Как борется с эпидемией единственная ВИЧ-НКО в Оренбуржье

Паллиативная помощь на дому

В Оренбургской области нет ни одного хосписа, поэтому паллиативная помощь зачастую оказывается дома. НКО «Новая жизнь» уже больше пятнадцати лет занимается проблемой ВИЧ-инфекции в регионе, в том числе и помогая людям в терминальной стадии заболевания.

«Об одном парне нам сообщил Красный крест, — рассказывает Ольга Маринец, учредитель «Новой жизни», психотерапевт. — Нашли его поздно, но он еще был жив. У него погибли родители, и он остался один. Мы приехали — дверь открыта, в доме абсолютно пусто, мальчик лежит на матрасе, рядом табурет, пустой стакан и таблетки. Больше ничего. И встать он не может». И таких случаев много.

В конце 2018 года организация на деньги полученного президентского гранта запустила новый проект — развитие системы паллиативной помощи ВИЧ-положительным людям в Оренбургской области.

Причем отделения, работающие с больными в терминальных стадиях заболевания, появились в регионе лишь три года назад и есть всего в двух местах: городской клинической больнице им. Н. И. Пирогова и в госпитале ветеранов войн. На всех 165 коек. При этом только людей с ВИЧ, нуждающихся в длительном лечении и реабилитации, по данным «Новой жизни», в Оренбурге больше сотни. Поэтому главная цель проекта — обучить персонал больниц, волонтеров и родственников пациентов навыкам ухода за паллиативными больными. А впоследствии организовать мобильную бригаду и оказывать помощь на дому — разбираться с лекарствами и терапией, помогать в бытовых ситуациях: кто-то не может сам сходить в магазин, кому-то нужно оформить соцпакет и так далее.

На прошедшем 14 декабря круглом столе с представителями НКО, власти и государственных медучреждений участники не только отметили, что нужно улучшать профилактику ВИЧ, но и призывали к сотрудничеству между ведомствами. Однако не все так просто, есть ряд сложностей. Так, главврач городской инфекционной больницы Виктор Прусс отметил, что не может искусственно увеличить штат отделения паллиативной помощи без принятия соответствующего закона. Возможна только дополнительная комплектация — при учете, что специалистов действительно недостаточно, — и безвозмездная помощь волонтеров от НКО.

Обычная некоммерческая организация, даже опытная, неспособна бороться с системой и оказывать воздействие на принятие законов. Сотрудники уверены: санитарок в паллиативном отделении не хватает, однако по их желанию никто количество персонала не увеличит — есть закон, и действовать здесь возможно только в правовом поле.

Проблемы врачей

«Каждый вторник на протяжении всего существования организации у нас работает группа взаимопомощи, — рассказывает Ольга Маринец. — Конечно, ради собственной безопасности участники группы не раскрывают подробностей личной жизни, их цель — найти поддержку в отношении собственного статуса, услышать опыт других людей, которые пьют таблетки и живут с ВИЧ-инфекцией много лет. Им важно услышать, что у этих людей здоровые дети и нормальные семьи. Консультант группы объясняет: у каждого может быть такая семья, нужно лишь принимать терапию, приходить в центр и регулярно сдавать анализы».

По ее словам, в государственном Центре СПИД нагрузка на врачей колоссальна. У инфекционистов не хватает времени на должное информирование: ведь врачу важно не только рассказать, но и ответить на вопросы, что может занять часы. А в коридоре ожидают десятки пациентов. Поэтому группа взаимопомощи работает в том числе и как справочная служба или горячая линия.

«Например, мы боремся с мифом, что алкоголь оказывает профилактический эффект при ВИЧ, — добавляет Дарья Гаврилова, директор «Новой жизни». — Рассказываем, что внешне по человеку нельзя сказать, болен он ВИЧ-инфекцией или нет, что нельзя полагаться только на собственное мнение».

Вопрос информирования по-прежнему остается одним из важнейших. Сюда входят не только первичная профилактика и правила безопасного поведения, но и приверженность антиретровирусной терапии. Донести ее необходимость, плюсы и способы получения остается задачей консультантов профильных НКО. Тем более что главный эпидемиолог регионального министерства здравоохранения Галина Зебзеева отмечает: «Часть людей «затягивают» с получением антиретровирусной терапии, приходят в Центр СПИД на поздних сроках ВИЧ. Учитывая, что у них уже есть серьезные проблемы со здоровьем, эффективность лечения снижается».

С чистого листа

В 2017 году НКО получила президентский грант на проект по ресоциализации «С чистого листа». Бывший директор «Новой жизни», возглавлявшая НКО до осени 2018 года, Елена Шастина вспоминает, как собирали всевозможные сервисы и услуги на территории области.

Например, люди, которые находятся в местах лишения свободы, часто инфицируются туберкулезом. При этом иногда они отказываются от всех видов медицинской помощи, конфликтуя с администрацией колонии. Многие не могут уехать домой, у них нет родственников, которые бы выслали им деньги. Другие же не хотят возвращаться на родину — там их затянет старый круг знакомых, который вновь приведет к трудностям, например, наркотикам. Сотрудники же НКО помогают им получить временную прописку у друзей или знакомых, встать на учет в Центре СПИД.

В 2007—2009 годах в проект с ВИЧ-положительными людьми, имеющими опыт употребления инъекционных наркотиков, в том числе и недавно освободившимися из мест лишения свободы, социальщикам удалось вовлечь 10 партнерских организаций, включая ФСИН. Главная задача заключалась в том, чтобы рассказать человеку, где он может получить услуги и материальную помощь (сейчас ее нет, раньше хватало на оплату проезда и госпошлины при восстановлении документов) и как получить профессию. С этим помогал департамент молодежной политики.

«Мы выпустили брошюру вдохновляющих историй от ВИЧ-положительных людей, — добавляет Елена Шастина. — Рассказали, как изменилась их жизнь, как они создали семьи, снялись с наркологического учета, как работают. Показали, что если есть вера и поддержка общественной организации (родственников, как правило, у них нет), то из любой ситуации можно найти выход». Экс-глава НКО также добавляет, что сейчас общественники хотят написать про лайфхаки по документам, операциям, как быть с полицейским надзором, если человек работает в ночь. «Если дать человеку ресурсы — он сам начнет двигаться по жизни», — убеждена она.

Мораль и работа с ключевыми группами

C 2007 по 2011 год «Новая жизнь» работала над проектами, направленными на одну из самых закрытых и табуированных в консервативном обществе групп — мужчин, практикующих секс с мужчинами. «Мы не занимаемся вопросами морали и защитой прав, для нас самое главное — защитить здоровье этой целевой группы, — объясняет Маринец. — Мы фокусируемся на инструментах, отсутствующих в госструктурах. Таких как равное консультирование, аутрич на улицах и в закрытых клубах, куда никогда не пойдет никакая государственная организация, и медико-социальное сопровождение. Буквально за руку ведем в больницу на обследование».

За три года работы с МСМ «Новая жизнь» привлекла в профилактические программы полторы тысячи человек. Популярные у российских чиновников баннеры и аудиорекламу сотрудники НКО считают бесполезными. До каждой уязвимой группы, убеждены они, необходимо доносить информацию особенно и точечно, понимая свою целевую аудиторию.

«В России идет скрытая эпидемия в рискованных группах. И Оренбуржье — не исключение», — комментирует Ольга Маринец. Она опирается на данные доклада Роспотребнадзора: 39 % всех новых случаев заражения приходятся именно на уязвимые группы, при том что их общая доля среди всех зараженных очень низкая — порядка 12 %.

«Мы проводим анонимные тестирования и консультации не в больницах, куда представители уязвимых групп по разным причинам ходят очень неохотно, а непосредственно „у них“ — на закрытых мероприятиях, в анонимных сообществах в соцсетях. Очень важно при этом донести полную информацию, рассказать о путях передачи ВИЧ-инфекции, провести послетестовое консультирование, а если тест показал положительный результат, договориться о постановке на учет».

В то же время социальщики не отказываются от работы с государством, например, к профилактической работе «Новая жизнь» привлекала специалистов госучреждений — на групповые занятия приглашались дермато-венерологи и наркологи, которые рассказывали о последствиях небезопасного сексуального опыта, злоупотребления алкоголем и психоактивными веществами.

«Эту целевую группу больше всего интересует построение отношений, однако одна из особенностей рискованного поведения МСМ — частая смена партнеров, — считает Маринец. — Существует грустный миф, что отсутствие предохранения — это показатель доверия к партнеру. Чтобы избавиться от этой психологической установки, нужно несколько лет постоянной работы. У людей множество внутренних страхов, с которыми нам приходится бороться».

Последние несколько лет больших проектов с группой МСМ у «Новой жизни» нет. Это связано с изменившимся законодательством и отсутствием внешних спонсоров. Однако НКОшники верят, что при поддержке федеральных грантов можно снова построить взаимодействие между структурами — многие из них готовы помогать, нужно только грамотное управление и финансовый ресурс.

ВИЧ-просвет

Еще одна важная целевая группа, работу с которой «Новая жизнь» ведет много лет, — это школьники и подростки. Организация проводит просветительские уроки под надзором педагогов. «Сорок пять минут не просто читаем лекцию, а стараемся вызвать дискуссию — спрашиваем, кто что знает о ВИЧ-инфекции. В процессе диалога становится ясно, где у детей пробелы в знаниях», — объясняют общественники. За два месяца в среднем они охватывают восемь школ.

Пожалуй, ключевая проблема и вопрос для ВИЧ-просвета в отечественных школах — как говорить о половом способе передачи ВИЧ, избегая слов секс и презервативы. Рассказывать сложно, люди реагируют по-разному, порой запрещают сами педагоги. Поэтому популярным и эффективным заданием стало написание письма другу, о котором стало известно, что у него ВИЧ.

Директор «Новой жизни» Дарья Гаврилова, самостоятельно ведущая профилактическую работу в школах,  вспоминает, что некоторые пишут длинные письма, обещают, что не прекратят общаться, что болезнь — не приговор. Стереотипы в головах школьников в основном зависят от отношений с педагогом, который ведет занятия. «Мы строим занятие в форме диалога, — продолжает она. — Я не касаюсь темы наркотиков, больше прошу задавать вопросов. Девочки спрашивают про рождение детей, мальчики — можно ли строить отношения с ВИЧ-положительным и правда ли человек, который принимает препараты, не представляет опасности заражения».

Сегодняшняя ситуация

Показатель заболеваемости ВИЧ в Оренбургской области, по данным Государственного доклада «О состоянии санитарно-эпидемиологического благополучия населения в Российской Федерации в 2017 году», вырос более чем в два раза с 2012 года. При этом  уровень заболеваемости остается в 1,9 раза выше, чем в среднем по России. Темпы смертности последние годы снижаются, но медленно.

«В целом сегодняшняя ситуация более контролируема, потому что государство начало уделять внимание этой проблеме. Почти тридцать лет все пускали на самотек. Но наконец-то в 2017 году приняли государственную стратегию», — делится мнением Елена Шастина. По ее данным, собранным за время работы в «Новой жизни», среди людей старше 35 в последние пять-шесть лет идет постоянный прирост выявленных случаев инфицирования. Это социально адаптированные люди, имеющие высшее образование и постоянное место работы. У них, по стереотипному определению, вообще не может быть ВИЧ. И путь передачи, конечно же, исключительно половой. Они не заботятся о безопасности — страшно поставить под сомнение свою порядочность, вдруг ты первый заговоришь о презервативе, а партнер подумает, что ты хочешь себя или его от чего-то защитить.

«Эпидемия в уязвимых группах, в особенности МСМ, скрытая и масштаб постепенно растет, — добавляет Маринец. — Приходя в госмедучреждение, человек не признается, что он гей. Поэтому, когда приходят анализы, путь заражения записывают как гетеросексуальный половой контакт. Так мы не понимаем, что на самом деле происходит в целевой группе. И не можем построить стратегию работы с ней, чтобы не допустить роста эпидемии».

Если оценивать сегодняшнюю ситуацию в Оренбургской области, то она, как и в целом по России, постепенно становится все более контролируемой — НКО собирают статистику, с каждым годом терапией охватывается все больше людей. С другой стороны, уязвимые группы сейчас стоят на грани эпидемии — и этот вопрос решить уже намного сложнее. Дело здесь не только в контроле и отлаженных поставках лекарств, но также в предубежденном отношении врачей к пациентам. В отношении пациентов, узнавших о своем диагнозе, к государственным медицинским учреждениям. И тут на первый план выходит работа профильных НКО, где люди, не встроенные в неповоротливые государственные механизмы, способны более чутко отнестись к пациенту, выслушать лучше и дать более подробные ответы. Зачастую это оказывается решающим фактором в выборе пациента лечиться, а не замалчивать свой диагноз.