Лечение

СПИД, COVID и горы. Как «Свои» борются с эпидемией ВИЧ в Дагестане

Если дождаться восьмую маршрутку и выйти на окраине Махачкалы, а потом долго идти по песчаным и каменным дорогам вверх, спрашивая каждого встречного, в какой стороне колония, то можно оказаться в селе Тарки. Здесь мы встречаемся с Джаппаром и Сабият Гаджиевыми. У них в саду накрыт стол, рядом бегают дети, в небольших ваннах на заднем дворе они разводят рыбу. Это классическая, на первый взгляд, дагестанская семья. Однако все Тарки знают, что шестнадцать лет назад Джаппар стал первым открытым ВИЧ-позитивным человеком в республике. Мы попробовали обсудить, каково быть активистом, кому удается помочь и как не опускать руки, если место действия — Дагестан.

— Жить в Дагестане с открытым статусом непросто. Но ты не просто живешь, а возглавляешь ВИЧ-сервисную организацию, она называется «Свои». Расскажи про это.

— Организация «Cвои» была придумана другими людьми и существовала в качестве инициативной группы еще до меня. Но я дал организации юридический статус и фактически занимаюсь ею с 2004 года. На форуме Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ, я представляю с нею Северо-Кавказский федеральный округ. Мы оказываем информационную и моральную поддержку, в первую очередь: куда пойти, к кому обращаться, делимся опытом.

Я не раз бывал в Москве, Петербурге, Беларуси на мероприятиях по теме ВИЧ. На нашу группу с Северного Кавказа всегда смотрели как на людей, которые представляют в определенном смысле «отсталый регион». С точки зрения ВИЧ-сервисной работы. Первое время я обижался, но в какой-то момент перестал, это сложно отрицать, да, у нас нет элементарно групп помощи, нет школ пациентов. Но мы работает над этим. Тут совсем другой менталитет и все не так просто: мы отличаемся от остальной России.

У нас до сих пор единственным местом помощи ВИЧ-положительным людям остается местный центр СПИД, который существует в Махачкале с 1989 года. Он находится при многопрофильной больнице. Недавно была реорганизация, нашего врача убрали и центр отдали человеку, который никогда именно с ВИЧ не работал. Но это уже детали.

Мы все равно пытаемся налаживать контакт между пациентским сообществом и врачами, хоть это и весьма непросто здесь, в Дагестане. По всей стране НКО, работающие в нашей области, как правило, сотрудничают с местными медиками, у нас с этим сложнее, на общественников власти смотрят как на чудаков, которые непонятно зачем просят коммуникации. Каждый раз, когда мы предлагаем что-то, нам отвечают: «Так может, мы тогда все уйдем, а лечить людей будете вы?». На что приходится объяснять, что мы не конкуренты и не враги врачам, что наша задача — это просвещение, да, мы стараемся обозначать проблемные ситуации, возникающие при лечении, но все, чего мы хотим, — это сотрудничества, а не «войны».

Формально Тарки - отдельный поселок, но по факту это пригород Махачкалы. Этот населенный пункт считается одним из самых древних в Данестан и служил столицей региона задолго до присоединения этой территории к Российской Империи.

Наша общая задача — помочь людям. Я расскажу одну историю: у нас парень жил через два дома, недавно он умер. Он узнал о статусе и встал на учет девять лет назад, но больше там, в центре, не появлялся. Почему? А потому что при постановке на учет врач сказала его супруге: «Ну и зачем ты такого выбрала, вот и тебе теперь с этим ВИЧ жить придется». И все. Этого было достаточно.

Я знаю, что в Москве, Питере врачи давно не выясняют, кто от кого заразился, такие детали уже не в цене. Но у нас ведь не так. У нас ведь в гости вместо торта можно принести новости и сплетни: у кого прапрадед овец украл полвека назад, а теперь об этом узнали, у кого жена ВИЧ-положительная... Так что любая информация распространяется молниеносно. И каждый лишний расспрос или фраза, брошенная врачом, может обернуться самыми неожиданными последствиями.

Есть пациенты, которые, просто чтобы не терпеть таких унижений, предпочтут вовсе не лечиться, а это потенциально означает их потерю. Причем дела обстоят не лучшим образом не только с инфекционистами. В 2008 году был один типичный случай: девушка зашла в кабинет к гинекологу, не успела еще закрыть дверь, а врач и говорит, мол, ты же инфицированная, иди в центр СПИД, там и лечись. Как это называется, если не разглашением диагноза? Об этом тогда везде написали. Врач в итоге извинилась, но не ушла с работы.

— То есть среди медицинского персонала есть и предубеждения, и стигма?

