Как отмечается в документе, в 2012 году в регистре было 100 тысяч человек, а в 2020-м — 220 тысяч. При этом финансирование программы «14 высокозатратных нозологий», по которой пациентам бесплатно предоставляют дорогие лекарства, увеличилось незначительно — с 51,9 миллиарда до 62 миллиардов рублей. По подсчетам, в 2021 году абсолютный дефицит бюджета программы превысил 20 миллиардов рублей. Из-за нехватки финансирования пациенты из разных регионов страны сталкивались с проблемами в получении необходимых им препаратов, пишет ТАСС.
Заместитель председателя комитета Совфеда по социальной политике Татьяна Кусайко сообщала, что с каждым годом нагрузка на бюджет программы по лечению пациентов с редкими заболеваниями увеличивается. Причиной тому становится улучшение качества скрининга. Также появились новые методы лечения, у которых раньше не было таргетной терапии.
В марте этого года Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко, в котором говорится о недостаточном финансировании федеральной программы Минздрава по закупке дорогостоящих лекарств «14 высокозатратных нозологий». По мнению представителей союза, эта программа может стать «источником серьезных проблем».
Сбои в обеспечении лекарствами по программе ВЗН произошли в конце прошлого года: тогда без терапии оказались несколько тысяч человек с рассеянным склерозом и гемофилией, о чем писал «СПИД.ЦЕНТР». В 2021 году ситуация усугубилась: число пациентов, которым требуются дорогие лекарства, выросло с 220 тысяч до более чем 255 тысяч. По мнению авторов письма, на программу необходимо выделить минимум 82 миллиарда рублей.