По данным ВОЗ, в 2017 году от туберкулеза умерли 1 600 000 человек (в том числе и более 300 000 ВИЧ-положительных людей). Несмотря на это туберкулез — одна из 10 главных причин смертей в мире, болезнь, особенно в России, по-прежнему крайне маргинализирована. Именно поэтому мало кто рассказывает про личный опыт борьбы с ним, а память об умерших от него хранят в основном родственники и друзья. Тем, кому было нестрашно открыться. Корреспондент СПИД.ЦЕНТРа побывала на первом в мире дне памяти умерших от туберкулеза, который организовала активистка Ксения Щенина, и рассказывает, как он прошел, а также истории погибших людей.
На столе в зале Дома Ферганы разложены ткань, фломастеры и разноцветные квадратные лоскутки. На каждом из них нарисованы картины из множества точек: от 500 до 1000. Одна точка на лоскуте — один человек, умерший от туберкулеза. На одном из лоскутов — письмо Антона Чехова: буквально за неделю до своей смерти он рассказывал, как хорошо себя чувствует. Белые лоскуты — это умершие от туберкулеза, красные — от ВИЧ и туберкулеза, голубые — дети. Всего должно быть ровно 1 600 000 точек. Любой может подойти и нарисовать что-то свое. После отдельные куски сошьют в единое полотно памяти — квилт. Ткань для этого собирали по всей России и не только: чемпионка мира по танцам на коляске Александра Бердник отдала на это дело свое платье с выступления; через друзей активистке Ксении Щениной передали ткань из Университета Умео, где изучают туберкулез.
До вчерашнего понедельника в мире не существовало дня памяти умерших от туберкулеза. Теперь есть. В отличие от ВИЧ-инфекции, туберкулезу и его жертвам уделяют на порядок меньше внимания. Мировой ВИЧ-активизм, зародившийся в США в 80-е, во многом начинался как раз с памяти о тех, кого не стало. И до сих пор в Штатах существует публичная память о погибших во время эпидемии СПИДа, а переживших ее воспринимают как героев. Именно день памяти умерших от СПИДа подтолкнул активистку Ксению Щенину организовать такой же день для погибших от туберкулеза.
«Это мировая проблема — ТБ-активистов в целом мало. Какое-то время даже считалось, что их не существует: выздоровел — забыл, — объясняет она. — Сейчас у нас есть сообщество, и мы стараемся всячески поддерживать людей, которые хотят и могут что-то делать. Когда я лечилась, никакого поддерживающего сообщества не было совсем. Я не могла найти никаких статей, доходчиво объясняющих все про болезнь. А сейчас люди начинают свободнее делиться своим опытом в сети».
Лоскут в память об умерших от туберкулеза. Фото: Алина Пинчук.
Ксения пережила запущенную форму туберкулеза, когда ей было двадцать: два года в больницах, две операции, лишилась ребра. Так как болезнь выявили достаточно поздно, лечение проходило очень тяжело — ей приходилось пить по двенадцать таблеток в день, но это не помогло — распад легких прекратился только после операций. Поправившись, она начала вести ВКонтакте группу о туберкулезе: консультировала, оказывала посильную помощь. Сейчас Щенина — член правления европейской сети TBpeople и создатель проекта Tbmemorial.
В память об умершей подруге
Для Ксении 14 октября — важная дата. Ровно года назад умерла ее подруга Наташа Троценко, которая лечилась от туберкулеза с высокой лекарственной устойчивостью. Она жила в Благовещенске и в сети поддерживала людей с такой же тяжелой формой болезни, как и у нее: подбадривала их, чтобы не бросали лечение. Последние пять лет она не встречалась лично ни с кем из друзей — боялась заразить, только мама периодически навещала ее в больнице.
«Она была для меня одним из самых близких людей, — говорит Ксения. — Мы ни разу не встречались лично, но я собиралась как-нибудь добраться к ней в Благовещенск. Я помогаю многим людям, и это ужасно, когда не справляешься. Однажды она попросила меня помочь получить консультацию у психиатра, у нее появились проблемы на фоне лечения. Прописали антидепрессанты. Но только через несколько месяцев я додумалась спросить у нее именно про физическое состояние. Оказалось, что врачи не контролировали побочные эффекты от лечения, и у нее начались проблемы с щитовидной железой. К тому моменту она уже была лежачая, а больница отказывалась взять у нее нужные анализы в стационаре. Я нашла ей эндокринолога, а потом улетела на Генеральную Ассамблею ООН. Вскоре после возвращения мне пришло сообщение с неизвестного аккаунта ВКонтакте, что идет сбор денег на похороны Наташи на карту неизвестного человека. Я подумала, что это какие-то мошенники, и написала ей сообщение: «Наташ, мне тут пишут, что ты умерла». А она не отвечает. Мой лоскут в память о Наташе — это рисунок со звездами. Ее мама рассказывала, что Наташа очень любила смотреть на звезды».
Ненаписанный портрет
День памяти — не только символическое создание материальной памяти об умерших, это еще и истории о тех, кого не стало. Художница Полина Синяткина более полугода лежала в больнице с туберкулезом и писала портреты своих соседей по диспансеру, чтобы громко рассказать о проблеме непринятия туберкулеза в обществе: врач посоветовал Полине никому не рассказывать о своем диагнозе, иначе поставят клеймо. В итоге ее работа переросла в выставку «Вдохнуть и не дышать». Но одного соседа она так и не успела нарисовать.
Соседа звали Марик, ему был 41 год, и на тот момент он жил в больницах уже 12 лет. Марик был первым человеком в больнице, кто смог рассмешить Полину, когда ее привезли в тяжелом состоянии. Ее родители тогда пытались сделать больничный интерьер более домашним: привезли коврик, чайник, кружку и так далее.
Ксения Щенина (в центре) сшивает лоскуты в единое полотно памяти. Фото: Алина Пинчук.
«Марик сидит напротив и говорит: «Еще ковер на стену повесьте, и будет как дома». С тех пор наша дружба была невероятной. Я с ним делилась всем, а он мне рассказывал, за какой следующей девушкой он будет ухаживать в больнице. Никто вне больницы не знал, что он болен, только его мама. При этом он был знаменит в больнице: все девки на него вешались, все врачи и медсестры тоже», — вспоминает Синяткина.
Так как Марик скрывал свою болезнь, Полине с трудом удалось уговорить его участвовать в проекте. И вот когда холст для портрета Марика уже был готов, они сильно поссорились из-за нападения на журналистов Charlie Hebdo, которые рисовали карикатуры на ислам и пророка Мухаммеда: в результате нападения боевиков погибли 12 человек.
«Он мусульманин. Мы оба были на химиотерапии, и поэтому взбудораженные. Мы начали ругаться и орать друг на друга. Его позиция меня очень задела: я тоже собираюсь рассказывать правду, меня тоже нужно расстрелять? После этого я сказала, что не буду его рисовать».
В 2016 году на открывшуюся выставку художницы Марик все же пришел, 24 марта, в день борьбы с туберкулезом. А 14 июля его не стало. И спустя три года после их договоренности Полина начала рисовать портрет Марика по сделанной еще в больнице фотографии.
Полина Синяткина пишет портрет Марика. Фото из соцсетей художницы.
«Для меня это был незакрытый гештальт. Я не могу больше поговорить с ним, объясниться, помириться. Мне никогда не было так сложно писать портрет, потому что этот человек мне очень близок. И как только он начал смотреть на меня с картины, у меня стала трястись рука. Сейчас картина не закончена, пока не буду ее доделывать — это моя травма, я потеряла родственника. Меня это задевает еще и потому, что помню, как он прятал бедаквилин — начитался в интернете, что тот убивает. Прятал таблетки под подушку, чтобы потом их «загнать». Хочется вернуться обратно и надавать ему по заднице: он никому не рассказывал про свою болезнь, прятал лекарство, верил в чудесное исцеление и всяким мифам. Несмотря на это я все равно его любила».
Бедаквилин — первый принципиально новый препарат для лечения туберкулеза за последние 40 лет. По словам Щениной, всего у 11 % болеющих в мире есть доступ к этому препарату, и многие мечтают его получить. Но с ним есть проблема — его американское происхождение. Загвоздка в том, что параллельно с ним появился еще один препарат, уже российский, который, конечно же, стали активно продвигать.
«В СМИ многие ругали американское лекарство и говорили, что нужно принимать российское, так как от бедаквилина люди умирают, — объясняет активистка. — У нас есть целая куча напуганных пациентов, которым дают бедаквилин. Многие в мире мечтают, чтобы им его дали, а наши боятся пить. В испытаниях препарата были две смерти, но не связанные с лекарством: это были просто очень тяжелые случаи болезни. Нам приходится объяснять, что это хорошее лекарство».
Память онлайн
Вскоре после смерти Наташи Троценко Ксения решила опубликовать историю подруги, потому что никто не знал, что девушки не стало. Из этой идеи появился сайт TBmemorial, на котором сейчас десять историй, рассказанных родственниками и друзьями умерших.
Одна из героинь — 16-летняя Лиза Романова. Про нее вспоминает подруга Равиля: их выпустили на один день из больницы погулять. Равиля называет этот день волшебным — они вместе пошли в театр, а потом гуляли и строили планы на будущее после выписки.
Лиза умерла в 2017 году, уже после выписки из больницы, в которой она пережила интенсивную фазу заболевания, но умерла в фазе продолжения (она считается поддерживающей).
«Казалось бы, все позади. Основное лечение уже прошло, и остается допить [курс лечения] уже немного, — вспоминает Щенина. — У нее случился токсический гепатит, и никто сразу этого не понял, поэтому ей продолжали давать лекарство. Она пожелтела за неделю. Ее пытались откачать в интенсивной терапии, но не получилось. За неделю девушки не стало. Она любила песню про кукушку и играла ее на гитаре. Поэтому я решила зарисовать на лоскуте птицу и строчки из песни в память о Лизе».
Вскоре на сайте появится раздел, посвященный дню памяти, и виртуальный музей. В нем планируется опубликовать квилт в высоком разрешении, чтобы каждый лоскут можно было рассмотреть в деталях. В планах сделать еще один проект: сферические панорамы комнат людей, которые умерли от туберкулеза.
Клеймо туберкулеза
Несмотря на то, что туберкулез — обычное инфекционное заболевание, оно до сих пор крайне стигматизировано, его стесняются и боятся. Можно любить Франца Кафку, восхищаться фильмами с Вивьен Ли и в то же время пытаться выжить из дома соседа с туберкулезом. Отчасти это связано с тем, что туберкулез в сознании многих ассоциируется с тюрьмой, словно «хороших» законопослушных граждан бактерия обходит стороной.
«Люди могут восхищаться писателями или актерами, а к реальному человеку с тем же заболеванием относиться с пренебрежением, — объясняет Щенина. — Если у кого-то известного болезнь, то у него сложный жизненный путь в творчестве. А если это твой сосед, то его лучше выселить и закрыть где-нибудь. Была история, когда в одном доме туберкулезом заболел мужчина. Кому-то из его соседей сказали в больнице, что у них в здании есть заболевший. И они в общем чате Вотсапа начали все это обсуждать. Он сидел и не отсвечивал, потому что боялся за своих близких. А писали там из серии: а вдруг он нам зеркала облизывает, надо его вычислить, надо нажать на главного врача и выяснить имя, чтобы этого у нас не было».
По ее словам, бывают ситуации, когда людей вынуждают уволиться с работы, создавая невыносимые условия труда. Хотя по закону и запрещено разглашать медицинскую тайну, врачи должны проводить работу с эпидемическими очагами. Поэтому если какой-то сотрудник не выходил на работу некоторое время, а потом врачи всем предложили провериться на туберкулез, все становится очевидно.
Лоскуты в память об умерших от туберкулеза. Фото: Алина Пинчук.
Ксения вспоминает историю фельдшера в одном поселке. К женщине буквально все ходили лечиться, но когда она заболела туберкулезом, с ней перестали здороваться на улице, начали обходить стороной, продукты не продавали. Еще один пример: в Хабаровске у медсестры дочка ходила в кружок по танцам. После того, как одна из мам узнала, что медсестра работает в туберкулезном диспансере, она подговорила своего ребенка, чтобы никто с девочкой не общался. Итог — медсестра была вынуждена забрать дочку с танцев.
Страх обсуждать туберкулез с родственниками — тоже проявление стигмы. В семье Щениной никто особо не распространялся, что кто-то болел. Это выяснилось, только когда девушке уже поставили диагноз, а ее мама начала расспрашивать родственников о заболевании. Ксении сразу начали советовать «народные методы лечения», целебные корешки и так далее. До сих пор, по словам активистки, есть люди, убежденные, что есть собачье мясо или барсучий жир — полезно.
«В нашей группе ВКонтакте мы баним всех, кто предлагает найти собачку, — объясняет Щенина. — Еще говорят, что медведка помогает от туберкулеза. Когда я первый раз услышала, что люди едят медведку, подумала, что это крупные дальневосточные креветки. Вроде все нормально: креветка — белок, который нужен тем, кто болеет туберкулезом. А оказалось, что это жуки. Их ловят в огороде, сушат и стирают в порошок. Нам говорят, что это китайская медицина! При этом в Китае высокий уровень заболеваемости туберкулезом. Если бы народная медицина им помогала, то они бы так не болели. Или в Северной Корее едят собачье мясо, но там тоже высокий уровень заболеваемости. Люди оттуда бегут лечиться в Южную Корею. В Южной заболеваемость небольшая, но у них все еще остаются эти центры, потому что нужно лечить беженцев».
Российские реалии
В СССР практически удалось победить туберкулез с помощью вакцинации населения и ежегодного обследования. Потребности в стационарах и врачах стало меньше, поэтому их количество начало сокращаться. Но настали 90-е: распад страны, экономический кризис, голод, депрессия, распространение инъекционных наркотиков. Заболеваемость резко возросла, а врачей и стационаров уже не хватало. Плюс беспорядочное лечение, неполноценное прохождение курса антибиотиков — так и получился нынешний всплеск устойчивого туберкулеза.
«По сравнению с тем, что было в 2008 году, сейчас ситуация лучше, — считает Щенина. — Во многом это заслуга нашего нового фтизиатра Ирины Васильевой. Она за доказательную медицину, за стандарты ВОЗ. До этого у нас лечили туберкулез эмпирически: то есть подбирали каждому пациенту свое лечение. Иногда делали это очень творчески, чем плодили устойчивость к антибиотикам. Но ситуацию усугубляет эпидемия ВИЧ — у нас 80 % людей с ВИЧ умирают от туберкулеза. К тому же выросла детская смертность, потому что семьи отказываются от прививок».
Чтобы продвинуться к победе над туберкулезом, по мнению активистки, нужно изменить немало вещей. Например, необходимо больше программ сопровождения, которые помогают людям, выпавшим из социума. Как заставить человека лечиться, если он этого не хочет? В некоторых странах пришли к выводу, помогает не прессинг, а сопровождение: психологическое, социальное и так далее. В России были проекты, которые доказывали, что это работает: проекты Красного Креста, проект «Спутник».
«Надо помнить: даже если человек полный маргинал, до него тоже нужно достучаться. Это проблема не человека, а социальной службы. Если не может достучаться, значит, не теми методиками действует. Если бы это было совсем невозможно, то в других странах это тоже не работало бы. Если в Беларуси и Украине работает, значит, и у нас может», — убеждена Ксения.
Жизнь многих наркопотребителей с туберкулезом может спасти заместительная терапия, которая сейчас в России запрещена. Когда человек оказывается в диспансере, ему приходится резко отказаться от наркотиков: это приводит к сильному синдрому отмены. На таком фоне невозможно принимать противотуберкулезную терапию, потому что организм не выдержит все это вместе. Если бы заместительная терапия проходила параллельно с лечением туберкулеза, у больных было бы намного больше шансов выжить или не бросить лечение.
Конечно, для победы над чем-либо нужны деньги. Состояние многих российских туберкулезных диспансеров оставляет желать лучшего, поэтому пациенты не всегда соглашаются жить в таких условиях месяцы, а то и годы.
«Когда мы ездили по разным больницам в этом году, люди в первую очередь говорили, что там трудно лежать: облезлые стены, один туалет на этаж (и тот не всегда работает) и многое другое. Когда я лежала в больнице, еда была очень плохой, — говорит Ксения. — Это к вопросу о системе государственных закупок. Больница обязана выбирать тех поставщиков, которые предложат самую низкую цену. А больным для выздоровления нужно хорошо питаться».
И, безусловно, в борьбе с туберкулезом нужны более мощные и новые средства. Это всегда сложный и долгий путь, но при успехе больной с устойчивым туберкулезом может перейти с приема 24 таблеток и двух уколов в день на всего лишь 9 таблеток. А курс лечения можно будет сократить с двух лет до девяти месяцев. Сейчас в России только проходят клинические испытания этого лекарства, оно называется претоманид. Но если это сработает, точек на новых полотнах памяти станет намного меньше.
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