— Да, такие факты не редкость, например, в кожной больнице. Мы с ними боремся, и последнее время таких случаев, чтобы пациент, сопровождаемый нами, не получил помощи, не было. Очень важно держать связь друг с другом. У нас в WhatsApp есть большой чат, называется «СПИД.СТОП ГОРЫ». Там есть и министр здравоохранения, и врачи, и студенты-медики, и пациенты. Основная задача — чтобы у всех был доступ к единой информации.

— Живя в Дагестане, ты не скрываешь статуса. Что это дает тебе и окружающим, кроме сплетен?

— Объясню так. Ко мне пришла недавно молодая пара, оба врачи, на следующий день у них свадьба, но неделю назад они узнали, что у парня ВИЧ. Что им делать? Мы посидели, пообщались. Они видят перед собой меня: семья, трое детей, старшему девять лет, младшему четыре года. С ВИЧ я живу уже шестнадцать лет — и так, математически, потихоньку, делают уже для себя какие-то выводы. Пример очень много значит в Дагестане.

— А ситуация с пандемией COVID сильно повлияла на работу с ВИЧ?

— В целом сейчас пациентам с ВИЧ-инфекцией у нас приходится сложно. Терапии не хватает, анализов нет, общественников от проблемы отодвинули еще до ковида, а уж после отодвинули еще дальше.

С середины марта в республиканском центре СПИД, как, в принципе, и в других учреждениях, начались перебои с плановой помощью. Какое-то время не принимали, потом написали на входе, что сейчас посещение учреждения «нежелательно». При этом людям надо было получать медикаментозную терапию. Я сам опоздал с одним препаратом на сутки, благо помогли знакомые, поделились своими таблетками.

Вторая проблема: с началом пандемии были установлены межрайонные посты. На постах между районами нужно объяснить и подтвердить причину поездки. И вот едет девушка из Дербента в Махачкалу, чтобы получить ВИЧ-терапию, понятно, что на посту ей придется развернуться, потому что сказать в полной маршрутке, что едешь в центр СПИД, у нас немыслимо.

 Джаппар и Сабият Гаджиевы, источник фото: etokavkaz.ru

Это с одной стороны. С другой, надо сказать, что наши больницы и без всякой пандемии были перегружены. И я настаиваю на том, что ничего нового в Дагестане не произошло. У нас и так было все не слава богу с медициной, со скорыми. Просто об этом все теперь узнали. А раньше молчали. И это не от людей зависит, а от тех, кто сверху. Это же целенаправленная политика.

— Политика?

— Если вместо детских садов, поликлиник, школ открываются банки, учреждения — такая территория обречена. У этой территории нет будущего. У нас часто у ребят молодых остается два пути: наркотики или в лес уйти и стать террористом. Я утрирую, но это так. Хотя, знаешь, «террористом» у нас стать просто. Когда ментам давали за каждого выявленного «террориста» определенную сумму, полицейские в них всех подряд записывали ради того, чтобы премию получить. Причем таких людей, которые, если они террористы, то я балерина!

— Это как?

— Ну, человек живет и даже не знает, что его уже как «террориста» записали. То есть тут развилась такая стукаческая деятельность за бабосы, что ты не поверишь! Доходило до смешного: семь тысяч игиловцев весь мир взбудоражили, а у нас в Дагестане тридцать тысяч «террористов» на учете в милиции стоит — и ничего! Ну это не бараны? То есть вы сами признаете, что у нас в республике постоянно проживает тридцать тысяч боевиков!

— Вернемся к проблеме ВИЧ. Врачи говорят, был такой период, когда все массово пытались купить препараты для терапии ВИЧ, так как ходили слухи, что они лечат COVID. Какие-то подобные настроения были в вашей группе?

— Мы постоянно были на связи с людьми из чата — кстати, из нашего сообщества ни один человек не заболел — и поначалу многие паниковали: люди, ссылаясь на слабый иммунитет, просили посоветовать какой-нибудь препарат, чтобы «пропить на всякий случай». Мы, естественно, постоянно проводили просветительскую работу, говорили, что не надо пить лекарства, пока человека действительно не коснулось конкретное заболевание. И это действовало. 

Сказать в полной маршрутке, что едешь в центр СПИД, у нас немыслимо!

Что же до остальных, ко мне и правда в какой-то момент стали обращаться знакомые: Джаппар, ты же «вичевой», помоги достать Калетру. Я спрашиваю, почему они думают, что это может помочь? В ответ мне все кидают ссылки на то, что этот препарат принимал участие в исследованиях. Приходилось отвечать, что это совсем ничего не значит, этот препарат вообще достаточно рано слетел с разработки и не нужно за ним гоняться. Кроме того, у нас среди ВИЧ-инфицированных очень мало кто принимает Калетру из-за большого количества побочных эффектов.

