Уже много лет эти женщины трудятся ангелами. Да, для них невозможна работа в офисе. Ну какие в офисах ангелы? Там нужны инженеры или бухгалтеры. В чем секрет их силы? Откуда приходит позитив? И как нам всем научиться у них справляться с трудностями? «СПИД.ЦЕНТР» задал эти вопросы каждой из них и получил порцию вдохновения.
«Из-за депрессии психоневрологический диспансер мог стать моим домом». Алена и Катюша
У Алены очень позитивная и дружная семья. И любимый бизнес — магазин «Мастерская подарков» — ее гордость. Но все рухнуло в один миг.
Момент, который разделил жизнь Алены Цветковой на до и после, начался за два месяца до рождения младшей дочери. После обследования УЗИ ее почему-то направили на внутриутробное МРТ, где был поставлен страшный и непонятный тогда диагноз — лиссэнцефалия, или «гладкий мозг», — аномалия развития головного мозга, которая характеризуется недоразвитием извилин и борозд коры больших полушарий. Это грозит умственной отсталостью, судорогами и нарушением глотания.
Этот день стал для их семьи первым в новой, особенной жизни. «Сколько было слез, не передать словами. Бесконечно в голове крутились вопросы “За что? Почему?”, и я впала в глубокую депрессию», — вспоминает Алена.
Впереди их ждали бесконечные больничные палаты и выписка домой с пожеланием «готовиться к худшему, ведь такие дети до года не доживают».
На фоне стресса и депрессии у самой Алены начались проблемы со зрением — она перестала различать цвета. Мир, который был таким ярким, превратился в черно-серый. «Никто из врачей не мог мне объяснить, что с этим делать. Психолог сказал, что мой мозг так защищался. Если бы я продолжила пребывать в депрессивном состоянии, то психоневрологический диспансер стал бы моим домом», — говорит Алена. Родные и близкие люди помогли взять себя в руки. И, конечно, помогло творчество.
Впереди их ждали бесконечные больничные палаты и выписка домой с пожеланием «готовиться к худшему, ведь такие дети до года не доживают».
Дети с диагнозом «лиссэнцефалия» не живут долго. Их уровень развития остается на уровне 4–6-месячного ребенка. Но совсем недавно Кате исполнилось 9 лет. Что это, если не чудо? Алена окутала ее такой нескончаемой заботой, которой хватает всем ее трем дочерям, мужу и смешной белой собаке.
Любимый магазин, гордость Алены, пришлось продать. Но разве творческого человека возможно остановить? Теперь она делает блокноты ручной работы — вместо полноценной мастерской уникальные изделия ручной работы создаются прямо в спальне младшей дочери. Столы, оборудование, миллион молдов, кистей и милых лоскутков.
«Катюшка — мой директор. Она решает: можно ли мне поесть, поспать или немного поработать. Я всегда показываю, что творю. Особенно она любит, когда я режу бумагу — звук резака ее веселит. А готовые блокноты всегда ручкой гладит. Проверяет, одобряет. Ей нравится наблюдать, что я делаю, а я счастлива, что она радуется», — говорит Алена.
Она умеет много всего, но признается, что блокноты — ее любимое. Они как маленькие холсты, каждый со своим характером и настроением. Ходят легенды, что ее блокноты исполняют желания. Стоит только записать самое сокровенное в нем. У самой Алены лежит на полочке блокнотик ручной работы, и там тоже написано желание. Но она никому не говорит о нем.
Ходят легенды, что ее блокноты исполняют желания. Стоит только записать самое сокровенное в нем.
Как и у всех людей у Алены Цветковой бывает эмоциональный спад, желание все забросить (хотя ни один из друзей в это не верит). В эти моменты она отдыхает и совсем не подходит к своей мини-мастерской. Но не проходит и дня, как руки снова тянутся к бумаге. «Я хочу всем посоветовать беречь себя и любить своих близких, не растрачивать свои силы на обиды, и все будет замечательно!» — рекомендует Алена.
«Планы — не мой конек. Все хаотично и непредсказуемо». Надежда и Денис
Надежда Бодрякова родилась и выросла в Петербурге. В 2000 году вышла замуж за мужчину, с которым была знакома с подросткового возраста. А люди до сих пор не верят, что первую любовь можно пронести через всю жизнь. Можно! Вскоре у них родилась дочь, а потом — сын.
