Люди, которые ухаживают за больными, не получают поддержки. Государство не понимает, насколько они важны. Как нужно помогать тем, кто поддерживает близких, столкнувшихся с серьезными заболеваниями? Профессор педиатрии в Медицинской школе Университета Индианы и автор книги «Библия плохой еды: как и зачем грешить в еде» Аарон Э. Кэрролл размышляет об этом в своей колонке в The New York Times, а СПИД.ЦЕНТР публикует перевод.
В прошлом году один из моих близких друзей узнал, что у него рак.
Во многих отношениях ему повезло: у него была отличная страховка, достаточно денег, и он получил идеальный уход отчасти потому, что один из его друзей (я) обладал полезными связями в системе здравоохранения.
Поэтому история будет не о слабости системы и не о том, как люди нуждаются в страховании и доступной медицине. У этого человека было все, что нужно. Он получил уход. Система здравоохранения США в его случае сработала на все сто. Но меня ошеломило, насколько при этом все тяжело далось.
С Аароном Хоффером в штаб-квартире Alpha Epsilon Pi (Индианаполис), где Флейшер занимает должность исполнительного директора. Фото Мэдди Макгарви для «Нью-Йорк Таймс».
Американцы очень часто дискутируют о различных аспектах медицинского обслуживания, включая доступность и страхование, а ведь оно практически никогда не учитывает трудности и лишения, выпавшие на долю миллионов людей, которые ухаживают за больными друзьями и родственниками. Это невероятно дорого и полностью рушит привычный порядок жизни, и ни одна программа не покрывает никаких затрат. Здесь в системе зияет провал.
Джим Флейшер, мой друг, пропустил несколько рабочих дней, пока ему ставили диагноз, и гораздо больше — после операции. Его жене Эли пришлось взять отпуск, а когда пришло время возвращаться на работу (она преподает), приехала теща, чтобы помочь ухаживать за Джимом и заниматься детьми.
Каждый визит к врачам вынуждал и Джима, и Эли брать отгулы. Они живут в Индиане, но порой приходилось летать за консультацией в Нью-Йорк — врачи не давали ее без встречи с пациентом — и, соответственно, платить за билеты, номер в отеле и все, что требовалось в путешествии, так как страховка ничего из перечисленного не покрывала. Во время операции, с которой все началось, Джиму удалили почку, затем врачи обнаружили, что у него редкий тип рака — не почечно-клеточная карцинома, как предполагалось, а нейроэктодермальная опухоль.
Химиотерапия — жестокая вещь. После каждого курса Джим неделю спал или отдыхал и работать был не в состоянии. И всегда кто-то должен был находиться рядом: иногда Эли, иногда моя жена или я, или еще кто-то из друзей.
Джим — исполнительный директор международного сообщества, в котором сотрудники считаются «братьями», и коллеги в самом деле подставили плечо и вели дела вместо него (к тому времени он пропустил в общей сложности уже три месяца).
По моим подсчетам, другие пропустили не меньше 30 рабочих дней, помогая Джиму ездить к врачам. Экономические потери от пропущенных месяцев работы — наименьшее зло по сравнению с тем, какое напряжение испытывали родные и близкие Джима, проводя огромное количество времени в заботе о нем и одновременно выполняя собственные обязательства и занимаясь делами, какие есть у любой среднестатистической семьи.
Джим и Эли держатся за руки. Фото Мэдди Макгарви для «Нью-Йорк Таймс».
Сейчас у Джима ремиссия, но какое-то время ему еще нужно наблюдаться у врачей. Его история — не о бездействии системы. Повторюсь, это оптимальные условия, доступные человеку со множеством привилегий. Тем не менее я постоянно спрашиваю себя: как семья Джима все это выдержала?
Если даже он испытывал серьезные трудности, многим людям с более скромными ресурсами выбраться из такой ситуации может быть просто не под силу. Болезнь разоряет — и медицинская страховка не исправит дела.
По статистике, в прошлом году диагноз рак поставили 1,7 миллиона человек. Годом ранее на уход за больными раком в Америке было потрачено 147 миллиардов долларов, однако речь идет только о медицинском уходе.
В этом году Национальный институт онкологии потратит более 5,7 миллиарда на исследования, но почти ни одно из них не коснется способов поддержать семьи пациентов.
Я нашел в соцсетях людей, которые в последние годы перенесли рак, и спросил, столкнулись ли они с подобными трудностями. Большинство сказали да.
Джим Флейшер, его жена Эли, дочь Мэди, сын Спенсер и собака Джетер. Фото Мэдди Макгарви для «Нью-Йорк Таймс».
Дайна Бернс, консультант по связям с общественностью из Грэнит Бэй, штат Калифорния, услышала диагноз — рак груди во второй стадии — незадолго до своего 50-летия. Операция заставила ее пропустить четыре недели работы, химиотерапия — два месяца. Но ее «группа поддержки» в сумме пропустила еще больше.
«Когда меня оперировали, приехала сестра, которая живет в округе Ориндж, — рассказывала Дайна. — Она прожила у меня почти две недели. Обе дочери (одна учится в колледже, вторая как раз его окончила и поступила на работу) тоже приезжали за мной ухаживать. Муж сопровождал меня во всех походах к врачам, во все больницы, даже в Сан-Франциско к специалисту по врожденному пороку сердца. Садился рядом со мной в реанимации — ноутбук на коленях — и старался успевать по работе, одновременно ухаживая за мной. К тому же дома оставался сын-старшеклассник, и мужу не хотелось, чтобы он тоже пострадал в этой ситуации».
У Кевина О’Коннора, юриста по авторским правам из Эвергрин Парк, штат Иллинойс, и отца четверых детей, в 34 года нашли лимфому Ходжкина. Обследования отняли у него две рабочих недели. Жена ездила с ним ко всем врачам, друзья и родные присматривали за детьми. Химиотерапия отняла 18 дней, в течение которых рядом с Кевином всегда была жена.
«Помимо прочего требовалось, чтобы все время кто-то сидел с детьми, чаще всего это были бабушка или дедушка, дядя или тетя. За химиотерапией последовали шесть недель лучевой терапии, и всем опять пришлось разрываться между своими делами и моими».
Кэндис Б., 38-летняя жительница штата Мэн с инвалидностью, которая борется с онкологией с 2004 года, говорила мне: «Когда я заболела, мама бросила работу, чтобы помогать мне лечиться. Всего она потеряла из-за меня три года стажа». А сейчас ее возит на операции близкий друг, каждый раз жертвуя своим рабочим временем.
В 2010 году появилась статья, авторы которой исследовали экономический ущерб, что несут те, кто заботится о пациентах с легочным и колоректальным раком. По оценке исследователей, начальная стадия лечения стоит этим людям в среднем более 7000 долларов. На «поддерживающий» уход после лечения уходит еще почти 20 000 долларов. А в материале, опубликованном годом ранее в журнале Cancer, приведены цифры затрат на уход за больным в течение двух лет: более 72 000 долларов при раке легких, 66 000 — при раке яичников, 59 000 — при лимфоме, 38 000 — при раке груди.
На сайте Американского онкологического общества много сочувственных отзывов о людях, которые дарят больным свою заботу, но и оно признает: для многих попросту не существует другого выхода, кроме как просить об этом окружающих.
Я убедился, что при лечении онкобольного нужна целая группа поддержки. Однако все здесь написанное можно с успехом применить и к тем, кто столкнулся с другими заболеваниями и хроническими нарушениями. Системных решений в этой области, по сути, нет.
Джим Флейшер у себя дома в Зайонсвилле, штат Индиана. Хирургическая операция и химиотерапия заставили его пропустить три месяца работы. Его родные и друзья тоже пропускали работу, чтобы помогать за ним ухаживать. Фото Мэдди Макгарви для «Нью-Йорк Таймс».
В США закон об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам гарантирует до 12 рабочих недель отпуска по уходу за тяжелобольным членом семьи. Но этот отпуск не оплачивается, и многие люди не могут позволить себе не работать. Кроме того, во-первых, закон касается только супругов, детей и родителей; во-вторых — только сотрудников компаний со штатом 50 или более человек, то есть более 40 % работающих людей в стране остаются за бортом.
А что происходит в других государствах? Согласно отчету Организации экономического сотрудничества и развития за 2011 год, даже в трех четвертях стран-участниц, где в той или иной форме предусмотрен оплачиваемый отпуск, его период не превышает одного месяца.
Мне кажется, важнее признать, что труд людей, ухаживающих за больными, имеет не меньшее значение для здоровья, чем лекарства и медицинские процедуры. Уход — это значит ездить в больницу, это значит сидеть с больным, когда он восстанавливается после терапии. Наблюдение и забота в домашних условиях требуют тех же усилий, что в больнице. Почему же мы готовы заплатить целое состояние во втором случае, и почти ничего — в первом?
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
