Общество

От проказы до ВИЧ и COVID-19: как стигма усугубляет эпидемии?

С древних времен новые болезни вселяли в людей страх. Этот страх породил такое явление, как стигма. Впервые о ней упоминается в библейских книгах в контексте проказы, но и в 80-х годах XX века, когда человечество узнало о ВИЧ, и в 20-х годах XXI, когда произошла вспышка коронавируса, стигма продолжает процветать. О том, что такое стигма, как она появилась, расколола общество и, наконец, замедлила борьбу с болезнями, читайте в переводе статьи из журнала Science.

В конце апреля стоматолог Азмера Шейх получила положительный результат теста на коронавирус. В тот же день, страдая от жара и недомогания, она с матерью, которой поставили тот же диагноз, вышла из квартиры, чтобы сесть в машину скорой помощи и поехать в больницу. К своему изумлению они обнаружили, что примерно дюжина соседей ожидают их с мобильными телефонами в руках. Вскоре фотографии и видео их отъезда разошлись по WhatsApp и Facebook. «Мы были для них развлечением, мы стали посмешищем в городе», — рассказывает Шейх.

Шейх работала волонтером в некоммерческой организации Doctors for You в трущобах восточного Мумбаи и знала, какой страх и недоверие породила пандемия. В некоторых районах ее команде не разрешали ставить палатки для тестирования, опасаясь, что доктора заразят жителей вирусом SARS-CoV-2, вызывающим COVID-19. Но она не ожидала, что так поведут себя ее образованные, обеспеченные соседи.

Вскоре вся ее семья оказалась на карантине. Из-за связанных с этим ограничений отец и брат Азмеры едва могли выйти выбросить мусор или купить продукты. Но и соседи не вызвались помочь. Их отношение, по словам Шейх, «причиняло больше боли, чем сама болезнь».

По мере распространения коронавируса в начале этого года люди по всему миру реагировали похожим образом. В Непале медицинских работников выгнали из арендованных квартир. На Гаити совершались нападения на больницы, где лечили пациентов с COVID-19. В США многие люди избегали районов, где живут преимущественно выходцы из восточноазиатского региона, поскольку связывали вирус с жителями Китая, с которого началась пандемия.

«Некоторые врачи из Ченнаи (Индия) избегали тестирования, боясь испортить отношения с соседями в том случае, если бы они оказались заражены», — рассказал медицинский антрополог Митчелл Вайсс, профессор Швейцарского тропического института общественного здравоохранения. «Как врачи, они должны были понимать важность тестирования для борьбы с эпидемией. Но такова токсичность стигмы», — объясняет он.

Эта реакция не удивила бы наших предков. Люди с давних времен боялись болезней и избегали тех, кого считали больными. Но сегодня, когда мы обладаем богатым арсеналом борьбы с заболеваниями, включая тестирование, отслеживание контактов и лекарства, старые привычки подрывают работу здравоохранения. Стигма не только поощряет людей скрывать болезнь и избегать лечения, но также усиливает стресс пациентов и укрепляет социоэкономическое неравенство.

История эпидемий, включая проказу, холеру и ВИЧ, показывает, насколько дорого обходится стигма как отдельным пациентам, так и обществу в целом. «Как правило, эту цену не учитывают в типичных эпидемиологических исследованиях», — рассказывает Вайсс. Но она является частью того, что Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) называет «тайным бременем» болезни.

Следами былых эпидемий усеян индийский портовый город Мумбаи. 160-летний храм богини оспы Шиталы по сей день открыт для прихожан. Кресты XIX века, установленные, чтобы отгонять чуму, до сих пор встречаются в католических районах. Огромный лепрозорий спустя 130 лет после открытия все еще стоит в пригороде некогда колониального Бомбея.

Слово «стигма» изначально означало «отметину на теле». Позднее оно стало ассоциироваться с позором. Социологи определяют стигму, как социальное обесценивание людей, которые обладают чертой, считающейся негативной или девиантной, например физическим или психическим заболеванием, или даже этнической принадлежностью. 

Образ пришел к нам из древних времен. Библейская книга Левит описывает проказу, как проявление греха, называя людей с этим заболеванием «нечистыми» и требуя, чтобы они жили «вне стана». (В Библии слово «проказа», вероятно, относилось и к другим состояниям кожи, но болезни часто путали). В Индии, откуда, как предполагается, пришла болезнь, древние индуистские тексты запрещали брак с людьми из семей, члены которых болели проказой. В Европе людей с этим заболеванием изгоняли из городов или отправляли в лепрозории.

«В случае с инфекционными заболеваниями стигма коренится в повышенном страхе заразиться», — говорит Вайсс. Некоторые психологи предполагают, что стигма могла развиться в ходе эволюции, чтобы защитить социальную группу от зараженных членов. (Существует сходная гипотеза о том, что эмоция отвращения развилась, чтобы люди не ели вредные продукты). «Избегание больных инфекционными заболеваниями, вероятно, помогало древним сообществам ограничивать эпидемии», — отмечает Вайсс. «В ситуации с чумой или другой высокозаразной болезнью такие страхи могут быть небезосновательны. Но страх может также привести к неразумным или недопустимым поступкам».

Как показывает история, стигма часто выходила за пределы разумных опасений заразиться. «С середины и до конца XIX века жители Великобритании, которых проказа приводила в дрожь, рассматривали ее с расистской точки зрения», — отмечает медицинский историк Шубхада Пандая, сотрудничающий с Музеем лепры им. Акворта в Мумбаи. В статье, вышедшей в 1862 году в журнале The BJM, говорилось, что страны Азии «поражены» проказой, «в соответствии с физической и моральной деградацией их жителей». В 1898 году колониальные законы позволяли чиновникам в Индии забирать и изолировать бездомных пациентов в заведениях, где их также часто разделяли по полу, чтобы избежать деторождения.

В 1873 году норвежский ученый Герхард Армауэр Хансен выделил бактерию, которая вызывает проказу. С середины и до конца XX века исследователи разработали методы лечения, и болезнь стала менее распространена. И все же людей с проказой продолжали избегать. Сами пациенты тем временем усвоили стигму. Еще в прошлом году исследователи, которые брали интервью у жителей колонии для прокаженных в Гане, сообщили, что даже вылеченные предпочитают оставаться в колонии, потому что они стыдятся своей болезни и ожидают, что станут изгоями дома.

«Стигма, связанная со здоровьем, иногда может давать “кумулятивный эффект”, влияя на другие формы предрассудков, укрепляя неравенство», — говорит Вим ван Бракель, медицинский директор NLR, международной неправительственной организации, которая борется с проказой. Например, согласно этнографическому исследованию, проведенному в 1996 году в Таиланде, многие пожилые люди связывают проказу с попрошайничеством, вероятно, потому что в прошлом общественный остракизм и нарушения здоровья сталкивали пациентов с этим заболеванием в нищету и, в конце концов, приводили к попрошайничеству. Сходные устаревшие взгляды наблюдаются и в Индии. «Люди думают: если я заражусь проказой, то я стану как тот искалеченный попрошайка на перекрестке», — говорит ван Бракель.

К счастью, если помочь людям с одной их проблемой, это может помочь и с другими. В рандомизированном контролируемом исследовании пациентов с проказой, проведенном в Индонезии в 2011–2014 годах, ван Бракель выяснил, что улучшение социоэкономического положения с помощью ссуд и обучения помогает уменьшить влияние социальной стигмы на пациентов и повысить уровень их участия в жизни общества.

Но отказываться от старых взглядов непросто. Даже в 2018 году опрос общественного мнения в Камеруне показал, что четверть из 233 интервьюированных считают, что проказу вызывает колдовство. Большинство знало, что болезнь излечима, но более четверти сказали, что не связали бы свою жизнь с человеком, болеющим проказой. В Индии законы, согласно которым проказа была основанием для развода, отменили только в прошлом году.

Даже само название болезни стало означать «изгой». Мы называем прокаженными тех, кого избегаем. Ученые пытаются поменять это название на «болезнь Хансена», но старое не сдается. Бывший глава некоммерческой организации Lepra India Ашим Човла говорит, что люди по сей день вздрагивают, когда он рассказывает, что вылечился от проказы. 

Човла, возглавляющий индийский Альянс по ВИЧ/СПИДу, признается, что почти со злорадством наблюдает, как его благополучные соседи набрасываются друг на друга из-за COVID-19. Индийские элиты, «которые никогда не думали, что их настигнет болезнь бедняков», — говорит он, — познакомились «с остракизмом, от которого больные проказой страдали тысячи лет».

 

Лепра долго олицетворяла собой стигму, связанную с болезнью. Но в 1980 годах появился вирус, который быстро стал «новым золотым стандартом стигмы», говорит Вайсс. Изначально СПИД, вызываемый ВИЧ, рассматривали, как угрозу для здоровья гомосексуальных мужчин, потребителей инъекционных наркотиков и секс-работниц. Реакция на него была панической и напомнила древние взгляды на проказу. Некоторые религиозные группы считали болезнь проклятьем или наказанием. «Люди с заболеванием сталкивались с дискриминацией и равнодушием государства во многих странах», — рассказывает эксперт по дискриминации в области ВИЧ Лора Найблэйд, работающая в RTI International.

Социологи, такие как Вайсс, использовали методы интервью и опросов, чтобы измерить стигму и дискриминацию людей с психическими заболеваниями и проказой и создали на их основе «индекс стигмы». С появлением ВИЧ исследователи начали создавать аналогичную шкалу и для этого вируса. В 2008 году Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД (UNAIDS) опубликовала индекс стигмы людей, живущих с ВИЧ, чтобы активисты могли использовать его для сбора информации.

К ноябрю 2017 года обученные специалисты, сами живущие с ВИЧ, провели более 100 000 интервью с людьми, живущими с ВИЧ. Интервьюеры спрашивали, например, оскорбляли ли кого-то за ВИЧ-позитивный статус или отказывали ли людям в доступе к медицинской помощи.

Исследования показали, что стигматизация ухудшала психологическое состояние людей с ВИЧ примерно так же, как это произошло с Шейх и ее семьей, когда они заразились коронавирусом. Стигма также вынуждала людей скрывать болезнь, снижала приверженность терапии и ухудшала в результате состояние здоровья. Как показал метаанализ 10 исследований, опубликованный в 2017 году, люди с ВИЧ, которые столкнулись с высоким уровнем социальной стигмы, в 2,4 раза чаще были склонны откладывать обращение за медицинской помощью, пока болезнь не усугублялась. Один из пяти человек, живущих с ВИЧ, избегал посещения медицинских учреждений, потому что боялся дискриминации, согласно данным, собранным с 2011 по 2016 год в 19 странах. А исследователи из Вашингтонского университета обнаружили в 2019 году, что чернокожие женщины, живущие с ВИЧ, которые набрали высокий балл по индексу стигмы, сообщили о большем числе пропусков приема препаратов и более высокой вирусной нагрузке.

Все эти исследования подсказывают, что стигматизация способна подстегнуть распространение заболевания. В некоторых условиях стигма может отвечать за 35–51 % заражений ВИЧ новорожденных, потому что она снижает приверженность матерей к лечению, как показало исследование, проведенное в 2017 году Найблэйд и ее коллегами.

Люди, оказавшиеся на грани выживания, страдают еще больше. В ходе одного из российских исследований, 30 % секс-работниц заявили, что получали отказ в медицинском обслуживании из-за их деятельности и оказывались, таким образом, под угрозой заражения ВИЧ.

В ходе исследования, проведенного в Аргентине, выяснилось, что 40,7 % трансгендерных женщин, среди которых риски заражения ВИЧ высоки, избегали походов к врачу из-за своей трансгендерности. Согласно нью-йоркскому исследованию, проведенному в 2015 году, нелегальные африканские мигранты предпочитают не раскрывать свой ВИЧ-статус родственникам и знакомым, опасаясь потерять их поддержку. Как и другие маргинализированные группы, они были «скрыты и отключены от сферы здравоохранения», говорится в этом исследовании.

Как и в случае с проказой, социальное поведение обостряла правовая дискриминация, которая никогда не исчезала полностью. Некоторые аспекты, касающиеся передачи ВИЧ, до сих пор криминализированы в 72 странах, включая США, сообщает UNAIDS. В 30 странах людям могут отказать во въезде или проживании на основании их ВИЧ-статуса.

«Важнейший урок, который преподал ВИЧ, заключается в том, что борьба со стигмой с самого начала пандемии может сыграть решающую роль в эффективном реагировании на нее, — говорит Найблэйд. — Если люди опасаются стигматизации, они будут неохотно тестироваться, раскрывать симптомы и обращаться за медицинской помощью». Более чем через 30 лет после появления заболевания, «стигма все еще остается главным препятствием на пути к победе над пандемией ВИЧ», заявила специалист. 

Стигматизация часто усугубляет раскол в обществе, вызванный классовыми, кастовыми, расовыми различиями или статусом «аутсайдеров». Это может продолжаться бесконечно: маргинализированные группы, которые живут скученно и имеют меньший доступ к здравоохранению, больше страдают от болезней,  и они же обвиняются в их распространении.

Мигранты особенно уязвимы. Ирландская иммигрантка Мэри Маллон работала поваром в Нью-Йорке в начале 1900-х и получила прозвище Тифозная Мэри за то, что оказалась бессимптомной носительницей брюшного тифа.  Женщина заразила несколько богатых семейств, некоторые члены которых впоследствии умерли. После этого Мэри закрыли на карантин в больнице на острове недалеко от города. В письмах адвокату она жаловалась, что посетители больницы рассматривают ее как циркового уродца. В конце 2010 года доминиканцы обвинили рабочих мигрантов во вспышке холеры, которая началась, когда непальские миротворцы непреднамеренно ввезли заболевание на соседствующие с Доминиканской республикой Гаити.

Исследователи из Университета Эмори выяснили, что доминиканцы связали вспышку с пороками и негигиеничностью мигрантов-гаитян, которые сталкиваются с такими системными проблемами, как отсутствие доступа к чистой воде и нормальным санитарным условиям. Спустя год с начала эпидемии правительство, возможно, усугубило ситуацию, затруднив иммигрантам получение правового статуса, который необходим для медстраховки.

COVID-19 тоже может ассоциироваться с определенным группами населения, считает медицинский антрополог Александра Брюис-Слэйд из Университета штата Аризона. «Обвинять и сбивать с толку политически выгодно. Это возможность оправдать неудачи государственной политики», — говорит она. Стигматизация «препятствует инвестициям в [борьбу с заболеваниями], поскольку обесценивает людей, которым эти инвестиции принесли бы наибольшую пользу, — объясняет специалист. — Стигма часто выгодна тем, кто находится у власти».

Найблэйд согласна с тем, что «COVID-19 может дать повод для дальнейшей стигматизации и так стигматизированных групп». В Индии, где у власти находится индуистская националистическая партия, многие выбрали в качестве мишени участников международной мусульманской конференции, которая прошла в марте. В соцсетях посты о мероприятии сопровождались хэштегом #CoronaJihad. Верховный суд Бомбея недавно отклонил обвинения полиции, выдвинутые против участников конференции за распространение болезни.

Действительно, многие инциденты, связанные с нынешней пандемией, созвучны с уже знакомыми паттернами агрессии, особенно в тех регионах, где коронавирус появился недавно. Жители квартир в пригородах Мумбаи, где росло число случаев COVID-19, недавно пытались выгнать соседок-медсестер из страха, что они принесут вирус с собой домой. В индийском штате Карнатака 35 рабочих мигрантов, которые вернулись в свою деревню из Мумбаи в июне, посадили на карантин. Когда у семи тесты дали положительный результат, вся группа сбежала в ту же ночь. «Они боялись расправы», — говорит Эдуард Премдас Пинто, активист Центра здравоохранения и социальной справедливости, который работает в этом регионе.

В одной глухой деревне, по словам Пинто, пожилой человек вернулся из больницы и обнаружил, что его семья сбежала из дома, опасаясь его возвращения. Он повесился. А в Соединенных Штатах правозащитная группа зафиксировала около 2600 случаев нападок на американцев азиатского происхождения с марта по август, включая плевки, расистские оскорбления и даже физическую агрессию. Многие нападавшие намеренно упоминали коронавирус.

Спустя месяцы после неприятного столкновения со своими соседями в Мумбаи, Шейх верит, что отношение людей улучшилось, когда они больше узнали о COVID-19. Тем, кто добивается снижения стигмы, стоит обратиться к опыту прошлых лет. 

При проказе и ВИЧ качественное информирование о передаче и возможном лечении заболевания помогло улучшить отношение к пациентам. По словам Вайсса, ВИЧ также продемонстрировал, что «выход на свет сам по себе может стать лекарством» от стигмы. «Привлечение внимания к существованию стигмы помогает людям [заметить] сферы, в которых возможно сделать работу самой системы более эффективной», — объясняет антрополог. Индийские правозащитники подтверждают, что крайне важна надежная система здравоохранения, потому что она помогает повышать доверие к авторитету медицины.

Как видно из истории проказы, важен и язык. Вот почему ВОЗ в 2015 году рекомендовала не использовать при наименовании вирусов названия стран, регионов, животных или людей. Язык остается больным местом в случае с коронавирусом, о котором президент США Дональд Трамп регулярно отзывается как о «китайском вирусе». В марте некоторые эксперты в области здравоохранения пытались — но не преуспели — переименовать предписание «социального дистанцирования» в «физическое дистанцирование» из-за того, как потенциально эту меру могут воспринимать в сообществах, рассеченных по классовому, кастовому и этническому признаку. (В психологии шкала социального дистанцирования используется для измерения расового или этнического предубеждения.)

Брюис-Слэйд приводит в качестве положительного примера Новую Зеландию, отмечая «прозрачность, эмпатию и проявление сочувствия ее лидерами». Страна столкнулась с собственной волной предрассудков во время пандемии. Люди из Восточной Азии и исторически угнетенные островитяне Тихого океана подверглись расистским  нападкам. Но правительство быстро осудило такое отношение, одновременно активно поощряя тестирование.

«Мы должны быть благодарны людям, которые сообщают о том, что они получили положительный результат теста на COVID-19, потому что они выполнили свой долг», защищая других, — сказал Эшли Блумфилд, генеральный директор здравоохранения Новой Зеландии на пресс-конференции в прошлом месяце. По его словам, нет никакого «стыда или вины» в том, что вы заразились вирусом.

Пинто также подчеркивает важность сбалансированной работы СМИ. Индийские ТВ-каналы разжигали панику, сфокусировавшись на росте числа инфицированных. Пинто напоминает о том, что «полезно сообщать о количестве выздоровевших и историях успеха». Так, раскрытие в 1991 году американским баскетболистом Мэджиком Джонсоном своего ВИЧ-статуса помогло изменить общественное восприятие болезни.

«Еще эффективнее, чем слушать экспертов или знаменитостей, — получать информацию от людей из своего круга», — советует Наблэйд. В исследовании RTI, проведенном в Гане и Танзании, они с коллегами проводили обучающие семинары и другие мероприятия в пяти из 10 выбранных клиниках и затем оценивали отношение медицинских работников к людям с ВИЧ. Информация, полученная от знающих коллег, влияла на медиков сильнее, чем информация, полученная от экспертов. «Легче развеять мифы и предрассудки и остановить процесс “отчуждения”, когда вы видите и слышите, как “такие же люди, как вы”, рассказывают свои истории», — говорит Найблэйд.

Такого рода контакты становятся еще важнее во время эпидемии, потому что изоляция и карантин — необходимые меры, но они повышают подозрительность. В Мумбаи Шейх выяснила, что общественная работа волонтеров, которые общались с жильцами трущоб, помогла изменить отношение к коронавирусу. Изначально никто не хотел признаваться, что ощущает симптомы болезни, или докладывать о своих контактах. Но теперь люди начали делать тесты и более покладисто относятся к посещению медицинских учреждений. Похожий подход помог властям сгладить кривую заболеваемости в Дарави, одной из крупнейших городских трущоб.

Главная проблема заключается в том, говорит Шейх, чтобы помочь людям понять, что «нам надо бороться с COVID-19, а не c людьми, которые им болеют».

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera