Шесть спасенных жизней: «СПИД.ЦЕНТРу» шесть лет

История №1: «Мы, положительные, тоже живем»

Когда Настя узнала о своем положительном ВИЧ-статусе, у нее «начало безумно рвать башню». «Я думала, что я умираю, что все плохо, — вспоминает она. — Тем более в интернете была информация из разряда “а зачем вы лечитесь, ползите все на кладбище, вам туда только дорога”. Я пошла к психиатру в МОНИКИ (Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского. — Прим. ред.). Он прописал мне легкие антидепрессанты, на что я ему сказала: “Не нужны мне таблетки, покажите мне живых людей, которые с этим живут, чтобы я их потрогала, чтобы я увидела, что с этим можно жить”. Он как будто бы из-под полы достал мне бумажечку с номером телефона и сказал, что мне помогут. Я позвонила — меня пригласили в “СПИД.ЦЕНТР”».

Настя работает в сфере рекламы, занимается дизайном. Положительный статус у нее уже пять лет. Когда она впервые пришла в «СПИД.ЦЕНТР», то «ожидала увидеть маргинальных личностей, что будут какие-то наркоманы, алкоголики, что все будет плохо». Но увидела совсем другое — «такие все хорошие, добрые, милые, аккуратные ребята, такие красивые девочки»: «Я начала слушать их истории о том, что они живут со статусом по 17–18, по 10 лет, что у них здоровые дети, мужья-”минуса”. И моя реакция была: “Жизнь с ВИЧ есть! Мы, положительные, тоже живем, все хорошо”».

Настя стала посещать Фонд регулярно, и групповые встречи помогли ей принять статус. «Мне было достаточно общения с людьми, которые приходят сюда, и с равными консультантами, которые есть на занятиях. Это атмосфера поддержки, доброты, ты чувствуешь себя как дома: у тебя все хорошо, тебя поддерживают, ты не одна, — делится Настя. — Благодаря всему этому багажу знаний, который мне дали в Фонде, я поняла, что жить можно полноценно. Я бы даже сказала, что я более здоровая на данный момент, чем многие мои ВИЧ-отрицательные друзья, потому что я постоянно обследуюсь».

Сейчас Настя приходит уже реже — в основном на женские группы. «Это отдельная история, — объясняет она, — отдельная энергетика. В нашем мире не хватает женской любви. А там ты появляешься, и тебя все любят, и ты всех любишь. И это так классно, так тепло».

История №2: «Бывают знаковые вещи, которые кардинально меняют жизнь»

«Я считал, что никто и никогда в жизни не узнает о моем статусе. Я буду жить один, умру в одиночестве, потому что не могу сказать о статусе и не сказать тоже не могу», — вспоминает Роман Иванов. Сейчас он равный консультант и сотрудник петербургского филиала «СПИД.ЦЕНТРа». О своем статусе он узнал шесть лет назад.

«У меня была острая реакция, — рассказывает Роман, — я разревелся, меня увели к психологу. С психологом я посидел, поразговаривал и в итоге понял, что она повторяет мне мои же слова, и ушел». Терапию сразу не назначили. А единственным местом, где можно было обсудить статус, был чат ВИЧ-положительных людей, который я нашел в Telegram».

Через какое-то время Роман уехал из родного Новороссийска, путешествовал по стране и остался в Петербурге. Там он встал на учет в центре СПИДа и случайно узнал о Фонде — тоже в одном из telegram-чатов. «Когда я вступил в чат, у меня не было ни фотографии, ни имени. Я очень сильно боялся. А когда узнал про Фонд, ради интереса решил сходить. Но был страх, что меня увидят другие люди и моя личность будет раскрыта. Я переборол себя, и, когда я все-таки пришел, мне стало очень интересно, мне понравилась группа поддержки, и я понял, что она мне очень сильно нужна».

На встречах в Фонде обсуждали, что такое Н=Н, какие анализы нужно сдавать и так далее. Роман каждый раз задавал один и тот же вопрос: как рассказать о своем статусе? Другие участники делились своим опытом, рассказывали о своей жизни, и через два месяца посещений Роман впервые рассказал о статусе при знакомстве. 

Сейчас Роман сам ведет группы взаимопомощи как сотрудник Фонда — вместе с координатором петербургского филиала Михаилом Шишкиным. На встречах теперь обсуждают не только темы ВИЧ, но и просто насущные проблемы. Когда Роман присоединился к работе Фонда, у него появилась мечта — пройти школу молодого врача, которую организует «СПИД.ЦЕНТР». И она осуществилась.

Роман вспоминает: «В первый день, когда мы знакомились, участникам выдали бланки, где у каждого была прописана своя роль: “возраст”, “пол”, “занимаемая должность” и “ВИЧ-статус”. [Ведущий задавал вопросы,] и ребята должны были шагать [в соответствии с выбранной ролью] вперед, если ответ будет “да”. Вопросы были такими: скажете ли вы врачу-стоматологу о своем ВИЧ-статусе? Смогли бы вы завести отношения с кем-нибудь, завести детей? По итогу кто-то шагал вперед, кто-то оставался на месте. Те, кто шагал вперед, чаще всего были “ВИЧ-отрицательными”, а большинство из тех, кто остался позади, — “ВИЧ-положительными”. Ведущий начал спрашивать: а почему вы так сделали, что было у вас в голове, почему вы не шагнули вперед? Для меня это было очень больно, потому что то, что отвечали ребята, это то, что переживал я сам на протяжении четырех лет. И я сказал им об этом. Так они узнали, что у меня ВИЧ-статус, постепенно начали общаться, задавать какие-то вопросы».

К Роману обращаются люди, которые находятся в отчаянном психологическом положении: «Я человек десять, можно сказать, вытащил... Для меня это является предметом гордости и доказательством того, что я все делаю правильно. Бывают такие знаковые вещи, которые кардинально меняют жизнь. Из серии: кого-то встретил — переехал в другой город, и вот уже все по-другому. Точно так же повлиял и Фонд на меня».

История №3: «Ты видишь большое количество людей — ты не один»

«Я не могла забеременеть, потому что у меня было столько страхов, которые меня сильно тормозили», — размышляет Анна. Она живет «с закрытым лицом». По профессии Анна психолог, когда-то помогала людям с онкологией. Профессия позволила ей быстрее принять свой ВИЧ-статус, но один вопрос долгое время оставался нерешенным: как при этом рожают и воспитывают детей? 

«Это было в 2019 году, я планировала беременность, — вспоминает Анна свое знакомство с Фондом. — На тот момент я была на личной терапии [с психологом]. Я уже как-то сжилась со своим статусом, свыклась. Но мне не хватало информации о том, как женщины рожают и как складывается дальше вся история с ребенком. Меня это очень пугало: где рожать, как врачи к этому относятся. Я искала женскую группу, чтобы можно было обсудить это с людьми, которые прошли весь путь, которые могут поделиться своим опытом».

Анна не боялась прийти на встречу очно — страха, что ее узнают, будут о ней говорить, не было. А потребность найти информацию стояла очень остро. Анна искала информацию в различных проектах и вышла на Фонд «СПИД.ЦЕНТР»: «Женская группа мне очень помогла, я расслабилась, успокоилась и познакомилась с классными людьми, которые рассказывали о том, что все хорошо, что все отлично складывается, никаких проблем нет, что роды проходят прекрасно. Все это меня очень поддержало».

Группы самопомощи Анна посещала полгода. Тогда же она забеременела. Анна находится в отпуске по уходу за ребенком уже второй год. Она сама делится информацией в женском чате и иногда проводит сессии как психолог.

Анна уверена: личный контакт очень важен: «Виртуальность не дает опоры до конца. Если перед тобой человек из плоти и крови, со своим опытом, и ты можешь рассказать о том, что ты чувствуешь, переживаешь, с чем сталкиваешься, — по сути, это такая возможность самопомощи. Это гораздо важнее, чем просто прочитать информацию. Ты видишь большое количество людей, ты не один. Живое общение — это то, что дает больше поддержки, больше опоры для того, чтобы двигаться дальше».

История №4: «Я был полностью готов к тому, что мне скажут: да, у вас ВИЧ»

«В тот момент, когда я зашел в первый раз на сайт “СПИД.ЦЕНТРа”, я знал, что ВИЧ — это заболевание, которое в текущий момент вылечить нельзя, и был уверен, что я сократил свою жизнь на какое-то количество лет. То есть я буду жить, пить таблетки, но понимал, что, скорее всего, моя жизнь уменьшится лет на десять, двадцать, тридцать и в целом до восьмидесяти лет я не доживу», — Михаил вспоминает первые дни, когда врачи сказали ему о возможном ВИЧ-статусе.

Михаил по профессии разработчик, ему 23 года. Про ВИЧ-статус он узнал в московской инфекционной больнице, куда попал из-за неспадающей температуры и где среди прочих анализов взяли и на ВИЧ. Результат пришел позже остальных, когда Михаил уже готовился к выписке. Его перевели в другую инфекционную больницу, где он ждал подтверждения статуса. «В интервале между тем, как у меня взяли эти анализы во второй раз, и до момента, когда я через несколько дней получил результат, я, по сути, лежал в этой замкнутой камере, я остался один на один с проблемой. Мне помогал друг, он делал все для того, чтобы я как-то лучше себя чувствовал».

Друг Михаила отправил ему ссылку на один из фондов, помогающих людям с ВИЧ. Сам Михаил тоже искал информацию в интернете — в итоге вышел на «СПИД.ЦЕНТР». «Моя история с Фондом начинается именно с этого момента — я сидел во второй инфекционке, ждал второй анализ-подтверждение и должен был подготовиться к этому и прочитать много информации, полезной для меня, которая мне пригодится, тем более у меня было достаточно времени», — рассказывает Михаил.

На сайте Фонда он нашел страницу службы поддержки и связался с консультантом Владом Вишневским: «Влад понял, что я в очень стрессовой ситуации, и мы с ним созвонились. Он провел мне лекцию часа на полтора и дал мне ответы практически на все вопросы. И этот полуторачасовой ликбез в конечном счете дал мне понимание, что в целом плюс-минус моя жизнь не поменяется после того, как я начну принимать АРТ. Я смогу делать все те же дела, которые я делал до этого, смогу заниматься спортом, все будет супер. И когда ко мне через день пришла врач и сказала: “Да, у вас подтвержден иммуноблот, у вас ВИЧ”, я понял, что мне было все равно. В этот момент ничего не произошло, буквально ничего. Я информационно был полностью готов к тому, что мне скажут “да, у вас ВИЧ”, а я это приму. Я очень благодарен Фонду за то, что такие моменты я смог пережить абсолютно спокойно для себя».

Михаил занимается с психологом Фонда Леей Сех, участвует в «Комнате 13» — группе поддержки для ВИЧ-позитивных людей, читает статьи о ВИЧ и сам поддерживает Фонд. Он говорит: «Я не знаю, что должно случиться, чтобы я перестал взаимодействовать с Фондом. Приходят новые люди, и я могу что-то им рассказать, основываясь на своем опыте. Это мне тоже на самом деле помогает».

История №5: «Я знаю, кому написать и куда пойти, если будет плохо»

Катя всю жизнь была убеждена, что ВИЧ — это самое страшное, что может случиться в жизни человека. О своем диагнозе она узнала, когда готовилась к плановой операции и сдавала анализы. «Результаты долго не приходили. Звоню в клинику, а мне несуразно и уклончиво отвечают, что доктор пытался связаться, нужно пересдать анализы. Я уже тогда догадалась, — рассказывает она. — Началась истерика. Было страшно приехать в клинику, назвать свою фамилию и услышать чудовищную новость. Я думала, моя жизнь сразу же прекратится. Когда все же получила листок с результатами, мельком увидела там “отрицательно” и рассмеялась, поехала домой, купила вина. Но потом посмотрела в листок еще раз, внимательно». Катя вновь поехала в клинику, записалась к первому попавшемуся врачу. Заходила в кабинет с надеждой. Может, все же нет ВИЧ? Может, это какая-то ошибка? Но по испуганному лицу врача стало ясно. Ошибки нет. 

