабного исследования в Африке. Однако за несколько лет до этого мы заметили, что в дискордантных гей-парах, где один из партнеров неопределяемый, не было случаев передачи. Хотя тогда у нас не было достаточно данных, чтобы заявить об этом официально.
AIDSmap: от смертей от СПИДа – до жизни с ВИЧ
Ты – редактор одного из старейших и наиболее популярных онлайн-ресурсов по ВИЧ-инфекции на английском языке. Как развивался проект AIDSmap?
Проект был создан в 1987 году, до 1998 издавался в форме ежемесячного журнала. Распространяли его бесплатно – по почте. В 1998 году AIDSmap “ушёл” в онлайн-пространство (Гус работает в журнале с 2003 года, он начинал с должности репортёра. – Прим. ред.). Я стал главным редактором в 2008 году.
Как менялись главные темы издания?
Раньше мы писали про новые схемы лечения, исследования о продолжительности жизни, вопросы о побочных эффектах и так далее – был сильный уклон в медицинскую и научную тему. В 2018 году в Англии не умирают от СПИДа. Побочные эффекты от тех таблеток которые мы пьем, практически отсутствуют. Сейчас мы пишем о социальных вещах: о том, как строить семью, имея положительный статус, о вопросах, связанных с образом жизни и конечно о старении.
Сейчас мы столкнулись с тем, что люди, живущие с ВИЧ нуждаются в особенном уходе в старости. Я всегда мечтал стать психотерапевтом, я даже учился в университете когда заболел. Из-за проблем со здоровьем мне пришлось его бросить и начать бороться за жизнь. Я счастлив, что сейчас я могу вернуться к тому, к чему всегда стремился.
Вы много пишете о доконтактной профилактике (ДКП) – очевидно, что популярный метод защиты от ВИЧ не только в Англии, но и во всем мире в целом. Как изменилось гей-сообщество после введения ДКП?
Я бы сказал, что люди стали жить в гармонии с собой и своей сексуальностью. Однако отношение к ДКП внутри сообщества крайне неоднозначное. Очень много людей, которые утверждают, что ДКП толкает людей на беспорядочные половые связи и, как результат, – приводит к увеличению новых случаев ИППП. Так вот, это все неправда.
Во-первых, нет исследований которые проводят четкую корреляцию между ДКП и новыми случаями ИППП (напоминаем, что ДКП все же не заменяет презервативы, для полной защиты эти методы профилактики стоит использовать вместе – прим.). Во-вторых, если человек хочет заниматься сексом, у него есть на это силы и время – его не остановит страх перед ВИЧ или ИППП. К сожалению или к счастью, желание заниматься сексом намного сильнее любого страха. ДКП – это всего лишь один из барьеров, который мы можем поставить для защиты здоровья.
У тебя был секс без презерватива, хоть раз в жизни?
Да, конечно. При этом, каждый раз после я переживал и обещал себе так больше не делать.
Вот и я о том же. А если бы у тебя был доступ к ДКП – ты бы чувствовал себя намного более комфортно. По большому счету, ДКП – это наше фундаментальное право на здоровье.
Ты работаешь с темой ВИЧ больше 30 лет. Как ты думаешь, на каком этапе сейчас находится Россия?
У вас очень сложная ситуация, я думаю, это очевидно. К сожалению, Россия является единственной европейской страной, где есть генерализованная эпидемия ВИЧ и ничего не происходит. Очень здорово, что вы продвигаете тему ДКП – я уверен, что за этим будущее, но для начала вам надо начать лечить всех людей с ВИЧ.
Самый эффективный метод профилактики ВИЧ – это лечение. Если страны, в которых экономическая и политическая ситуация хуже российской, но они нашли подход к профилактике и лечению ВИЧ. Я думаю, рано или поздно вы тоже найдете выход.
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции
