Общество

Дом с плюсом

В Ленинском районе Челябинска есть Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей (бывший детский дом № 8) — «Акварель». Из 48 ребят, живущих в нем, 15 имеют ВИЧ-позитивный статус. Воспитанников больше не делят по наличию диагноза, а их педагоги не заступают на смену в перчатках. Журналист Оксана Маклакова подготовила репортаж из первого в России детского дома для ВИЧ-положительных детей

– Мы здесь все одержимы своей темой, от уборщицы до повара – любой мог бы провести вам эту экскурсию и рассказать про нашу историю и наши особенности, – с порога говорит Марина Ушакова, директор челябинского центра «Акварель», первого в России детдома, созданного специально для детей, у которых есть ВИЧ и нет родителей. И тут же оговаривается: –Правда, так было не всегда. «Текучка» закончилась лет 5-6 назад. До этого народ не задерживался, были случаи, когда увольнялись после первой же смены, как только узнавали, что у нас дети с таким диагнозом (по закону мы не обязаны при приеме на работу об этом сообщать).

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

Челябинский центр «Акварель»

«Ты там не собирай заразу!»

«Темные» времена, когда даже близкие и образованные говорили Марине – «ты там не дури, поменьше ходи по своему детдому, пришла и сиди в кабинете, не собирай заразу», здесь вспоминают по байкам и анекдотам, иногда – с болью, иногда – с усмешкой и самоиронией. Как в целях безопасности закупали кожаные диваны (удобно после каждого ребенка протирать чем-нибудь обеззараживающим) и по тем же соображениям не стелили ковры. Как воспитатель и нянечка заступали на смену в перчатках, а сама Марина (вроде бы десять раз все прочитала о путях передачи), на всякий случай, открывала двери локтями. Как детдомовцев с ВИЧ отказывались брать в загородные лагеря, и они надували бассейн во дворе, выносили на улицу палас и «разбивали лагерь» у себя под окнами на улице Василевского.

Страх от незнания, незнание от гнетущей и исковерканной информации в СМИ, фантазии в СМИ от нежелания и неумения чиновников и врачей открыто говорить о проблеме, снова страх и так по кругу

Марина Ушакова

директор челябинского центра «Акварель»

В каком-то смысле, благодаря этому страху в 2007 году и появилась «Акварель» – администрация Челябинска была вынуждена открыть новый детдом, чтобы устроить туда отказников из дома ребенка, у которых обнаружили ВИЧ. Ни один «нормальный» детдом этих детей брать просто не захотел. И неприкаянные малыши росли в доме ребенка и «пересиживали» все положенные государством сроки.

«Ни один «нормальный» детдом этих детей брать просто не захотел»

– Сегодня у нас живет 48 детей, из них только 15 – «плюсики». Мы больше не делим их по наличию диагноза, как было в самом начале. Они живут в смешанных группах, дружат, помогают друг другу делать уроки, ругаются, ссорятся – все, как у всех. Только одни каждый день ходят в медкабинет за терапией, а другие нет. С терапией тоже были проблемы – помню, находили таблетки в цветочных горшках, приходилось объяснять, формировать приверженность – это очень важно, – говорит Марина Ушакова и ведет меня в актовый зал.

Здесь заканчивается генеральная репетиция нового совместного спектакля «Акварели» и студии Олега Митяева. Завтра премьера – педагоги волнуются, дети веселятся.

На фото Марина Ушакова, директор челябинского центра «Акварель»

Дружба с митяевцами начиналась еще в 2012. «Акварель» решили снять фильм для фестиваля «Южный Урал. Россия без сирот», но денег на профессиональную съемку не было, поэтому обратились за помощью к детской студии. В итоге видео, снятое юными студийцами и смонтированное на коленке, победит на фестивале, станет востребованным суперхитом, его будут показывать на открытых уроках, митяевцы станут постоянными партнерами и настоящими друзьями для «Акварели», а один из родителей даже удочерит девочку с ВИЧ.

– Всего за это время через «Акварель» прошло 38 детей с ВИЧ, 18 – забрали в семьи. Не только малышей, многие старше 10 лет.  У нас есть девочка, которую дважды пытались забрать приемные родители, она дважды уходила на «гостевой режим» и дважды возвращалась к нам. Из старшей группы. Пойдемте, поднимемся туда.

Лена «Плюс». «Мать меня не любила, если оставила»

Тонкая высокая брюнетка с короткой стрижкой и застенчивой улыбкой Лена заканчивает девятый класс, мечтает стать стилистом-парикмахером, любит играть в волейбол и не любит участвовать в акциях и флешмобах, посвященных ВИЧ. Вообще не любит говорить о своем диагнозе.

– Почему ты отказалась идти в приемные семьи?

– Мне не понравилось, как они относятся друг к другу. Приемный отец был очень грубым и повышал голос на детей.

– А как ты попала сюда, ты помнишь?

– Да, это было 21 августа 2007 года. Мне было тогда 4 года. Помню, что первые два года мы жили в отдельной группе. Нашу посуду замачивали в какой-то химии, у нас были отдельные воспитатели. Но потом детей с таким диагнозом становилось все больше, и нас перестали изолировать.

«Мама узнала, что я родилась ВИЧ-положительная и отказалась от меня. Я не видела ее в глаза ни разу. Думаю, что она просто меня не любила. Когда любят, не оставляют»

– Твои друзья в школе знают, что у тебя ВИЧ?

– Нет, только классная руководительница знает. Одноклассникам я не говорю, зачем им эта лишняя информация?

– А если ты будешь с кем-нибудь встречаться?

- Я уже думала об этом, я сперва осторожно узнаю, как он вообще относится к этому диагнозу, что о нем знает. А потом спрошу, стал бы он встречаться с человеком, у которого есть ВИЧ, или нет.

– Ты простила свою маму?

– Да, я на нее не обижаюсь. Мама узнала, что я родилась ВИЧ-положительная и отказалась от меня. Я не видела ее в глаза ни разу. Думаю, что она просто меня не любила. Когда любят, не оставляют.

Ситуацию с родственниками в самом детдоме комментируют неоднозначно – государственная «мама» Марина в чем-то оправдывает мам настоящих («Мы ведь и сами боялись, а им еще и врачи советовали – бросать»). У многих воспитанников родители живы, у некоторых даже иногда дают о себе знать – звонят по вечерам в нетрезвом состоянии и просят ребенка к трубке («Растревожат – а мы их потом собрать не можем»). В анамнезе многих мам и пап  помимо ВИЧ – наркозависимость. По словам педагогов, этот диагноз у родителей может иметь более серьезные последствия для детей, чем сам вирус иммунодефицита.

«У многих воспитанников родители живы, у некоторых даже иногда дают о себе знать – звонят по вечерам в нетрезвом состоянии и просят ребенка к трубке»

– У нас ведь здесь не про ВИЧ, у нас про общее социальное неблагополучие. У нас есть девочка, которую заразил ВИЧ сожитель матери. Есть мальчишка, которого к нам привезли буквально из свинарника – он жил и ел вместе с поросятами в деревенском сарае. Я могу поднять истории наших детей и сказать вам, где, какие районы на карте Челябинской области наиболее поражены – вот Копейск, вот еще поселки, вот микрорайоны самого Челябинска, – это все очень наглядно прослеживается, – говорит Марина Ушакова. И ведет меня в комнату к мальчикам. – Я познакомлю вас с Витей. Когда он к нам попал, он был таким слабым, что я ходила и думала, где же он будет у меня умирать? У него много всего в анамнезе – там и проблемы с наркотиками у его родителей, и ДЦП. Он даже на стуле сидеть не мог, уроки с ним лежа делали. Зато сейчас – мы учимся в техникуме, переживаем все прелести подросткового возраста и пишем объяснительные – все отлично! А еще недавно он выиграл местные выборы – чего там только не было, и подкуп избирателей, и прочие «грязные» политтехнологии.

–И кто же он теперь?

– Президент.

Витя «Плюс». Президент детдома

– У меня через полчаса тренировка, поэтому у вас есть 10 минут, – с ходу заявляет долговязый взлохмаченный подросток, с живыми и внимательными глазами.

– Расскажи, как ты стал президентом?

– Выиграл практически всухую, у меня тут и конкурентов-то толком не было. Половину здешних я вынянчил, учил ходить и разговаривать. Именно поэтому они такие дерзкие на язык.

– У президентов есть первые леди, а у тебя есть девушка?

– С последней мы расстались.

 –Ты расскажи, как они из-за тебя дерутся? – подсказывает директор.

– Да нет, это я сам чуть не побил свою бывшую, когда она рассказала моей тогда действующей, что у меня ВИЧ. Я на дух не переношу, когда про ВИЧ говорят в плохом ключе. Если уж вы и говорите про ВИЧ, то обязательно нужно добавлять – что в этом нет ничего страшного, что он не заразен в быту.

«Если уж вы и говорите про ВИЧ, то обязательно нужно добавлять – что в этом нет ничего страшного, что он не заразен в быту»

– Но ситуация ведь меняется?

– Да, благодаря нашим семинарам люди изменились, толерантность увеличилась. Когда я сюда попал, мне было лет семь, люди нас сторонились. Просвещать надо, но сам я не хочу открывать свой статус. Не люблю вспоминать, что у меня эта фигня есть. Вообще-то, я себя сейчас чувствую лучше, чем многие здоровые. Это раньше у меня были проблемы со здоровьем – я выходил на прогулку, садился на скамейку и засыпал. Всю прогулку мог проспать – вот такая утомляемость была.

– Как, по-твоему, можно остановить ВИЧ?

– Нужно всех научить пользоваться контрацепцией, а тем, у кого есть ВИЧ, запретить пить или употреблять какие-либо психоактивные вещества.

Дом открытых дверей

– Здесь у нас спортзал. И по-совместительству галерея славы – российских боксеров. Нам много помогает чемпион мира Сергей Ковалев, – продолжает экскурсию директор детского дома.

Оказывается, легендарный и непобедимый Русский Разрушитель, который уже давно живет в Штатах, в каждый свой визит на малую родину обязательно старается заглянуть в «Акварель». Приезжает не один – с другими спортсменами, тренерами, известными и уважаемыми людьми. Все это, по словам директора, «работает на толерантность к теме». Ведь практически на каждом семинаре найдется человек, который слушает, кивает, а в конце говорит – «Ну, вы меня не переубедили, я все-таки протру спиртом табуретку».

А вообще-то кроме боксеров и митяевцев сегодня «Акварель» дружит примерно со всем Челябинском. Да что там – со всей страной. Они проводят вебинары и обучают социальных работников (за два года – 400 человек), пишут письма детям с онкологическими диагнозами и устраивают перфомансы для детей с аутизмом. «Это не детдом, а проходной двор какой-то», – ворчат воспитатели.

– У нас есть проект «Жизнь сильнее вируса» – он про взаимодействие. Наши дети помогают, общаются, пишут письма, показывают спектакли для детей с онкологическими или орфанными заболеваниями, для детей с ментальными особенностями. Тут двойной смысл – во-первых, так наши дети накачивают «мышцу толерантности», во-вторых, они перестают себя жалеть, они видят, что есть гораздо более страшные диагнозы. Что с ВИЧ можно жить полноценной и насыщенной жизнью, – говорит Марина Ушакова.

Практически на каждом семинаре найдется человек, который слушает, кивает, а в конце говорит – «Ну, вы меня не переубедили, я все-таки протру спиртом табуретку»

Марина Ушакова

директор челябинского центра «Акварель»

Что будет дальше?

– Лена, скажи, чего ты боишься?

– Я боюсь остаться одна.

Пожалуй, из всех страхов у этих детей остался только один – страх одиночества. На него здесь не закрывают глаза. С ним работают. Поддерживают отношения с выпускниками, приглашают тех, кто вышел из детдома, встал на ноги и завел семью. А еще – помогают обеспечить надежный тыл для успешного старта.

Практически у каждого ребенка есть свой счет в банке. Директор строго-настрого запрещает тратить социальные перечисления, которые положены государством детям, оставшимся без попечения родителей. Они лежат под хорошим процентом и обещают превратиться в неплохой стартовый капитал. Так, у «президента» Вити (ему выпускаться уже осенью) на книжке около двух миллионов рублей.

– Главное, чтобы хватило ума правильно ими распорядиться. Сейчас мы говорим о том, что Витя купит себе квартиру. Ездим – смотрим варианты, –Марина Ушакова, кажется, в этой жизни не боится ничего. Ей просто некогда. На часах уже полвторого, а ей еще нужно изменить мир.

Эпидемиологическая ситуация по ВИЧ-инфекции в Челябинской области остается одной из неблагополучных в России. По данным Роспотребнадзора в 2017 году показатели пораженности ВИЧ-инфекцией и заболеваемости в регионе практически вдвое превысили средний уровень по стране. Так, пораженность ВИЧ (число живущих с ВИЧ на 100 тыс населения) составила 1174,4, а заболеваемость (число новых случаев ВИЧ на 100 тыс. населения) – 154.

По данным Минздрава Челябинской области, ведущим путем инфицирования в 2017 году остался половой (60% случаев). Основной возраст выявленных ВИЧ-положительных людей составил 30-39 лет (45,6%). Охват трехэтапной химиопрофилактикой передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку составил 88,6%.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Google Chrome Firefox Opera