В какой-то момент, впрочем, я в Инстаграме встретил объявления о продаже Калетры — по пятнадцать-двадцать тысяч за упаковку. От COVID. Спрашивается — откуда у людей таблетки? В аптеках препарат не продают, выдается в республике он только по федеральным программам. Мы с товарищем пошли в УБЭП, показали скриншоты, хотели написать заявление. Но в разговоре с принимавшим нас чиновником узнали, что он сам уже купил эту Калетру по одному из зафиксированных нами адресов. Не знал, что это препарат для ВИЧ-терапии. Одним словом да, были такие моменты.

— Причем первое время в республике в то, что коронавирус — это что-то серьезное, многие и вовсе не верили.

— И это верно. Люди сначала не верили в вирус, все говорили, это какой-то заговор, мол «пролетел вертолет», а от него «заразилось все село». Тут же появились и так называемые «очевидцы»: мол, у них и скот начал дохнуть, и куры… Понятно, что все это чепуха, но она стала очень быстро расходиться в WatsApp, в группах, потому что это же и есть то, что народ слушает. Не телевизор. Власти, в свою очередь, пытались опровергать такие слухи, но всегда слишком поздно.

— И это, кстати, вопрос в целом низкого доверия населения властям.

— Именно. В Дагестане сейчас очень странный политический момент. Мы не выбираем своих руководителей. Руководителей нам назначают со стороны, а доверие к тем, кого нам назначили в последний раз, — они его еще до пандемии растеряли. Многих старых дагестанских руководителей посадили при новых властях. Хотя мы убеждены: это все искусственно, потому что тебя сперва назначают, потом дают тебе провороваться, а потом тебя же за это ловят и снимают. Вот так центр поступает с нашими дагестанцами.

— Ну, новых из центра прислали ведь, чтобы порядок навести.

— Никто никогда извне в Дагестане порядок не наведет, кроме тех людей, которые живут тут, на этой земле. У нас свой менталитет.

— Кстати, про менталитет. Насколько он отличается от московского, на твой взгляд?

— Я расскажу историю: один наш парень приехал в Москву, увидел там девушку в короткой юбке и парня с какой-то прической, говорит: «Он как петух», «А это путана». Я объясняю: ну вот смотри, также ребята-горцы приезжают в Махачкалу и на наших девочек говорят, что вот они выглядят не так, как их сестры, в горах, и мальчики не так, как их братья, и сразу начинают точно теми же словами, как ты сейчас, их называть. Ты приехал в другую культуру, увидел других людей и по их одежде сделал вывод. Махачкала ведь тоже у некоторых считается «столицей разврата». Но в целом, да, здесь другая культура. Это вам не Москва.

Какие-то вещи видны невооруженным глазом. Если ты едешь по России, то видишь: часто вот едет мужик на Kia, ну или Hyundai какой-то задратой. А это может быть очень успешный человек. Он может иметь и статус, и финансы, и положение, и пару домов, и пару квартир. Но ездит вот на этом. В Дагестане ты видишь человека на шикарной машине, самая последняя модель, а у него даже квартиру снять денег нет.

Если у соседа есть видеомагнитофон, даже если мне жить не на что, я все сделаю, чтобы у меня был такой же, потому что моя жена с его женой дружит, и она тоже хочет сказать, что у нас есть такой же, хочет тоже гордо с нею разговаривать.

— Особенности менталитета осложняют работу по профилактике ВИЧ?

— Да, если в Питере даже двое геев встречаются, там будет все безопасно с точки зрения ВИЧ, потому что там есть специальные организации, которые этим геям презервативы раздают, которые работают в гей-клубах, в транс-клубах. Они молодцы. У нас же такой работы не ведется. Даже среди гетеросексуалов. Я пытался у нас что-то такое устроить, не по геям, а хотя бы просто... Но тут это очень сложно.

Если вместо детских садов, поликлиник, школ открываются банки, учреждения — такая территория обречена.

Я читаю лекции студентам и молодым людям про ВИЧ. Тут сидят восемьдесят мальчиков, говорю: «Поднимитесь те из вас, кто хочет жениться». Все восемьдесят поднимают. «Поднимитесь, кто из вас хочет жениться на недевственнице». Никто не поднимается. Все хотят на девственнице. Говорю: «Поднимите руку, кто имел половой опыт до брака». Поднимают руку из восьмидесяти человек семьдесят восемь. То есть не имеют максимум два. Такой момент. Вот и получается: сидят не из Питера безбожники, которые в Аллаха не верят, а дагестанцы. Это наши женщины в платках и наши богобоязненные мужчины. И это будущие врачи, педагоги... Есть такая шутка по этому поводу. Когда люди в Америке сексом занимаются, они говорят: «Oh, yes!», в России: «О, да!», а в Дагестане: «Только никому не рассказывай!».

— А как вообще выглядят твои лекции?

— Ну, тут нельзя говорить таким же тоном, как в Москве и Питере, например. Тебя просто закидают или кляузу напишут. Поэтому здесь должен быть свой подход. У меня в лекции есть такой пункт: способы защиты от передачи ВИЧ половым путем. Когда я прошу ребят заполнить анкету — там есть такой же пункт — все пишут презерватив. Что я им говорю на это? Я говорю, что есть и другой способ. Если мальчик решил до брака не заниматься сексом, если девочка так решила, если они из религиозной общины — есть ли у них возможность заразиться? Нет. Поэтому есть такой способ, как воздержание. Он дает 100 % защиты. С этим разобрались.

 

Студенты Дагестанского технического университета в лектории.

Но у нас есть люди, которые этот этап пропустили. Теперь у них остается второй этап. Какой? Верность. Но если они и это пропустили, то тогда, да, презерватив. Вот так я рассказываю.

— Если уж заговорили о геях. Внешне Дагестан либеральнее Чечни. С другой стороны, в одежде не своего гендера, как и за руку с партнером своего пола, тут особо не походишь. А как вообще обстоят дела с ЛГБТ?

— Ты не помнишь этого, но и в России такое тоже было. Все поворачивались, если шел мальчик с прической девочки или девочка с прической мальчика. Это все тоже было дико, и их тоже, там, били. А теперь не бьют, теперь это нормально. Там разве что Герман Стерлингов хлеб геям не продает.

С геями у нас такая история. Геев у нас официально нет. Как и в Чечне. А на самом деле, у нас их больше, чем где-либо еще. Потому что я так это объясняю: есть гомосексуальность биологическая, когда природа так сделала с человеком, и он ничего в себе поменять не может. Таких, как ученые говорят, в любой популяции два процента. Правда, сами геи говорят, что шесть. А есть насильственная, поведенческая. То есть, например, в тюрьме, в мужских каких-то сообществах, в горах. Этих людей нельзя назвать геями. Она ничего общего не имеет с биологической. Кто кого сильнее, тот того и... Но есть ли у нас геи? Есть. Я 1979 года рождения, у нас на Родопском бульваре в Махачкале, возле городского пляжа, за год до моего рождения уже гей-сообщество собиралось.

— В прошлом году я писала репортаж из Чеченской Республики...

— И как получилось написать? Как там, не сложно? Лицемерством не пахнет? Потому что там очень часто говорят одно, а на самом деле другое. Говорят: «ВИЧ у нас нет, наркомании нет, проституции нет». Но я раньше, лет десять назад, когда пересекал границу с Чечней со стороны Дагестана, Хасавюрта, там был такой пустырь. А сейчас на нем сразу после границы и развлекаловки, и кафе, и все что нужно. Почему? Потому что действует закон: не пьем, не курим, матом не ругаемся, но на деле — делай все что угодно, только, главное, чтобы не дома.

— Там в целом принят по многим из вопросов, которые мы затронули, скажем так, силовой подход.

— Да, и не только по геям. Например, в соседней республике на ВИЧ тестируют перед свадьбой. У нас тоже сейчас идут такие разговоры, чтобы эту практику перенять. Но, во-первых, мне хочется тем, кто ратует за такое тестирование, напомнить, что Дагестан — это Россия, и такие решения, если уж и принимать, то принимать нужно не на республиканском уровне, а на уровне страны. А во-вторых, я не слышал, чтобы с покупкой какой-либо справки у нас в республике возникали какие-то проблемы. Почему вы думаете, что и эти справки не будут просто-напросто покупать?

В целом нужно понимать, что любые меры подобного характера только вредят. В прошлом году мы были на одной конференции в Москве и познакомились там с чеченской девушкой. Чем закончилось их принудительное тестирование? Многие, у кого ВИЧ, чтобы про них не узнали дома, в республике, становятся на учет у нас в центре СПИД, в дагестанском. Вот и все. Кстати, именно поэтому так разнится статистика в пользу Чечни. Впрочем, сейчас это вроде как всех устраивает.

Этот материал подготовила для вас редакция Фонда «СПИД.ЦЕНТР». Мы существуем благодаря вашей помощи.
Вы можете поддержать нашу работу по этой ссылке.
Google Chrome Firefox Opera