Общество

«У нас ужасный психпросвет». Интервью с Алиной Белят о ментальных расстройствах

Как жить, если видишь галлюцинации, которые едва отличаются от реальности, не выносишь закрытых помещений, а приходится спускаться в метро и ездить в лифте, не находишь в себе сил на нормальное общение с близкими и огрызаешься в ответ? В конце октября в издательстве «Альпина Паблишер» вышла книга «Одно расстройство: Как жить с ментальными особенностями». В ней собраны истории людей, рассказывающих о своих проблемах, лечении и повседневной жизни. Книга основана на двух сезонах одноименного подкаста, который создала журналист Алина Белят. Она рассказала «СПИД.ЦЕНТРу», как общаться с людьми с особенностями и как ее работа меняла жизнь слушателей.

— Как родилась идея твоего подкаста? У тебя был до этого опыт общения с людьми с ментальными проблемами?

— Нет, у меня не было такого опыта. Я вообще задумалась об этой теме случайно, когда прочитала книгу [невролога] Оливера Сакса «Человек, который принял жену за шляпу». Это книга про разные особенности мозга и про то, как изменения в нем влияют на наше поведение. Сначала я хотела делать подобный подкаст, найти какие-то случаи в России. Но потом я поняла, что это довольно сложно, такое ищется обычно через врачей, а у них врачебная тайна. Пока я все это изучала, меня «занесло» в психиатрию. И я поняла, что это тоже суперинтересно и можно попробовать сделать что-то в этой области.

Я думала, что это будет серия видеороликов. Я нашла героиню и сняла ее, но потом поняла, что нужды в видео нет и многим героям комфортнее в аудио. И тогда я решила делать подкаст.

— Эта героиня была твоей знакомой? Как она согласилась на видео?

— Это была девушка, которая не вошла в подкаст, мне неловко перед ней за это…  У нее была деперсонализация и дереализация (искаженное восприятие своей личности и реальности. — Прим. ред.). Это был незнакомый человек, я не помню точно, как я ее нашла, наверное, прочитала ее пост в соцсетях об этом. Когда мы встретились, она очень открыто и дружелюбно мне все рассказала. Это была моя первая встреча с какими-то ментальными особенностями. Ее история не вошла в подкаст, так как меня завалило другими историями, где герои тоже рассказывали про разные симптомы, в том числе про дереализацию и деперсонализацию.

— Все твои герои открыто шли на контакт?

— Как все началось: в какой-то момент я поняла, что надо искать героев, прочитала несколько текстов психоактивистов, нашла группу во «ВКонтакте», которая называлась «Психоактивно». Оказалось, что они устраивают «ПсихГорФест» в Москве, и я решила на него сходить. Когда я пришла, то понимала, что мне надо как-то найти героев, но как это сделать, не знала. Я подходила к участникам мероприятия, рассказывала, что я собираюсь делать подкаст о людях с ментальными особенностями и спрашивала: «А у тебя тоже что-то есть?» Очень страшно поначалу, потому что это очень неловкий вопрос. Но все реагировали очень радушно. В целом на «ПсихГорФесте» была аудитория, настроенная на то, чтобы говорить. Я послушала кратко разные истории, и с несколькими героями мы договорились встретиться уже лично, чтобы узнать о них больше.

— У тебя не было мыслей, что героям может стать хуже после того, как они поделятся с тобой своими переживаниями?

— Были, мне было очень страшно поначалу, даже было страшно формулировать это как «психические расстройства», потому что я боялась задеть людей (хотя это нормально и все так говорят). Поэтому я взяла словосочетание «ментальные особенности».

Я интервьюировала всех в стадии ремиссии. Это этично и, на мой взгляд, самый нормальный вариант. Например, герой с шизофренией не был в периоде психоза, он не рассказывал мне, как видит галлюцинации, он говорил об этом в прошедшем времени, как это было в прошлом со своей нынешней точки зрения.

Повезло, что попадались люди, настроенные делиться. Я почти не была знакома с темой психических расстройств, мое представление об этом было на уровне обывателя, ну, может, чуть менее радикальное. Я знала, что есть люди, у которых депрессия или биполярное расстройство, но я не думала, что среди нас есть те, например, у кого шизофрения. В нашем представлении кажется, что шизофрения — это очень тяжелый диагноз, эти люди лежат в психиатрических больницах и мы с ними никогда не встретимся. А на «ПсихГорФесте» я как раз встретилась с девушкой, у которой шизофрения. И потом на личной встрече она начала мне рассказывать про то, через что она прошла, — что у нее появились слуховые галлюцинации, визуальные, она запивала это алкоголем, ей становилось еще хуже… Но она говорила об этом в прошедшем времени. Это довольно сильная история, с которой обычно мы не встречаемся. А она сидела рядом со мной и очень мило об этом рассказывала.

— Да, обычно про это снимают кино.

— Да, это какая-то абсолютная романтизация — то, что мы в фильмах видим. После этой истории я поняла, что вся эта тема выходит на какой-то новый уровень. Потому что мы даже не знаем, что это такие же люди, как мы, что они среди нас и что у тебя самого может случиться в какой-то момент психоз, а ты можешь даже не знать этого. После этого я стала больше разговаривать, больше искать героев.

— У тебя уже была команда, студия?

— Я работала на «Дожде» (признан Минюстом РФ средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента. — Прим. ред.) и подрабатывала — делала один бизнес-подкаст. Параллельно я задумала проект о психических расстройствах. К нам на «Дождь» однажды пришла [сооснователь студии «Либо/Либо»] Лика Кремер и прочитала лекцию о подкастах. Она очень интересно рассказывала, и я поняла, что подкаст — это не просто интервью, там может быть разный формат, в том числе и нарративный. Через несколько дней я прочитала пост главного редактора студии «Либо/Либо» Андрея Борзенко, что они открывают студию подкастов, если у вас есть идеи, пишите. Я тут же написала Борзенко, он сказал, что у меня замечательная идея, что они тоже об этом думают, но они только открылись, у них пока не было налаженных процессов и что «мы как-нибудь вернемся». Через какое-то время я увидела, что студия «Либо/Либо» делает школу подкастов и туда можно отправить свою заявку. Я отправила две — одну про расстройства, другую — про ЛГБТ+ тематику.

В конце концов, я прошла в эту школу, два дня позанимались, а потом были питчинги (презентации проекта. — Прим. ред.). На питчинге я заняла третье место, но эти места ничего не давали. Но «Либо/Либо» сказали мне, что я могу приходить в их студию и записываться. Я нашла первую героиню подкаста, Полину, она рассказывала о биполярном расстройстве. Мы записывались часа три, потом я долго это монтировала в ночи после работы, все красиво собрать мне помогал звукорежиссер студии Ильдар Фаттахов. Когда я отправляла самый первый выпуск, я была уверена, что он получился не очень и мне все об этом скажут. Но Андрей Борзенко написал: «Слушай, ну о*** [офигеть]». Я возвращаюсь к этому сообщению, чтобы напомнить себе, что я не лузер. В конце концов, ребятам понравилось, и мы стали это делать вместе с «Либо/Либо». Мы записали три эпизода, и подкаст начал выходить.

Алина Белят, фото из личного архива

— У тебя не было страха, что ты сейчас не найдешь кого-то и будет «дырка» в планировании?

— Был. Но мне повезло: я ушла с «Дождя» в «Либо/Либо». Поначалу у меня был только этот подкаст, и я могла полностью отдавать себя поискам, дни напролет искать героев. И это было очень круто. Я до сих пор считаю: если делать крутой подкаст, то только так — полностью отдаваться какому-то одному подкасту. Герои как-то находились, я просила контакты у тех, кто уже пришел на подкаст, встречалась с журналистами, которые уже писали об этом, сидела в группах во «ВКонтакте» и читала Twitter целыми днями… А потом, ближе к концу сезона, уже стали и сами писать.

