Альберт (имя изменено) узнал о своем статусе в 2017 году. Ему удалось избежать личной стигмы, он крайне избирательно говорит о своем «плюсе» окружающим, и во многом поэтому качество жизни как минимум не стало хуже. Его путь от безответственности к отцовству не похож на американские горки, однако он исчерпывающе иллюстрирует, как признание и проработка своих ошибок могут менять окружающий тебя мир.
«Надо просто жить и наслаждаться жизнью»
Я родился в Пензе, а в четырехлетнем возрасте по распределению родителей мы перебрались в Красноярск, где родилась моя младшая сестра. Помню, я просил маму и папу, чтобы они подарили мне сестренку. Однажды в день рождения родители меня поздравили, и после сразу мама отправилась в роддом — мы родились с сестрой в один день, но с разницей в четыре года.
У нее в раннем возрасте обнаружились гормональные проблемы, а вскоре врачи диагностировали тромбоцитопению — состояние, когда количество тромбоцитов понижено, а отсюда повышенная кровоточивость и проблемы с остановкой кровотечений. У нас разные отцы, ее папу убили в 90-е, мои родители пытались после заново сойтись, но ничего не получилось.
Лет в 14 меня все чаще начинали посещать вопросы, типа: а зачем мы вообще живем на этой планете? В тот период я был в Красноярске вместе с мамой и однажды серьезно заболел, меня капитально продуло, начался гайморит, настолько сильный, что пришлось меня положить в больницу.
Болезнь долго не отпускала, и чтобы хоть немного облегчить жизнь, меня забрали на выходные домой из стационара. Мне все еще было плохо, не хотелось жить, и в голове были мысли, а что мне вообще здесь делать? В этом болезненном состоянии в голове блуждают мысли о том, что вдруг иная форма жизни существует и я могу куда-то переместиться?
Внезапно появилось ощущение, что я как будто вылетел из своего собственного тела, поднялся ввысь и завис над Землей. Мне захотелось посмотреть на все остальные планеты в нашей Солнечной системе, и я летал мимо них вокруг и изучал. Подлетаю обратно к нашей планете — пришло время возвращаться. А зачем мне это? Я же там уже все знаю. В тот же миг, как будто орлиным взором, я выхватываю картинку на Земле: дерево, а под ним сидит мать с ребенком, и она просто счастлива от того, что он есть, находится рядом с ней, дышит и смотрит. Следующая картинка: молодая влюбленная пара, которая наслаждается друг другом, и я это чувствую. Затем уже пожилая пара, где каждый с любовью и благодарностью смотрит друг на друга после стольких прожитых лет. Были и другие картинки, но все они привели к одной простой мысли: надо просто жить, жить и наслаждаться жизнью. Наверное, это самое крутое осознание на тот момент.
Помню, как просыпаюсь на следующее утро, на улице ранняя весна, еще холодно, но я распахиваю шторы, открываю настежь форточки, и буквально за пару дней болезнь ушла, как ветром сдуло. Я чувствовал себя тогда таким просветленным, как будто мне удалось подключиться к информационной базе, откуда ты скачиваешь информацию и чувствуешь себя очень взрослым.
«В этом болезненном состоянии в голове блуждают мысли о том, что вдруг иная форма жизни существует и я могу куда-то переместиться?»
«Я ни у кого не просил справку об отсутствии заболеваний»
Наверное, родители в детстве могли мне говорить о том, что надо предохраняться, но я этого не помню. Если этого не было, это большое упущение, поскольку родители должны говорить с ребенком о важных и неудобных вещах. В противном случае он может совершить ошибки и потеряет не только здоровье, но и время — вряд ли у нас есть что-то ценнее.
Но давайте будем честными: повлияли бы эти разговоры конкретно в моем случае и отразились бы на текущей ситуации? Не думаю, мне кажется, все гораздо серьезнее и глубже, но я пока еще этот процесс не копал. Важный в моей жизни человек однажды уже после обнаружения статуса сказал: «Это же как надо было себя не любить, чтобы заниматься саморазрушением и не думать о последствиях».
Для меня первое осознанное воспоминание о важности контрацепции было примерно в 18 лет: я тогда сам лежал в больнице с язвой желудка и в коридорах увидел плакаты о гепатитах В и С, о средствах защиты.
Первый секс был в том же возрасте, без защиты, мы об этом не думали: гормоны — и мозг отключается. После этого ходил на групповые сеансы тантры, изучал себя, свою сексуальность, боролся с зажимами и учился раскрепощаться.
