Цветные женщины: стареющие, невидимые, ВИЧ-позитивные

Однажды в мае 1990 года агрессивный бойфренд особенно жестоко избил Мишель Лопес, и она сбежала из их дома в Бруклине. Она села в метро, держа на руках годовалую дочь, завернутую в одеяло, и заметила плакат с телефоном горячей линии для жертв семейного насилия. Лопес позвонила, и ее направили в приют для женщин всего в пяти кварталах. Она прошла полный медицинский осмотр и ей, как и ее дочери, поставили диагноз — ВИЧ. «Я была в ужасе», — рассказала Лопес в недавнем интервью сайту Broadly.

К тому моменту как Лопес узнала о своем диагнозе, от СПИДа умерли более 120 тысяч человек, начиная с первого случая, задокументированного Центром по профилактике и контролю заболеваемости (CDC) в июне 1981 года. Эпидемия потрясла Америку, но воспринимали ее в основном как нравственный недуг, как дело выбора. Лицом болезни стали творческие жители центра Нью-Йорка, такие как Питер Худжар, Дэвид Войнарович и Роберт Мэпплторп, слишком увлеченные, как считалось, «drugs, dick, disco, and dish» («наркотиками, членами, диско и угощениями»). Как высказался доктор Джеймс Карран в статье для New York Times: «Лучшим доказательством, что это не заразно, является то, что не зафиксировано ни одного случая вне сообщества гомосексуалов или среди женщин». К концу десятилетия гомосексуальные мужчины и потребители инъекционных наркотиков составляли более чем 86 % погибших от СПИДа.

Болезнь дала и без того гомофобному обществу еще больше поводов атаковать гомосексуальных мужчин. «Если говорить о профилактике СПИДа, — заявил президент Рональд Рейган в 1987 году, прервав шесть лет молчания на тему эпидемии, — разве мораль и медицина не подсказывают нам одно и то же?». На дебатах 1992 года президент Джордж Г. Буш заметил, что СПИД — «это одна из тех болезней, где все дело в поведении».

Убеждение, что вирус — это «чума геев», породило паранойю и стигму, сохраняющиеся по сей день, несмотря на то, что доступной информации стало гораздо больше. Из-за этой же стигмы многие заболевшие люди боялись раскрывать свой статус. Даже сейчас, спустя 40 лет, ВИЧ/СПИД все еще часто рассматривают как инфекцию, поражающую преимущественно геев.

Сегодня в США гендерные пропорции в заболеваемости изменились: женщины составляют более 1 из каждых 4 случаев ВИЧ. Таким образом, их доля утроилась по сравнению с 1985 годом. По данным CDC, к 87 % случаев заражения женщин в США привели именно гетеросексуальные контакты.

Кроме того, ВИЧ непропорционально распространен среди чернокожих женщин — они составляли до 61 % женщин с ВИЧ в 2016 году. Да, гомосексуальные мужчины все еще лидируют по числу инфицированных ВИЧ, но шанс чернокожей женщины заболеть составляет 1 к 49. Даже сегодня в Нью-Йорке — изначальном центре эпидемии — мало учреждений, которые целенаправленно работают с женщинами, живущими с ВИЧ. К самым известным городским центрам относятся, например, некоммерческая организация The Gay Men’s Health Crisis (GMHC), работающая с гей-сообществом; The Alliance for Positive Change — центр для тех, кому нужна помощь с жильем, поддержкой близких и медицинское обслуживание, и The Lesbian, Gay, Bisexual and Transgender Community Center, который предлагает свои услуги представителям соответствующих сообществ.

Единственная организация, поддерживающая исключительно женщин, — это Iris House в Гарлеме, которая была основана в 1992 году активисткой, поэтессой и исполнительницей Айрис Де Ла Круз, заметившей, что женщинам не хватает помощи. Америка с трудом осознает, что ВИЧ/СПИД — это сложная, эволюционирующая проблема, и вынуждает сообщества людей с ВИЧ самостоятельно бороться с болезнью, внутренне мобилизуясь, чтобы себя защищать. Те, кто стоит в стороне, на самом деле, все еще рассматривают историю происхождения болезни и стигму, зародившуюся на пике кризиса, как настоящее, а не прошлое ВИЧ.

Разумеется, 24-летняя Лопес, ВИЧ-позитивная мать-одиночка, в 1990 году была поглощена страхом. Она жила в приюте для бездомных, приходя в себя после побоев, и так как она была нелегальной мигранткой с Тринидада, еще и со дня на день ожидая депортации. Ей понадобилось немало времени, чтобы вернуться к нормальной жизни, найти заботу и необходимую ей помощь, и, по ее собственным словам, ей удалось наконец почувствовать себя, словно «снова смогла вздохнуть». И тогда Лопес поняла, что пора найти отца ее дочери и рассказать ему о диагнозе.

«Не знаю, как ты с этим справишься, — сказала она ему, когда они встретились, — но у меня и у твоей дочери ВИЧ». Пока он не ответил, Лопес думала, что это она его заразила. И тут он произнес: «Вот же сука-жизнь. Сколько я уже с этим мучаюсь».

Они познакомились в 1989 году и вскоре зачали дочь. «Это было 28 лет назад, — вспоминает Лопес. — Если подумать, какой гетеросексуальный мужчина в то время решился бы в таком признаться?»

Лопес отступила: «Я бы не выдержала, если бы размышляла о том, что он знал и ничего мне не сказал. Но гнев не помог бы мне избавиться от вируса». Во время лечения в Community Healthcare Network, а затем и как социальная работница в GMHC она начала знакомиться с другими женщинами, у которых были похожие истории.

Лопес встретила 70-летнюю Дженис Свитинг-Сауд на мероприятии для женщин, живущих с ВИЧ. Свитинг-Сауд также инфицировалась от своего партнера, — они прожили шесть лет вместе, а встретились, когда она получала диплом бакалавра в колледже Мерси. В конце 80-х у него начало портиться здоровье, но он не сказал ей о своем диагнозе и притворялся, что его сыпь вызвана укусом паука. Однажды и она узнала свой диагноз — ВИЧ. «Это смерть», — подумала она тогда и долго не могла поверить фактам.

Ее партнер умер в 1989 году. «Я чувствовала себя виноватой за то, что выжила, — рассказывает она. — Я и правда любила его».

К 90-м годам начали распространяться истории о гетеросексуальных людях, заболевших ВИЧ. В 1991 великий баскетболист Мэджик Джонсон объявил, что он живет с ВИЧ и уходит на пенсию из NBA. Год спустя фильм о благополучной 16-летней Элисон Герц, инфицировавшейся в результате случайной связи, показал новое лицо эпидемии. В двухчасовом специальном выпуске ABC Элисон сказала: «Заразиться можете даже вы», что привело к рекордному шквалу звонков — 189 251 за 24 часа (в основном от женщин) — на федеральную горячую линию СПИД.

Однако новый взгляд на эпидемию, оторванный от ее происхождения, все равно был недостаточно инклюзивным и неточно отражал масштабы эпидемии. В 1986 году Национальная коалиция чернокожих лесбиянок и геев провела свою первую конференцию, посвященную СПИДу. Они хотели обсудить проблемы сообщества, чувствуя, что болезнь воспринимается как нечто, касающееся только белых гомосексуальных мужчин. Позже в том же году чернокожий гей-активист Крейг Харрис ворвался на сцену первого публичного мероприятия Американской ассоциации государственного здравоохранения, посвященного СПИДу, и закричал: «Я хочу, чтобы меня услышали», потому что ни одного небелого человека туда не пригласили.

Тем временем, с ростом популярности крэка среди чернокожих женщин подскочил уровень инфицирования, так как наркотик приводил к учащению незащищенного секса — это проблема, которая в основном касалась бедных сообществ чернокожих людей.

К 2004 году ВИЧ/СПИД стали ведущими причинами смерти чернокожих женщин в возрасте 25—34 лет, несмотря на появление антивирусных препаратов в 1996 году и гранта Райана Уайта. Грант назван в честь ребенка с гемофилией, который был инфицирован во время переливания крови. Несмотря на то, что лечение ВИЧ и медицинские услуги стали более доступны людям без медстраховки, только четверть женщин в Америке получают регулярный медицинский уход и принимают необходимые лекарства, снижающие вирусную нагрузку. Женщины с ВИЧ часто сталкиваются с ограничением доступа к информации и важным сервисам из-за сексуального насилия, нехватки образования, нищеты и расизма. «Мало какие программы, оплачиваемые через грант Уайта, предлагавшие услуги для ВИЧ-положительных ньюйоркцев, были адресованы женщинам», — писала правозащитница Бетси Готбаум в докладе 2003 года о женщинах и ситуации с ВИЧ в городе. В докладе также отмечалось, что лишь две из 23 оплаченных за счет фонда Уайта медицинских программ для пациентов были рассчитаны на женщин.

Виктория Грейвз-Кейд, ВИЧ-позитивная сотрудница по связям с общественностью GMHC, уверена, что эта проблема — в основном экономическая, и она стала расовой, так как просветительские и здравоохранительные программы не достигают районов, где живут чернокожие люди. Согласно данным переписи населения США, 28 % чернокожего населения живут в нищете, а стало быть, повышается риск бездомности, злоупотребления психоактивными веществами и зависимости от секс-работы. В итоге доля инфицирования ВИЧ небелых женщин в 20 раз выше, чем белых.

«Мы невидимы, когда доходит до финансирования, и мы невидимы, когда доходит до исследований, — объясняет Грейвз-Кейд. — Мы хотим расти, мы хотим проводить мероприятия, мы хотим, чтобы у нас были возможности. Но нам это недоступно, для нас это закрыто, и порочный круг не исчезает». Из-за недостатка информации и поддержки чернокожие американцы, живущие с ВИЧ, составляют большую долю новых случаев инфицирования, чем любая другая раса или этнос. В 2016 году было более 4500 чернокожих женщин с диагнозом ВИЧ и 12 890 мужчин, причем более половины из них гомосексуальны или бисексуальны.

Даже с учетом медицинских прорывов последних двух десятилетий (антиретровирусной терапии и PrEP — доконтактной профилактики), которые означают, что ВИЧ больше не является смертным приговором, как было в 80-е, изначальные пороки общественного сознания продолжают сказываться на тех, кто борется с болезнью сегодня.

Во времена эпидемии многие медиа замалчивали эпидемию или, говоря о ней, причиняли больше вреда, чем пользы. В одном из первых репортажей о том времени ведущий NBC Том Брокау объяснил, что всему виной «образ жизни некоторых гомосексуалов». СПИД высмеивали и комедианты, и реальные политики.

Свитинг-Сауд и ее коллеги-активистки до сих пор сражаются с убеждениями, зародившимися в то время. Она объясняет, что сохраняется множество ложных идей, особенно в религиозных сообществах. Будучи мусульманкой, она пытается выступать за безопасные сексуальные практики, не оскорбляя единоверцев. «Почему болезнь все еще распространяется? Почему мы все еще заражаемся? Потому что не практикуем безопасный секс». Она сотрудничает со священнослужителями в National Black Leadership Commission on AIDS, стараясь убедить религиозные организации в необходимости распространять презервативы. «Но даже мой имам, когда я предложила поставить в туалете небольшую коробку, сказал: „Нет, нет, нет, я не могу этого допустить“».

Грейвз-Кейд тоже хорошо знакома со сложным отношением к ВИЧ-положительным людям. Как социальной работнице ей приходится объяснять людям, как устроен вирус, как он передается, но многие, по ее словам, даже не притрагиваются к брошюрам и не станут слушать информацию. «Им кажется, что стоит только прикоснуться — и они заразятся», — объясняет Грейвз-Кейд.

Стивен Карпиак, заместитель директор отдела исследований в AIDS Community Research Initiative of America (ACRIA) (Американской инициативе исследования населения со СПИДом), занимается группой людей старшего возраста, которые живут с ВИЧ более 15 лет. Он уверен, что «это, пожалуй, самая стигматизированная болезнь на нашей памяти». Его мнение разделяет Родольфо Чакин, социальный работник из The Alliance for Positive Change, — он вспоминает, как его подопечным выдавали пластиковые тарелки и столовые приборы на семейных встречах, боясь, что они передадут ВИЧ со слюной. Он рассказывает про женщину, которая пошла на похороны и услышала, что люди шепчутся за ее спиной, предупреждают остальных проследить, чтобы ее слезы не попали на других.

Согласно данным ООН, «примерно в 35 % стран, информация о которых доступна, более 50 % женщин и мужчин говорят о дискриминационном отношении к людям, живущим с ВИЧ».

«Мы можем целый день разговаривать о раке, и у всех слезы навернутся на глаза, люди загрустят, — отмечает Грейвз- Кейд. — Но когда вы заговариваете о СПИДе, то оказывается, что это «нравственный недуг»… гомосексуалы, наркозависимые и чернокожие — это паразиты, и если они вымрут, ничего страшного. Все это вбито в головы людям, и они не видят дальше своего носа, пока проблема не касается их лично».

Сегодня около 50 % людей, живущих с ВИЧ в США, старше 50 лет — и их доля продолжает увеличиваться. С появлением эффективных лекарств более двадцати лет назад люди перестали умирать от СПИДа, но они продолжают сталкиваться с другими проблемами: полученная ранее травма, социальная изоляция, депрессия и одиночество. «Они живут одни и в страхе, — комментирует Карпиак. — У них высокий уровень депрессии, в три-пять раз выше, чем в норме. Этот уровень так и не снизился со времен эпидемии 80-х». Он объясняет это тем, что «только у 15 % этих людей есть пара, и 70 % живут одни — у них нет поддержки».

Именно это иллюстрирует история 65-летней Патриции МакНил Шелтон. Ее партнер Кейт, с которым она прожила 25 лет, умер от рака печени в 2008 году. «У меня есть хорошие подруги и мои дочери, которые балуют меня, когда я появляюсь дома», — говорила она во время интервью в своей квартире в Гарлеме. Но большую часть времени она проводит одна. «Одиночество и депрессия — одни из самых серьезных проблем для людей с ВИЧ».

Шелтон узнала о своем диагнозе в 1991 году одновременно с Кейтом. Паре сообщили, что им осталось жить два года. Шелтон вспоминает, как задрожал мужчина, узнав новости. «Ты не слышала, что сказал доктор?» — спросил он. Но она отказывалась верить услышанному. «Он говорил о тебе, а не обо мне», — ответила она.

Они оба инфицировались через иглу, когда употребляли наркотики. Шелтон начала их принимать со своим первым мужем, которого встретила в 17 лет, и продолжила в отношениях с Кейтом. Сначала она не признавала свою болезнь, протестовала, как и Руби Гарднер, которая узнала о своем диагнозе в 1999 году. Она тоже «ушла в отказ, изоляцию, много плакала». Ее муж, бисексуал, не рассказал ей ни о своей сексуальности, ни о диагнозе. «Я так испугалась, что умру, что решила поискать кого-то, с кем я могу поговорить. К счастью, я нашла поддержку. От поддержки я перешла к правозащите, от правозащиты — к профилактике».

Сегодня Гарнер использует программу SISTA, которая обучает женщин ее сообщества в Бронксе заботиться о себе в сексуальной жизни. «Все еще огромное количество людей просто не знают, что могут сами беречь свое сексуальное здоровье», — объясняет она. — Они закрыты от информации, например, о заболеваниях, передающихся половым путем, обо всем, что разносится как огонь».

Когда Грейвз-Кейд посетила своего врача вскоре после того, как ей поставили диагноз ВИЧ в 1995 году, врач сказал, что «ее скоро не станет». Она вспоминает это с дрожью в голосе: «И вот уже 2018 год, я смотрю, как мои дети заканчивают начальные классы, среднюю школу, старшие классы, и могу сказать, что я плачу».

Теперь у Грейвз-Кейд неопределяемая вирусная нагрузка, это значит, что она может заниматься незащищенным сексом почти без шанса передачи инфекции. Это стало возможным в основном благодаря появлению антивирусной терапии, а также недавнему изобретению PrEP, которая при ежедневном приеме полностью предотвращает риск инфицирования.

По словам Джеймса Крелленштейна и Питера Стейли, основателей PrEP4all (движения за отмену патента на Труваду, который принадлежит фармацевтической компании Gilead, повысившей цену на лекарство с 6 до 1500 долларов в месяц), если использовать препарат согласно инструкции, то это «один из самых эффективных когда-либо созданных способов профилактики вирусной инфекции, настолько же мощный, как вакцина от полиомиелита, чудо современной медицины».

«При сочетании эффективности PrEP с тем, что люди достигают неопределяемой вирусной нагрузки и не могут передать никому вирус, мы можем оперативно покончить с эпидемией», — писали они в авторской колонке для New York Times в начале этого года.

Но сейчас PrEP в основном рекомендуют гомосексуальным мужчинам или трансгендерным женщинам, хотя приблизительно 38 % из 1 200 000 человек в США — это женщины, которым доконтактная профилактика показана.

Благодаря использованию комбинации доступных лекарств, ВИЧ-положительная дочь Лопес недавно родила ВИЧ-отрицательного мальчика. Но по мере того, как болезнь перестает интересовать общественность, о чернокожих женщинах с ВИЧ забывают. Правозащитницам, таким как Лопес, Грейвз-Кейд, Шелтон, Свитинг-Сауд и Гарнер, приходится обращаться к собственным биографиям, чтобы снова актуализировать проблему и привлечь к ней внимание.

«У меня большой багаж знаний, — говорит Лопес. — Я сказала «багаж», но это не груз, это и есть я сама. Я пережила все эти удары… но вот она я, и у меня есть голос».