Открытое письмо подписали 16 организаций, включая Всероссийский союз пациентов, «Содействие больным саркомой», «Надежда», «Семьи СМА», Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» и «Помощь больным муковисцидозом».
Общественники пояснили, что в этом году пациенты с неизлечимыми заболеваниями сталкиваются с нехваткой лекарств по программе «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН). По мнению специалистов, перебои связаны с недостаточным финансированием закупок препаратов с переходящим трехмесячным запасом на следующий год. «Именно переходящий остаток позволял бесперебойно обеспечивать пациентов в течение первого квартала и спокойно проводить Минздраву необходимые конкурсные процедуры», — говорится в письме, которое приводит РБК.
Кроме того, авторы предлагают увеличить ежегодное бюджетное финансирование лекарственного обеспечения ВЗН на 21 миллиард рублей с учетом закупок переходящих остатков.
Директор департамента лекарственного обеспечения Минздрава Елена Максимкина пояснила, что ведомство отказалось от финансирования переходящего остатка из-за увеличения количества пациентов. Бюджет рассчитывается на три года, поэтому закупки лекарств в начале 2021 года формируются из бюджета, рассчитанного на тот же год.
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал, что прекращение закупок с переходящим остатком стало причиной перебоев в феврале-марте на протяжении последних двух лет. Он добавил, что инновационные и дорогостоящие препараты не попадают в программу высокозатратных нозологий, число новых пациентов увеличивается быстрее бюджета.
При этом общественники заметили и подвижки лекарственного обеспечения в рамках программы. Речь идет о предоставлении лекарств по факту заболевания, без привязки к инвалидности, ведению федерального регистра пациентов и централизованным закупкам лекарств с распределением в регионы.
Программа высокозатратных нозологий началась в России в 2008 году. Сейчас за счет федерального бюджета по программе ВЗН закупаются лекарства для лечения двенадцати редких заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, злокачественных новообразований лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянного склероза, гемолитико-уремического синдрома, юношеского артрита с системным началом, мукополисахаридоза I, II и VI типов, а также после трансплантации органов и тканей.
В марте этого года премьер-министр России Михаил Мишустин подписал постановление, расширяющее программу ВЗН. Его дополнили апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).