В то время мне непросто давалось выстраивание новых отношений с людьми, и я нашел для себя не самый очевидный способ снятия барьеров — сетевой маркетинг. Вдобавок еще и финансовая нужда подталкивала выйти из зоны комфорта. Уговорил друга взять на его имя кредит почти на 60 тысяч рублей — в те времена для города это были немалые деньги. Набрал на них парфюмерии, и мы пошли продавать ее в торговые центры. Это был очень крутой опыт, потому что раньше были трудности просто с тем, чтобы подойти к незнакомому человеку, вступить в диалог и заинтересовать его. В итоге за два месяца удалось закрыть этот долг, но дело в первую очередь не в деньгах, а в том саморазвитии и самопознании, которые приходили в процессе.
«Важный в моей жизни человек однажды уже после обнаружения статуса сказал: "Это же как надо было себя не любить, чтобы заниматься саморазрушением и не думать о последствиях"».
Половых связей и партнеров было много, несмотря на то, что я находился в уже длительных отношениях, они были довольно свободными. Одну сторону все устраивало, а меня по-настоящему нет, но мы продолжали увеличивать количество сторонних связей. В какой-то момент появились запрещенные вещества, которые я пробовал, но мне во всех смыслах это было неблизко. Ведь секс может быть ярче и без наркотиков: сделать процесс более эмоциональным, опять же, можно за счет внутреннего раскрепощения и исследования себя.
Сделало ли количество партнеров меня более внимательным в вопросах контрацепции? В начале может быть, но в дальнейшем презервативами я почти не пользовался. Спрашивал ли я в тот период хоть у кого-то справку об отсутствии заболеваний? Нет. Все принималось в устной форме и на веру. И в глубине я признавался себе, что хочу этих «острых ощущений».
В тот период я сдавал тесты раз в пару лет, при этом сама мысль о ВИЧ-положительных людях очень настораживала. «Надо всячески обходить их стороной», — говорил я сам себе. И с одной стороны, у тебя есть и страх, и даже брезгливость, а с другой — я осознанно игнорирую контрацепцию. Все же нормально: один раз обошлось, второй, третий...
«Все принималось в устной форме и на веру. И в глубине я признавался себе, что хочу этих "острых ощущений"».
«Вы живете 20 лет c ВИЧ? Можно вас потрогать?»
Я думаю, что знаю человека, который передал мне ВИЧ, хотя, конечно, на лбу об этом не написано, но мы общались спустя время после обнаружения статуса, и косвенно мои догадки подтвердились.
В декабре 2017 года, когда я уже жил в Москве, у меня поднялась высокая температура, я ничем не мог ее сбить, под сорок держалась пять дней. Весь предшествующий месяц я чувствовал себя откровенно плохо, но тогда грешил на большую загрузку на работе, был тяжелый проект. В итоге вызвал скорую, меня осмотрели и решили сразу направить в инфекционку, я не понял, зачем человека с условными гриппом отправляют в такое место, но они настаивали.
Меня привезли в ИКБ № 2 на Соколиной Горе, взяли анализы, начали чем-то лечить, и состояние заметно улучшилось. Накануне выписки меня вызывает к себе врач и говорит, что по анализам у меня все не очень хорошо. Я сразу начинаю переживать. Сперва мне сказали, что у меня гепатит С, но после врач добавил: «Но это не самое страшное. У тебя ВИЧ». Я не поверил, он протянул мне анализ, который показал, что вирусная нагрузка по количеству клеток просто зашкаливала. Не мог поверить, что все это происходит со мной.
Чуть позже собрался с силами, чтобы сказать о своем «плюсе» партнеру. В ответ услышал слова поддержки: «Не переживай, сейчас есть препараты, которые помогут тебе справиться». После я разрыдался, потому что внутри себя думал о том, что мне осталось буквально несколько лет до смерти, ведь ВИЧ может перейти в СПИД, и это будет началом конца. Об антиретровирусной терапии я тогда еще не знал.
Бороться со своими страхами и сомнениями я начал, изучая вирус и все его особенности в интернете. Затем пошел на консультацию к специалистам из H-Clinic в Москве, там же мне назначили курс препаратов: долутегравир, ламивудин, тенофовир — эту схему я принимаю до сих пор.
«Тогда я пришел в офис в "Артплее" и увидел вокруг себя людей, которые уже почти 20 лет живут с ВИЧ. Серьезно, вы все еще живы?»
А после я пошел на группы поддержки в «СПИД.ЦЕНТР», потому что мне все еще казалось, что жизнь для меня остановилась. Да и как вообще дальше жить? Тогда я пришел в офис в «Артплее» и увидел вокруг себя людей, которые уже почти 20 лет живут с ВИЧ. Серьезно, вы все еще живы? А можно вас потрогать? Я очень много задавал вопросов, ходил на занятия вместе со своим партнером, которого, к счастью, эта участь обошла стороной.
И все равно процесс моей психической реабилитации был не быстрым: для того чтобы восстановиться психически и начать снова выбираться в город, ходить в общественные места и снова знакомиться с людьми, мне потребовалось полгода.
«Мама, я не пытаюсь прикрываться своим ВИЧ»
Я очень долго не мог говорить о своем статусе даже с самыми близкими. Маме сказал только в прошлом году — и то при достаточно неожиданных обстоятельствах. Тогда я проходил тренинг личностного роста, остался очень доволен программой и захотел пригласить ее на этот же курс.
У нее после первой ступени открылись свои инсайты: ей захотелось избавиться от кучи хлама дома, начать больше ценить себя и уделять себе больше свободного времени. В принципе, я говорил ей все то же самое, но мне не удавалось достучаться до нее.
Незадолго до тренинга у нас был с ней разговор о сестре, а точнее, о вовлеченности мамы в ее жизнь. За счет некоторых изменений в образе жизни сестре удалось добиться определенной ремиссии. Да, болезнь никуда не делась и все еще сказывается на ней в разных проявлениях, но это не помешало ей родить двоих детей. Со вторым ребенком моя мама постоянно ей помогала, превратилась прям в настоящую бабушку, ушла с работы, чтобы больше времени уделять внукам.
Я сказал ей тогда: «Это, конечно, все замечательно, но ты своей жизнью займись, ведь ты таким образом психологически перекладываешь ответственность, но сама себя не реализуешь». И вот после первой ступени у нее случилось просветление, я решил поддержать порыв и предложил пойти на вторую часть курса, чтобы дальше продвинуться во внутренней трансформации. В ответ она сказала, что сестра снова не очень хорошо себя чувствует и надо сидеть с ребенком, а ты не можешь этого понять. Подобные фразы я слышал десятки раз. И так меня это в тот момент взбесило, что я просто выдал: «Мам, знаешь, у меня тоже есть свой момент со здоровьем, но я им не пытаюсь прикрываться. Сестра взрослый человек и может справляться сама, я же со своим ВИЧ тоже справляюсь».
Она немного опешила, задала пару каких-то дежурных вопросов, и с тех пор больше к этой теме мы не возвращались, хотя я сказал, что в любой момент мы можем об этом поговорить. Вовсе не потому, что ей все равно, но ее житейская мудрость подсказывала ей, что вместо слез и материнских допросов и советов будет лучше с уважением и принятием отнестись ко мне. Скорее, даже больше как друг, а не как мать.
Я состою на учете в Мониках. Схема, которую мне порекомендовали в частной инфекционной клинике, здесь менять не стали. За весь 2022 год я ни разу не сталкивался с тем, чтобы врачи говорили о нехватке каких-либо препаратов.
Жизнь с ВИЧ научила относится к своему здоровью гораздо внимательнее. Теперь, когда я регулярно мониторю состояние органов и систем, понимаю, как важно предвосхищать любое потенциальное заболевание и решать вопросы на самой ранней стадии. Когда что-то болит, я больше не жду, пока петух в жопу клюнет, а иду к специалистам и проверяюсь. В конце концов, так даже дешевле выйдет — об этом теперь постоянно говорю своим родным.
«Жизнь с ВИЧ научила относится к своему здоровью гораздо внимательнее. Теперь, когда я регулярно мониторю состояние органов и систем, понимаю, как важно предвосхищать любое потенциальное заболевание».
«Разве я обязан всем говорить о своем ВИЧ?»
В начале 2019 года я влюбился. В какой-то момент молчать о своих чувствах я больше не мог и сказал об этом человеку, поделившись также и своим статусом. Было ли мне психологически сложно в тот момент открыться? Нет, хотя внутренне я был готов услышать в ответ что-то типа «спасибо, до свиданья». Но меня приняли, а после нам просто снесло крышу, и во время секса мы не предохранялись, поскольку под воздействием АРТ показатели моей вирусной нагрузки опустились до нулевых значений буквально спустя месяц после начала приема. Хотя несмотря на это, количество клеток CD4 было на низком уровне в диапазоне 200–500 еще несколько лет.
Но с 2017 года о моем статусе все еще знают единицы среди круга общения. Почему так? Я не вижу смысла рассказывать о своем ВИЧ. Сейчас эта информация каким-то образом может задеть моего партнера или моего новорожденного сына, и я больше думаю не о собственном дискомфорте от моего признания, а о комфорте близких и любимых людей.
Исключением стал один из тренингов в прошлом году, когда я, пройдя курс, уже ассистировал спикеру. Во время занятий одна из девушек сказала, что она «плюс» и поделилась своими страхами и переживаниями. В этот же момент мне захотелось ее поддержать: ты не одна, я тоже «плюс». Люди, с которыми я был в одной команде на этом тренинге удивились и стали спрашивать, почему я не сказал им раньше. Разве я обязан это делать? Разве это как-то задевает вас или может представлять хоть какую-то опасность в процессе нашего общения?
В той группе было человек тридцать. После тренинга ко мне подошел парень и сказал, что сейчас он хочет начать встречаться с девушкой ВИЧ+, он задал мне несколько вопросов и после поехал к ней. В этом пространстве, в окружении людей, которые пришли сюда менять свою жизнь и могут открыто смотреть на многие вещи, я чувствовал себя комфортно и защищенно. Наверное, поэтому возник запрос и поддержать эту девушку, и поделиться с остальными — и знаете, я кайфанул от этого.
«В этом пространстве, в окружении людей, которые пришли сюда менять свою жизнь и могут открыто смотреть на многие вещи, я чувствовал себя комфортно и защищенно».
Безусловно, о ВИЧ и проблемах вокруг надо говорить. Но готов ли я свободно всем говорить об этом сейчас? Нет. Я уверен, что стигма есть, хотя по-настоящему с ней никогда не сталкивался. За все время с 2017 года буквально пара человек, зная мой статус, прекратили со мной общение, но сделали это по совершенно иным человеческим причинам. Может быть, стигма не коснулась меня именно потому, что для абсолютного большинства я никак внешне не изменился, моя жизнь внешне тоже никак не поменялась и я не кричу открыто об этом.
И все же я работаю над собой и поэтому согласился на это интервью, может быть, кому-то оно будет полезным. В будущем я хочу делиться своим опытом и ощущениями больше.
Что касается меня самого, я бы не сказал, что за эти годы, несмотря на всю внутреннюю работу, я смог полностью принять статус ВИЧ-положительного. Одно я знаю точно: с этим статусом можно жить, но если представить, что мои текущие отношения закончатся, построить новые мне будет сложнее, чем людям с «минусом». Но сложнее — не значит «невозможно», личный опыт это подтверждает.
«Харе заниматься ерундой и разрушать себя»
2022-й был сложным для всех, и я, честно говоря, не совсем понимаю свое будущее сейчас, у меня есть сомнения. Не знаю, останусь ли в России или нет. Но если никуда не уеду, то в будущем мне бы очень хотелось посвятить себя проектам, связанным с саморазвитием и физическим и психическим здоровьем личности. Я думал, как здорово было бы открыть условный спортзал для ума и тела: место, где посетители могут попробовать различные психологические, физические и душевные практики в соответствии со своими запросами. А то ведь у нас последнее время либо к психотерапевтам ходят, либо тело в зале качают. Мне кажется, диапазон должен быть шире, поскольку воедино это поможет людям легче достигать своих целей и желаний, позволит им быть более ответственными и не заниматься таким саморазрушением, через которое прошел я.
Если бы я мог вернуться в прошлое и поговорить с самим собой до встречи с вирусом, я бы так и сказал: «Харе заниматься ерундной и разрушать себя, возьми ответственность за свою жизнь». То, что привело меня к ВИЧ, — это следствие моей безответственности и по отношению к себе, и по отношению к партнеру.
Мне горестно смотреть на те цифры людей с ВИЧ, которые есть в России. Очень хочется на них посильно влиять, но я, честно, пока не знаю как. Я понимаю, что меняюсь, и отцовство, появление в жизни ребенка, действительно заставляет взглянуть на происходящее по-другому. Мне хочется изменить отношение общества к людям с ВИЧ, потому что у моего сына впереди вся жизнь и я желаю ему достойных и внимательных людей вокруг. Но в то же время я не забываю, что общество начинается с нас самих.
