Лечение

Наедине с болезнью. Что общего у расизма и рака?

Любой политик, выступающий за чрезмерное финансирование строгих мер по поддержанию закона и порядка, охране государственных границ и борьбе с терроризмом за счет недофинансирования исследований в области медицины, ставит нашу безопасность под угрозу. Директор Антирасистского научно-политического центра при Американском университете Ибрам Х. Кенди написал колонку в The Atlantic, в которой рассказывает историю своей борьбы с раком. СПИД.ЦЕНТР публикует перевод.

Моя годовалая дочь извивалась, лежа на спине на пеленальном столике. Она отчаянно сучила ножками, и я не мог снять с нее ботинки и штаны. Она крепко прижала ручки к телу — снять рубашку было тоже невозможно.

Может быть, она почувствовала мое настроение, а также настроение моих жены и матери, пока они разговаривали за закрытыми дверьми ее спальни, и среагировала соответственно. Но я не думал о переносе чувств. В тот день ровно год назад я был раздражен, ожидая от нее сочувствия, улыбки и послушания, ожидая, что она спокойно и счастливо заснет в своей кроватке — как будто она могла знать, что гастроэнтеролог обнаружил рак в моей толстой кишке тем утром.

Я читал ей, но в какой-то момент остановился, погрузившись в свои мысли. Дочка вскочила и начала жадно пить из своей кружки-поильника, как боксер между раундами. Я посмотрел в свое внутреннее зеркало: как две стороны одной медали, мое зеркало отражало, с одной стороны, то, что я узнал про общество в своем исследовании, и с другой — что выяснил о самом себе.

Ибрам Х. Кенди

Я использовал свое «зеркало» для написания книги, стараясь ответить на вопрос, который мне задавали люди с тех пор, как в 2016 году я начал говорить об идеях борьбы с расизмом в своей книге «С самого начала заклейменные» («Stamped From the Beginning»). Работая над новой книгой «Как быть антирасистом» («How to Be an Antiracist»), я постоянно, буквально в каждый момент, погружался в изучение проявлений расизма как в обществе, так и в себе самом, чтобы как по волшебству придумать для всех нас модель антирасистской жизни.

Во время работы над книгой я испытал все муки умственного исцеления. Я стал осознанно относиться к своим недостаткам, лучше понимать безобразные причины своей раздражительности, направленной на дочь, начал признавать собственный идиотизм и эгоистичность и работать над этим. Все это подготовило меня к последующим физическим испытаниям, связанным с лечением.

«Она не знала, что в течение последних месяцев я стабильно терял вес, легко утомлялся и испытывал ужасные боли, что каждый час из меня выходили сгустки крови»

Пока моя дочь жадно допивала остатки соевого молока, я все еще ощущал раздражение, но в этот раз оно было направлено на человека, которого я видел в зеркале. Я осознал, что моя дочь делает как раз то, что мне от нее нужно. То, о чем я бы попросил сам любого встреченного мною человека в последующий год.

Она не испытывала жалости, относясь ко мне так же, как в любой другой день, как будто вся моя жизнь не изменилась, как будто завтра на самом деле наступит. Моя дочь стала для меня опорой в главной битве моей жизни.

Она взглянула на меня, наверное, гадая, почему я перестал читать. «Папа, папочка». Я очнулся от своих мыслей. Перестав хмуриться, я улыбнулся и забрал ее кружку. Мой специальный оживленный голос для чтения вернулся, как и мое желание жить. Ее расстроенное личико тоже прояснилось, когда она посмотрела на меня, ни о чем не догадываясь.

Она не знала, что в течение последних месяцев я стабильно терял вес, легко утомлялся и испытывал ужасные боли в кишечнике. Она не знала, что несколько месяцев я сидел в туалетах, страдая от запоров, чтобы через несколько часов возвращаться туда же и опять страдать. Она не догадывалась, что со Дня благодарения каждый час во время дефекации из меня выходили сгустки крови. Не знала, что я пытался справиться со всеми симптомами, торопясь закончить работу и совершенно не заботясь о себе, пока моя супруга не спасла мне жизнь, заставив меня сделать колоноскопию тем утром 10 января 2018 года. Я был экспертом, исследующим свой ум, но не тело.

Пока я читал дочери в тот вечер, она не могла знать, что на следующий день мне предстоит сканирование. Мне скажут, что у меня метастатический рак четвертой стадии. Процент пятилетней выживаемости с данным типом рака составляет 12 %. Она не знала, что ее отец, скорее всего, умрет.

Моя дочь укрепила меня в мысли, которую до этого сформулировали моя мама и жена Садика. Шоковое состояние Садики быстро перешло в непоколебимую уверенность, что я выживу. Почему-то она считает, что я способен все преодолеть, и я думаю о ней точно так же. Шесть лет назад — спустя несколько месяцев после нашей свадьбы — я был твердо убежден, что она победит рак молочной железы. Точно так же я был уверен, что моя мама вылечится от рака молочной железы, когда ей поставили диагноз два года спустя.

Моя мать восприняла свой диагноз, словно врачи сказали ей, что у нее простуда. Когда мы с Садикой после колоноскопии рассказали ей о моей болезни, она повела себя, будто я тоже простудился. Мама никогда не теряет присутствия духа, она — опора для довольно эмоционального отца, у которого диагностировали рак простаты десять лет назад. «Мы с этим разберемся», — сказала она в своей обычной манере, не зависящей от невзгод, выпадающих на нашу долю. Когда мы замедляемся, она одаривает нас своим знаменитым взглядом в стиле Гарриет Табмен (американская аболиционистка, борец против рабства). Погрязнуть в жалости к себе — самое страшное преступление в ее книге правил.

У нас была баскетбольная площадка во дворе в районе Джамейка, Куинс. Однажды нам пришлось прекратить игру двое надвое, потому что я упал и ушиб запястье. Возможно, мама наблюдала за игрой, пока мыла посуду. Я вбежал на кухню, рыдая и думая, что у меня перелом, мне было всего двенадцать лет. Она подержала мою руку под теплой водой какое-то время, а потом потребовала пойти и «закончить игру». Так что мой отец давал мне эмоциональную поддержку, а мама развивала решительность.

Через несколько часов после того как мне поставили диагноз, я выслал редактору «Нью-Йорк таймс» набросок статьи. В пятницу утром я уже ходил по больнице, сдавая анализы и беседуя с врачами. В приемном отделении, пока ожидал очереди, мне удалось обменяться письмами с редактором, он окончательно утвердил мою статью под названием «Пульсация расизма в отрицании».

В ней я приводил доводы в пользу того, что суть борьбы с расизмом — в признании проблемы. Пока я работал над статьей, мне пришлось сознаться и в собственном страхе смерти. Я признался самым близким людям, что не хотел умирать до того, как закончу книгу «Как быть антирасистом». Я хотел, чтобы она стала моей последней литературной работой. Я работал серьезно и тщательно, не заботясь об отрицательных отзывах, которые, по моему мнению, я все равно не успел бы прочитать. По иронии судьбы книга выходит в августе, через неделю после моего 37 дня рождения, который я надеюсь отметить.

Весь прошлый год я больше волновался о том, успею ли я завершить книгу, а не о борьбе с метастатическим раком. Хотя, если быть точным, в спокойные дни я переживал из-за окончания книги, а в бессонные ночи — из-за окончания жизни. Сосредоточенность на книге, а затем и на этой статье — это мой способ справиться с деморализующей жестокостью болезни и непереносимым дискомфортом лечения. Я яростно работал и сражался, пытаясь вылечить разум и тело, чтобы исцелить общество.

Процесс написания книги поглощает тебя целиком. В тишине я могу тщательно проверить накопленные знания и результаты, прислушаться к своим оценкам, размышлениям и догадкам, красиво и точно изложить их на бумаге. В эти моменты созидания ничего более важного не существует, пока сама книга возвращает меня и, будем надеяться, читателя к тому, что по-настоящему имеет значение. Также не существует ничего более гуманного, пока в своей работе я говорю об общем человеческом существовании.

Каждый день в часы, когда мне удавалось уйти с головой в работу, мысли о раке были второстепенными. Жалобы на шесть месяцев химиотерапии — с января по июнь прошлого года — тоже казались неважными: усталость, приступы тошноты, покалывание, сухость, волдыри на руках и ногах, иногда до такой степени, что ты не можешь ими пользоваться. Я не думал о повышенной чувствительности к холоду: иногда мне было больно вдыхать холодный воздух или пить холодные напитки, если я дотрагивался до замороженных продуктов, то чувствовал, что отморозил пальцы, а холодный ветер мог запросто лишить меня способности двигаться.

Я старался не думать об оглушительной боли и напряжении, которые испытывал, когда мне нужно было выходить из дома, особенно зимой — тренироваться и встречаться с людьми, задавать им вопросы, выступать перед публикой, которая не подозревала о моем состоянии. Было сложно догадаться. Мои волосы не выпали после химиотерапии, я смог набрать вес после тренировок. А все неприятные физические ощущения мне удавалось скрывать.

Я не думал ни об одном из симптомов, пока писал. Но после обдумывания написанного надо было опять бороться, а чаще просто терпеть.

Поразительно, что симптомы болезни стали менее выраженными, как только опухоли начали уменьшаться. К концу лета они уменьшились настолько, что хирурги смогли провести операцию и удалить оставшиеся. В том, что они удалили, обнаружился только кусочек рубцовой ткани из мертвых раковых клеток. Вся послеоперационная агония стоила этой новости. После девяти месяцев ожиданий того, что я умру, как и 88 % людей в подобных случаях, вдруг появилась надежда оказаться в числе 12 % выживших. У меня есть шанс присоединиться к 15 миллионам пациентов в США, поборовшим рак.

Возможно, я никогда не перестану оплакивать близких и любимых людей, умерших от рака: в прошлом году умер мой дядя, а за несколько месяцев до моего рождения в 1982 году — мой дедушка. И я могу вернуться к работе с новым пониманием.

Американская политика вся обусловлена расистскими страхами: мы боимся чернокожих преступников, исламских террористов и мигрантов из Латинской Америки. Миллиарды долларов потрачены на пограничные и тюремные стены, заборы между соседями, на бомбы, армию и снижение налогов — вместо затрат на исследования в области онкологии, на профилактику и лечение болезни, которая является второй по распространенности причиной смертности. Любой политик, давший обещание отвечать за нашу безопасность, выступающий при этом за чрезмерное финансирование строгих мер по поддержанию закона и порядка, по охране государственных границ и борьбе с терроризмом за счет недофинансирования исследований в области медицины, профилактики и здравоохранения, — такой политик открыто заявляет, что готов поставить нашу безопасность под угрозу.

«Она перевернулась на живот как ни в чем не бывало — как будто вновь увидит меня, как будто я буду жить»

Около 600 000 американцев умирают от рака каждый год, приблизительно 20 000 умирают в результате убийств. Что если мы начнем винить политиков в каждом случае смерти от рака, как мы виним их при каждом убийстве? Не заслуживает ли смерть от рака такого же освещения в печати, как убийство? Что если бы мы потребовали больше медицинских исследований, докторов, медсестер и диетологов на улицах, чтобы защитить нас? Что если бы мы потребовали больше больничных коек вместо тюремных? Что если бы мы относились к промышленным отходам и фастфуду так же, как к бандам и организованной преступности?

Десятилетиями расистские идеи подпитывали мои страхи, что меня убьет чернокожий, латиноамериканец или выходец с ближнего востока. Сегодня мое личное устремление — быть антирасистом, и мои элементарные математические навыки говорят мне, что я скорее могу умереть от рака, в результате несчастного случая или самоубийства, от сепсиса, гриппа, диабета, инсульта, болезни сердца, почек, печени, верхних дыхательных путей, Альцгеймера — а все вместе это составляет около 75 % смертей в США.

В прошлом году эти страхи подгоняли меня писать книгу быстрее. Но чем больше мой страх смерти уступал место чуду выживания, тем больше я размышлял о том, что, собственно, пишу. Если бы я мог жить дальше, почему бы мне не жить в соответствии с антирасистскими идеями? Почему бы мне не быть полноценным человеком и не относиться к другим как к полноценным  людям, бороться за осуществление наших принципов и равноправия для всех?

Год назад я с трудом мог вообразить себе, что останусь в живых. Когда я стоял около кроватки дочери, я качал ее дольше обычного. Я обнимал ее крепче, чем раньше. Я не хотел ее отпускать. Я не хотел перестать быть ее отцом. Но потом я подумал, что всем нам надо отпустить себя, дабы посмотреть, кто мы такие, и исцелиться. Нужно позволить жизни идти своим чередом, чтобы у вас была жизнь.

Я ее отпустил. Она перевернулась на живот как ни в чем не бывало — как будто вновь увидит меня, как будто я буду жить.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Google Chrome Firefox Opera