Общество

Страшный секрет: Как врачи инфицировали меня ВИЧ

Когда Мэтту было восемь лет, врачи через препараты крови инфицировали его ВИЧ. Узнав об этом от матери, он не смог поделиться своей тайной ни с одной живой душой. Спустя десятки лет он рассказал свою историю ВВС. СПИД.ЦЕНТР публикует перевод статьи.

Мэтт Мерри не может вспомнить, какие именно слова употребила его мать, чтобы рассказать, что у него ВИЧ. Он только помнит, что не знал, как на это реагировать. Это случилось в их доме в городке Рагби, она усадила его за стол в кладовой, чтобы сообщить плохие новости. Мэтту было 12 лет.

Мать объяснила ему, что он инфицирован уже четыре года. Это произошло, когда ему делали укол от гемофилии — заболевания, связанного с нарушением свертывания крови. Это случилось в 1986 году в разгар эпидемии СПИДа, и диагноз ВИЧ воспринимался тогда как смертный приговор.

Врачи предупредили родителей, что после появления первых симптомов Мэтту останется жить пару лет.

Ночью, когда Мэтт лежал в кровати в своей темной комнате, чувство оцепенения, которое владело им весь день, стало отступать. Вся чудовищность того, что он узнал, постепенно доходила до его сознания.  Он знал о ВИЧ и СПИДе из телевизионной передачи: похожие на скелеты молодые люди с язвами по всему телу медленно угасали в больничных палатах — при воспоминании об этом он расплакался.

«С того самого дня и все последующие годы, пока я был подростком, у меня было ощущение, что над моей головой висит секундомер — в любой момент кто-нибудь мог нажать кнопку и начать обратный отсчет моих последних двух лет, пока я не умру», — говорит Мэтт.

Мама сказала ему кое-что еще: он не должен был никому рассказывать о своем диагнозе. Ни учителям, ни друзьям, а изначально — даже своему младшему брату. В следующий раз он пошел в школу, храня в себе секрет, которым не мог ни с кем поделиться.

В 1986 году тема СПИДа была предметом повсеместно распространенного инстинктивного страха. В средствах массовой информации болезнь ассоциировалась исключительно с геями и лицами, употребляющими наркотики, — людьми, которых общество не уставало порицать.

Мэтт слышал истории, что на домах рисовали граффити вроде «СПИД-подонок», как только распространялся слух о живущем там ВИЧ-инфицированном человеке. Паника лишь усилилась в следующем году, когда правительство выпустило печально известную социальную рекламу с могильной плитой, где говорилось о зловещей смертельной угрозе СПИДа.

Оглядываясь назад, Мэтт пришел к выводу, что родители поступили правильно, не разглашая его статус. «Этого нельзя было делать», —  говорит он. Иногда другие ученики издевались над ним за то, что он страдал гемофилией. Сложно представить, что бы началось, узнай они о его ВИЧ-статусе. Когда стало известно, что тысячи людей инфицировались ВИЧ через препараты крови, родители стали забирать детей из школ, если узнавали, что там учится ребенок с гемофилией.

Мэтту было тяжело держать свою тайну в себе. «Так одиноко проходить через все одному, не имея возможности ни с кем поговорить, обсудить все это», — вспоминает он.

Ему никогда не предлагали профессиональную помощь или консультации. Не было психологов или психотерапевтов, которые могли бы помочь.

«Полагаю, я мог бы обсудить с родителями или с братом, но все это так расстраивало, что я не хотел об этом говорить, я знал, что в итоге разрыдаюсь, так что научился держать все в себе и справляться в одиночку», — объясняет Мэтт.

«С того самого дня и все последующие годы, пока я был подростком, у меня было ощущение, что над моей головой висит секундомер»

Его друзья и одноклассники думали, что все в порядке. Никто не знал, что происходило у него в голове. Сам Мэтт был абсолютно убежден, что умрет к двадцати годам. Он не мог себе позволить заводить отношения с девушками, не говоря уже о семье и детях.

У семьи Мэтта были большие планы относительно его будущего. Его отец работал инженером на заводе Роллс-Ройс в городке Ковентри неподалеку, и оба родителя хотели, чтобы он хорошо учился в школе и поступил в университет. Однако когда он узнал, что у него ВИЧ, а позднее выяснил, что болен еще и гепатитом С, Мэтт перестал прилагать усилия в школе. Какой был в этом смысл?

«Зачем тратить все свое время на учебу и домашние задания, если у меня на самом деле не будет карьеры?» — рассуждал он.

Не осознавая этого, Мэтт оказался вовлечен в один из крупнейших скандалов в истории Национальной службы здравоохранения Великобритании, в результате которого, по данным активистов, в стране погибли 2 883 человека, страдавших гемофилией. В службе здравоохранения опасались, что десятки тысяч негемофиликов могли тоже заразиться через переливание крови.

Мэтту поставили диагноз «тяжелая форма гемофилии», когда он был ребенком. Это значило, что его кровь слишком медленно сворачивалась, а кровотечения продолжались дольше, чем у других детей. Он часто был весь в синяках, а порезы долго не заживали. Кровотечения могли быть крайне болезненными и ограничивать его способность двигаться — кровь скапливалась в полости суставов, и он почти не мог пошевелить конечностями. Родители не позволяли ему лазить по деревьям или кататься на велосипеде.

Диагноз гемофилия также означал, что ему никогда не осуществить свою мечту — не стать пилотом Королевских военно-воздушных сил Великобритании.

Но в 70-х и 80-х появилось новое лекарство от гемофилии — концентраты факторов свертывания, обычно это были восьмифакторные концентраты (антигемофильный глобулин), которые помогали, как в случае с Мэттом, свертыванию крови. Их делали из донорской плазмы крови, на нее был такой спрос, что Национальная служба здравоохранения Великобритании начала импортировать плазму из-за границы, в основном из США.

Теперь не надо было ехать в больницу каждый раз, когда у него начиналось кровотечение, вместо этого семья запасалась антигемофильным глобулином. Вначале уколы делала мама, потом Мэтт научился делать их сам. Он смог ездить в летние лагеря в Северном Уэльсе с другими детьми с таким же заболеванием. Мальчики могли спокойно играть на улице, поблизости всегда были доктора с запасом глобулина на случай, если кто-то из детей упадет и поранится.

Ни Мэтт, ни его родители не знали, что донорами импортированного из Америки восьмифакторного концентрата часто были заключенные в тюрьме и наркозависимые — люди, находящиеся в группе риска по таким заболеваниям, как ВИЧ и гепатит С. Нередко им за это платили. Концентраты факторов свертывания изготовлялись в огромных цистернах из плазмы крови десятков тысяч людей, поэтому одной инфицированной порции крови было достаточно, чтобы заразить всю партию.

Тревогу по поводу импортированного глобулина забили еще в 1974 году, и правительство Великобритании пообещало, что за три года перейдет на самообеспечение концентратами факторов свертывания, но этого не произошло. Когда в 80-х разразилась эпидемия СПИДа, Министерство здравоохранения предупреждали, что препараты крови, поступающие из Америки, нужно изъять. Однако этого так и не случилось до 1986 года — через 12 лет после первых высказанных опасений, когда к советам наконец прислушались.

Когда маме Мэтта сообщили, что ее сын ВИЧ-положительный, она даже не предполагала, что у него брали анализ. Она скрупулезно записывала серийные номера препаратов, которые ему давали, и просмотрела их до 1982 года, когда сыну делали уколы глобулина производства американской компании. У нее не нашлось школьных фотографий Мэтта за тот год, потому что фотограф приходил в один из тех многочисленных дней, когда сын болел.

«Мне поставили диагноз, когда мне было восемь, и все время говорили, что я проживу максимум два года. А что если не два года, а гораздо больше?»

В школе у Мэтта было несколько близких друзей, но никто из них не догадывался, почему его успеваемость резко снизилась. Он кое-как сдал выпускные экзамены в средней школе, чудом сумев получить свои посредственные оценки. Еще меньше усилий он прилагал для сдачи экзамена на аттестат о полном общем среднем образовании: «Два года я провел, бездельничая и веселясь с приятелями». В конечном итоге он получил одну тройку с минусом в качестве подтверждения своей усидчивости. Однако несмотря на мрачные предсказания, Мэтт был в целом вполне здоров — кроме заболевания гемофилией.

19 апреля 1990 года он прошел психиатрическое освидетельствование в больнице Грейт Ормонд Стрит. «Он верит в то, что его шансы заболеть СПИДом 50/50», — написал доктор в своем отчете. — Он старается не думать о будущем, а когда расстраивается, пытается отвлечь себя. У Мэтта была хорошая система психологической защиты, но механизмы нарушились, и теперь он легко впадает в состояние подавленности».

Было очевидно, что даже если он не заболеет СПИДом в следующие несколько лет, он будет испытывать «эмоциональные сложности», — заключил психиатр. «Ему будет сложно наладить адекватные отношения с лицами противоположного пола из-за реальной опасности перекрестного инфицирования. Тот факт, что у него не будет возможности иметь детей, мучает и беспокоит его. Благодаря родителям Мэтт так хорошо справлялся все это время», — говорилось в отчете.

Приблизительно в это время Мэтт начал курить марихуану. «Я просто подумал, попробую разок, какой от этого мог быть вред, хуже уже быть не могло». С марихуаны он переключился на амфетамины и экстази. Это было начало 90-х, и Мэтт с головой погрузился в рейв-культуру. Он не спал ночами, напивался до бесчувствия, а потом «приходил утром к маме и папе с глазами как блюдца и спал весь день».

Вначале его родители не понимали, что происходит. Но однажды он пришел домой из колледжа и встретил папу, тот держал в руках коробку, в которой Мэтт прятал марихуану и амфетамины. Они нашли ее в спальне Мэтта. «Что это такое?» — спросил его отец. Его мама была в слезах. Мэтт почувствовал, как земля уходит из-под ног. Его родители хотели знать, почему он употреблял наркотики.

Я сказал: «Ну, а почему бы и нет? Знаете, мне, наверное, недолго осталось. Я хочу попробовать получить опыт и удовольствие от жизни, пока я не умер». С таким доводом было сложно поспорить.

Однажды, когда ему было 17 или 18, Мэтт выпивал с компанией в городе. Он возвращался домой с другом, как вдруг что-то побудило его впервые рассказать постороннему человеку, что он ВИЧ-положительный.

Друг был потрясен, но отнесся с пониманием: «Ладно, у тебя ВИЧ, но мы все равно останемся друзьями». Они прошли мимо его дома, потом мимо дома Мэтта, и так и продолжали идти и разговаривать до трех утра.

Чувство облегчения переполнило Мэтта. В последующие три или четыре года он начал рассказывать о своем ВИЧ-статусе самым близким друзьям. Со временем это давалось ему все легче, и он ни разу не получил негативной реакции от кого-либо из них. «Что это значит? — спрашивали они.  — Как ты себя чувствуешь? Ты будешь в порядке?» Но в каждом случае он с тревогой взвешивал все за и против, размышляя, можно ли рискнуть и рассказать конкретному человеку свой секрет. «Я всегда очень осторожничал, фактически это всегда был вопрос доверия».

После школы он записался в колледж дополнительного образования в Лемингтон-Спа. Смысла в поиске работы в дальнейшем он не видел, просто это была еще одна возможность побездельничать какое-то время. Мэтт провел там два года, не особо посещая лекции, потом бросил, так и не получив диплома.

В тот момент ему было двадцать. Многие его друзья учились в Бирмингемском университете. Поэтому он переехал туда, нашел работу и сконцентрировался на вечеринках. Однако Мэтт чувствовал, что остался за бортом: его друзья продолжали жить своей жизнью — получали дипломы, встречались с девушками, у него всего этого не было. Осознание не пришло к нему внезапно, но он все чаще стал задумываться: «Мне поставили диагноз, когда мне было восемь, и все время говорили, что я проживу максимум два года. А что если не два года, а гораздо больше?»

Ему никогда не приходило в голову, что он может дожить до сорока лет, не говоря уже о пятидесяти или шестидесяти. Но если здоровье его не ухудшится, то он обрекал себя на бесперспективную работу. Мэтт понял, что необходимо что-то предпринять на случай, если он все еще останется жив через 10 лет.

Он подал документы в Городской Бирмингемский университет и был принят. На первом курсе, впервые с тех пор как он узнал о своем диагнозе, Мэтт усердно занимался. «Для меня это был переломный момент», — рассказывает он. Его старания были вознаграждены хорошими оценками. «Я наконец понял, что у меня что-то может получаться».

В итоге Мэтт получил ученую степень. Все это время он регулярно посещал Бирмингемскую больницу королевы Елизаветы, чтобы проверять уровень CD4-клеток, их обычно уничтожает ВИЧ, но уровень был в норме. Каждый раз, когда ему выдавали результаты, он чувствовал облегчение. Чтобы отпраздновать, Мэтт радовал себя покупкой компакт-диска или видео.

Несмотря на то, что больше всего Мэтт переживал по поводу ВИЧ, гепатит С, которым он также заразился во время приема антигемофильного глобулина, начал оказывать свое пагубное воздействие на его печень: биопсия показала, что она сильно повреждена. Доктора предложили ему пройти 12-месячный курс сильнодействующих препаратов — рибавирина и интерферона — в попытке избавиться от вируса. Мэтт знал от своих друзей, страдающих гемофилией, что эти препараты «довольно противные». Многим из них пришлось прекратить лечение после нескольких недель из-за побочных эффектов.

«Думаю, что путешествия мне сильно помогли, я смог увидеть все вещи более отчетливо, встретил много разных людей, в итоге я не стал кем-то другим, но почувствовал себя свободным»

Вначале состояние от приема лекарств было похоже на грипп: «Вы лежали, свернувшись калачиком на кровати, непрерывно потея, вас бил озноб, симптомы продолжались 24 часа после приема препарата, и все это нужно было проделывать три раза в неделю». Но через некоторое время симптомы начали проходить, а у докторов были для Мэтта прекрасные новости: он излечился от гепатита С.

Мэтт стал разъезжать по миру. Австралия была самым дальним местом, куда он мог уехать из Рагби — ото всех, кого он знал, и всей своей прошлой жизни. Там он в итоге и остался.

«Думаю, я отправился путешествовать, чтобы убежать от себя. Встретить новых людей, которые меня не знают. Я мог стать кем-то другим. Мог полностью забыть обо всем, через что пришлось пройти за последние несколько лет, сбросить эмоциональный багаж».

Он стал жить в небольшом домике в Сиднее еще с семью такими же путешественниками. Между ними быстро установились теплые отношения. Всю неделю они работали, а по выходным устраивали вечеринки.

Рассказывать о своем ВИЧ-статусе здесь казалось легче. Он был знаком со своими соседями недолгое время, они не знали его друзей, не знали ничего о его жизни. Мэтт все еще осторожно выбирал, с кем поделиться, но их реакция уже не значила для него так много. «Думаю, у меня была потребность выговориться», — вспоминает он.

Впервые он стал задумываться о том, чтобы завести отношения с девушкой.

Сама тема была довольно болезненной для него из-за диагноза ВИЧ. Родители настойчиво повторяли ему, что необходимо рассказывать о своем статусе будущим партнерам, предоставляя им выбор, но сама перспектива казалась намного более устрашающей, чем открыться близким друзьям.

«Я встречался с девушками, у меня были отношения, правда, недолгие, вроде отпускных романов», — говорит он. Первая девушка, которой он рассказал, восприняла новость не очень хорошо. Он признался ей до того, как у них впервые был секс, но со временем, когда она все обдумала, ее отношение к диагнозу изменилось. Однажды вечером они сидели в гостях у друзей. «Я помню, она начала плакать, а ее друзья утешать ее, и с этого момента все пошло кувырком».

В 2000 году, как раз перед Рождеством, он вернулся в Великобританию из Австралии. В то время он стал все чаще думать, что может прожить еще довольно долго. «Думаю, что путешествия мне сильно помогли, я смог увидеть все вещи более отчетливо, встретил много разных людей, в итоге я не стал кем-то другим, но почувствовал себя свободным». В том числе и свободным от предрассудков, связанных с ВИЧ. Когда появились антиретровирусные препараты, люди перестали воспринимать ВИЧ, как неизбежный смертный приговор.

В 2003 году Мэтт отправился в город Борнмут, чтобы принять участие в мальчишнике. В одном из баров он понял, что потерял своих друзей, поэтому решил поболтать с компанией молодых девушек, стоявших неподалеку. Он особо проникся симпатией к одной из них, и перед тем, как уйти, они обменялись номерами телефонов.

«Я никак не мог понять, о чем они говорили. Моей реакцией было: вы хоть понимаете, через что я прошел за все эти 15 — 20 лет? Думаете, я стану подвергать ребенка такой опасности?»

Они поддерживали связь и скоро начали встречаться. В самом начале отношений он рассказал ей, что у него ВИЧ, ожидая отказа. «Но она не смутилась, сначала я не знал, обдумала ли она как следует мои слова, но это оказалось для нее неважным». К 2008 году они уже были женаты, и его диагноз по-прежнему не беспокоил ее.

Если возможность встречаться с кем-то казалась ему немыслимой, то вопрос о детях был просто снят с повестки дня. «Я думал, что это было физически с медицинской точки зрения невозможно», — продолжает он. Но однажды его друг, с которым они вместе ездили в летний лагерь Северного Уэльса, рассказал ему, что стал отцом благодаря новой технологии под названием «очистка спермы» — вариант искусственного оплодотворения.

Мэтт навел справки и пришел в еще большее изумление, когда консультант объяснил, что они с женой могут зачать ребенка естественным путем, так как его вирусная нагрузка неопределяема.

«Я никак не мог понять, о чем они говорили. Моей реакцией было: вы хоть понимаете, через что я прошел за все эти 15 — 20 лет? Думаете, я стану подвергать ребенка такой опасности?» Каким бы низким ни был риск передачи вируса, Мэтт не хотел брать на себя ответственность за него.

Национальная служба здравоохранения Великобритании выделила средства на три процедуры очистки спермы, и у Мэтта родился сын. Однако когда они с женой подали заявку на оплату искусственного оплодотворения во второй раз, им отказали. Несмотря на сопроводительное письмо врача-консультанта по ВИЧ, в котором отмечалось, что Мэтт инфицировался ВИЧ и гепатитом С через зараженные препараты крови, которые поставлялись службой здравоохранения, им ответили, что это «не исключительные обстоятельства». Мэтт с женой сами заплатили за процедуру, и у них родился второй сын.

Когда Мэтт стал отцом, его жизнь полностью изменилась. И сейчас, видя, как его мальчики приближаются к тому возрасту, когда он сам узнал, что инфицирован, Мэтт опять размышляет о чудовищности всего того, что с ним произошло.

«Сейчас настал момент, когда я испытываю сильные эмоции по поводу всего случившегося, — говорит он. — Меня все это ужасно злит. Это почти что смещенная агрессия. Я чувствую, как будто плохо обошлись не со мной, а с моими детьми. Если бы мне сегодня сказали, что моим детям осталось жить два года… Боже, я не знаю, что бы я сделал. И только Господь Бог знает, как чувствовали себя мои родители».

После десятилетий давления, оказываемого активистами, было начато публичное расследование скандала о зараженных препаратах крови. С одной стороны, Мэтт доволен, что проходит разбирательство, с другой — чувствует, что уже слишком поздно. «Сейчас все вполне справедливо негодуют по поводу трагедии, случившейся в Гренфелле. Но когда мы умираем тихо, поодиночке, за закрытыми дверями, никто об этом не узнает», — продолжает Мэтт.

Он смотрит на свое сегодняшнее положение с изумлением. Он вылечился от гепатита С, а его вирусная нагрузка так и осталась неопределяемой, ему никогда не надо было принимать антиретровирусную терапию. По данным группы активистов «Испорченная кровь», из 1 250 гемофиликов, которые оказались инфицированы ВИЧ и гепатитом С в результате скандальных поставок препаратов крови, в живых остались менее 250 человек.

У него есть семья и дом в Лондоне. Его карьерный рост отстает, по его мнению, на несколько лет, но «на самом деле, я не сильно переживаю, если посмотреть на то, чего я добился и что я все еще здесь».

Он знает, что другим людям не так повезло, и надеется, что в результате предстоящего разбирательства скандала свершится правосудие, и виновные будут наказаны. Но он не позволяет себе питать слишком больших иллюзий.

«Все сменяющиеся правящие партии, будь то лейбористы, консерваторы или либеральные демократы, никогда не занимались этим вопросом, они пытались отодвинуть его на задний план или просто ждали, пока мы все умрем», — замечает Мэтт.

Несмотря на огромное количество жертв, скандал о зараженных препаратах крови не вызывает бурной реакции из-за существующей стигмы вокруг ВИЧ и СПИДа, по мнению Мэтта. Именно поэтому он и решил рассказать свою историю.  

«Я доволен своей жизнью. У меня замечательная семья, прекрасная жена и двое чудесных детей, — говорит Мэтт. — У меня есть все, чтобы быть благодарным. Но я не должен никого за это благодарить».

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Google Chrome Firefox Opera