Денис родился обычным ребенком. Все началось, когда ему было 16 дней. Диагноз звучал так: органическое поражение центральной нервной системы, эпилепсия, ДЦП. На сегодня список парня дополнился гастростомой и трахеостомой. Он прикован к кровати. С гаджетами на шее и не только.
В 2020 году у Дениса ухудшилась дыхательная функция, и его подключили к ИВЛ. Полтора месяца он провел в больнице. «К сожалению, ИВЛ, который выдается по программе бесплатно, не подошел. Детский хоспис предложил другой аппарат, который у них был, он оказался подходящим. Из больницы мы переехали в хоспис еще на месяц. И тогда создали группу во “ВКонтакте” и открыли сбор на покупку такого же аппарата для домашнего использования». «Мы с супругом понимали, что Денису вот-вот исполнится 18 лет, такой же ИВЛ нам никто не даст, а этот нужно будет вернуть, так как есть детская система и взрослая. И они очень отличаются. Можно было переехать во взрослую больницу и пробовать то, что предлагают там. Но идти на такие риски нам не хотелось. Руководство хосписа пошло на уступки, и нам временно предоставили аппарат для использования дома. Мы уехали с большой радостью и благодарностью!» — вспоминает Надежда.
Сбор средств тем временем продолжался. Небезразличные люди делали репосты записей в группе сбора. В общей сложности совместными усилиями была собрана сумма 170 000 рублей. «Это нас очень мотивировало и стало точкой опоры. Остальную сумму мы взяли в долг», — говорит Надежда. Этот аппарат ИВЛ обошелся семье Бодряковых в 520 000 рублей.
Муж Надежде помогал всегда, с рождения первой дочери. Несмотря на работу, он не спал ночами, если дети капризничали. Стирка, уборка, гулять — всё на равных!
На нем были походы в супермаркет, поездки по делам. А еще он отважно лежал с сыном в больнице, потому что Надежда порывалась оттуда быстрее сбежать — она больше не могла слушать неприятные и пугающие фразы от врачей.
Женщина признается, что тяжело переносит, когда Денис заболевает и когда из аптек пропадают доступные лекарства и расходники. У нее опускаются руки, появляется сильный стресс. Но несмотря на все это, Надежда старается вести социальную жизнь настолько, насколько это возможно. Очень любит погулять по Петербургу, ходить в кино и театр. Конечно, надо понимать, что с Денисом ничего заранее не запланируешь, так как приступы непредсказуемые. И всегда надо быть начеку!
Какое-то время Надежда была фотографом, но из-за состояния сына от любимого хобби пришлось отказаться. Новое увлечение нашлось сразу — шить игрушки в стиле Тильда. Муж начинание поддержал, даже подарил швейную машинку. Результат труда ее вдохновлял. Но Денису не нравился звук швейной машинки — он его пугал. Пришлось унести ее в другую комнату. Из-за невозможности одновременно следить за сыном и создавать милых зайцев от этой идеи тоже пришлось отказаться. Что теперь?
«И тут я вспомнила, что мама и бабушка учили меня вязать. А я уже поняла, что мне нравится делать игрушки. От них дети улыбаются! Еще у меня был свитер из плюшевой пряжи. Мягкий как облачко. Трогать его — наивысшее из наслаждений для тактильного человека. Я закупила плюшевую пряжу, нашла схемы в интернете и попробовала связать первую игрушку. Мой внутренний ребенок был в восторге», — говорит Надежда.
Она признается, что самое мучительное — выбрать, какого именно персонажа связать. «Пряжу покупаю и не знаю, что из нее выйдет. Потом сижу вечерами и думаю: “Ну вот, а надо было же другой цвет. И вот тогда бы связалось, что планировалось”. Но точно знаю: планы — не мой конек. Все хаотично и непредсказуемо».
«Я закупила плюшевую пряжу, нашла схемы в интернете и попробовала связать первую игрушку. Мой внутренний ребенок был в восторге».
Так Надежда стала создавать коллекции игрушек и получать обратную связь — фото счастливых детей, которые и гуляют, и спят с ее единорогами, оленями и утятами. Это наивысшая награда. Всё не зря!
«Чувства безысходности и своего бессилия всегда рядом. У нас много было таких моментов, они все в памяти. От этого уже никуда не деться. Не борюсь с этим, потому что не знаю, как с таким бороться. Всегда в плюс работает юмор. Без этого точно никак. Откуда на него берутся силы, я не знаю. Да и не надо знать. Хорошо, что юмор есть», — беспроигрышный совет от Надежды.
«Откуда берутся силы, я не знаю. Да и не надо знать. Хорошо, что юмор есть».
«Чувствуют, что у нее есть крылья». Александрия и Гошарик
В свой 21-й день рождения Александрия Панова узнала о том, что беременна. Их с мужем счастью не было предела — все 9 месяцев он носил ее на руках и сдувал пылинки.
И вот роддом. День, который должен был стать чудесным, а стал тяжелым ударом судьбы. Стимуляция родовой деятельности, несмотря на справку от эпилептолога с рекомендацией сделать кесарево сечение. Тяжелые роды с потугами по аппарату КТГ, так как схваток практически не было. Понимание того, что что-то идет не так. Адовые последствия.
Гоша задышал сам только на 20 минуте от рождения. «Слава богу, сейчас ставят камеры в родовых залах», — считает Александрия. Гошу забирают на ИВЛ. Он не дышит, не глотает, без рефлексии и эмоций. Просто маленькая красивая кукла.
Александрия вспоминает, что первый год все было как в тумане. Диагноз, поставленный сыну, — ДЦП и эпилепсия. Куча специалистов, рекомендаций. Несмотря ни на что, Гоша научился дышать, кушать, улыбаться. Когда малышу исполнилось 1,5 года, муж ушел, обвинив Александрию и сына во всех грехах. Тяжелый развод длиной в год, никакой помощи и поддержки.
«Спустя годы близкие люди помогли встать в строй. Теперь все это как страшный сон — то, что я испытывала. Было очень страшно и больно от непонимания, что будет дальше, как нам жить? Мне повезло, что я не осталась одна. Мои родные и друзья приложили максимум усилий, чтобы вернулась та самая озорная девчонка и ушла депрессивная мадама. Пока Гоша был маленьким и приступы случались редко, мы постоянно ездили в мини-путешествия. Всю Ленинградскую область изучили», — говорит Александрия.
«Мои родные и друзья приложили максимум усилий, чтобы вернулась та самая озорная девчонка и ушла депрессивная мадама».
Сейчас Гошарику (так его называет мама) уже 9 лет. Он научил Александрию многому, например никогда не сдаваться и невероятному желанию жить.
«Наши особенные дети воспитывают нас, а не мы их. Это я могу сказать с 100-процентной уверенностью», — утверждает она.
Александрия молодая, красивая и активная мама. Конечно, хочется порой потусоваться в клубе, но ответственность заставляет исключить даже бокал вина на ночь. А вдруг приступ...
Труднее всего ей дается осознание невозможности личной реализации. «Я представляла, что когда Гоша начнется учиться в школе, я пойду получать образование. Очень хотела стать медицинской сестрой. Но реалии таковы, что школа у нас дома. И мои желания не исполнились».
«Наши особенные дети воспитывают нас, а не мы их. Это я могу сказать с 100-процентной уверенностью».
Как реализовать себя и заработать маме особенного ребенка на жизнь — большой вопрос, который стоит перед многими. Александрия никогда не сидела на месте. И мыло варила, и алмазную мозаику делала (пока это не стало мейнстримом!). А потом остановилась на вязании из плюшевой пряжи корзиночек и сумочек. «Я всегда на себя зарабатываю сама. В любой сложной ситуации помогает творчество. Уверена, что нельзя сидеть без дела», — говорит она.
Александрия не замужем. И с ней охотно знакомятся, даже если она просто вышла в магазин за картошкой. Молодые люди часто при знакомстве называют ее «сказочной нимфой». Видимо, чувствуют, что у нее есть крылья. Почти все мужчины, с которыми она знакомилась, относились к Гоше положительно: сходить на прогулку или памперс поменять — не проблема. Было несколько историй, когда ухажеры ставили условие «или я, или ребенок». И, конечно, они оказались в черном списке. А недавно у нее появился серьезный молодой человек.
«Очень многие родители здоровых детей не всегда понимают, насколько они богаты. У них есть такой ценный ресурс — свободное время. Они со своим ребенком могут выйти, прогуляться, отправиться в путешествие или просто сходить в кафе. А вечером встретиться с подругами и выпить по бокалу белого сухого. Пользуйтесь этим сполна!» — советует Александрия.
