Общество

«Ты себе больше не принадлежишь»: как живут семьи с тяжелобольными родственниками

Эмоциональное истощение, злость и бессилие, нехватка денег и заточение в стенах собственного дома — СПИД.ЦЕНТР поговорил с родственниками, ухаживающими за пожилыми и тяжелобольными людьми. Таких семей — миллионы.

Елена живет вместе с мужем в Смоленской области, ухаживает за 77-летней матерью, которой несколько лет назад поставили диагноз деменция. Дети выросли и разъехались: одна дочь живет с семьей в Смоленске, другая — в Санкт-Петербурге. Шесть лет назад Елена стала впервые замечать проблемы с памятью у матери: «Она задавала вопрос, слышала ответ, а потом могла еще раз десять повторить вопрос». Сначала все списывали на обычные проблемы с памятью у пожилых людей. «Про деменцию никто у нас в семье ничего не знал, само слово деменция я узнала три года назад».

Мама тогда жила отдельно в деревне, сама себе готовила, убиралась, если плохо себя чувствовала — вызывала скорую. Но к концу 2015 года ее состояние начало ухудшаться: «Она вызывала скорую, а когда та приезжала, она уже ходила по огороду и с удивлением спрашивала у них, зачем они приехали». В один из таких визитов врачи решили отвезти женщину в психоневрологический интернат.

Елена стала регулярно ездить в ПНИ и навещать маму, ждала выписки, но в один из дней мама не вышла. «Ее вывезли на коляске в совершенно невменяемом состоянии. Еще пару дней назад она сама ходила, разговаривала, отвечала на вопросы, а теперь она в состоянии овоща. У меня случилась истерика, я кричала: „Что вы сделали с моей мамой“». По словам врачей, у женщины случился микроинсульт, что и привело к такому ухудшению. Елена забрала мать из интерната с диагнозом болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция, оформила инвалидность I группы, переселила к себе в двухкомнатную квартиру и полностью взяла на себя уход.

За последние три года она ни разу не оставляла маму более чем на пару часов, даже поход в ближайший магазин — теперь проблема. «С 2016 года я никуда не выезжала. Я не могу ее оставить. Я в магазин выхожу максимум на полчаса, когда захожу в подъезд, слышу, как на пятом этаже мама стучит со всей силы в дверь. Она очень боится оставаться одна».

«Это не моя мама»

Необходимость ухаживать за угасающими родственниками, будь то пожилые люди с деменцией или больные в терминальной стадии, — сильный удар по всей семье. Помимо физического аспекта — полностью обслуживать потребности больного, следить за питанием, подвижностью, выполнять назначения врача, мыть, переворачивать (а в случае со взрослыми лежачими больными речь может идти о весе в 80—90 и выше килограммов) — ухаживающие подвергаются сильному ежедневному стрессу.

«Тяжело не столько физически, сколько морально, — говорит Елена. —  Находиться 24 часа с психически больным человеком — очень трудно. Ты себе больше не принадлежишь, вся жизнь подстраивается под больного. Она ничего не помнит, не понимает, когда с ней говорят. Я на нее порой смотрю — от моей мамы уже ничего не осталось. Как будто это не моя мама, а чужой человек».

Выгорание — очень частое состояние людей, ухаживающих за тяжелобольными близкими. По информации международной организации Alzheimer’s Association, от 30 до 40 % человек, ухаживающих за больными деменцией родственниками, страдают депрессией. Едкая смесь из чувства вины, жалости, злости и бессилия эмоционально истощает.

По словам психолога Зары Арутюнян, дементный больной — уже другой человек. И ухаживающий родственник сталкивается с тем, что тот человек, которого он знал и любил, ушел, а вместо него появился какой-то незнакомец, капризный, порой крайне агрессивный. Такого сложно любить. «Из этой точки рождается чувство вины, — объясняет она. — Люди думают: „Это же моя мама, я ее люблю, а я злюсь, сержусь, а должна быть терпеливой, я не справляюсь“. В какой-то момент они уже ждут конца, смерти и ненавидят себя за это. Это чувство вины выматывает, съедает эмоциональные ресурсы, которые и так ограничены».

Двадцатитрехлетняя Татьяна жила с родителями в Москве, училась на психолога, когда в 2017 году ее бабушке поставили диагноз сосудистая деменция. Родители решили перевезти ее к себе. Незадолго до этого у матери Татьяны обнаружили онкологическое заболевание в третьей стадии, и она тяжело переживала этот диагноз. После переезда бабушки из-за натянутых внутрисемейных отношений атмосфера в доме стала напряженной. Осенью 2017 от рака скончалась мама, и Татьяна осталась жить с отцом, частично взяв на себя уход за бабушкой.

«На этом фоне у меня у самой возникли психические проблемы. Просто не чувствую ничего, — говорит Татьяна. — Не хочется заходить в комнату, как-то стараться что-то делать. Все это просто невыносимо».

Ухаживающий близкий человек длительное время находится в таком сильном стрессе, что порой сам умирает раньше, чем его подопечный. «Когда в семье появляется тяжелый больной, часто родственники пребывают в иллюзии, что болезнь можно вылечить, что нужно приложить максимум усилий. Они бегут спринт, а им надо бежать на самом деле марафон. Марафон — это не выкладываться на сто процентов одномоментно, а поступательно двигаться к своей цели. Главное — сберечь силы», — отмечает Арутюнян.

Уход за тяжелобольными в семье чаще всего ложится на плечи женщин. По данным той же Alzheimer Association, две трети ухаживающих за людьми с деменцией — женщины, большинство из них — в возрасте от 45 до 65 лет. Они относятся к так называемому «поколению сэндвич»: их дети еще не выросли или не встали на ноги, а пожилым родителям уже требуется помощь, уход и порой опека. Это трудоспособное население, которое оказывается запертым в стенах собственных квартир. До своей пенсии еще много лет, и им приходится жить на пенсию опекаемого и пособие в 1200 рублей. Кто-то находит работу на дому, кто-то перевозит тяжелобольного к себе, сдавая квартиру опекаемого.

Выступление главы фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер о ситуации в ПНИ на заседании Совета по правам человека, 24 июня 2019 года.

Жительнице Санкт-Петербурга Марине 44 года. В конце 2013 года у ее на тот момент 65-летней мамы, работавшей санитаркой в аптеке, появились первые признаки болезни Альцгеймера. В основном это касалось быта: например, она варила макароны, но не ела их, а на вопрос, зачем сварила, отвечала: «Не знаю». Болезнь прогрессировала. В январе она поехала в знакомую клинику для продления санитарной книжки и не смогла ее найти. Съездила второй раз, потом третий, но так и не нашла здание, которое до этого посещала каждый год. Марина отвела маму к врачу, и уже в феврале 2014 года ей поставили диагноз сосудистая деменция. Уже через полтора года стало понятно, что маме нужен постоянный уход, и Марина наняла сиделку, а в конце 2017 ушла с работы и стала сама полностью ухаживать за матерью.

«Мы живем с мамой вдвоем, других родственников нет. Сейчас работаю дома, —  рассказывает Марина. — Моя мама спокойна в болезни, я могу оставить ее одну и уйти, например, в кино. Мама никуда не лезет, нет агрессии, бреда, ущерба и фекальной стадии. Но она стала полностью зависима от меня, я уже не распоряжаюсь своей жизнью. Самое тяжелое — невозможность уехать куда-то надолго, на целый день».

«Для нашей семьи это неподъемная сумма»

От государства семьи с тяжелобольными родственниками могут получить крайне ограниченную материальную и финансовую поддержку: пеленки и памперсы — не более трех единиц в сутки, инвалидное кресло, специальную кровать, денежное пособие — для самого больного и ухаживающего за ним. Все это — в размере, не покрывающем и половины от потребностей семьи. Но даже за эту помощь необходимо порой бороться, продираясь сквозь бюрократические преграды.

«Тяжело не столько физически, сколько морально. Ты себе больше не принадлежишь, вся жизнь подстраивается под больного. Я на нее порой смотрю — от моей мамы уже ничего не осталось. Как будто это не моя мама, а чужой человек»

Сиделок на полный день государство предоставлять не обязано. Семьи с тяжелобольными могут обратиться в центр социального обслуживания (ЦСО) за бесплатным соцработником, но сначала надо будет показать, в каких условиях проживает больной, собрать справки о доходах семьи. Если у семьи доходы выше прожиточного минимума, то бесплатный соцработник не полагается. В этом случае услуги можно заказать на платной основе: например, в Москве помощь по уходу обойдется в 315 рублей в час. Но на практике речь не идет о сиделках на полный рабочий день: обычно у каждого соцработника по 10—15 подопечных, и в сутки на каждого из них они тратят не более 2 часов.

По словам самих ухаживающих, помощь соцработников все равно не позволяет надолго отлучиться из дома, тем более вернуться на работу — они могут помочь приготовить еду, сходить за продуктами и лекарствами, но кто-то постоянно должен находиться дома.

С 2018 года в России заработал пилотный проект по внедрению системы долговременного ухода за пожилыми людьми и инвалидами, в 2019 в нем участвуют 12 регионов. Заявленная цель — поддержать семейный уход, социальное обслуживание и медицинскую помощь на дому, в полустационарной и стационарной форме с привлечением службы сиделок и патронажа». Он предусматривает «тяжелым» группам ухода предоставление «расширенного пакета услуг», то есть четыре часа помощи в день, что радикально отличается от двух часов один раз в неделю, как в большинстве регионов сейчас.

«Четыре часа ухода — конечно, недостаточно, если человеку нужна круглосуточная помощь, но эти обязательства уже сейчас могут взять на себя даже „бедные“ регионы», — считает Елизавета Олескина, директор благотворительного фонда «Старость в радость», отвечающего за разработку методологии для этого проекта.

Сколько государство платит инвалидам и ухаживающим за ними?

ЕДВ инвалидам I группы — 2661,52 рублей.

ЕДВ инвалидам II группы и детям-инвалидам — 1580,2 рублей.

ЕДВ инвалидам III группы — 1041,25 рублей.

*ЕДВ — ежемесячная денежная выплата

Они также вправе выбрать, в каком виде получать бесплатный набор социальных услуг (НСУ) — в натуральном либо денежном. С 1 февраля 2019 НСУ составляет 1121,42 рублей ежемесячно (863,75 рублей на медицинские препараты, 133,62 рублей на санаторно-курортное лечение и 124,05 рублей на проезд к месту лечения и обратно).

Социальная пенсия — выплачивается никогда не работавшим инвалидам I, II, III групп, детям-инвалидам и инвалидам с детства: от 4509 рублей до 12731 рубля + региональные доплаты, если такие предусмотрены.

Страховая пенсия — выплачивается ранее работавшим инвалидам в зависимости от стажа и общей суммы страховых взносов: от 5334,19 рублей.

Пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) за нетрудоспособными гражданами и инвалидами (кроме детей-инвалидов и инвалидов с детства I группы), — 1200 рублей (только для неработающих граждан).

Пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы, — 10000 рублей (только для неработающих родителей либо опекунов трудоспособного возраста).

Источник: Пенсионный фонд РФ

В регионах-участниках стали открываться центры обучения для специалистов, работающих с подобными тяжелобольными, школы по уходу для родственников, но о масштабном охвате сиделками всех нуждающихся речи пока не идет.

Сейчас для ухаживающих родственников выбор невелик: получать 1200 рублей, не работать и самим ухаживать, остаться без пособия и нанимать сиделку за свои деньги или определить лежачего больного в стационарное учреждение — ПНИ или хоспис. На практике мест в стационарах — как государственных, так и частных — несравнимо меньше, чем людей, нуждающихся в уходе. Да и родственники не спешат отдавать туда своих близких, опасаясь некачественной помощи.

«В ПНИ они живут год-полтора. Мне маму жалко. Если бы еще пансионат был с хорошими условиями, но такие денег стоят. И даже это не гарантирует хорошего ухода, — говорит Елена. — Мне совесть не дает так поступить».

Платные сиделки для большинства семей в России слишком обременительны из-за высокой стоимости услуг. Поэтому на практике один из членов семьи  — чаще всего женщина — вынужден фактически переквалифицироваться в сиделку и уйти с работы.

«Поначалу я еще ходила на работу, но мамино состояние постепенно ухудшалось. Когда я приходила, в ее комнате были содраны шторы, вырваны провода, она размазывала фекалии по стенам, — вспоминает Елена, которая до конца 2016 работала старшим продавцом. — И мне пришлось уволиться. Совмещать работу с уходом за таким человеком нереально».

Частично компенсировать плату за сиделку за счет пособий от государства тоже не получится. Сейчас людям, ухаживающим за нетрудоспособными гражданами, полагается лишь ежемесячная выплата — 1200 рублей. Но чтобы оформить это пособие, нужно числиться неработающим.

«Дементный больной — уже другой человек. И ухаживающий родственник сталкивается с тем, что тот человек, которого он знал и любил, ушел, а вместо него появился какой-то незнакомец, капризный, порой крайне агрессивный. Такого сложно любить»

По словам Елены, 1200 рублей в месяц, которые ей выплачивает государство по уходу за инвалидом I группы, — это стоимость сиделки в Смоленской области в сутки. Если нанять ее на каждый день, то сумма превысит всю ее зарплату. Сейчас семья Елены живет на зарплату мужа, мамину пенсию и те самые 1200 рублей пособия.

Семей, столкнувшихся с необходимостью ухаживать за тяжелобольным родственником, тысячи, если не миллионы, но несмотря на масштаб проблемы статистики по ним в России нет. «Государство просто не видит родственников лежачих больных. Задача проекта системы долговременного ухода состоит в частности в том, чтобы честно «посчитать» всех, кому нужна помощь в стране. А родные лежачих больных — такие же адресаты системы, как и те, о ком они заботятся», — рассказывает Олескина.

По мнению Арутюнян, ухаживающие крайне нуждаются в психологической помощи, и хотя они могут ее получить бесплатно в некоторых регионах, например, в центрах социального обслуживания, они редко за ней обращаются. Сказываются и усталость, и нехватка времени на себя, и отсутствие культуры обращения к психологам.

«Как-то раз я хотела две недели отдохнуть, съездить к детям. Но посчитала: 1200 рублей в день сиделке, плюс закупка продуктов на маму и на сиделку, еще надо оставить на непредвиденные расходы. Для нашей семьи это неподъемная сумма. Дети выросли — сейчас бы жить и жить, мне всего лишь 51 год. Только дети устроились, а я сижу и выехать даже не могу. Я уже смирилась. Видимо, это мой крест».

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera