«Это дорога в один конец»: почему в Крыму люди с ВИЧ не могут получить лекарства?

Алексей Копанов родился и прожил всю жизнь в Севастополе. Ему пятьдесят лет, пятнадцать из которых он живет с положительным ВИЧ-статусом. Все его документы сгорели еще до референдума по присоединению Крыма к России. Восстанавливать их мужчина не спешил.

«Все глупостями занимался, пил, потом начал вести трезвый образ жизни и восстанавливать, — рассказал Алексей «СПИД.ЦЕНТРу». — Волонтеры водили меня по паспортным столам за ручку, как ребенка, потому что в силу характера мне тяжело даются очереди, бюрократия и это все. Одним словом, благодаря им все получилось, сейчас вот стою на берегу моря».

Алексею помогли волонтеры из АНО «Гавань плюс», которая занимается проблемами здоровья в регионе. Копанов получил российское гражданство, полный пакет документов, но все еще не зарегистрировался в Севастополе: своего жилья у него нет. Терапию покупал, иногда, по его словам, навстречу шли медсестры в инфекционном отделении и выдавали бесплатно.

За пятнадцать лет он вынужденно прерывал прием антиретровирусной терапии два раза: еще когда Крым был в составе Украины, Алексей отсидел пять лет за «кражу и наркотики», и ему выдавали только специальную диету для ВИЧ-положительных, а лекарствами не обеспечивали; во время пандемии два-три месяца не мог получить препараты из-за проблем с документами. «Чувствовал себя терпимо, была слабость, а так нормально», — вспоминает Алексей.

Руководитель АНО «Гавань плюс» Денис Трошин рассказал «СПИД.ЦЕНТРу», что многие граждане Украины, которые еще не получили российское гражданство, не могут уехать. Из-за коронавируса выехать из России можно только однократно, если есть документы, подтверждающие право на постоянное проживание в другой стране.

«Им уже некуда уезжать. Когда мы говорим о ВИЧ-положительных, часто речь идет о людях социально дезориентированных. Они здесь жили еще до России. Кто-то потерял украинский паспорт и связь с Украиной, потом раз — референдум, вернулись в «родную гавань» и все. Эти люди здесь остались и деваться им, в общем-то, некуда. При России их сняли с учета, потому что они не стали гражданами России, — объясняет Трошин. — Другая категория — граждане Украины, которые периодически выезжали туда, но постоянно проживают в Крыму, вся семья здесь, социализированные люди. Если они выедут за терапией, обратно уже не вернутся».

Брат Ольги Александр, фамилию женщина предпочла не называть, оказался в такой ситуации. За терапией ездил «на материк», в Украину, где стоит на учете, но из-за коронавируса это стало невозможно. «Это дорога в один конец, на Украине ему негде жить. Он инвалид, у него нет одной ноги, ему уже шестьдесят лет. Что он там будет, бомжевать? — говорит Ольга. — Вопросом российского гражданства мы не занимались. Он уже немолодой человек, так и живет».

Из четырех месяцев режима самоизоляции Александр провел без терапии месяц. «Мы обращались в поликлинику, больницу, никто ничего не может сделать. Слава богу, нашли Дениса, дай бог ему здоровья, я таких отзывчивых, порядочных людей встречала очень редко», — рассказывает женщина. Трошин помог им заказать медикаменты.

Виктория родилась в Севастополе. После референдума не смогла поменять паспорт, потому что была прописана в квартире посторонних людей, которую впоследствии продали, и из-за этого девушка не могла собрать полный пакет документов для российского гражданства, рассказала она «СПИД.ЦЕНТРу». О том, что у нее ВИЧ, она узнала полтора месяца назад.

«У меня была высокая температура, кашель, я задыхалась, друзья вызвали скорую, испугались за меня. В первый же день обнаружили положительный статус на плохой стадии. Мне сказали, что ВИЧ у меня уже давно. Думаю, минимум четыре года, потому что четыре года назад я проверялась, тест был отрицательный, — рассказывает Виктория. — Я не наркоманка, не проститутка, веду очень здоровый образ жизни. Я обычный человек. Заразилась от бывшего гражданского мужа. Этот человек сидел, ни слова мне не сказал и по сей день отрекается, что от него, а мне больше не от кого, у меня за всю жизнь было четыре мужчины».

Виктория потеряла работу, пока месяц лежала в больнице с пневмонией. Девушка одна воспитывает дочь. Работает продавщицей в магазине за пятнадцать-двадцать тысяч рублей в месяц, периодически сидит с чужим ребенком в обмен на небольшие деньги или продукты. В первый месяц Денис Трошин бесплатно выдал ей АРВТ, сейчас Виктория с помощью соцслужб оформляет российский паспорт, а пока собирается заказывать терапию самостоятельно.

«Убила иммунитет. Я работаю без выходных, не жалея себя, плюс нервы. Родственников у меня нет. Мама давно умерла от рака, папа живет со своей женой, мы не поддерживаем отношения. Квартира съемная, ребенок. Помимо терапии у меня на антибиотики после пневмонии уходит по две тысячи рублей на три-четыре дня, — говорит Виктория. — Сейчас будет гражданство, будут выплаты, можно будет устроиться на нормальную работу и встать на учет».

Руководитель «Гавань плюс» Денис Трошин, по его словам, лично — отдельно от организации — помогал людям, живущим с ВИЧ, заказывать АРВТ, покупал препараты и выдавал нуждающимся. Трошин говорит, что точных данных, сколько людей в регионе оказались отрезаны от терапии из-за коронавируса, нет: региональный Центр СПИД такую статистику не ведет, да и не все стоят на учете, «Гавань плюс» тоже информацию не собирает. По словам Трошина, в организацию за время карантина обратилось около тридцати человек.

«Гавань плюс» проверяла прокуратура и выписала представление. Денис предоставил «СПИД.ЦЕНТРу» только отрывок документа, из которого следует, что Трошин без лицензии на фармацевтическую деятельность закупал АРВТ «в целях последующей их реализации лицам из числа ВИЧ-инфицированных пациентов, не имеющим постоянного места жительства на территории города Севастополь».

«Они правы, по сути, потому что мы помогали людям покупать препараты в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга, искали благотворительную помощь, если кому-то было совсем тяжело, сами покупали. Мы не знали, что это незаконно. Никакой прибыли с этого не получали. Мы просто вместе с людьми открывали сайт, они находили свои препараты, мы объединяли их в группы, чтобы доставка была дешевле, по сто рублей с человека, а не по пятьсот, и они заказывали, — объясняет Трошин. — Сейчас мы отказались от этой практики, люди заказывают самостоятельно, и это выходит дороже, для кого-то существенно».

По словам Трошина, по представлению прокуратуры не на него, а на организацию «Гавань плюс» подали в суд Минюст и Росздравнадзор за нелицензированный оборот лекарств — часть 1 статьи 19.20 КоАП, по которой юридическое лицо могут оштрафовать на сумму от 170 000 до 250 000 рублей или приостановить его деятельность на срок до 90 суток. «Штрафы могут привести к закрытию организации, — говорит Трошин. — Я, конечно, буду настаивать, что это моя личная инициатива, но непонятно, чем все закончится».

Как и до коронавируса, трудности с получением терапии продолжаются у россиян, которые живут в Крыму без постоянной регистрации в республике. Без нее получить АРВТ нельзя. «Не придумали еще такую систему, чтобы человек мог получать препараты там, где он находится фактически, а не по месту регистрации. А пока человек устроится, найдет работу, да и прописывать иногороднего у себя мало кто захочет, он остается без терапии», — объясняет Трошин.

Со стороны государства, по словам Дениса, никакой помощи людям, «запертым» в Крыму, нет. Единственная категория ВИЧ-положительных людей, которая получает терапию беспрепятственно, — это беременные женщины.

Самая последняя статистика ВИЧ-положительных людей в Республике Крым — за 2018 год. По данным проекта «Если быть точным», на конец года в республике была 21 000 человек с ВИЧ-инфекцией, из них 52,7 % стоят на учете, и только 30,1 % людей получают АРВТ.

Как рассказала «СПИД.ЦЕНТРу» активистка движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина, Крым не выделяется среди других регионов по жалобам людей, живущих с ВИЧ: «В 2019 году поступило пятнадцать сообщений, связанных с отказами в своевременных анализах на CD4 и/или вирусную нагрузку, и восемь сообщений, которые касались замены препаратов без медицинских показаний в связи с отсутствием необходимых АРВ-препаратов. Я бы не сказала, что в Крыму ситуация хуже, чем в других регионах. В этом году ни одного сообщения не поступало».

По данным сайта «Перебои.ру», в Крыму во время режима самоизоляции пациентам с ВИЧ выдавали запас терапии на три и более месяцев. Региональный Центр СПИД не предоставил «СПИД.ЦЕНТРу» оперативного комментария с более актуальной статистикой и пояснениями, как во время режима самоизоляции терапией обеспечивали людей без российского гражданства или местной регистрации.й обеспечивали людей без российского гражданства или местной регистрации.