История супругов из Новосибирской области, взявших из детского дома ребенка с ВИЧ и столкнувшихся с травлей, с подачи «Тайга.инфо» неделю назад облетела почти все федеральные СМИ. Как живет семья, против которой ополчился весь город, — в специальном репортаже СПИД.ЦЕНТРа.
В огромном детском городке торгового центра «МЕГА» в Новосибирске по выходным собираются сотни ребят: бегают по лабиринтам, прыгают на батутах. В толпе малышей щуплый мальчишка с почти лысой головой. Ему уже семь, но из-за невысокого роста не дашь больше пяти. На вид он почти ничем не отличается от остальной ребятни. Так что никому и в голову не придет, что прошлой осенью он едва не умер от ВИЧ. А этой весной стал героем истории, заставившей 140-миллионную страну вспомнить, что на ее карте есть такой город — Искитим. В Новосибирской области, в 26 километрах к югу от регионального центра.
А еще, что диагноз ВИЧ в начале XXI века в этой стране по-прежнему остается клеймом. Достаточным для того, чтобы взрослые и сильные люди объявили семилетнему ребенку травлю, а его семью попросили убраться из родного города.
Город Искитим, Новосибирская область. Источник фото: Википедия
Каждый друг другу сват и брат
Искитим — типичный провинциальный райцентр. В Сибири город известен своим цементным заводом. Из-за постоянной пыли от вредного производства в народе так и шутят: «Снизу копоть, сверху дым — это город Искитим». На единственном городском фото в Википедии неказистый деревянный частный сектор, гряда металлических гаражей, а чуть выше трубы — это и есть завод.
Сегодня здесь проживает всего около 57 тысяч человек, а теорию шести рукопожатий можно сократить до трех. Почти все жители знакомы друг с другом — у кого-то родители работали вместе, у кого-то учились в одной школе, у кого-то и вовсе поженились дети. В городке только три поликлиники и одна городская больница. Многодетных семей с приемными детьми немного, так что каждую знают в лицо соцработики, медики и педагоги.
Эту семью администрация Искитима еще совсем недавно регулярно выдвигала на различные премии, ставила в пример остальным жителям, а местное телевидение снимало про нее сюжеты «об образцовых приемных родителях».
Теперь в областном центре с «примерной приемной мамой» мы садимся за столиком бистро так, чтобы видеть детскую площадку ТЦ. В течение всего разговора женщина вздрагивает. Ясные голубые глаза поблескивают от влаги, но она не дает себе расплакаться, а свою историю рассказывает уверенно, будничным тоном, словно говорит о тройке по математике, которую схлопотал сын.
Близкие родственники жестко дали понять, что больше не переступят порога их дома, если малыш вернется.
В феврале 2018 года им с мужем приглянулся мальчик в Тогучинском (это тоже Новосибирская область) детском доме. Некоторое время назад родная мать малыша умерла от туберкулеза, и поскольку больше о нем позаботиться было некому, парень попал в учреждение. За шаркающую походку и нелюбовь к подвижным играм в детдоме его прозвали «маленьким старичком». Но чете ребенок понравился. За чувство юмора. «Может так подколоть, что необидно, но все со смеха падают», — вспоминает теперь женщина. Так что решили взять себе и уже к апрелю оформили документы.
«Сказки на ночь, поцелуи — для него все это было шоком. Как приехали домой, он был настолько счастлив, что сразу мамой назвал».
Передавая ребенка новым родителям, медработники детдома сказали только, что нужно встать на учет к фтизиатру из-за туберкулеза биологической матери. Но уже в Искитиме реакция Манту оказалась нормальной, и врач попросила родителей не беспокоиться.
«Фтизиатр сказала: „Зачем вам на учет?“. Но мне же сказали сделать, значит, надо», — не скрывая негодования, рассказывает мать. Кое-как направление в областную получить удалось, но в назначенный день мальчик сильно обгорел на солнце. С этого и начались перипетии семьи, обернувшиеся почти всероссийским скандалом.
«Нетелефонный разговор»
От солнца малыш покрылся гнойными волдырями — так что из-за язв по всему телу анализ пришлось на время отложить, пока болячки не покроются корочками. «В итоге МСКТ сдали. Но когда я забрала результат, оказалось: распад правого легкого. Похоже на туберкулез», — объясняет приемная родительница.
Чтобы получить направление в детскую областную туберкулезную больницу, и потребовался анализ крови на ВИЧ, который до этого по непонятным причинам никому не пришло в голову сделать.
«Когда сына увезли в больницу, я зашла к знакомой. И чувствую, как-то она со мной не так разговаривает. Спрашиваю ее, в чем дело. А та отвечает: „Говорили тут в больнице про вашего новенького. Сказали, что у него ВИЧ, и что вы его из-за этого в областную увезли умирать“. Это был такой шок. Я изначально не хотела брать ребенка с ВИЧ. Когда мы искали первого, нам предлагали таких, их особенно много в Кемерово, но я и не рассматривала, потому что не была готова встретиться с этим диагнозом лицом к лицу», — женщина признается, что тогда ничего не знала ни о вирусе, ни о способах его передачи, а главное, не знала, что «заразиться» им через бытовой контакт нельзя и что на терапии человек может жить долгие годы.
На следующий день рано утром она заехала в учреждение навестить мальчика, врачи уверили, что никакой инфекции у него не нашли, но уже через пару дней все же позвонили и, сказав, что это «нетелефонный разговор», попросили срочно приехать.
Ненапрасные слезы
По словам женщины, первый день она прорыдала — ей было страшно, что кто-то из членов семьи уже мог тоже инфицироваться, а кроме того — страшно, что узнают люди и что тогда точно не захотят с ними даже здороваться.
«Моя юность выпала на 90-е, в каждом журнале и по всем каналам ТВ тогда говорили, что СПИД — чума XX века, — вспоминает она. — Считалось, что им болеют только потребители наркотиков или лица, вовлеченные в проституцию. И все они быстро умирают. Поэтому сперва мы решили не забирать его из больницы. Ведь если забрать, то остальных детей нужно будет переводить в другую школу, а какие школы в Искитиме?»
Городская больница в Искитиме
К тому же близкие родственники жестко дали понять, что больше не переступят порога их дома, если малыш вернется, а свекровь даже пригрозила забрать к себе родную внучку.
Тем временем муж съездил к мальчику и выяснил, что тот находится в критическом состоянии. Как он заразился — неизвестно, в кровной семье он был младшим, в карточке биологической матери не было упоминания о ВИЧ.
Вопрос в итоге разрешил звонок дальней знакомой, работающей в местном центре СПИД. Та сказала: «Ну вот чего ты боишься? Боишься заразиться или не хочешь его забирать, потому что брезгуешь? Ты не заразишься никогда. Я здесь 20 лет с тяжелыми работаю, моя семья и дети сюда заходят — и ничего, все здоровы».
Слова подруги успокоили женщину. А элементарный поиск в сети убедил: мальчик не опасен. «Я поняла, что не могу оставить ребенка умирать в одиночестве в больничной палате», — объясняет мать. Впрочем, слухи к тому времени уже поползли по Искитиму.
Лабораторные сплетники
Внезапно друзья семьи и знакомые стали под любым предлогом избегать встреч с супругами. Чуть позже к ним присоединились городские чиновницы.
«Когда я пришла в соцзащиту записать детей на массаж, к логопеду и на ЛФК, сотрудница говорит: „Ты разве не понимаешь? Все уже знают. Нам после него что, мыть все с хлоркой?“» — рассказывает женщина.
На семью ополчились практически все. Сплетня о сыне так быстро облетела город, что сообщения с расспросами женщине начали писать даже те знакомые, которых она не видела уже лет пять — и практически у каждого любопытствующего, что характерно, оказались родственники или друзья: в поликлинике, соцзащите, опеке.
Женщина убеждена, что рассказать о диагнозе мальчика мог кто-то из сотрудников местной больницы, вероятнее всего, работающий именно в лаборатории. Но кто именно это мог быть, не знает. Разглашением врачебной тайны заинтересовалась прокуратура. Но знакомые семьи, впрочем, пока не сознаются женщине, кто им рассказал о диагнозе, и придерживаются версии, что она сама поделилась с ними информацией, хотя та прекрасно помнит, что не виделась с ними в тот период.
Главное, чего сейчас опасается мать, — что сын не пройдет медицинскую комиссию для школы, и мальчику потребуется домашнее обучение. «Нам уже говорят, мол, идите в коррекционную школу, а он что, умственно отсталый? Или дети с умственной отсталостью могут с ним общаться, а другие нет?» — возмущается женщина.
«Я не знаю, как нам жить дальше. На днях позвонил парень с незнакомого номера: говорит, вы молодец, что ребенка не бросили, но идите в частную школу», — рассказывает она. И признается: «Мы давно хотели переехать в Новосибирск, а теперь тем более».
Для себя семья решила, что в Искитиме им нет места — даже если они и добьются разрешения пойти в обычную школу, то учителя, родители и другие ученики загнобят ребенка. Уже сейчас друзья ее старших детей, приходя в гости, просят не говорить никому, что они были в их доме: родители запретили дружить со всей семьей, после того как узнали о диагнозе.
Семья-невидимка
Таблетки вытащили мальчика практически с того света. Первые недели, еще в областной туберкулезной больнице, дела шли плохо: его пичкали огромными дозами лекарств, но состояние только ухудшалось — про себя шестилетний ребенок так и говорил: «Я умер». Но все обошлось, и после того, как малышу прописали АРВ-терапию, здоровье наладилось. А к Новому году он смог покинуть больницу.
Теперь, после многомесячного заточения в палате, он возвращается к привычной жизни. Родители тем временем продают дом. «Пытались за 4,3 миллиона, потом за 4,1, но все равно не берут». Стоимость жилья в Новосибирске несравнима с ценами в Искитиме, а помимо квадратных метров (все-таки семья многодетная) нужна хорошая школа, одному из ребят — коррекционная, причем желательно недалеко от дома.
Детский омбудсмен Новосибирской области пообещала взять ситуацию под личный контроль
Теперь женщина считает, что людям просто нужно время и больше информации о терапии. За несколько месяцев даже гнев свекрови сменился принятием — сейчас она остается посидеть с внуками, когда родителям нужно уехать в Новосибирск по делам.
Но главное, что утешает ее теперь, — ребенка приняли другие члены семьи и в первую очередь дети. Старшим уже рассказали о диагнозе. Младшим на первое время объяснили, что, если тот поранится, нельзя трогать ранку, а нужно позвать родителей. Им все равно на болезнь брата, они всегда играют вместе и даже просят дать ему угощение повкуснее: «Он ведь долго лежал в больнице».
С тех пор, как история получила всероссийский резонанс, детский омбудсмен Новосибирской области Надежда Болтенко пообещала взять ситуацию вокруг ВИЧ-положительного сироты под личный контроль, о том, что по факту разглашения диагноза и травли будет проведена проверка, заявили в Министерстве труда и социального развития Новосибирской области.
Чем завершатся все эти проверки — неизвестно. Пока же мать ребенка надеется. Надеется на то, что она сама и ее дети, покинув родной город и все-таки продав дом, смогут затеряться среди полутора миллионов жителей Новосибирска.
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
