Лечение

Мы не рассказали детям, что их мама скоро умрет

«Наш выбор был необычен, но продиктован заботой: мы не хотели, чтобы они жили с чувством постоянной угрозы нависшей смерти». Джон Мелман рассказал The Atlantic, как его жена отчаянно и упорно боролась с раком, не шла на поводу у агрессивной болезни и буквально отвоевывала себе каждый день жизни. СПИД.ЦЕНТР публикует перевод.

Мы решили не говорить детям. Марла понимала: как только трое ее детей узнают, что ей осталось жить около 1000 дней, они начнут обратный отсчет.

Они не смогут получать удовольствие от школы, друзей и вечеринок в честь дней рождения. Они бы внимательно за ней наблюдали: как она выглядит, двигается, ведет себя, ест или нет. Марла хотела, чтобы ее дочери оставались детьми — неотягощенными этой ношей и уверенными, что завтрашний день будет похож на вчерашний.

Марла была моей первой и единственной подружкой. Мы познакомились в октябре 1987 года, когда играли в одной смешанной команде по флагболу в городке Анн-Арбор, штат Мичиган. Я не очень хорошо ладил с женщинами, в их присутствии я обычно терял дар речи. Как-то после игры мы все пошли в бар, а домой я вернулся с салфеткой, на которой быстро нацарапал ее описание: «Страстная. Быстрая. Веселая. Милая. Жесткая». Я использовал слово «Flint», которое одновременно означает город в штате Мичиган — родной город Марлы, а также «несгибаемый, стремительный, крепкий, сверкающий» — «flinty».

Месяц спустя я собрался с духом и позвонил ей домой (в 1987 году у нас были только городские телефоны). Следующие тридцать один год мы провели вместе.

Марла могла кататься на водных лыжах босиком, я же был сыном раввина — редко плавал даже на лодке. Она взяла себе за правило брать меня в путешествия. Если бы в день нашей свадьбы кто-нибудь спросил меня, какой будет наша любовь, я бы с уверенностью ответил, что мы будем парочкой, которая бегает по утрам по Скерсдейлу, танцует на острове Нантакет, прокладывает путь по снегу и озерам на лыжах, раскручивает дрейдл на Хануку вместе с детьми и хором подпевает Брюсу Спрингстину (ее любимой песней была «Круче, чем все остальные»). Я не мог вообразить, что мы станем парой, которая вместе будет бороться с неизлечимой болезнью, и что именно этот факт нашей жизни сильнее всего нас сплотит.

В 2009 году Марле позвонил рентгенолог, чтобы сообщить: у нее рак молочной железы на ранней стадии. Также обнаружили онкогены BRCA, она носила в себе унаследованный ген заболевания, что было тревожным признаком. После двойной мастэктомии и операции по удалению яичников ей понадобилось пройти восемь курсов химиотерапии, чтобы избавиться от рака в лимфоузлах.

Нашим детям было восемь, девять и одиннадцать лет. Хотя они понимали, что мама проходила лечение (ей приходилось носить парики), мы никогда не рассказывали им новость, которую нам сообщили в мемориальном онкологическом центре имени Слоуна-Кеттеринга: у Марлы был трижды негативный рак молочный железы — самый агрессивный из них. В сочетании с мутацией гена BRCA о таком раке говорят как о смертном приговоре. Онколог из центра откровенно ей заявил: «Проживите следующую тысячу дней своей жизни так, как будет самым лучшим для вас».

Мы часто шутили с Марлой. С тех пор как ей поставили диагноз, я говорил: «Не уверен, чего ты боишься больше — самого рака или мысли о том, что я буду единственным родителем, ответственным за детей». Я убежден, что второго, поэтому, возможно, она и прожила так долго.

Когда в 2009 году Марла победила рак в первый раз, мы все праздновали. Через два года произошел рецидив, мы рассказали только родителям, братьям и сестрам. Не считая их, мы были один на один с болезнью и ее смертельным исходом. Вместе с Марлой мы придумали тайную стратегию лечения: испробовать все методы, но никому не рассказывать. Мы не видели необходимости тревожить друзей, беспокоить родственников или разрушать жизнь девочек. Такие ухищрения были важной частью выживания — не в прямом смысле, но выживания духа. Мы не лишили своих детей стабильности, защита их права на обыкновенную повседневную жизнь стала всем для нас. Их мир был устойчив, и мы старались продлить эту ситуацию как можно дольше.

Не все согласились бы с подобным решением, полагая, что у девочек было право знать, чтобы они могли больше дорожить оставшимися моментами. Но Марла хотела, чтобы они плавно двигались, а не стояли на месте вокруг нее, и это означало как можно меньше информации — не ложь, но недосказанность. Ей не нравилась мысль, что время, проведенное вместе с семьей, может стать драгоценным, слишком напряженным или печальным.

Как же можно бороться с раком втайне от кого-то? Когда Марле понадобились уколы Неуласты для укрепления костного мозга, она принимала врача по вечерам, пока девочки находились в своих комнатах и делали домашнюю работу.

Несмотря на усталость и тошноту от химиотерапии, она продолжала бегать на большие расстояния, чтобы поддержать себя психологически, но главное — чтобы дети видели ее сильной. Я знал, что эти километры были для нее чудом.

Поездки в Бостон раз в два месяца были замаскированы под добровольное желание принять участие в клинических исследованиях по лечению рака, но правда была в том, что она сама была предметом исследования.

Марле повезло: ее включили в программу Института раковых исследований Дана-Фарбер, что позволило ей прожить так долго.

«Марла хотела, чтобы ее дочери оставались детьми — неотягощенными этой ношей и уверенными, что завтрашний день будет похож на вчерашний»

Когда из-за опухолей шеи ее голос стал хриплым, она сказала друзьям, что у нее ларингит. Затем опухоли стали видны, и ей пришлось носить шарфы даже в теплую погоду. Девочки не поняли, за что их внезапно одарили мамиными любимыми безрукавками, сама она их носить не могла — обнажалась порт-система, расположенная на груди, — важный катетер, который позволял проводить многократные инфузии и введение лекарственных препаратов.

Мы бросили все силы на борьбу с болезнью: лекции, исследования, участие в деятельности организаций, медитация, йога, чаи, супы. Однажды Марла даже ходила к местному целителю, который жег благовония, гадал по руке и возносил молитвы. За ее способности к восстановлению он назвал ее «сорвиголовой». Я всячески способствовал тому, чтобы доктора и медсестры использовали это прозвище. Отчасти потому, что это внушало надежду, а отчасти — потому что было правдой.

Она не просто выиграла время, она обманула его, выжала из него месяцы и годы. Марла была причудой статистики, отклонением от нормы, исключением из правил. Тысяча дней уверенно осталась позади.

Было непросто найти время, чтобы побыть вдвоем, когда дома три маленькие девочки. Мы могли хорошенько поболтать во время прогулок, в душе или во время редких ужинов в ресторане без детей.

Процесс лечения сделал нашу жизнь организованной и требовал от нас оптимизма. Я старался быть ее группой поддержки, научился подзаряжать ее энергией для каждого осмотра, инфузии, укола или чего похуже. Я восхищался ее улыбкой и отсутствием жалоб в духе «почему я?». Наша любовь стала своего рода обезболивающим.

Каждые шесть недель, когда Марла проходила сканирование, мы замирали в напряженном ожидании. Прошлой осенью нам пришлось посмотреть в лицо фактам: мы исчерпали все варианты.

На день благодарения мы собрали детей за столом и рассказали им историю, которую так долго от них скрывали. Марла эффективно проходила химиотерапию семь долгих лет. Она выбрала спокойную повседневность и не была центром нездорового внимания. Ей не хотелось бесчисленных вопросов, сплетен и жалости.

Вскоре, 19 декабря, Марла умерла в результате непредвиденных осложнений.

Наши девочки часто обсуждали жертву, на которую пришлось пойти их матери, и как-то сказали мне безо всякой подсказки: «Мы рады, что не знали, через что маме пришлось пройти. Мы бы волновались каждый божий день». В последние два месяца я вновь и вновь убеждался, что наше молчание было выбором, сделанным с любовью.

«У нас не будет счастливых деньков. Наши дети почти разъехались, и сейчас ты останешься один. Мне так жаль»

Марла настаивала: у наших дочерей должно быть детство. Она смогла убедить меня, что нормальная обстановка позволит им вырасти сильными. Мне она тоже показала кое-что удивительное — непоколебимость чувств перед лицом неминуемого преждевременного конца.

Когда Марла пришла в хоспис, Сара — самый любимый врач в Дана-Фарбер — вызвала ее на осмотр. И после десяти лет совместной упорной борьбы Марла шутливо ее спросила: «Как я умру?».

Я восхитился вопросом, но знал, что у нее уже есть план действий. Она репетировала свою прощальную речь десять лет. Наши дочери, которым сейчас восемнадцать, девятнадцать и двадцать один год, по очереди садились на больничную кровать, чтобы выслушать ее последние слова. Ее глаза были закрыты, она как будто читала бегущую строку с внутренней стороны век. Она была открытой, любящей, благодарной и, как обычно, немного ехидной. Она не оставила ничего недосказанного.

Марла смогла прожить чуть больше 3500 дней вместо обещанных ей 1000 с момента постановки диагноза. За свою жизнь она отметила двадцать пять годовщин свадьбы (около половины нормы для счастливой семейной пары), пятьдесят семь дней рождений своих детей, три бат-мицвы, три поступления в колледж и два окончания средней школы.

Следующие цифры заставили меня оцепенеть.

Ноль окончаний колледжа.

Ноль свадеб.

Ноль внуков.

В больнице Марла сказала мне: «У нас не будет счастливых деньков. Наши дети почти разъехались, и сейчас ты останешься один. Мне так жаль».

Я ответил: «Почему тебе жаль? Ты сделала мою жизнь наполненной. Я таял, когда ты целовала меня. Я восхищался твоей чистотой и силой. Ты опередила науку. Спасибо, что взяла меня на свой волшебный ковер. Спи спокойно, моя любимая, единственная и неповторимая».

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera