Ролики о жизни с ВИЧ оказались востребованными в российском сегменте TikTok. Вероятно, поэтому блогеров, снимающих на эту тему, становится больше. «СПИД.ЦЕНТР» поговорил с некоторыми из них.
Яна Колпакова (@livehiv, 63,7 тысяч подписчиков)
Яна уже была героем статьи «СПИД.ЦЕНТРа». Она рассказывала, как боролась с наркозависимостью, как получила ВИЧ, решила не скрывать свой статус и завела блог, который довольно быстро набрал популярность. Упомянутая статья была опубликована в начале сентября прошлого года, и тогда на Яну были подписаны около 30 тысяч человек. Сейчас их в два раза больше — 63,7 тысяч. Изменился и контент: Яна стала публиковать больше серьезных, образовательных роликов, проводить многочасовые эфиры с врачами и экспертами.
«Конечно, проще было начать с чего-то другого: развлекательный или бьюти-контент я бы могла делать “на ура”, тем более что я работала в бьюти-сфере и в журналах, поэтому понимала, как это все делается. Но я хотела сделать что-то некоммерческое и серьезное. Я понимаю, что развлекательный контент не такой сложный, как тема ВИЧ, но мне нравится, что становится больше грамотных и дружелюбных детей. Значит, цель, с которой был создан мой блог — профилактика и призыв к толерантности, — воплощается.
@livehiv Ответ для @dyadyafedorcat
♬ Intro - The xx
Когда у меня стало больше подписчиков, я перестала бояться с ними взаимодействовать. Я стала отвечать ВИЧ-диссидентам, снимать видео-ответы, рассказывать реальные истории про тех, кто отказывается от терапии. Иногда вопросы поверхностные, например: как предается, какие симптомы, а иногда серьезные, например про антиковидные вакцины и ВИЧ. Чтобы ответить на них, я обращалась к врачам. Я сама критически отношусь к информации и очень раздражаюсь, когда кто-то дезинформирует. Для меня должно быть минимум три источника. Подписчикам всегда советую обращаться к врачу, читать клинические рекомендации. Я же могу рассказать, где и на какой странице найти нужную ему информацию, что ему делать, если отказывают в выдаче терапии,и так далее», — рассказала Яна.
Максимальная длительность видео в TikTok — 3 минуты. Этого вряд ли хватит, чтобы разобрать важные темы про ВИЧ. Поэтому Яна завела канал на YouTube, сейчас там более тысячи подписчиков. «TikTok не дает возможности записать длинные ролики. В описании профиля есть ссылка на мой youtube-канал, где люди могут посмотреть полноценные видео. У меня есть ролики с гематологом, иммунологом, гинекологом, инфекционистом, социальным работником и психологом нашего Центра СПИДа».
Каждое видео про ВИЧ набирает десятки комментариев. По словам Яны, большинство из них хорошие, но «не без гадостей».
@livehiv Ответить пользователю @irsen1210
♬ оригинальный звук - LiveHiv
«Я знала, что это будет за путь, поэтому была готова к негативной реакции. Но обижает, когда она исходит со стороны врачей. Например, когда медики пишут, что я пиарюсь. При этом на всех форумах говорят, как нужны открытые лица. А когда просто неизвестный человек пишет гадости… Ну, мне страшновато, что такие люди рядом ходят, но в целом все равно».
Как правило, большинство ВИЧ-блогеров знакомы и иногда делают коллаборации. «Я стараюсь собирать разный опыт, чтобы люди могли посмотреть и идентифицировать. Есть люди, которые мне не по духу, которые по отношению ко мне некорректно себя повели. Если говорят, что секс не повод для знакомства, то ВИЧ — это не повод для дружбы. Но я никогда не закроюсь: если мне напишут, я готова общаться и снимать видео. Чем больше адекватной информации по ВИЧ, чем больше люди будут видеть нас — здоровых и жизнерадостных, тем быстрее сломается стигма и будет меньше дискриминации. А мы будем более цивилизованным, культурным обществом в целом».
Яна планирует и дальше развиваться в этом же направлении: снимать интервью с экспертами и ВИЧ-активистами, дописать книгу о насилии. «Важно, чтобы все это не в напряг, с душой. Если это еще и копейку принесет, я не против. Иногда удается заработать, например, на рекламе, но пока эти доходы даже не покрывают стоимость моей камеры, на которую я снимаю. Меня часто просят прорекламировать фонды, полезные ресурсы, бесплатные консультации врачей. Я это делаю бесплатно, потому что есть спрос. Тем более полезную и доступную информацию нужно распространять», — говорит девушка.
@livehiv Ответ для @hellra1ser93 ##вич
♬ Intro - The xx
По словам Яны, огромный плюс блога — это обратная связь. Это особенно важно тем, кто работает в социальной сфере. «Социальная работа тяжелая, быстро выгораешь, особенно если работаешь не в сети, а с реальными людьми. Тяжело, когда оставляешь ребенка маме, а она его выкидывает на мороз, собираешь деньги на операцию человеку, а он умирает. Да и просто приходится выслушивать много чего. Но когда ты получаешь немало писем с благодарностью, понимаешь, что помог, это очень радует».
София Батарчук, (@sofa_batarchuk, 20,7 тысяч подписчиков)
София —tiktok-блогер из Зеленограда. С ВИЧ она живет три года. О диагнозе узнала случайно. «Я заболела, но после выздоровления остались увеличенные лимфатические узлы, которые не проходили и беспокоили меня в совокупности с ухудшением здоровья. После первой неудачной попытки посещения врача я повторила ее спустя пару месяцев. Тут врач сразу направил к инфекционисту и назначил анализы, в том числе был и анализ на ВИЧ, который оказался положительным.
Терапию при диагнозе ВИЧ назначают, когда у вас 300 иммунных клеток или меньше, в моем случае их было чуть больше 400, поэтому терапию мне не назначили. Я себя чувствовала слабо, возможно, это было еще связано со стрессом, который я испытывала, —может, ВИЧ давал о себе знать, но как факт — сильная потеря веса и лимфоузлы, которые не проходили. Я снова обратилась к врачу, и мне назначили терапию. Я ни от кого не скрывала свой статус, родные меня очень поддержали, друзей у меня нет, но знакомые, которые узнавали о моем статусе, реагировали спокойно: мол, есть и есть, их мнение обо мне не изменилось», — говорит София.
Она не сразу стала снимать видео о ВИЧ. Сначала это были обычные ролики, которые она снимала для себя. «Про ВИЧ я решила снимать, когда в очередной раз я поняла, столько вопросов остаются без ответа: почему нет информации, почему чтобы хоть что-то найти, нужно конкретно так постараться, почему врачи не могут объяснить все доступно, почему кто-то себя чувствует хорошо, а кому-то плохо? Мне хотелось создать такое место, где люди смогут поддержать друг друга, поделиться опытом и т.д. Потом это перешло еще и в бешеное желание доказать, что люди с ВИЧ — это самые обычные люди,как и все. Борьба с дискриминацией. Я еще нигде и никогда не позиционировала себя как блогер. Я занимаюсь лишь тем, что мне нравится, занимаюсь я этим всего 3 месяца, не имея до этого никакого опыта».
@sofa_batarchuk ##вич ##ВИЧ ##вичположительный ##живусвич
♬ original sound - Nacho Gil Conesa
Многие видео в профиле Софии веселые и юмористические. «Юмор это часть моей жизни, сидеть с умным лицом перед камерой —это не совсем моя история, да и я не считаю себя специалистом по ВИЧ. Я сама, как и многие, ищу ответы на свои вопросы, поэтому я разбавляю серьезные темы юмором, танцами и высмеиванием хейта. В моем профиле написано «живу с ВИЧ, много улыбаюсь», я веду свой личный блог, не создавая себе рамок. Конечно, у меня есть цель — показать людям, что ВИЧ — это не приговор, — в первую очередь на своем примере».
Видео Софии активно комментируют и, конечно, не всегда хорошо. «В основном хорошее пишут люди, которые тоже столкнулись с ВИЧ лично, либо болеет кто-то из близких, плохое пишут недостаточно осведомленные люди в этом вопросе. Моя реакция на негатив разная, от нейтральной до злости. Но злость не на комментарии, а на то, что всем я не смогу доказать, что люди с ВИЧ — это не обязательно наркоманы или люди, ведущие беспорядочную половую жизнь. Многие мне писали с благодарностью о том, что я им помогла, многие писали, что они всю жизнь боялись ВИЧ, а после моих роликов поменяли взгляды, со многими мы общались и, поверьте, после тех слов благодарности, что мне пишут или говорят, мне плевать на недоброжелателей. Хотя, как и всем людям, мне бывает неприятно».
@sofa_batarchuk ##вич_не_приговор ##вичположительный ##вич ##ВИЧ ##живусвич
♬ оригинальный звук - София 🦕
ВИЧ-диссидентов София старается сразу блокировать, чтобы они не могли дезинформировать людей.
«Мне писали люди, что до моего видео, которое они случайно увидели, они презирали людей с ВИЧ, либо просто не владели информацией. Поэтому я считаю, что блоги очень нужны. Как и открыто говорить о своем статусе, и не имеет значения, ведешь ты блог или нет. Это помогает людям, которые чувствуют дискриминацию, жить полноценно, не думая о том, что они ущербные. А таких людей, к сожалению, очень много».