— Что писали? Есть какой-то отклик, который греет душу, как то сообщение от Борзенко?

— Есть. Вообще, в плане писем, фидбека я не ожидала, что такое будет. Мне до сих пор пишут, хотя подкаст уже год не выходит. Один из первых откликов был от моей знакомой: она написала, что ее мама, которую знакомая уговаривала сходить к психиатру, послушала выпуск и наконец сама сказала, что ей надо к врачу. Если не это цель всей этой истории, то что? А потом начались самые разные письма. Самое удивительное для меня было, когда мы выпустили эпизод про ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство. — Прим.ред.). Люди начали писать что-то вроде «я мучился 20 лет, спасибо, что я наконец-то понял, что со мной». Это вообще шок. Я поняла, насколько у нас ужасный психпросвет, что люди живут с проблемой годами и не знают, что можно просто сходить к психиатру.

Мы принципиально вырезали названия лекарств, не давали контакты врачей. Были тонны писем, просьб посоветовать психиатра, таблетки… Мне кажется, все материалы, медиа помогают подсветить проблему, сделать первый толчок. А дальше нужно, может быть, уже работать клиникам, проводить семинары, что-то такое делать, чтобы люди знали, к какому врачу идти.  

В самом начале мы с Андреем Борзенко решали, нужны ли нам эксперты в этот подкаст, и поняли, что не хотим. И так получилось, что они там и не нужны. Что слушая подкаст, ты узнаешь столько, сколько нужно, от людей, которые рассказывают истории, и понимаешь, насколько важно следить за своим ментальным здоровьем, сходить к врачу, если что-то не так, обследоваться. Сами истории так складывались, что несли именно такую мысль.

— Были отклики, что это все придумано, все неправда?

— Довольно мало приходило. Был один комментарий: «У вас такая речь, это актеры, так гладко выверено». Я просто посмеялась. Потому что я вырезала вручную все их переговорки, переставляла куски местами, чтобы было удобно слушать. Но это даже приятно: ты настолько классно сделал, что люди подумали, что это актеры.

— У тебя были какие-то ошибки, ты можешь подвести какое-то резюме, как надо и как не надо общаться с людьми с такими проблемами?

— Были неприятные моменты. Например, я нашла героя с ОКР и мизофонией (расстройство, связанное с нетерпимостью к звукам. — Прим. ред.) одновременно (про мизофонию, правда, до сих пор непонятно, может, это часть ОКР). Он спросил, не спонсируется ли этот подкаст. Я честно ему призналась, что нет, что это мой проект. Мы договорились о записи, но потом он увидел, что это студия «Либо/Либо», увидел, что у нас есть инвестиции в студию, и на этом он решил, что я его обманула, и отказал мне.

— Он решил, что ты хочешь на нем денег заработать?

— Я не знаю. Но это было совсем не так, для меня это всегда было очень важным проектом… Из ошибок в общении с героями… Я не могу вспомнить, потому что со всеми героями, которые приходили, мы общались на одной волне. Они все были очень классные и, наверное, видели, что мне было действительно это интересно, важно услышать их историю. А у них была потребность рассказать. У людей есть потребность об этом говорить, потому что это было время, когда о расстройствах еще не так много говорили, только начинали. А поколение уже подрастало такое, которое было готово бороться за свои права и быть толерантными друг к другу. И люди были готовы делиться самым страшным. Крутые и смелые герои. Я бы, наверное, так не смогла.

Десять процентов тех, к кому я обращалась, отказывались общаться. Я не настаивала — я уважаю их право. Мне чужда какая-то эта журналистская штука, что ты должен выбить показания из героя. Мне кажется, главное — чтобы человек тоже что-то получил от вашего интервью. Если он этого хочет, это прекрасно, если нет — я ни за что не буду заставлять.

Как общаться с людьми с психическими расстройствами. Рекомендации Алины Белят

  • Нельзя стигматизировать и употореблять стигматизирующие слова. Я пользовалась словариком «Таких дел».
  • Стараться не удивляться. Ты слышишь истории, о которых вообще никогда не знал. Это вызывает шок, но я старалась не показывать свое состояние и внимательно слушать.
  • Не перекладывать это на себя. Останавливаться, когда в процессе работы тебе кажется, что у тебя тоже есть какое-то расстройство. Существуют разные грани: одна из героинь, Саша Старость, сказала, что у нас у всех есть проявления тех или иных расстройств, просто они не выходят за рамки того, что мешает нам жить. Когда это начинает мешать, это перерастает в расстройство.

— У героев была какая-то общая проблема, с которой они все сталкивались? Стигматизация, работа…

— Я узнавала у всех про работу: они работают без каких-либо проблем. Общая проблема — незнание, что с тобой происходит. Когда начиналось какое-то расстройство, никто из героев не понимал, что с ним происходит, они чувствовали себя очень одиноко в этом, думали, у них у одних такое. Очень многие говорили, что когда им ставили диагноз, они получали справку, циферки, буковки, — им становилось гораздо легче, потому что они понимали, что происходит, что с этим можно жить и что-то делать.

— Сначала это был подкаст. Ты думала, что это может стать книгой?

— Да, когда я начала делать подкаст, я сразу подумала, что просто мечта была бы, если бы мы превратили это в книгу. Но я говорила себе: «Алин, что за мечты, перестань». А потом мы обсуждали подкаст с Настей Чуковской, которая тогда занималась пиаром в «Либо/Либо», и она сказала, что было бы очень круто сделать из этого книгу. Мы поделились этим с Ликой [Кремер] и Катей [Кронгауз], и они сказали, что уже готовят книгу по другому подкасту, «Так вышло». И можно сделать серию книг подкастов «Либо/Либо», и второй уже будет «Одно расстройство». Собственно, так и получилось. Мы нашли редактора — Наташу Конрадову, я очень-очень ей благодарна, потому что я понимала, как сделать подкаст, а она — как превратить устную речь в письменную. И мы решили, что если в подкасте не было экспертов, то в книге будет круто, если появится психиатр, который бы рассказал бы с научной точки зрения не о самих героях, а скорее, о кейсах, о симптомах, о том, как еще бывает. Объяснял с профессиональной точки зрения, но живым человеческим языком.

— В книгу вошли не все подкасты. Как ты их отбирала?

— Туда вошли почти все истории с психическими расстройствами. В подкасте есть истории и о том, что не является расстройством, например СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивность. — Прим. ред.). Туда еще не вошел эпизод «Мама», потому что он отличается от остальных: везде герои говорят о своем расстройстве от первого лица, а здесь дочери рассказывают о проблемах своей матери. Зато в книгу вошла история о религиозном ОКР, он не вышел в подкасте, к сожалению.

Обложка книги Алины Белят «Одно расстройство»

— Техническую часть по изданию книги взяла на себя студия?

— Очень повезло: «Альпина» уже делала книгу «Так вышло», и Катя Кронгауз договорилась с издательством, что будет серия книг. А дальше мы с Наташей Конрадовой решали, какой будет формат, нужны ли комментарии эксперта, мои мини-вставки. В подкаст входило процентов 20 того, что я записывала. Иногда я могла три часа разговаривать, а выходило 20 минут. Мы делали расшифровки полностью, потом выбирали из них, что войдет в книгу. Вошло гораздо больше, чем в подкаст. Я уже не работала над тем, чтобы композиционно менять местами куски, я скорее правила стилистику.

— Книга вышла раньше, чем ты ожидала?

— Она должна была выйти в ноябре. Я никому, кроме близких друзей, не говорила, что мы готовим книгу. И мне внезапно написало издательство, что так вышло, книга уже ушла в печать. Я не ожидала, что у меня так скоро будет книжка. Я думала рассказать в Instagram, что мы готовим книгу, но не успела и просто записала кучу сторис, где я в шоке.

— Как герои отнеслись к тому, что оказались в книге?

— Я очень боялась, что они откажутся, и каждому герою сообщила, что мы собираемся публиковать книгу. Мы даже брали у них письменное разрешение, и все герои, кроме одной, согласились. Она сказала, что не готова, я тут ничего не могу сделать, я уважаю ее позицию. Кто-то очень спокойно отреагировал, а кто-то был рад, поздравлял. Еще один герой, который в подкасте был только по имени, в книге разрешил использовать и фамилию. Мне кажется, это мини-победа все-таки: человек уже не боится, даже в книге не боится про себя рассказать.

— Кому бы ты посоветовала слушать подкаст, а кому — читать книгу?

— Читать — точно тому, кто не воспринимает интонацию на слух, но любит читать. Такие люди есть, их много, они не любят подкасты, и это хороший вариант для них. Различий в целевой аудитории я не вижу. Книгу могут прочитать те, кто, например, послушал подкаст, но ему не хватило: в книгу гораздо больше вошло, и там комментарии психиатра. Так бывает, когда ты посмотрел сериал какой-то и тебе очень хочется обсудить его с кем-то, чтобы тебе эксплейнер сделали. При этом сама книга совершенно цельная, чтобы ее без подкаста читать. Очень приятно, что я отправила на отзыв книгу Илье Колмановскому, он не слушал до этого подкаст, но написал, что все прочитал и что это «очень захватывающе».

— У этой истории будет продолжение?

— Все пишут, что хотели бы, и в студии «Либо/Либо» тоже. Лика всегда говорит, что она не подталкивает, но будет очень рада. Но мне на самом деле тяжело было уже его делать. Потому что очень много историй через меня прошло, и я в какой-то момент поняла, что уже не в состоянии это вывозить в смысле эмпатии, потому что я все равно пропускаю это через себя. И кажется, что я уже сделала все, что могла, я рассказала о всех расстройствах, с которыми многие сталкиваются, о которых было бы полезно знать. И дальше уже пойдет какой-то цирк, я буду выискивать непонятные расстройства, чтобы уже просто все изумились. Это меня смущает, мне кажется, незачем это делать. У меня самой началась тревожность, я даже думала сделать третий сезон о том, как я справляюсь с тревожностью. Но все-таки нет.

— По-другому, наверное, смотришь на жизнь после того, как узнала столько историй.

— Когда кто-то из знакомых мне рассказывает о своих ощущениях, проблемах, хочется сказать: «Кажется, у тебя ПРЛ (пограничное расстройство личности. — Прим. ред.)». Но я себя останавливаю, потому что я не специалист. Но к своему ментальному здоровью я стала относиться по-другому. Год назад у меня началась очень сильная тревожность, я не могла спать по ночам и пошла к психиатру. Она сказала мне, что я очень заранее пришла, обычно к ней приходят гораздо позже. Я ответила: «Знали бы вы, сколько я наслушалась. Я не хочу приходить на той стадии, когда все приходят».

Еще я стала резко реагировать на какие-то шутки, стигматизирующие слова, потому что, очевидно, когда ты не узнал столько историй, тебе легко сказать «псих» или угарнуть над биполяркой. А когда ты послушал все эти истории, уже вообще не смешно.

Эта тема была сферой моего интереса, но не была моей «научной работой». Мне бы не хотелось посвятить этому всю жизнь, потому что иначе я бы пошла учиться на психиатра — иногда хочется, конечно. Сейчас, если меня зовут читать лекцию про «Одно расстройство», про то, как сделать какой-то классный дестигматизирующий материал или проект, — я с радостью соглашаюсь. Я смотрю на это, скорее, с точки зрения творца и журналиста.

Коллаж: Анна Сбитнева

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera