«Вам пока не положено». История Ольги, которая прожила без таблеток 15 лет

Ольге 40 лет, она родилась и выросла в Москве. В 19 лет девушка узнала, что ВИЧ-положительна. Это произошло в 2000 году, на первом курсе университета. Сдать анализы пришлось, когда ее молодой человек рассказал о своем статусе. На тот момент у людей с ВИЧ не было возможности контролировать свою вирусную нагрузку и иммунный статус, поэтому несколько лет Ольга просто не понимала, как жить дальше. Так происходило до тех пор, пока не появились первые платные анализы на иммунный статус.

— Я сразу встала на учет в Московском центре по борьбе со СПИДом. Тогда брали анализы только на иммунный статус, а вирусную нагрузку проверяли только в случае, когда иммунитет начинал падать. Принципы лечения ВИЧ-инфекции нулевых годов — ждать, когда иммунный статус опустится до 250 клеток, и только тогда давать препараты. По большому счету прошло 20 с лишним лет, а принципы лечения в центре СПИДа остались такими же. Они существуют по каким-то иным протоколам.

Когда я уже десять лет жила с ВИЧ, я родила дочку. Беременность была запланированная, у моего мужа нет ВИЧ, но он меня поддержал, поскольку к моему статусу относился спокойно. Я специально платно пошла к врачу, которая нормально относилась к ВИЧ-положительным пациенткам. И на время беременности мне, наконец, выдали терапию. Тогда были протоколы, что для профилактики вертикального пути передачи ВИЧ (от матери ребенку. — Прим. ред.) беременная женщина с четырнадцатой недели должна принимать антиретровирусную терапию. После родов все это заканчилось, грудное вскармливание было противопоказано, и ребенок в течение сорока дней должен был принимать профилактику, сиропчик.

Прошло 12 лет жизни с ВИЧ, и я начала интересоваться, может быть, мне все-таки начинать пить АРТ? Мне негде было получить информацию со стороны, был только этот Московский центр по борьбе со СПИДом. А они все это время говорили, что у меня нормальный иммунный статус и вирусная нагрузка, поэтому мне не нужны таблетки. У меня, в принципе, иммунный статус всегда был в пределах 500–600 клеток и не падал. При этом вирусная нагрузка была небольшая, до десяти тысяч, не какие-то заоблачные цифры. Так бывает, есть «элитные контроллеры», у которых, в принципе, никогда не падает иммунный статус и не поднимается вирусная нагрузка. Я была «нонпрогрессором»: достаточно долгое время иммунный статус у меня не падал, и вирусная нагрузка не росла.

«Элитными контроллерами» называют людей, в организме которых есть ВИЧ и на протяжении 15–25 лет он не развивается в СПИД. В английском языке есть термины «нонпрогрессор», или «долгосрочный нонпрогрессор». Феномен до сих пор до конца не изучен до конца, а встречается он, по разным оценкам, у 0,2–4% людей.

— Даже если иммунный статус не снижается, через 12–13 лет, если не подавлять вирусную нагрузку, организм начинает работать в режиме «скорой помощи». Это как если бы вы все время бегали, а не ходили: внутренние органы начинают сильно изнашиваться. В какой-то момент я начала постоянно чувствовать слабость, было вялое состояние, я стала постоянно болеть. Выздоравливала и через неделю опять заболевала. Я пришла в центр СПИДа, а там все то же самое: «У вас хороший иммунный статус, хорошая вирусная нагрузка, терапия не нужна». Типа у тебя горло болит, вот и иди к ЛОРу. Я пошла к ЛОРу, лечила всякие разные инфекции горла, удалила гланды… ЛОР же не инфекционист, он не понимает, что человек с ВИЧ должен быть на АРТ, а принимает за правду то, что говорит инфекционист по ту сторону. Может, в идеальном мире все врачи должны знать про ВИЧ, но сейчас есть жесткий водораздел: про ВИЧ знают только инфекционисты, а другие информированы о вирусе только в пределах своего любопытства. Поэтому даже очень хорошие узкие специалисты не интересуются, надо ли им состыковать свои препараты с АРТ, которую принимает пациент. Ты все это делаешь сама.

Все это время я ходила и спрашивала, не пора ли мне начинать пить таблетки. И однажды моя врач сказала: «Ну давай попробуем». Мне дали очень старую схему, и она начала давать побочки на сердечно-сосудистую систему. У меня началась медикаментозная депрессия, сразу было понятно, что это побочка от препаратов. Но нет! Меня сначала погнали обследоваться к кардиологу, и, только когда я отдала кучу денег за все обследования, пришла к доктору и сказала, что по биохимии видно, что у меня побочки, доктор ответила: «Ну вот видишь, не идет у тебя терапия, не надо тебе ее принимать». И дальше еще четыре года я ходила, обследовалась и выпрашивала таблетки.

Позже выяснилось, что у меня обострился вирус Эпштейна-Барра, который как раз и давал эти бесконечные простуды. Это все продлилось два года. Мне это надоело, возникло ощущение, что нужно приехать ползающим полутрупом, чтобы тебе прописали препараты. Я не понимала, что делать. У меня не было опыта или человека, который мог бы сказать, как на самом деле правильно. Я работающая мама, у меня есть семья, я веду активный образ жизни. Конечно, меня это все очень сильно расстраивало, демотивировало, я все время чувствовала, что с моим здоровьем происходит что-то не очень хорошее. Доходило до того, что инфекционист на Соколиной Горе водил меня к их ЛОРу, а ЛОР, хихикая, говорил, что у меня нет никакого Эпштейна-Барра и все у меня хорошо. В итоге я нашла способ проконсультироваться с одной из врачей из Московского областного центра СПИДа, и она сказала, что мне давно нужно принимать терапию.

Я вернулась к своему врачу в Московский центр и начала требовать таблетки. Врач мне отказала. Тогда я пошла к заведующей. Она заняла оборонительную позицию со словами «ваш доктор лучше знает, что вам прописывать». Слушать это все стало невозможно, эмоции взяли верх, у меня потекли слезы, и я в отчаянии стала кричать, что не понимаю, что мне надо сделать, чтобы меня начали лечить. Все точки сходились к тому, что проблема в том, что я не принимаю препараты. И через пару недель мне позвонили и сказали: «Ну приезжайте…» Это было такое великое одолжение, в том числе и со стороны моего лечащего врача, который мне высказал: «Вот, пошла к заведующей, нажаловалась, неужели ты думаешь, что мне так хочется, чтобы ты мучилась и страдала?» Мне дали «Эвиплеру». На тот момент это был экспериментальный препарат, и я уверена, что мне его дали, чтобы я больше не возвращалась. Мне еще сказали тогда: «Передай своим “коллегам”, что терапию таким способом не надо выбивать». Я не доверяла своему врачу, поняла, что невозможно доверять людям, которые, на мой взгляд, и сейчас продолжают идти на преступление. Сидишь в очереди в 2021 году и слышишь, как в соседнем кабинете через открытую дверь доктор говорит пациенту «Ну, у тебя нормальный статус, 400 клеток, поэтому ты можешь еще не пить терапию». Я считаю, что это просто чудовищно.

Я до сих пор хожу в центр на Соколиную Гору, и хочу сказать, что ситуация там не поменялась. То же самое я слышу и от тех, кто ходит в группы поддержки и не знает, надо ли им принимать терапию. Иногда врачи выписывают старые схемы, которые по большому счету уже не надо давать, но их продолжают закупать. Там эмоционально выгоревшие врачи, которым просто наплевать, потому что они работают под каким-то очень сильным психологическим прессингом. Поэтому это просто психологически неприятное место.

***

Закупки препаратов АРТ производятся согласно числу людей, которые сейчас принимают ту или иную схему. Если у кого-то из пациентов, принимающих схему старого поколения, начинаются побочные эффекты, его должны перевести на более новую терапию, а на следующий год закупить больше таких препаратов. Таким образом, врачи постоянно контролируют количество необходимых схем лечения ВИЧ, и дефицита возникать не должно. В реальности людям с ВИЧ зачастую приходится буквально «выбивать» у врачей АРТ. По данным «Коалиции по готовности к лечению», в 2021 году Минздрав закупил меньше схем лечения, чем в прошлом году, несмотря на возросший бюджет. Он уже израсходован, однако терапии хватит только на 77% всех нуждающихся, лекарства могут недополучить 66,4 тысячи пациентов. Предположительно, именно из-за перебоев с получением современных схем лечения врачи вынуждены «экономить» на пациентах с высоким иммунным статусом.

Согласно рекомендациям ВОЗ, терапию необходимо назначать всем ВИЧ-инфицированным пациентам, вне зависимости от клинической стадии ВИЧ или от количества CD4-лимфоцитов. Такие же рекомендации есть и на сайте Минздрава РФ. В 2013 году было опубликовано исследование раннего начала приема антиретровирусной терапии START. Развитие СПИДа или смерть у пациентов в группе раннего начала терапии были на 70% реже, чем при отложенной терапии. Исследование прекратили из гуманных соображений, поскольку вред для здоровья был очевиден.

Коллаж: Анна Лукьянова