«Я не опасен»: Книга о ВИЧ-позитивных детях в Казани

 «Года три назад я рассказала лучшей подруге про свой статус, но я сама о ВИЧ тогда плохо знала, еще не ходила на группу взамопомощи. Попросила подругу своей маме не рассказывать, она рассказала. Ее мама устроила истерику, я была в истерике, в итоге мы перестали общаться. Ее мама ничего не знала о ВИЧ. Она сразу додумала что-то в голове, и на меня и на бабулю накричала: “Вот у моей дочки была ранка во рту, а вы пили из одной бутылки. Она же с ней гуляла. Почему вы не предупредили, столько лет общаемся”. И так далее. А мне еще было 13 лет, я еще ничего не знала. Сейчас бы я ей ответила как надо. А тогда я боялась на улицу выходить, вдруг она расскажет кому. Но она не рассказала, кстати, — продолжает свою историю Соня. — А вот на прошлой неделе я проходила военную подготовку. На медицинской части  мы затронули тему ВИЧ-инфекции. Я очень с ними ругалась, потому что они говорили одну вещь: “Люди, живущие с ВИЧ, могут прожить только до 20 лет”. Я им говорю, что они могут прожить и как обычные люди. Нет, говорят, не может такого быть: “Они в любом случае проживут меньше”. Я там ругалась, но они остались при своем мнении. Но это был первый случай, когда я могла заступиться за себя и что-то сказать. Хорошо, когда знаешь теорию». 

Знать теорию, чтобы иметь возможность защитить себя или донести адекватную информацию для окружающих — не прихоть для этих детей, а метод социализации в обществе, в котором государство называет профилактикой ВИЧ — верность мужу. И дети решили действовать сами, под руководством инфекциониста Екатерины Степановой и Светланы Изамбаевой, клинического психолога и президента Фонда Изамбаевой. 

Светлана рассказала, как появилась идея сделать книгу о ВИЧ для подростков от подростков, в которой расскажут и что такое иммунитет, клетка, ВИЧ, как он передается и с какой стигмой сталкиваются позитивные дети:

«Идея проекта появилась спонтанно, во время прошлогоднего слета для ВИЧ-положительных подростков в Сочи. Мы хотели, чтобы у нас по итогам получился какой-то продукт. Какой, мы точно не знали. Ребята у нас каждый вечер записывали на больших листах ватмана свои мысли, чувства, эмоции. И несколько из них предложили сделать из этого книгу. Говорили, пусть она будет “плюс/минус”, потому что очень много ребят ничего не знают о ВИЧ, а я бы хотел рассказать своим одноклассникам, но боюсь. С этого началось.

Дети решили, что книга будет в виде комикса. Они объяснили это тем, что книга должна быть детской: от детей для детей, в первую очередь. Им не интересен текст. Им интересно рассказать о ВИЧ-инфекции, и о том, что они думают, что чувствуют, сделать это для себя и своих сверстников.   

Ребенок не может прийти в класс и сказать: “Эй, Гена, у меня ВИЧ”, но он может принести книгу или мы можем прийти с ней к ним в класс, или предложить на родительском собрании. Никто не будет знать, в классе есть ребенок с ВИЧ, но о самом ВИЧ все узнают. Узнают, какие чувства испытывают эти дети». 

Однако сами дети считают, что книга пригодится не только сверстникам:

«В мае я ходила сдавать анализы  с подругой. Мы сидели ждали приема. Взяли карточки. Сидели мы на диванчике, подошел дяденька, и сказал: “А вы знаете, что от таблеток тоже можно умереть? А вы знаете, что там есть побочные эффекты, они воздействуют на печень, и нет смысла пить таблетки. Они не действуют, вы все равно умрете”. А я сижу такая, слушаю, мне 15 лет тогда было, я только начала ходить на группу. Говорю ему: “Я понимаю, понимаю”. В итоге все лето, три месяца не пила таблетки. Потом приползла в СПИД центр: “Можно мне таблеточки, пожалуйста, я умираю”», — ВИЧ диссидент «угадал», кому рассказывать про неэффективность лечения. Он уговорил отказаться от лечения именно Соню, мама которой умерла, отказавшись принимать терапию. 

— А сейчас ты бы как на его слова отреагировала? 

— Ну вот если этот мужик попадется мне сейчас, я скажу ему, ты че дибил, ты че говоришь то такое. И рассказала бы ему, для чего нужна терапия и лекарства. 

— Как вы считаете, кому пригодится эта книга?, — вопрос был задан уже всей группе подростков. На что они почти хором ответили: “Детям и тупым взрослым”. Их сложно винить за прямолинейность, наибольшей стигме они подвергались от людей, призванных учить и защищать.

7-летняя ВИЧ положительная Вика играла во дворе, когда к ней подбежала соседская девочка и начала кричать: «Ты спидозная, спидозная!». Вика в слезах забежала к бабуле. У девочки кроме нее никого нет, она воспитывает ее одна, бабулю девочка называет мамой. Вика  в слезах спрашивала: «Мама, мама, а почему она меня так называет?». Вика о своем статусе еще не знает, на группу взаимопомощи бабушка пока ходит одна.  

Бабушка оказалась бойкая и пошла разбираться к соседям, разговоры она прекратила, но оказалось, что это не родители рассказали девочке о ВИЧ-статусе Вики. Спидозной и по имени ее называли врачи в коридоре больницы, когда соседская девочка ждала приема.   

По словам Светланы Изамбаевой, детям важно быть принятыми в обществе, особенно ВИЧ-позитивным детям. Ситуацию, когда ребенок начинает открыто говорить о своем статусе, называют “обретением силы” (empowetment): “Это помогает не застрять в стадии “жертвы” или “отрицания”, которая опасна тем, что на этой стадии происходит отрицание болезни и подросток может запросто перестать принимать таблетки. Один из первых шагов в эмпаурменте — это когда подросток имеет возможность поговорить о своей проблеме с близкими или друзьями и не быть отвергнутым”. 

14-летнюю Марину перевели на домашнее обучение, потому что директриса тоже не знает, как передается ВИЧ, ей не помогла и лекция от СПИД центра. Она решила, что удобнее для всех — оговорить Марину в глазах мамы. 

«Из школы позвонили “ай-яй-яй”, в классе ВИЧ-инфицированный ребенок, что будем делать?” — рассказывает Светлана Изамбаева. — Мама ее мне звонит, спрашивает, что делать. Оказалось, что с директрисой школы у нас есть общая знакомая, и она мне рассказала, что у директрисы настоящая истерика. Они не знали, что делать и не хотели разбираться в вопросе. Школе было проще отправить Марину на домашку. К ним съездил СПИД центр, прочитал лекцию. Но что такое одноразовая лекция? Если сам директор не устойчив в понимании, что такое ВИЧ, как это устроено, то, естественно, он вокруг не сможет обучить педагогов и родителей. Они тоже будут за голову хвататься: “кошмар, такой ребенок у нас учится”. Для школы было легче, и они наговорили маме. Она им поверила». 

Каждый пятый ВИЧ-инфицированный ребенок — отказной, каждого третьего ребенка воспитывают родственники.

Этим детям легче принимать лекарства два раза в день на протяжении уже 8 лет, т.к они делают это все вместе, но взаимодействовать с миром, который боится ВИЧ, им приходится самостоятельно и по отдельности. Например, Маше пришлось отказаться от одной из лучших подруг, потому что она не прошла «проверку». 

— У меня была подруга, и я ее спрашивала: «Как ты будешь общаться, как ты отнесешься, если узнаешь, что в твоем доме или твоем классе есть человек с ВИЧ». Она сказала, что, наверное, бы не общалась. Она не понимала этого, и боялась, как мне кажется. Сейчас мы не общаемся, — другая подруга проверку прошла, но сама Маша считает, что это только потому, что ее мама врач, обладающий адекватной информацией про ВИЧ. — Та подруга, которая сейчас обо мне знает, ответила, что общалась бы, потому что “ничего такого нет, это же не опасно, только тремя способами может передаваться, и то если через кровь — ты же не будешь втирать ее в рану”. Она не побоялась, и я поняла, что если ей кто-то расскажет, или я сама расскажу, то она не отвернется. Так и случилось. Она знает и не боится. Общается со мной также, как общалась раньше. Даже, может, лучше. Моя подруга знала о ВИЧ только потому, что ее мама врач. То есть ее мама тоже знает, что у меня ВИЧ и ничего, все нормально». 

Маша одна их самых активных авторов книги, считает, что возможность говорить о ВИЧ, не выдавая себя, пригодится очень и очень многим: «Учительница как-то спрашивала в классе о ВИЧ. Отвечала только моя подруга и я. Все остальные молчали. Потому что ничего не знают. Некоторые не знают даже, что ВИЧ вообще существует», — подытожила девочка. Также ей приходилось отчитываться перед учительницей по физкультуре, которой школьный врач сказал следить за самочувствием Маши на уроках. По ее словам, учительница спрашивала про здоровье, диагноз, но узнав, что Маша о ВИЧ знает много и о своих возможных осложнениях тоже, “как будто забыла об этом разговоре и относится ко мне как раньше”. 

Маша рассказала, что они бы очень хотели, чтобы эта книга не просто продавалась в магазинах или раздавалась в школе, но и ушла в массы:

«У нас была идея, чтобы эту книгу раздавали в Макдональдсе. Вот есть же хэппи мил, и вот бы сделать маленькую книжечку такую, чтобы их в каждый хэппи мил клали. Про ВИЧ-инфекцию, про пути передачи, про иммунитет, почему на надо боятся, про здоровый образ жизни, про таблетки. Она же будет в картинках, чтобы и детям интересно, и взрослым полезно».   

Акцент на детях в книге имеет под собой и научные основания. По словам Изамбаевой, если ребенок узнает о своем статусе позже 11-13 лет, то принимает его гораздо хуже. По этой же причине люди, которые поздно узнали о своем статусе или поздно получили инфекцию, очень часто отказываются от терапии, а стадия отрицания может затянуться до 10 лет, в течение которых человек не лечится. Психолог и активистка добавляет, что причина этого — накопленный багаж стереотипов, который он хранил о ВИЧ, а тут он вдруг сваливается на него самого. 

И, может быть, родителям, убежденным в порочности ВИЧ-позитивных людей, будет полезно узнать, что главная мечта, объединяющая группу детей 11-17 лет — это идеальная таблетка, которая будет не такая горькая и меньше размерами. У каждого из них есть воспоминания о том, как тяжело, непонятно и страшно было глотать много больших таблеток каждый день, когда им по 3-4 года. И как тяжело ездить к друзьям с ночевкой или в лагерь, ведь таблетки надо пить по четкому расписанию, а объясняться перед другими трудно и не хочется. Так что некоторые отказываются от лекарств ради комфорта в компании друзей. Каждое нарушение схемы препаратов приводит к тому, что вирус становится устойчив к лечению, и нужно его менять. А количество препаратов ограничено.