В погоне за клетками: Скрытая эпидемия на юго-востоке Татарстана

«Там всегда было плохо»

«Я с ними все время на ринге. Сейчас они меня победили», — говорит Тимур Исламов. Его благотворительный фонд — единственный, кто занимается СПИД-сервисом на юго–востоке Татарстана. В июле 2018-го организация была признана иностранным агентом. Произошло это, как сказано в соответствующем постановлении, из-за получения зарубежного финансирования и политической деятельности организации.

Исламов в одиночку открыл фонд в 2006 году в Набережных Челнах. Сначала консультировал и перенаправлял в больницы ВИЧ-положительных, потом получил финансирование «Глобального фонда» и открыл пункт снижения вреда: выдавал чистые шприцы и презервативы. «Тогда с аптеками активно сотрудничала полиция. Поэтому люди пользовались одним шприцом вдесятером и по несколько раз», — рассказывает Тимур. С появлением пункта снижения вреда в него начали приходить люди, и появилась возможность больше консультировать. Фонд начал сотрудничать с Минздравом, больницами, центром СПИДа и наркологическими диспансерами.

После Набережных Челнов Исламов открыл филиал в Альметьевске, потом — в Лениногорске и Бугульме. Как он утверждает, «там всегда было плохо». ВИЧ — только одна из проблем нефтяных регионов республики: «В этих городах процветает культура дискриминации и унижения ВИЧ–положительных. Раньше скорая помощь приезжала, видела наркомана с температурой под сорок и ВИЧ-инфекцией и говорила: “А ну оставь, куда его девать”».

Дискриминацию республиканская администрация отрицала до тех пор, пока Тимур не начал снимать видео доказательства «отказов скорой помощи» и приносить помеченные больничные карточки ВИЧ-положительных пациентов прямо на заседание Общественной палаты.

Шлейф двухтысячных

В Альметьевске, по мнению Исламова, еще неплохо, а вот в Бугульме и Лениногорске – «трэш». При этом он и его фонд давно сигнализировали правительству о ситуации на юго-востоке республики. Наркотрафик пошел в Бугульме в конце 90-ых, когда построили железную дорогу в город. Основной поток шел из Средней Азии через Оренбург. Наркотики до сих пор не отпускают эти города.

Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИД комментировать ситуацию и предоставить статистику по региону отказался, сославшись на то,что «они уже дали официальный комментарий изданию “Вечерняя Казань”». В той статье главврач центра Нияз Галиуллин заявил, что Татарстан относится к регионам со средним уровнем пораженности ВИЧ-инфекцией.

Статистика по эпидемиологической ситуации в Татарстане была удалена почти на две недели после публикации петиции. Пресс–секретарь Министерства здравоохранения республики Татарстан порекомендовала корреспонденту «не спрашивать про то, почему удалили статистику на сайте у центра». По ее словам, «люди додумывают то, чего не надо».

Член Координационного совета по вопросам ВИЧ/СПИД при Минздраве России и глава благотворительной некоммерческой организации «Новый век» Лилия Таишева занимается ВИЧ почти 20 лет, и, тем не менее, сомневается в правдивости петиции:

«Сделать вброс информации, привлечь внимание легко, а разобраться в реальной ситуации и найти из нее конструктивный выход — гораздо сложнее, — комментирует она. — На основе каких данных были сделаны выводы петиции? Был проведен эпиднадзор второго поколения, или использовались рекомендованные международные оценочные методики?»  Делать выводы, не владея в полной мере первичной информацией — не серьезно. Убеждена Таишева. Говорить об эпидемии не стоит.

«Я недавно встречался с руководителем одной организации, которого сверху просили написать опровержение петиции, — Исламов называет комментарии чиновников «смешными», и с цифрами в петиции согласен. — 99% того, что будут говорить в Минздраве — политика. Они просто не хотят, чтобы о проблеме стало известно».

В рамках проекта его фонда «Быстрое тестирование» (Набережные Челны, Лениногорск, Альметьевск, Бугульма) за 2018 года было протестировано и проконсультировано 4706 человек. Из них положительный результат был обнаружен у четырех процентов (188 человек).

Руководитель другого благотворительного фонда, занимающегося помощью ВИЧ-инфицированным, Светлана Изамбаева тоже уверена, что в Татарстане в открытую о реальной ситуации с ВИЧ говорить не будут.

Но, по ее мнению, бояться нужно не только за юго-восток: «Не юго-восток, а мы все уже горим! Мы сильно не успеваем за распространением ВИЧ с профилактическими программами. Позволяем своим родным, друзьям, знакомым инфицироваться».

В Альметьевск за развлечениями

В Альметьевске находится филиал центра СПИДа. На количество ВИЧ–позитивных людей его не хватает: там работают всего три человека. А помещение, которое выделили фонду Тимура Исламова, хотят забрать после признания его иноагентом.

Волонтер из Альметьевска Денис Подопрелов раньше работал в фонде Исламова и в центре СПИДа. В городских больницах работы с ВИЧ-инфицированными, как он говорит, нет — всех перенаправляют в центр. Денис не отрицает, что юго-восток был и остается проблемным в контексте новых случаев ВИЧ. Волонтер отмечает, что в Альметьевске нет работ с ключевыми группами риска, так как нет финансирования программ, поэтому не стоит ждать каких-то радикальных изменений. По его мнению, существует стена в виде правоохранительных органов, которая мешает оказывать социальное сопровождение наркопотребителям, а значит  выстраивать доверительные отношения с группами риска. «Мы заходили в спецприемник около пяти раз с целью экспресс-тестирования на ВИЧ-инфекцию. Каждый раз выявляли по два-три человека с положительным результатом. Но после пятого раза нас просто перестали пускать туда без объяснения причин», — рассказывает Денис. Сейчас он вместе с другими активистами регистрирует новую организацию. Название говорить пока не хочет.

Жители Лениногорска за развлечениями ездят в Альметьевск. Дорога не занимает больше часа, зато там и магазины, и кафе, и клубы. В Лениногорске нас встречает Юлия (имя изменено по просьбе героя). Она занимается арендой квартир, а еще «девочками». Изначально она работала в секс-бизнесе сама, но потом встретила сутенера. Он «забухал», и ей пришлось взять все в свои руки. «С вичовыми я первый раз столкнулась в “Анонимных наркоманах”. Из 10 человек половина была таких. Как я поняла, в больнице им говорят, что иммунитет пока нормальный, таблетки не нужны. У меня друг вичовый есть, ему таблетки не дают, говорят, иммунитет нормальный». Сейчас Юлия наркотики не употребляет. Хочет бросить заниматься «досугом», но ей трудно. Своих «девчонок» она проверяет у себя дома экспресс-тестами каждый месяц, и ВИЧ-положительных у нее нет. Но добавляет, что если у кого-то обнаружится инфекция, то она все равно сможет работать.

Юлия знает двух секс-работниц, у которых, на ее взгляд, уже СПИД: «Удивительно, как они на ногах ходят, а им еще и 30-ти нет. Причем их мужики часто берут. Я слышала, что одна из них специально заражает многих. По моему опыту, семейные мужики любят без презерватива. У них, когда стоит, голова не соображает, и этот приличный семьянин может запросто принести домой ВИЧ».

«Они умирали у меня на глазах»

По данным республиканского центра СПИД на 1 августа 2018 года, ВИЧ–инфекция в Татарстане передается чаще через гетеросексуальные контакты (68,5%), чем через употребление наркотиков (30,9%). «Секс в России есть, как бы мы не говорили, что нет, — говорит Светлана Изамбаева. — Я получила ВИЧ 15 лет назад половым путем. Но только сейчас заговорили, что передача ВИЧ-инфекции половым путем приобретает размах».

В Бугульминской центральной районной больнице (ЦРБ) соотношение между внутривенным и половым путем 1,1 к 1. И это — обычные люди среднего возраста, а не секс–работники. «У проституток самый минимальный процент выявляемости ВИЧ. Они следят за здоровьем похлеще, чем остальные», — говорит Алмаз (имя изменено по просьбе героя). Он вместе с Павлом (имя изменено по просьбе героя) работают волонтерами в Лениногорске. Главной проблемой города они до сих пор называют наркотики. С цифрами в петиции они тоже согласны: «С невыявленными точно два процента будет. Я вас уверяю, 90% наркозависимых — инфицированы [ВИЧ]. Они употребляют сейчас такие наркотики, когда инстинкт самосохранения вообще отключается». Алмаз употреблял наркотики, и почти все его окружение было ВИЧ–позитивно: «Они умирали у меня на глазах. Употребляющий человек не особо задумывается о своем здоровье. Поэтому многие ставили на себе крест». В то время обратиться за помощью особо было некуда.

Алмаз уже четыре года не употребляет наркотики и два года, как посвятил себя проблемам ВИЧ-инфекции и наркомании — когда увидел, что в Альметьевске есть ребята из фонда Тимура Исламова, решил сделать в Лениногорске то же самое. Волонтеры занимаются экспресс-тестированием на ВИЧ-инфекцию в кабинете, выделенным местной администрацией, раз в месяц проводят массовые тестирования вместе с медсестрой из ЦРБ, в среднем около 100 человек за раз, раздавали шприцы и презервативы, информировал, консультировал. Но сейчас все остановилось — Фонд Тимура Исламова не похоронили, но у подопечных фонда появились страхи: те кто приходил за шприцами, потихоньку рассеялись. Что с ними происходит сейчас, он не знает.

Павел уже 20 лет живет с ВИЧ-инфекцией, получил ее через иглу. В больницу ходить боялся — в конце 90-ых у него была помечена карточка. Терапию он принимает только три года: «Я сильно заболел. У меня CD-клетки были на стадии СПИДа, была большая вирусная нагрузка. Сейчас все хорошо, пью три таблетки в день, раньше они голландские были, а сейчас — отечественные». У Павла есть друг, которому не дают терапию при 360 иммунных клетках, говорят, нормальные анализы.

В районной больнице работает один врач–инфекционист и две медсестры. Алмаз предлагал им, чтобы его ребята стали социальными работниками на полставки. Врачам люди не доверяют и «потеряшек» (людей, которые сдали тест на ВИЧ-инфекцию и исчезли) искать медсестры не могут. Алмаз сам проводит аутрич-выходы: ходит по наркопритонам и там же тестирует: «Анализы анонимно и быстро можно сдать только у нас, в больнице — геморрой: нужно направление от врача, потом идти в кабинет к 7 утра, ждать два дня». Волонтеры уверены, что люди просто не знают ничего о ВИЧ. Ни в газетах, ни по телевизору про ВИЧ не говорят, только первого декабря к Всемирному дню борьбы со СПИДом.

«Они говорят, у меня все нормально»

Ислам (имя изменено по просьбе героя) родился в Бугульме, сейчас временно не работает, живет с подругой. В 2009 году он узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, ему было 18. Он получил инфекцию через наркотики. В больнице ему ничего не рассказали про болезнь: «Мне не сказали, как жить с этим. На полгода в изоляцию ушел, думал, что осталось мне жить 5-6 лет, и это меня подпитывало принимать больше наркотиков». Помог ему выйти из депрессии друг, подарил Исламу веру в то, что болезнь не помешает жить.

До конца понять, что такое ВИЧ-инфекция, Ислам смог только на «Школе пациентов» и благодаря сотрудникам фонда Исламова. Сейчас у него меньше 310 иммунных клеток. Терапию он никогда не получал: «Как они [врачи] говорят, у меня все нормально по клеткам. В поликлинике мне сказали набрать ремиссию полгода, и, может, они задумаются о терапии». Сейчас уже больше 30 дней Ислам не употребляет благодаря «Анонимным наркоманам», которые есть и в Бугульме. Если Ислам знакомится с девушкой, то о своем статусе предупреждает сразу, ведь это на его ответственности: «Из-за своего статуса отказов не получал».

Иммунограммы пациентов вместе с их картой из Бугульмы и Лениногорска отправляют сначала в Альметьевск, а потом — в Казань. Только там можно получить согласие на терапию. В Бугульминской ЦРБ отрицают, что есть ограничения по количеству иммунных клеток: «Рекомендация есть, но если пациент хочет, он пишет заявление, и мы отправляем его в Альметьевск». Из 925 людей на учете — 378 получают терапию, 16 — на рассмотрении. Как говорят врачи, в Татарстане с АРВТ проблем нет.

Проводить массовые экспресс-тестирования больницы могут только совместно с фондом Тимура Исламова, потому что полоски для экспресс-тетсирования им не выдают. На данный момент в Альметьевске, Бугульме и Лениногорске осталось по одному работнику от фонда: «Я думал, что вокруг меня много независимых людей. А когда все это началось, люди поменялись. Они боятся за свои места. Я их тоже понимаю», — признается Тимур. Сейчас он собирается судиться, защищать в суде их будет Павел Чиков из правозащитной организации «Агора». Фонд продолжает работу в роли иностранного агента, теперь им нужно будет сдавать больше дополнительной отчетности. Из-за недостатка финансов работа организации под угрозой: «Государство не умеет работать с НКО в целом. Для полноценного функционирования одного центра в Набережных Челнах нужно три миллиона, а мы получили — один. Государство хочет всех насиловать, вместо партнерства».

Таишева утверждает, что много лет на всех уровнях поднимался вопрос о  необходимости профилактических программ на юго-востоке республики. В последние годы проекты там работали и финансировались из нескольких источников. «Не согласен — критикуй, критикуешь — предлагай, предлагаешь — выполняй. Сейчас важно не зависнуть на первой части выражения, а двигаться ко второй и третьей. Если есть активисты, то будут восстановлены и продолжены профилактические программы на юго-востоке. Мы со своей стороны готовы помочь институализировать это движение», — говорит она.