Усыновление ВИЧ+ ребенка: опыт, правила, рекомендации

У Ольги двое ВИЧ-положительных приемных детей и один кровный, он самый старший. Екатерина появилась в семье 10 лет назад, сейчас ей 14. Егора взяли из детского дома, когда ему было всего лишь два года, сейчас ему уже восемь.

До усыновления первого ВИЧ-положительного ребенка Ольга помогала «пиарить» детей для их усыновления, была волонтером в Ассоциации приемных родителей в Санкт-Петербурге. Однажды она увидела фотографии и историю девочки Кати с ВИЧ-положительным статусом, искала для нее родителей. В этот момент сама решила взять под опеку ребенка в семью.

«Стала просматривать фотографии, читала истории, но в голове была моя Катя. В конце концов, решила, что вот она, моя дочь и никого искать не надо, — вспоминает Ольга. — Но в первую очередь я нашла и прочитала всю информацию о ВИЧ, которую смогла тогда найти». Из добытой информации главное, что она усвоила — ВИЧ не передается бытовым путем, что болезнь не смертельная, и что дети с положительным статусом получают бесплатное и эффективное лечение. Этого было достаточно для решения «брать или не брать».

Егор попал в семью в 1,5 года. Он находился в доме малютки, который посещали волонтеры и активисты Ассоциации приемных родителей. Информация о нем попала к Ольге, как и большинство приемных семей, где есть ВИЧ-положительные дети, она продолжала общаться и участвовать в мероприятиях Ассоциации. Егору было проще войти в семью, так как он был младше своей сестры, и у родителей уже имелся необходимый опыт.

Оба ребенка у Ольги «государственные», то есть над ними оформлена опека, а не удочерение-усыновление. Специалисты в детском доме посоветовали именно опеку, потому что дети, когда им будет 18 лет, смогут претендовать на социальную жилплощадь.

По словам матери, Катя знает о своем диагнозе, понимает, почему пьет таблетки, более того, она принимает лекарства сама и боится, что они могут закончиться. «Она знает, что тем же болела ее родная мама, и она не принимала лекарства, в итоге она умерла несколько лет назад от туберкулеза, — добавляет Ольга. — Почти такая же история у кровной мамы Егора. Сын пока еще не знает о своем диагнозе, но он очень интересующийся ребенок и скорее всего знает, куда и почему мы ходим сдавать кровь и что за таблетки он пьет».

В семье про ВИЧ-положительный статус знают абсолютно все. Ольга вспоминает, что ее мать лишь промолвила: «Ты главное скажи, какие таблетки и как давать. Мы все сделаем». А старший сын попросил только, чтобы остальные члены семьи не рассказывали о статусе других детей всем и каждому, не афишировали.

«Но мои друзья и друзья семьи знают все. Мы часто встречаемся с детьми друзей, и я в первое время присматривалась: стали ли они по-другому относиться к Егору и Кате. Но нет, все так же, как и было. Пьют воду из одной бутылки, едят одно мороженное».

Ольга признается, что период, когда появилась Катя, был тяжелым из-за адаптации к новым условиям, обязательным препаратам, которые дочь принимала практически с рождения, регулярным походам в СПИД-центр. Это событие повлияло на ее кровного сына — у него был переходный период, и вдруг в семье появилась девочка, к которой повышенное внимание. Он считал, что его перестали любить, и поэтому Катя для него была раздражающим фактором. Его не смогли грамотно подготовить к появлению приемных детей. Он все понимает относительно диагноза своих брата и сестры, таблетки дать может вовремя, но говорить на эту тему не хочет.

«Я мечтаю, чтобы у всех моих детей были счастливые отношения в браке, были свои дети. Хочу, чтобы ВИЧ-положительные Катя и Егор встретили свою любовь и их приняли, оценили и поддержали. Но когда думаю, а что если мой старший сын полюбит ВИЧ-положительную девушку, как я к этому отнесусь? Думаю, что в глубине души я была бы против. Своих детей я знаю, и знаю, что их вирус под контролем, а могу ли я так же быть уверена в девушке своего сына? Не инфицирует ли она его. Эти мысли меня иногда мучают».

Вероника Кудрявцева, председатель Ассоциации приемных родителей в Санкт-Петербурге

Ассоциация приемных родителей Санкт-Петербурга начинала свое существование еще 9 лет назад, как общественная организация без образования юридического лица. Наши активисты просто помогали подгузниками. Например, когда в одной из детских инфекционных больниц неожиданно оказывались малыши, оставшиеся без родителей, среди них были дети с ВИЧ. Тогда такие дети относились к трудноустраиваемой категории. Сейчас, к счастью, ситуация изменилась. Среди членов нашей Ассоциации много семей, принявших на воспитание детей с ВИЧ.

Мы оказываем информационную и психологическую поддержку будущим и настоящим членам семей с приемными ВИЧ-положительными детьми: рассказываем, как устроена жизнь в таких семьях потенциальным родителям «плюсиков», о социальных гарантиях и правах их детей и членов семей.

С этого года в нашей Ассоциации стартует программа «Дети плюс родители» для подготовки ВИЧ-положительных детей и их родителей к раскрытию детям их диагноза, для организации сообщества для поддержки. Кроме того, подростки, живущие с ВИЧ, участвуют в программах профилактики зависимого поведения и профориентации.

Главные формальные требования к семье, которая собирается усыновить ВИЧ-положительных детей: чтобы была возможность обеспечить прием лекарства ребенком два раза в день (обычно утром до школы/детского сада и вечером после ужина) и посещение вместе с ребенком профильного медицинского центра для сдачи анализов, осмотра и получения бесплатных лекарств раз в три месяца.

Также важно, чтобы родители умели отстаивать права ребенка с ВИЧ, особенно когда они решили не скрывать ВИЧ-статус ребенка.

Хорошо, когда в будущей семье ВИЧ-положительного ребенка все взрослые знают о его диагнозе и готовы к этому. Что снимает необходимость вранья, уловок, улучшает поддержку и помощь как маме, так и ребенку. Был случай, когда в одной из семьей о ВИЧ-статусе ребенка знала только мама. Когда встала острая необходимость оставить ребенка с ночевкой у бабушки и тети, она не смогла это сделать из-за невозможности объяснить, почему ребенку необходимо принимать антиретровирусную терапию, почему нужно будет дать вечером и утром сиропы в шприцах.

Чтобы забрать ребенка под опеку или усыновить, необходимо пройти определенный путь: обучиться в ШПР (школе приемных родителей), собрать необходимые документы (справки о собственном здоровье, об отсутствии судимости и прочие) и получить заключение о возможности стать опекуном/усыновителем в органах опеки и попечительства по месту жительства. Дальше с этим заключением получить направление на знакомство с ребенком, собственно познакомиться с ребенком (иногда это формальность, когда с ребенком потенциальный родитель/семья знакомы по волонтерской деятельности), подписать согласие. А дальше либо подается заявление об усыновлении конкретного ребенка в суд, либо ожидается установление опеки в ООиП (органе опеки и попечительства по месту нахождения ребенка).

После усыновления ребенок становится полноправным членом семьи с юридической точки зрения: он обладает всеми правами наравне с кровными детьми. Такому ребенку можно поменять фамилию на фамилию усыновителей, дать желаемое отчество, поменять дату и место рождения.

При оформлении опеки (попечительства) над ребенком, у него остается прежнее свидетельство о рождении, а опекун становится его законным представителем. При опеке/попечительстве приемной семье государство оказывает большую материальную поддержку, чем при усыновлении.

До того, как ВИЧ-положительный ребенок попадет в новую семью, его будущим приемным родителям мы настоятельно рекомендуем поговорить с врачом и психологом СПИД-центра по месту жительства и/или с опытными приемными родителями. Они расскажут, на что имеет смысл обратить внимание, когда проходит процедура знакомства с ребенком и его медицинским и личными документами. Какие анализы и показатели имеют значение, что уточнить по получаемой схеме антиретровирусной терапии, о необходимости получить препараты на первое время в учреждении ребенка, о правилах перевозки лекарств, о том, какова процедура и сроки постановки на учет в СПИД -центре по месту будущего жительства семьи и так далее.

Главное, чтобы к моменту, когда ребенок окажется в своей новой семье, у родителей было понимание, куда они могут обратиться с возникающими вопросами. Вопросы, как правило, очень просты, но формулируются уже в процессе, а не «до». А если останутся без ответа, то могут заметно поднимать уровень тревожности в семье.