Общество

«До сих пор живы». Как появились группы взаимопомощи людей с ВИЧ

В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.

Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.

С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.

За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.

«Позитивные» люди

Всего к моменту развала советского государства на его территории было зарегистрировано более 500 случаев ВИЧ-инфекции. По нынешним меркам это немного, но тогда для паники оказалось достаточно.

По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.

Во многом именно в ответ на это уже с середины 90-х в качестве «средства спасения утопающих» самими «утопающими» в разных городах России появляются первые группы взаимоподдержки людей с ВИЧ.

«В то время, врачей и медсестер, которые работали в отделении для ВИЧ-положительных, их же коллеги не пускали в другие отделения, чтобы те «не разносили вирус»

Одна из них располагалась прямо здесь, где теперь с Мариной Николаевой, специалистом по развитию немедицинского сервиса фонда «СПИД.ЦЕНТР», стоим мы. На стене рыжего кирпичного двенадцатиэтажного дома на высоком цоколе значится адрес: № 52, стр.1 по улице Большая Переяславская.

Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.

Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.

Названия на вывеске не значилось. «Николай назвал группу „Позитив“, имея в виду, что, если людям с ВИЧ-положительным статусом дать поддержку, они могут быть „позитивными“, то есть жить и радоваться жизни», — объясняет Марина. Со временем из этой группы вырастут фонд «Имена» и просветительский центр «ИНФО-Плюс» — первые столичные ВИЧ-сервисные организации.

Николай Недзельский, фото конца 2000-х

«Недзельский начал работать в 90-е, когда в обществе эта тема была страшно стигматизирована. Люди с ВИЧ сами считали себя изгоями, „прокаженными“. А Недзельский организовал первый в стране телефон доверия по ВИЧ\СПИДу и очные консультации с психологами», — рассказывает она.

Сайт Недзельского — AIDS.ru — долгое время оставался единственный источником, где можно было получить объективную и полную информации о вирусе, лечении и жизни с ВИЧ. «Кроме того, Николай был инициатором российского квилта — это такие памятные полотна, посвященные людям, умершим от СПИДа. Он же создал первую в стране группу самоподдержки людей, живущих с вирусом».

О методе «равный помогает равному», по которому работают группы взаимопомощи, активист узнал случайно — на конференции, где познакомился с  Венди Арнольд, главой калифорнийской ВИЧ-сервисной организации PEP/LA (Peer Education Program of Los Angeles), которая занималась в то время тем, что обучала подростков с ВИЧ рассказывать своим сверстникам об инфекции. Сразу после конференции психотерапевт и создатель International Center for Better Health Стюарт Альтшулер пригласил Недзельского в Лос-Анджелес посетить такую группу поддержки и увидеть, как они работают, своими глазами.

«Я впервые увидел, как общение людей может помогать. На группе никто не был чужим. И хотя необходимость в таких группах для российских ВИЧ-положительных для меня была очевидна и раньше, после ознакомления с американским опытом мне стало понятно, как именно организовать такую группу», — будет писать Недзельский позже.

Подъезд дома по Банному переулку, где на свои первые собрания собиралась группа "Позитив" в середине 90-х

Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИД, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.

«Наркоманы» и «половички»

Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.

«Тогда большим делом было научить людей хотя бы говорить о своем заболевании, просто признаваться, в первую очередь себе самому, что да, у меня ВИЧ, сказать: „Меня зовут так-то, и я ВИЧ-положительный“», — говорит Марина Николаева. С Недзельским она работала позже, в начале с 2000-х. Но помнит о тех временах не понаслышке.

«Группа Недзельского собиралась по средам в восемь вечера. Обычно приходили 15—20 человек. Все молодые: от 25 до 35 лет. Почти все с опытом употребления, — Марина рассказывает предысторию, пока мы гуляем вокруг новостройки. — „Половички“, как внутри группы называли людей, инфицировавшихся половым путем, стали появляться позже, с года 2003—2004, и то в основном девчонки».

Николай Недзельский и дружественные активисты за работой.

В девяностые эпидемия росла в основном за счет молниеносного распространения вируса среди инъекционных наркоманов. «В то время четко прослеживалась цепь: ребята переставали употреблять, заводили отношения и инфицировали партнерш. Только потом эпидемия перешла к гомосексуалам, причем по той же технологии», — констатирует Николаева.

«Именно поэтому правило трезвости на тот момент было одним из самых актуальных на группах в силу контингента. В остальном же собрания работали по тем же принципам, что есть сейчас. На встречах присутствуют только ВИЧ-позитивные, группу может вести любой из участников, плюс ориентация на новичков: вопросы, которые задает человек, пришедший впервые, обсуждаются обязательно, даже если много раз про это уже говорили».

Клуб любителей

В 2003 году офис Недзельского сменил адрес и переехал в подвальное помещение на улице Октябрьской, дом 36, неподалеку от Сущевского вала. Этот дом существует и поныне. Семь этажей. Как ни странно, опять рыжий кирпич. По цокольному этажу — магазины. Бытовая химия, банк. Прямо напротив — магазин «Магнолия». Круглосуточные продукты.

По новому адресу решено было устроить что-то вроде общественного центра для людей с ВИЧ. В англоязычных странах такие помещения называются «дроп-ин» — от английского «зайти», «заглянуть», «завалиться в гости». Причем последнее слово как нельзя лучше отражает суть заведения: некий клуб, комфортная зона, место, где человек, живущий с ВИЧ, может пообщаться с друзьями.

Подвал на Октябрьской, где группа "Позитив" собиралась в начале 2000-х

Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.

Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.

— Вот тут, за стойкой у нас была кофемашина, можно было попить чаек-кофеек. Как раз где теперь висят дипломы охотников, — Николаева проводит небольшую экскурсию. — У нас тут плакаты висели информационные про ВИЧ и тематические постеры. Тут же мы устраивали встречи «позитивных» людей со звездами, которые темой ВИЧ тогда интересовались.

— А что было в других комнатах?

— Налево склад с брошюрами. Направо — каморка с телефоном доверия. Там стоял стол, на нем аппарат, на стенах висели «приметы» постоянных абонентов.

— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.

— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.

— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?

— Нет, нет, конечно... только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.

Клуб охотников на Октябрьской. Интерьер со времен группы Недзельского тут почти не изменился: кирпичная "кладка", панели потолка, обои - остались нетронутыми

В комнате направо теперь вместо телефона на полках с неясными целями выставлено множество резиновых уток. «Их сажают в кусты, чтобы подманить к стрелку живую птицу, — опомнившись, рапортует консультант. — Это для охоты».

Прибиться к «своим»

С начала нулевых на группе начали появляться те, кому удалось встать на терапию. «Первое время таблетки пили единицы. Из пятнадцати человек — один», — вспоминает Влад, другой бывший посетитель центра на Октябрьской, с которым нам удалось поговорить.

О своем диагнозе парень узнал случайно. В больнице. К тому моменту ему исполнилось немногим больше 24 лет. За плечами кроме стажа внутривенного употребления героина и бесконечных «реабилитаций» не было почти ничего, так что если бы не группа, в живых он вряд ли бы остался.

«В то время на воле я проводил месяцев пять в году, остальное время лежал в наркологии. Наркотиков нет, денег нет, сил украсть тоже, ломает: почему бы и не лечь?» — рассказывает он.

«Терапию первое время назначали только умирающим, и у нас было убеждение, что как только врач сказал, что пора пить таблетки, значит, отсчет пошел на часы. Терапия ассоциировалась с ежеминутно приближающейся смертью»

Когда после очередной госпитализации домой пришла повестка, о чем будет идти разговор у доктора, стало ясно без лишних подсказок: «Любой наркопотребитель внутренне понимает, что рано или поздно ВИЧ его коснется, — констатирует Влад и вздыхает. — Помню, как я зашел в кабинет, врач с пренебрежением сказала, что пришли мои анализы, я поинтересовался, сколько осталось жить, а та ответила: „Два года“. Ну, я вышел из кабинета молча и отправился колоться. А смысл пытаться что-то делать еще, когда впереди уже ничего не ждет?»

На первую группу, еще не к Недзельскому, а на ту, что в 1999 году заведующая московским наркодиспансером Алина Максимовская открыла при НКО «Ясень», он попал случайно. Увидел объявление на стене.

«Пошел прибиться к „своим“, чтобы одному не так страшно умирать было, — говорит мужчина. — У нас ведь не было никакой информации. О терапии даже не думали. Обсуждали бытовые насущные вопросы: с кем переспать, где отдохнуть. Ну, а о чем могут болтать больные наркозависимые люди в состоянии лишения ума? Мысли о сексе и смерти — это все, что тогда крутилось у ВИЧ-положительных в головах».

Впрочем, в 2002 году, уже на Октябрьской, в его жизни таки наступил перелом. «Там был очень крутой центр, первое помещение, куда было приятно приходить, — объясняет Влад. — Евроремонт, как сейчас говорят: ресепшн, чистый туалет, диванчики, компьютеры... Это была такая роскошь... Мы ведь привыкли скитаться по помещениям, похожим больше на туалеты на Курском вокзале». И признается: «Только на Октябрьской я худо-бедно начал принимать свой статус, потому что увидел там людей, которые рожают детей, учатся, работают, в отпуск планируют поехать, а умирать никто не собирается».

В 90-х эпидемия ВИЧ-инфекции в России в основном распространялась среди потребителей инъекционных наркотиков. Половой путь распространения даст о себе знать только в "нулевые".

«Группа вбила мне в голову здравые вещи: что надо следить за здоровьем, регулярно сдавать анализы. Я встал на учет, правда, за несколько лет приходил на прием только два раза», — говорит он.

«Терапию первое время назначали только умирающим, и у нас было убеждение, что вот пока мы не пьем таблетки, у нас все хорошо, а как только врач сказал, что пора начинать, значит, отсчет пошел на часы. Терапия ассоциировалась с ежеминутно приближающейся смертью», — сейчас Владу 44 года, он не пьет алкоголь и не употребляет наркотики 6 лет и 9 месяцев. Впрочем, на группу взаимопомощи людей с ВИЧ ходит до сих пор.

Форум «прокаженных»

С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при Кабинете Министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.

Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.

 «Я вышел из кабинета молча и отправился колоться. А смысл пытаться что-то делать еще, когда впереди уже ничего не ждет?»

«В один из приходов в СПИД-центр врач рассказала мне, что в Москве будет проходить форум для людей с ВИЧ, и предложила поехать. Уже перед поездом я встретились в парке с Аленой, попутчицей, и после того, как та призналась, что у нее уже три года ВИЧ, я сразу попросила ее показать свой живот, — вспоминает теперь Светлана. — Когда я увидела, что он чистый, то была в шоке. Я ведь думала, что через три года у человека с ВИЧ уже язвы по всему телу должны быть, настолько мало я знала о вирусе. Настолько сильна была стигма. Впрочем, уже в поезде Алена мне вдруг сказала, что если нас сейчас всех вместе соберут в Москве и сожгут где-нибудь или расстреляют, она не удивится. Мы ведь все „прокаженные“. Вот этот страх, что мы изгои, что мы нечистые, он был тогда абсолютно у всех. Не только у меня».

На форуме, который вели все тот же Николай Недзельский и основатель другого старейшего московского фонда «Шаги» Игорь Пчелин, Светлане рассказали про группы взаимопомощи, так что Изамбаевой оставалось лишь воспользоваться готовым опытом: свою она назвала «Голос». В то время было популярно говорить о том, что «люди с ВИЧ должны быть услышаны» — вот лозунг и пригодился.

Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИД. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.

Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.

Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.

Само собой, за регулярными встречами последовала социальная работа. Как и многие ВИЧ-сервисные организации, фонд Изамбаевой вырос из опыта стихийной взаимопомощи: «У нас была одна девушка, тоже Света, она жила в Козловке, это в часе езды от Чебоксар, — вспоминает женщина. — На группу приходила нечасто. И как-то я ее встретила на улице — страшно худую, джинсы висят — и не смогла пройти мимо. Положила ее в больницу, думала, что умрет. А она выкарабкалась. Мы до сих пор общаемся».

В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.

Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.

«К нам пришла совсем юная девушка, у нее был мужчина на много лет ее старше. Узнав о диагнозе, бросил, родственники отвернулись, — рассказывает Изамбаева. — Я ее пыталась подбодрить, в итоге мы договорились, что она придет на следующую встречу. Но она не пришла... А недели через две мне психолог сообщил, что она выбросилась с седьмого этажа». Ей было всего 17. То есть сейчас было бы немногим более тридцати.

В атмосфере страха

В Санкт-Петербурге в 2001 году с подачи Ирины Жужговой, психолога местного центра СПИДа, на четыре года раньше «Голоса» была создана «Свеча». И это еще одна группа, о которой невозможно не упомянуть.

Позже в борьбе за доступ к терапии она объединится с радикальным движением «Front AIDS» и активистами из «Сообщества людей, живущих с ВИЧ/СПИДом», «Хранителями Радуги» и благотворительным фондом «Дело». Их акции с эффектным слоганом: «Наши смерти — ваш позор» пройдут в Калининграде, Санкт-Петербурге и Москве. Во многом именно они, попав в объективы BBC, CNN, NBC, позволят привлечь к проблеме лечения внимание властей.

«На нашу группу, как за глотком свежего воздуха, тогда прибегали даже ребята из Боткинской больницы, приходили, сидели и возвращались обратно в стационар, — рассказывает Мария Годлевская, в 2006 году волонтер «Свечи», к тому моменту превратившейся в фонд, а теперь консультант в Ассоциации специалистов, помогающих ВИЧ-положительным женщинам «Е.В.А.». — Кто мог, приносили из дома распечатки с информацией про вирус, про лечение».

В общей атмосфере страха и при катастрофической нехватке информации эта практика имела первостепенное значение. «В то время, когда врачей и медсестер, которые работали в отделении для ВИЧ-положительных, их же коллеги не пускали в другие отделения, чтобы те «не разносили вирус», а медики боялись давать интервью по телевидению, чтобы родственники не узнали, где они работают, среди пациентов ходили слухи, что на нас ставят какие-то опыты, а терапия убивает быстрее, чем сам СПИД, — рассказывает Годлевская. — «Свеча» же рассказывала устами равных консультантов, что нужно принимать лечение, что есть люди, которые сумели завязать с наркотиками, есть люди, которые принимают терапию и до сих пор живы».

«Уже в поезде Алена мне вдруг сказала, что если нас сейчас всех вместе соберут в Москве и сожгут где-нибудь или расстреляют, она не удивится»

Сейчас на полузаброшенном сайте фонда за апрель девятнадцатого года значится всего одна новость: «После двухлетнего перерыва группа взаимопомощи „Свеча“ возобновила свою работу». Встречи проводятся по субботам с 19:15 до 20:45 по адресу Санкт-Петербург, Кадетская линия, дом 29, вход со стороны Тучкова переулка, во дворе (помещение группы «Кирпичи»). Метро Спортивная, выход на Васильевский остров.

13 сентября в Санкт-Петербурге состоялся круглый стол «Проблемы ограничений прав людей, живущих с ВИЧ». Одной из главных тем встречи стали проблемы с получением медицинских услуг. По данным фонда «Позитивная волна», около 20 % стоматологических клиник Санкт-Петербурга отказывают ВИЧ-положительным пациентам уже на этапе попытки записаться на прием. Впрочем, проблема, по словам активистов, остается острой практически по всем направлениям. Бороться за доступ к терапии давно не имеет смысла: государство выдает таблетки бесплатно, по мере возможностей обеспечивая всех нуждающихся. Но вот «атмосфера страха» и «катастрофическая нехватка информации» никуда не делись.

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera