Общество

Яна Панфилова: Я просто пью таблетки и чувствую себя обалденно

Яна Панфилова — друг нашего фонда и основательница украинского общественного движения для ВИЧ-положительных подростков Teenergizer рассказала в интервью корреспонденту УНИАН Ирине Шевченко о том, почему она начала открыто говорить о своем ВИЧ-статусе, когда и как приняла его, а также объяснила, что любому необходимо стоит знать о ВИЧ. Наш сайт републикует эту беседу с разрешения вышеназванного информационного агентства.

«Вместе мы создаем мир, в котором каждый подросток может реализовать свой потенциал. Мир, свободный от дискриминации во всех ее проявлениях, включая сферу ВИЧ… Уникальность Teenergizer в том, что проекты для подростков придумывают и воплощают сами подростки. Ведь мы как никто другой знаем, что нам нужно», – изучаю сайт молодежного движения Teenergizer перед встречей с его основательницей Яной Панфиловой.

На сайте сообщается, что в Teenergizer подростки, независимо от статуса, могут получить психологическую поддержку и ответы на интересующие их вопросы. Движение объединяет подростков не только из Украины, но всего региона Восточной Европы и Центральной Азии. 21-летняя молодая девушка Яна Панфилова уже много лет открыто говорит о своем ВИЧ-статусе, пытается помочь другим принять диагноз и счастливо жить дальше. ВИЧ у нее с рождения, вирус передался от матери (какое-то время до беременности женщина принимала наркотики).

О своей болезни Яна узнала в десятилетнем возрасте, около шести лет ей понадобилось, чтобы полностью себя принять. В разговоре с УНИАН девушка отмечает: правдивой информации о ВИЧ сегодня хватает. Однако, несмотря на это, надуманные иллюзии продолжают витать вокруг темы болезни. Так, по словам Панфиловой, современные школьники все еще верят, что ВИЧ можно подхватить из-за укуса комара... Автор этого интервью закончила школу десять лет назад, помнится, что в свое время учителя нас убеждали в том же. Стоит напомнить основные пути передачи вируса – половой, парентеральный (переливание инфицированной крови, трансплантация инфицированных органов), от инфицированной матери к ребенку (внутриутробно или во время грудного вскармливания).

Принятие антиретровирусной терапии делает ВИЧ-позитивного человека неопасным. ВИЧ нельзя подхватить через укус комара, обнимая или целуя ВИЧ-позитивного человека. По словам Яны Панфиловой современные школьники все еще верят, что ВИЧ можно подхватить из-за укуса комара , обнимая или целуя ВИЧ-позитивного человека.
 

В разговорах с журналистами вы нередко вспоминаете о своей первой мысли, когда в десять лет узнали от мамы о ВИЧ-статусе. Звучала она так – «я что, умру?». А какой была ваша вторая мысль? Задавались вопросом, почему и откуда у вас эта болезнь?

—  Наверное, да, вторая мысль была именно о том, откуда это у меня. Третья мысль – понимание того, что я такая не одна. Это были три главные мысли, которые проскользнули. До десяти лет я таблетки не принимала. Анализы мне делали, но на это не обращала внимание, думала, так у всех детей. То есть, в моей голове не было и мысли о том, что я могу чем-то болеть. Когда мне сказали о ВИЧ, я была в шоке. И даже, когда начала ходить в группы поддержки, все равно не хотела говорить об этом. Таким образом я переживала стресс, это была защитная реакция. Но проходит время, начинаешь принимать терапию, с тобой происходят первые дискриминационные штуки, начинаешь больше об этом говорить, думать.

…расскажите о первых «дискриминационных штуках».

—  Это случилось прямо на следующий день после того, как я узнала о своем ВИЧ-статусе. Я пошла к подружке (а в десять лет тебе кажется, что это – лучший друг на всю жизнь). Да, я помнила, что не нужно ничего ей говорить, но мне так хотелось… Думала, думала, собралась, сказала и начала плакать. Она начала отвечать что-то в духе: «Мы же вместе ели...». А я сама не до конца уверена в информации, которую вот-вот получила. Нужно было выходить из этой дико странной ситуации, я сказала, это была шутка, но подруга не поверила, рассказала своей маме. Я потом вернулась домой и терзалась от того, что теперь о признании нужно своей маме сообщить. Тогда мне, конечно, было сложно. Дома меня не били, но психологическое давление от того, что я не послушалась, было.

Сколько времени вам понадобилось, чтобы принять свой ВИЧ-статус?

—  Первый год я ненавидела маму, очень сильно ее винила. Даже в шутку говорила ей об этом, задавала вопросы, почему именно я? А потом в какой-то момент пришло осознание, что, в общем-то, никто не виноват. То есть, ты просто смеряешься с фактом, говоришь себе: ок, повлиять на это не могу, что мы делаем? Не будешь ведь всю жизнь страдать. В полной мере принятие произошло в шестнадцать, когда начала открыто говорить о своем статусе.

За эти шесть лет, после того, как узнали о ВИЧ, до принятия, страдали от самостигматизации?

—  Первые два года что-то было, а потом мне стало интересно в этой теме разобраться. Плюс, подростковый максимализм сильно по тебе бьет, смотришь и думаешь, а чего это все решают за тебя? Врачи со мной о моем здоровье не разговаривали (говорили с моей мамой). А мне хотелось, чтобы мне все объяснили, почему я сдаю анализы, какие конкретно и так далее. Начала сама все вычитывать, узнавать, общаться с ребятами из регионов, из других стран, искала информацию для них, была даже создана закрытая группа «Вконтакте». Кроме того, когда пьешь терапию, то вирусная нагрузка на нуле. И мне даже казалось, что история о ВИЧ, как проблеме, вообще выдуманная обществом иллюзия. Ведь реальность-то другая. И я подумала, ок, расскажу другим ребятам об этой реальности.

Яна, как-то в интервью вы сказали, что знаете о ВИЧ все, и знаете людей, которые в итоге умерли из-за болезни. Это были близкие знакомые?

—  У моей семьи был очень хороший друг. Он был достаточно богат, то есть мог себе позволить лечиться в частной клинике. И вот он начал болеть, никто не понимал, почему. На мой шестнадцатый день рождения он пришел сильно похудевшим, а вскоре лег в больницу. Все сказали – рак мозга. Уже потом стало известно, что он умер от СПИДа. Если бы он знал, если бы врачи взяли анализы – его можно было спасти. Человек был бы жив. В определенной степени это показало мне, что люди рядом могут умереть от той же болезни, с которой сталкиваешься ты. Думаю, это также одна из причин, почему я начала открыто говорить о своем ВИЧ-статусе.

Сегодня ваша мама, как я понимаю, поддерживает твою открытость и публичность. Было ли так всегда?

—  До шестнадцати лет она говорила: ты можешь говорить друзьям о себе, но не говори обо мне. Когда я открыла свой ВИЧ-статус, написала пост, то не сказала маме, что теперь живу открыто. И со временем уже стало как-то легче. Скорее, мою бабушку это задевало. Она говорила, что нечего геройствовать, ведь меня все равно никто не примет и будут избегать. Но со временем и она процентов на семьдесят приняла и поняла, почему я открылась. Конечно, иногда какие-то «дискриминационные» моменты с ее стороны проскальзывают. Наверное, это советское мышление, к этому нужно просто нормально относиться.

Ранее вы упоминали о своей учительнице биологии, которая на уроке, рассказывая о ВИЧ, сказала: «Я желаю вам не встретить таких людей». На тот момент вы знали о своем статусе, но открыто еще не жили. Помните свою реакцию на такие вот слова? Вы испытывали ненависть к учителю или жалость к себе?

—  Не было никакой ненависти, не было никакой жалости. Были вопросы, было некомфортно и страшно.

Страшно, что узнают от вашем ВИЧ-статусе?

—  Просто страшно. Даже не могу это объяснить. Страшно такое слышать. И для меня это был показатель, что учителя тоже могут ошибаться, пошла злость какая-то и страх. Не знаю, знает ли эта учительница, что у меня ВИЧ. Но вообще я поменяла четыре школы, и хорошо, если они узнают о моем статусе и что-то переосмысливают. Потому что людям не свойственно думать, что болезнь может быть рядом. А когда узнаешь: «Вау, со мной в классе девочка ВИЧ-позитивная училась», – начинаешь задумываться о себе. Помню также, как уже в другой школе учительница биологии сказала, что ВИЧ живет двенадцать дней. Я тогда тоже еще открыто не жила, но уже легче относилась к статусу. И я тогда прямо задала ей вопрос, откуда эта информация? Она ответила, что какой-то документальный фильм посмотрела. Я еще спорить начала прямо в классе. Ведь она не просто не проверила информацию, она ее транслировала ребятам.

Год назад, кстати, я встретилась с этой учительницей. Сказала, что работаю в теме ВИЧа, знаю все «от А до Я», вплоть до схемы терапии, как на биологическом уровне вирус начинает передаваться. А она ответила, что вообще не знает, как ВИЧ начинается. И знаете, это обидный непрофессионализм. Это иллюстрирует нашу сферу образования, насколько у нас учителя не ответственны касательно того, что они говорят детям.

Сегодня вам еще приходится сталкиваться с проявлением дискриминации?

—  Думаю, что я открыто рассказала о своем статусе еще и для того, чтобы не чувствовать страх внутри. Чтобы пережить это невыносимое чувство страха. Когда ты себя прорабатываешь и даешь внутри установку – никто другой не имеет на тебя влияния и уже не может тебя обидеть. То есть, даже если меня обзовут «СПИДозником», мне будет «фиолетово». Даже если плюнут, даже если побьют. Пережила это сама в себе, и не притягиваешь это. Поэтому каких-то особенно жестких случаев у меня не было. Но недавно был другой случай. Я ходила в один маникюрный салон, где почему-то всегда было занято. Но живешь ведь в бешеном ритме и не обращаешь на такое внимание, занято и занято. А потом моя подруга была в этом салоне, общалась с ними, и ей рассказали, что есть одна известная девочка с ВИЧ (по телику ее показывают) – так вот для нее у них места нет. Подруга пришла ко мне спросить, кто это может быть, и как повлиять на ситуацию. Начинаю анализировать информацию и понимаю – это, походу, я. Конечно, в эру интернета хотелось разрушить им репутацию, написать, идите к черту. Но поняла, что это бред. Люди могут не знать правды о ВИЧ. Мы могли выбрать зло, но выбрали добро – я им написала, ребята, а не хотите, мы проведем у вас тренинг? Они согласились, сейчас договариваемся.

По-вашему, с чем у нас в стране все-таки большая проблема: нехватка правдивой информации о ВИЧ или преобладание искаженной информации?

—  Сегодня у нас достаточно информации, правда. Думаю, что это вопрос, скорее, ответственности человека за свою жизнь. Это больше о критическом мышлении, насколько человек способен оценивать информацию для себя. Я помню, как нас в школе загоняли раз в год в поликлинику на медосмотр для справки. При этом, нас не приучают, что нужно ходить на осмотры не для «галочки», а для себя. Потому что желательно ежегодно сдавать анализы и проверяться. Ведь есть заболевания, которые могут не проявляться просто так, но, определив их на ранней стадии, человека можно вылечить.

А что насчет СПИД-диссидентов, которые отрицают само существование ВИЧ?

—  Кстати, они самые толерантные люди по отношению к ВИЧ-позитивным, ведь для них ВИЧа нет [улыбается]. Очень хорошо объясняют, их доводы звучат логично, в какой-то момент начинаешь им верить. Вообще, СПИД-диссиденты – это интересное явление. Всегда должен быть, как мне кажется, противовес. В любой болезни есть как «за», так и «против», и в теме ВИЧа также. К примеру, можно очень сильно давить на то, что фармкомпании на этом много зарабатывают. Можно рассказывать одну правду, а можно – другую. Вопрос в том, какую правду ты для себя выбираешь? Когда кто-то отказывается от лечения – он берет на себя ответственность – риск в любой момент умереть.

Говоря об ответственности за свое здоровье… Помню ваш пост в фейсбуке о знакомом активисте, у которого диагностировали ВИЧ. Он вам говорил про «Бангкок и ночные клубы…» и добавил «активисты самые незащищенные». Вы как думаете?

—  Я не согласна с тем, что активисты самые незащищенные. Если ты активист, то знаешь всю информацию, тебе ее не нужно искать. Здесь уже вопрос в том, насколько мы сами к себе относимся, готовы ли идти на разные риски и так далее.

Как думаете, дело все-таки в нашем менталитете? Вот такое, отчасти, безответственное отношение к себе.

—  Я считаю, это опыт. Мы можем обвинить наше государство, систему образования, кого угодно – мы никогда не будем винить себя. А я вот думаю, что в первую очередь нужно к себе обратиться, а потом уже что-то требовать от государства. К примеру, я точно знаю, что не заболею гепатитами или сифилисом, потому что знаю про эти болезни все и знаю, как себя уберечь. Владея информацией, я сделаю так, чтобы не заболеть. Почему эта история, описанная в том посте, была обидная лично для меня? Потому что, вот борешься с ВИЧ, СПИДом, бьешься, рассказываешь, ходишь в школы и так далее. А тут человек возле тебя, которого ты долго знаешь – хоп и заболел. Человек, который, по сути, все знал. Видимо, это было ему нужно, чтобы что-то понять. Вообще-то диагноз ВИЧ – хороший урок жизни, быстрее взрослеешь, мне кажется.

Помню, однажды смотрела забавное видео «Неловкие вопросы людям с ВИЧ». Среди прочих был вопрос – можно ли заразиться, если лежать рядом на кровати с ВИЧ-позитивным человеком? А какие странные или стереотипные вопросы вам задают?

—  Скорее не вопросы, а комментарии странные были. К примеру, я своему другу раскрыла свой статус, рассказала все о ВИЧе, а он в итоге сказал: «А я все равно боюсь тебя». Или эти странные фразы: «Ну, ты же в этом не виновата…». То есть, наркоманы виноваты, а ты не виновата, просто так случилось. Так, ребята, вообще-то никто в этом не виноват. Когда говорят о какой-то вине – это тоже огромная подмена понятий. А что касается вопросов, то мне нравится формулировка: «И что, как с этим живут?». Хороший вопрос [смеется].

 По поводу реакции этого вашего друга. Это ведь довольно распространенная ситуация – когда люди, которые вроде и знают факты о ВИЧ, знают, как вирус передается, все равно испытывают психологический страх в общении с ВИЧ-позитивными людьми. Как с таким страхом бороться?

—  Не думаю, что мы можем повлиять на чей-то страх и как-то его развеять. На это способен сам человек. Если человек знает все о ВИЧе и все равно боится – значит ему нужно над этим работать. Конечно, мы можем дать какой-то источник информации, можем поговорить, рассказать… Но человек и после этого может бояться. Чтобы побороть страх, нужно через что-то пройти.

Что любой человек должен знать о ВИЧ?

—  Три вещи: терапия, презерватив и счастливая жизнь. Об этом можно говорить даже СПИД-диссидентам. Это минимум информации. Презерватив – это то, что защитит. Терапия покажет вам, что это уже не то заболевание, как представлялось ранее, люди с ВИЧ нормально живут. Я иногда забываю, что у меня ВИЧ, потому что пью таблетки. И если ты пьешь таблетки, то грубо говоря, у тебя ВИЧа нет. Вот в этом можно согласиться со СПИД-диссидентами. Но не принимая таблетки, ты рискуешь кого-то заразить, рискуешь умереть. А почему счастливая жизнь? – Потому что с ВИЧ или без ВИЧа, жизнь должна приносить счастье. Даже если у тебя обнаружен ВИЧ – жизнь на этом не заканчивается. Это у нас в менталитете осталось, что ВИЧ – это страшно, «чума XX века». Так вот, это не так. Это не чума. На самом деле, все познается в сравнении. У меня подруга живет с эпилепсией, и я понимаю, что ей намного сложнее, чем даже мне с ВИЧ. Я просто пью таблетки и чувствую себя обалденно.

У нас в стране терапия бесплатная?

—  Да, терапия бесплатная, хорошая – покупается государством.

Знаю, что Teenergizer проводит тренинги в школах. Какие темы привлекают ребят, что интересует современного украинского школьника?

—  Очень много школьников не знают реальной информации о ВИЧ, на полном серьезе говорят, что заразиться можно через укус комара. Серьезно, я в шоке. По поводу тем, что интересует подростков? – Тема секса, наркотиков, пивчика, потусить с друзьями. А о чем у нас из этого говорят в школах? В «основах здоровья» (если они вообще есть) пишут только, что наркотики – это плохая привычка. О сексе в школах вообще не говорят. В мире секс есть, в Украине секс есть, а в школах его как бы нет. А потом удивляются, почему дети в двенадцать лет беременеют.

Интерес к вашим тренингам проявляют?

—  Да, конечно. Ты ведь приходишь и разговариваешь обычным языком на равных с ними. Можешь даже где-то матюкнуться, не ставишь им оценки. И у ребят появляется интерес, начинают какие-то вопросы задавать. Кстати, школы сегодня открыты и готовы к сотрудничеству. И в Киеве, и в регионах.

Но вопрос в том, сколько школьников такие вот тренинги могут охватить? Раньше у нас была распространенная ошибка, считали охват по количеству тех, кто посетил тренинги. К примеру, пять тысяч школьников. Но ведь важно не просто, сколько было людей, а как они восприняли нашу информацию, что потом сделали? Мы подумали, что онлайн-консультации – это ответ на вопрос, как изменить положение дел. Чтобы было не просто, как с постом в фейсбуке, пролистал и пошел дальше. Официально эти консультации мы только-только запустили, так что сейчас посмотрим, куда оно все идет. Но мы хотим дать возможность подросткам получить ответы. От ребят постарше, которые владеют информацией, так как были специально обучены, с которыми можно спокойно поговорить – о чем угодно, и они не скажут родителям. Я же помню, как в пятнадцать лет начинаешь чувствовать новые, непонятные для тебя эмоции. Поговорить с родителями как-то «нехорошо». Идешь к сверстникам, которые что-то тебе объясняют, ссылаясь на свой, по сути, нулевой опыт. На фоне этих непонятных эмоций, только, чтобы их не чувствовать, многие начинают юзать наркоту, алкоголь, еще какие-то вещи.

Обращаются ли взрослые за консультациями?

—  Повторюсь, что эту тему мы только начинаем. Все запросы анонимные, даже имен мы не знаем. Но обращаются родители, которые не знают, как рассказать о статусе ребенку, что делать, если подростки перестают принимать таблетки.

А почему подростки перестают принимать терапию, какая самая распространенная причина?

—  Когда ты ежедневно по два раза пьешь терапию, то сильно устаешь. И когда в какой-то момент перестаешь принимать таблетки, то, по сути, не чувствуешь, что болеешь. Конечно, спустя какое-то время у тебя будет СПИД или туберкулез, или ты умрешь от других болезней, но какой-то период ты ничего такого не чувствуешь. Да и вообще, принимать таблетки ведь «не прикольно». Идешь тусоваться, а тебя расспрашивают: «А что ты пьешь». Очень часто причины отказа от терапии у подростков общие.

На днях прочла о том, что в этом году в нашей стране впервые упали темпы прироста новых случаев ВИЧ. Чья это заслуга, по вашему мнению?

—  Гражданского сектора, который стал сильным, отчасти потому, что государство не обращало внимания на эту тему. Но и государство молодцы – если бы они не подхватили, ничего бы не получилось. И наука. Вообще, думаю, что тема ВИЧ – это обалденный кейс. Потому что через эту тему многие силы объединились, сработали, как одна система.

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera