Люди, получившие вирус в 80-х, еще до изобретения терапии, в американской традиции называются «long-term survivors» — ВИЧ-долгожителями. Пережив страшную эпидемию, потерю близких и друзей, многие из них до сих пор сталкиваются с посттравматическим синдромом. Похожим на тот, что испытывают вернувшиеся с войны ветераны или жертвы концлагеря. СПИД.ЦЕНТР публикует перевод небольшого текста об этом, написанного американской журналисткой Эмили Лэнд для San Francisco AIDS Foundation.
В ноябре прошлого года на выступление доктора наук из Питтсбургского университета Рона Столла съехались члены ВИЧ-сообщества и в первую очередь long-term survivors — так в США называют ВИЧ-положительных людей, которые пережили эпидемию СПИДа 80-х. Столл представил результаты исследования синдрома выжившего после эпидемии СПИДа.
На форуме, организованном основателем общественного движения Let's Kick Ass Тезом Андерсеном, ВИЧ-долгожителям представилась возможность подробно узнать о заболевании, которому, как считается, подвержены люди, пережившие самый тяжелый период эпидемии СПИДа.
Рон Столл
«ВИЧ — весьма специфическая психологическая травма, — объясняет Винс Крисостомо, менеджер сети социальной поддержки для людей старше пятидесяти в Сан-Франциском фонде СПИД. — Некоторые считают, что людей, переживших эпидемию, можно сравнить с теми, кто пережил Холокост или прошел войну».
Во время выступления на форуме Столл объяснил, что синдром выжившего после эпидемии СПИДа отличается от посттравматического стрессового расстройства (ПТСР) длительностью заболевания.
Например, Андерсону диагноз поставили в 1987 году, и он стал свидетелем смерти сотен друзей и любовников, пока не появились эффективные лекарства от заболевания. Его собственное здоровье тоже ухудшалось, и каждые несколько лет врачи говорили, что жить ему осталось недолго. После распространения ингибиторов протеазы и появления современной высокоактивной антиретровирусной терапии в 1996 году, по словам Андерсона, его душевная травма обрела несколько иной оттенок.
«В голову начала закрадываться гнетущая мысль, что я могу стать старым человеком, живущим с ВИЧ. Это вызывало новые тревоги, — рассказывает он. — Ведь я даже не надеялся дожить до старости».
«У ВИЧ-отрицательных людей, переживших эпидемию СПИДа, может появиться комплекс вины выжившего»
Столл пояснил, что термин «синдром выжившего после эпидемии СПИДа» используется для описания совокупности физических, психологических и эмоциональных симптомов, которые могут появиться у человека (ВИЧ-отрицательного или ВИЧ-положительного), пережившего много горя, а также сильно травмированного за время эпидемии СПИДа и после.
Среди этих симптомов встречаются депрессия, неуверенность в будущем, суицидальное поведение, ощущение паники из-за старения, социальная изоляция и самоизоляция, вина выжившего и другие.
Исследование синдрома выжившего после эпидемии СПИДа
Используя данные мультицентрового когортного исследования СПИДа, Столл занимался изучением синдрома выжившего после эпидемии СПИДа и его влияния на людей, переживших самую громкую и известную эпидемию этого заболевания.
Это исследование проводится с 1983 года, в нем принимают участие более 7000 мужчин, практикующих секс с мужчинами (как ВИЧ-отрицательных, так и ВИЧ-положительных). Два раза в год ученые оценивают состояние их физического и психического здоровья, чтобы выяснить, как ВИЧ влияет на здоровье людей в целом. Как рассказал Столл, средний возраст участников исследования на 2013 год составлял 56 лет, причем живущих с ВИЧ среди них не набралось и половины (49 %).
Акция ВИЧ-активистов, призванная привлечь внимание правительства США к проблеме ВИЧ. Газетная полоса, 1980-е.
Более четверти мужчин (27 %), принимавших участие в исследовании, потеряли более десяти близких из-за СПИДа. Каждый третий (35 %) мужчина сообщил, что «до сих пор скорбит» по этим людям, 7 % отметили, что «до сих пор глубоко скорбят», и 3 % — что «оплакивают потерю этих людей почти каждый день». Около половины (49 %) согласились с утверждением: «Из-за эпидемии я думал, что вряд ли проживу так долго».
Анализируя синдром выжившего после эпидемии СПИДа, группа ученых под управлением Столла расспрашивала участников о симптомах, которые, как они полагают, сопровождают синдром, включая депрессию, стремление к изоляции, тревогу, проблемы со сном, чувство отчаяния по поводу будущего, ночные кошмары, эмоциональное онемение, чувство сильного гнева и угрозы.
«Некоторые считают, что людей, переживших эпидемию, можно сравнить с теми, кто пережил Холокост или прошел войну»
Половина принимавших участие в исследовании никогда не сталкивалась с подобными симптомами, в то время как остальные отметили, что обнаруживали у себя от одного до всех девяти симптомов в какой-то момент жизни за последние полгода. Около четверти мужчин (22 %) сообщили, что испытывают три или более из этих симптомов «довольно часто».
«У многих из нас все хорошо или очень хорошо, но есть небольшая группа парней, которым, похоже, и правда необходима помощь, чтобы справиться с долгосрочными последствиями эпидемии», — сказал Столл.
Исследовательская группа изучила совокупность симптомов и со статистической точки зрения, чтобы понять, насколько часто они встречаются вместе как часть связанного с ними синдрома. По словам Столла, чтобы заболевание получило статус «синдрома», его признаки и симптомы должны проявляться одновременно. Все вышеперечисленные симптомы, кроме ночных кошмаров и нарушений сна, оказались статистически связаны.
И что примечательно: ВИЧ-отрицательные пациенты оказались подвержены им в той же степени, что и ВИЧ-положительные.
«Как выяснилось, ВИЧ-отрицательные мужчины страдают от последствий эпидемии не менее сильно, — сказал Столл. — Мне тут же вспомнился близкий друг из Сан-Франциско, который носит на шее цепочку с двумя обручальными кольцами. Он уже похоронил двух партнеров».
«У ВИЧ-отрицательных людей, переживших эпидемию СПИДа, может появиться комплекс вины выжившего, — пояснил Дасти Араухо, координатор сети поддержки в Сан-Франциско. — Ведь они, может быть, тоже побывали на передовой — ухаживали за больными друзьями, видели их смерть. Они участвовали в маршах и протестах, пытались что-то изменить. Некоторые ВИЧ-отрицательные люди прошли через те же испытания, поэтому им тоже важно найти единомышленников и поддержку».
Для Крисостомо и Араухо не было открытием, что столь значительная доля участников исследования Столла испытывала депрессию, тревогу, одиночество и страх.
Родственники у постели пациента, умирающего от СПИДа. Сан-Францисско, 1980-е.
«Люди могут связывать или не связывать свои проблемы с термином «синдром выжившего после эпидемии СПИДа», но такие симптомы в нашем сообществе все-таки встречаются. Старея, все так или иначе могут столкнуться с депрессией и одиночеством, вне зависимости от того, оказала ли на них влияние эпидемия», — отметил Араухо.
«Для того и существует сеть поддержки и другие программы сообщества, направленные на помощь долгожителям, — объяснил Крисостомо. — Мы объединяем людей и создаем сообщество единомышленников. У них появляется возможность выбраться из дома, пообщаться друг с другом, воспользоваться сервисами, стать волонтером сообщества и поделиться друг с другом опытом. Все это может помочь тем, кто столкнулся с изоляцией, депрессией и одиночеством».
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
