Последняя помощь. Как работают хосписы во время карантина

Бежевое четырехэтажное здание в центре Москвы на Долгоруковской улице — один из сохранившихся в столице доходных домов, построенных в XIX веке. Во дворе стоит маленький деревянный домик, рядом маяк — символ хосписа «Дом с маяком». С октября 2019 года в этом здании расположен первый детский хоспис-стационар, помогающий неизлечимо больным детям. Еще пару месяцев назад пациенты хосписа вместе с родственниками и друзьями спокойно гуляли за пределами стационара, ходили в кино, магазины и кафе. Но эпидемия коронавируса все изменила.

Правила ужесточились после того, как в России каждый день начали регистрировать по тысяче случаев заболевания коронавирусом. Прогулки за ворота хосписа запретили. Как рассказала директор благотворительного фонда Лида Мониава, им пришлось ограничить и посещения родственников: «Кто с кем лег, с тем и находится все время. Например, если ребенок лежит с мамой, то раньше она могла днем уезжать на работу или по другим делам, а вечером возвращаться, сейчас так нельзя». По ее словам, в таком режиме стационар хосписа, где сейчас находятся семь детей, работает с середины марта.

Также полностью прекратились посещения волонтеров. До эпидемии они часто приходили пообщаться с детьми и провести мастер-классы. А сотрудники хосписа — врачи, медсестры, няни — теперь приезжают на работу исключительно на такси. Такую возможность бесплатно предоставила одна из московских служб такси. По словам Мониавы, в стационаре удается сдерживать распространение коронавируса: заболели только двое работников.

Волонтеры ушли из хосписов

Пандемия нового коронавируса внесла коррективы в работу российских медучреждений. Многие организации перепрофилировали под прием пациентов с COVID-19 и перестали оказывать плановую помощь, в остальных сильно ограничили посещения пациентов. Это коснулось и учреждений паллиативной помощи, чьи пациенты по состоянию здоровья относятся к высокой группе риска. Особенно сильно эта вынужденная мера сказалась на работе хосписов, призванных облегчить физическое и психологическое состояние неизлечимо больных пациентов и их близких.

Духовная поддержка — это краеугольный камень паллиативной помощи. В многочисленных рекомендациях, исследованиях и докладах, подготовленных различными ассоциациями, подчеркивается важность общения для паллиативных пациентов. «Никто не должен страдать или умирать в одиночестве. Нельзя недооценивать важность возможности попрощаться», — говорится в одной из таких рекомендаций, подготовленных организациями-участницами проекта «Исследования в области здравоохранения при гуманитарных кризисах» (R2HC).

Но в условиях пандемии хосписам приходится искать баланс между своей основной миссией и безопасностью пациентов перед лицом новой болезни. Запрет на посещения ввело большинство хосписов во всей России. И коснулся он не только волонтеров, которые обычно помогали ухаживать за пациентами, сопровождали их на прогулках, общались с ними или организовывали мероприятия, но и близких родственников.

Как рассказала главный врач самарского хосписа Ольга Осетрова, в их стационарном отделении отменили визиты волонтеров, а также решили до минимума ограничить посещение родственниками и отменить прогулки пациентов.

В Центре паллиативной помощи и филиалах-хосписах в Москве сообщили, что сейчас посещения разрешены только родственникам пациента, чье состояние сильно ухудшилось. Для всех остальных пациентов общение с близкими организуется по видеосвязи. Вся нагрузка по немедицинской помощи теперь легла на координаторов центра.

Во многих паллиативных стационарах ограничили прием новых пациентов. Так, часть хосписов в Москве оказалась полностью закрыта для плановой госпитализации. В них принимают только пациентов из других паллиативных стационаров. «Сейчас в Москве почти все больницы с отделениями паллиативной медицинской помощи переориентированы под ковидные. Паллиативные пациенты, которые там находились на лечении, или выписываются домой под наблюдение наших выездных служб, или переводятся в другой стационар. Тяжелые — переводятся к нам, в Центр паллиативной помощи и филиалы-хосписы».

Два московских хосписа уже перепрофилированы под пациентов с подтвержденным коронавирусом. В основном в них направляют пациентов бывших паллиативных отделений. «Мы не можем гарантировать, что эти люди не инфицированы, и, чтобы не подвергать риску остальных пациентов, мы закрыли [для плановой госпитализации] часть хосписов и два выделили под COVID-19», — пояснили в Центре паллиативной помощи.

Больше не госпитализируются и пациенты по социальным показаниям, таким как депрессия или необходимость передышки для ухаживающих родственников. Исключение — паллиативные пациенты, чье состояние требует круглосуточного врачебного наблюдения: с острой болью, одышкой, тошнотой и рвотой, отеками, пролежнями четвертой стадии. Также госпитализация разрешена для проведения лапаро- и торакоцентеза [удаления жидкости из брюшной и плевральной полостей].

В «Доме с маяком» процедура приема паллиативных пациентов не изменилась. «Если кто-то из родственников в семье болеет, то мы, как и раньше, не можем принять. Мы берем справку об отсутствии контактов в поликлинике, а они обычно в курсе, если у ребенка кто-то в квартире болел коронавирусом, и предупреждают», — говорит Лида Мониава. Она напоминает, что стационар открыли только осенью прошлого года, и у него еще нет лицензии на сильные обезболивающие препараты, такие как морфин. Из-за этого стационар ориентирован на работу с детьми в стабильном состоянии. «В конце жизни детям всегда нужно обезболивание. Мы начали оформление [лицензии] еще в прошлом году, но процесс получения застрял из-за коронавируса, некоторые инстанции прекратили работать. И пока у нас нет морфина, мы можем брать только стабильных детей на так называемую социальную передышку».

Но этой весной один из детей, находившихся в «Доме с маяком», внезапно скончался. Хоспису пришлось придумывать, как организовать прощание для родственников с учетом строгих мер по борьбе с распространением коронавируса. В итоге выделили комнату на первом этаже, перенесли туда тело ребенка, и родственники смогли попрощаться.

Дистанционный формат

Ежемесячно в России регистрируется около ста пятидесяти тысяч смертей. По оценке Всемирной организации здравоохранения, 37,4 % всех умирающих в мире нуждаются в паллиативной помощи, и чем выше уровень жизни и ее продолжительность, тем сильнее потребность в паллиативе. Одно из ключевых направлений такой помощи — выездные службы.

По словам Осетровой из самарского хосписа, часть работы выездной службы пришлось перевести в дистанционный формат. «Выезжаем к новым пациентам и по острым состояниям — при необходимости очной коррекции лечения боли и других симптомах, для установки катетера, зонда».

Из-за коронавируса выездной службе «Дома с маяком», которая помогает примерно семистам детям, пришлось отменить все визиты нянь в подопечные семьи. «Раньше у нас в каждую подопечную семью приходила няня два-три раза в неделю. Но они ездят на общественном транспорте, могут принести вирус». Прекратились и очные встречи с психологами и игротерапевтами. Теперь все консультации проводят онлайн. Частично в онлайн перевели и консультации медсестер по уходу за пациентами. «Но если нужен именно осмотр, то они приезжают на такси. Медсестра при посещении семьи пользуется индивидуальными средствами защиты — очками, масками, перчатками», — говорит Мониава.

По ее словам, среди подопечных фонда уже есть четверо заболевших коронавирусом: один ребенок болеет дома, двое находятся в разных отделениях, еще один — в реанимации. «Но он туда попал не из-за коронавируса, видимо, там же, в больнице, и заболел, — уточняет она. — Более тревожная ситуация, когда коронавирусом заболевают родители. Таких у нас около десяти-пятнадцати семей. Очень страшно: если с родителями что-то произойдет — кто за детьми будет ухаживать? Пока не было случаев, чтобы совсем никаких родственников не осталось».

Ограничили список показаний для посещения на дому и в выездных службах при Центре паллиативной помощи и филиалах-хосписах. Сейчас сотрудники выезжают по определенным показаниям: для снятия болевого синдрома и — при необходимости — изменения лекарственной терапии, купирования тягостных симптомов, таких как одышка, рвота и тому подобное. «Кроме того, наши медсестры по-прежнему выезжают на трудные перевязки, а врачи — в случае резкого ухудшения состояния и к первичным пациентам», — уточняют в ЦПП (Центре паллиативной помощи). Во время посещений медработники обязательно пользуются дополнительными средствами индивидуальной защиты. Но некоторые пациенты или родственники не хотят пускать медперсонал выездных служб к себе домой — боятся заражения. «Мы стараемся объяснять, что врачи приезжают на визит в полной защите и инфицирование им не грозит».

Ковидарий вместо хосписа

Сейчас в России существует почти тысяча двести паллиативных учреждений, работающих с пациентами, чье заболевание не поддается лечению. Хосписов-стационаров, оказывающих неизлечимо больным не только медицинскую, но и психологическую, социальную и духовную поддержку, по состоянию на 2018 год было лишь семьдесят три. Во многих крупных российских городах хосписов или недостаточно, или нет вовсе. Например, в городе-миллионнике Екатеринбурге.

Екатеринбургский хоспис при Центральной городской больнице № 2, расположенный в небольшом трехэтажном здании на улице Челюскинцев, жители города часто называют первым. Паллиативные отделения при больницах в Екатеринбурге и Свердловской области существовали и раньше, но хоспис, открытый в 2016 году при поддержке благотворительных организаций, был спроектирован именно как место для комплексной поддержки тяжелых пациентов и неизлечимо больных людей.

Около 80 % подопечных екатеринбургского хосписа составляли пациенты с терминальной стадией онкологических заболеваний. Но учреждение помогало и тем, кому нужен был профессиональный уход после тяжелой операции или реабилитация.

Как рассказали в Фонде Ройзмана, который помогал открыть хоспис в 2016 году и с того времени финансово поддерживал учреждение, хоспис не похож на паллиативные отделения при других больницах. «Это именно хоспис, — говорит директор фонда Степан Чиганцев. — Там есть психолог, социальный работник. Там оказывалась помощь, которую нигде больше в городе не оказывали. Подобных хосписов в Екатеринбурге больше нет». Фонд Ройзмана взял на себя оплату горячего питания, частично покрыл расходы на ремонт здания и покупку медоборудования, организовывал поездки сотрудников на стажировку в Москву, приобретал дополнительно памперсы и средства гигиены, на которые не предусматриваются средства из бюджета города и области. Согласно отчету фонда, на благотворительную программу помощи хоспису при ЦГБ № 2 в Екатеринбурге фонд потратил около шести миллионов рублей.

Но в апреле 2020 года городские власти решили перепрофилировать хоспис под инфекционное отделение для больных COVID-19. По словам Чиганцева, впервые о возможном перепрофилировании заговорили в конце марта. Сначала речь шла о перестраховке, крайней ситуации, до которой, как все надеялись, дело не дойдет. «Но если придет приказ перепрофилироваться, это должно быть сделано за 48 часов, — вспоминает Чиганцев. — Этого времени для быстрого перемещения шестидесяти тяжелых пациентов недостаточно, поэтому решили временно прекратить прием новых пациентов».

Хоспис, рассчитанный на шестьдесят коек, прекратил принимать новых пациентов в апреле. Когда в нем оставались одиннадцать пациентов, все в тяжелом состоянии, в областном Минздраве окончательно решили перепрофилировать его под ковидной госпиталь. Сыграло роль и наличие двадцати одной реанимационной койки, и тот факт, что в этом здании когда-то располагалось детское инфекционное отделение. «Но от инфекционки давно ничего не осталось, ее полностью переделали, — удивляется Чиганцев. — Заменены инженерные сети, там полностью все снесли и заново сделали. От инфекционки там остался лишь вход. Это уровень инфекционки 50-х годов прошлого века».

Как рассказали екатеринбургскому изданию «Если Честно» в городском Оперштабе по борьбе с COVID-19, из одиннадцати пациентов, которые находились в хосписе при ЦГБ № 2 на момент перепрофилирования, трое были переведены в паллиативное отделение другой больницы, а остальные «вернулись домой».

Около месяца не удавалось узнать, куда теперь можно обращаться за паллиативной помощью жителям Екатеринбурга. Только во второй половине мая в ответ на запрос депутата Госдумы Андрея Альшевских территориальное управление областного Росздравнадзора сообщило: пациенты, нуждающиеся в такой помощи, будут госпитализироваться в паллиативные отделения Центральной районной больницы в городе Арамиль в двадцати двух километрах от Екатеринбурга и в Свердловский областной онкологический диспансер в Екатеринбурге. Кроме того, в ЦГБ № 2 и онкодиспансере организовали выездную службу патронажной помощи.

Перепрофилирование хосписа под ковидное отделение возмутило многих жителей Екатеринбурга. На сайте Change.org создана петиция с требованием вернуть здание хоспису. Она уже собрала почти 70 000 подписей. В комментариях екатеринбуржцы возмущаются, что средства на открытие хосписа, перестройку здания, закупку оборудования были собраны через благотворительные организации, а не взяты исключительно из бюджета. «Хоспис создавали и поддерживали буквально всем миром. Чиновники не имеют права отбирать у города хоспис!» — говорится в одном из комментариев к петиции.