В ее жизни начался самый черный месяц. «Я прощалась с жизнью. Самое смешное, что за год до этого анализа у меня и секса-то не было. Откуда инфекция? Я поехала в Анапу попрощаться с морем, взглянуть на него в последний раз. Сейчас это кажется такой глупостью. А тогда я боялась заснуть — думала, что умру. Вызывала скорую, считала, что у меня инфаркт. Был панический страх смерти, и в то же время хотелось наложить на себя руки. От этих мыслей нельзя было отвлечься ни на минуту. На меня было жалко смотреть, причем не из-за диагноза. Я без конца плакала, а в душе — черная дыра». Кате невероятно повезло с окружением. Она рассказала о диагнозе всем — маме, семье, подругам. Никто не отказался от нее, все успокаивали и поддерживали. Катя вспоминает: было ощущение, что они знают больше нее, не паникуют и вообще предельно спокойны. Смеется, что даже было обидно: «У меня ВИЧ, вообще-то, вы что, не понимаете?» Когда необходимо было встать на учет в центр СПИДа и получить терапию, оказалось, что для этого нужна прописка. Подруги наперебой предлагали сделать все что угодно — прописать, вообще переписать на нее недвижимость, лишь бы она успокоилась и взяла себя в руки.

Первая схема терапии не подошла. По всем другим анализам Катя была совершенно здоровым человеком: «руки работают, ноги ходят, а жить не могу». Спустя месяц она решилась поменять терапию и просто разревелась на приеме у врача. Сокрушалась, что не успела ничего в жизни — ни замуж выйти, ни ребенка родить, ни ипотеку взять. В коридорах больницы она замечала только тяжелых пациентов, которым было совсем плохо, и отказывалась верить, что с диагнозом вообще можно жить. Врач дала визитку психолога Леи Сех. Так Катя узнала о Фонде.

«Не сразу, но я написала Лее. Она дала адрес Фонда, добавила в женскую группу поддержки. Я ехала туда как в хоспис, представляла себе клуб анонимных алкоголиков, а увидела совершенно обычных, веселых, красивых девушек, которые смеялись, шутили и расслабленно обсуждали самые разные темы — секс, партнеров. Я думала: “Вот странные люди, они вообще знают, что у них ВИЧ?”».

Стереотипы о болезни и стигма рухнули. Она познакомилась с равными консультантами, узнала много новых людей, которые оказались внимательными и отзывчивыми. Они делились контактами, предлагали писать им, если будет тяжело. «Таким естественным путем я узнала все о терапии, в которой даже не хотела разбираться. Получила все ответы, которые были нужны, даже не задавая вопросов. Я ходила на группу каждый четверг, там познакомилась со своим будущим лечащим врачом Антоном Ереминым, медицинским директором Фонда. К нему было трудно попасть, но он согласился работать со мной. Тогда я и поняла, что буду жить. Прошел год. У меня все отлично, неопределяемая вирусная нагрузка. Я не одна. Работаю, часто путешествую, тренируюсь, покупаю наряды. Не хочу даже думать, что со мной было бы, если бы я не попала в Фонд. Наверное, не принимала бы терапию или принимала ту схему, от которой было очень плохо. Сейчас у меня есть опора. Я знаю, кому написать и куда пойти, если будет плохо».       

История №6: «Концентрат профессионалов и продуманной работы с людьми»

Для Гали диагноз стал ударом. У нее уже был рак. «У меня всегда было мнение, что СПИДом болеют только наркоманы, проститутки и гомосексуалы», — признается она. Инфекцию передал муж. Галя рассказывает, что у нее давно были подозрения насчет его здоровья, но он сдавал анализы и говорил, что ничего нет. На самом деле, диагноз мужу поставили семь лет назад, он жил в другом городе, ходил там в центр по борьбе со СПИДом, но ему не смогли дать полную информацию. Он даже не понял, что его уже поставили на учет, решил, что это какая-то ерунда, сработало диссидентство: все обман, никакого вируса не существует. Чувствовал он тогда себя хорошо, и постепенно все забылось.  

Так Галя получила вирус вместе с замужеством. В центре СПИДа, куда они пришли вместе, шок от диагноза усугубился — врачи грубо наехали на мужа, им было обидно за нее, ведь он мог принимать терапию и никому не передать вирус. Гале и ее мужу пришлось вместе пройти через болезни. У нее рецидив рака, ВИЧ и ковид, у него — стадия СПИД, пневмония, герпес, ковид. «Нам понадобилось много времени, чтобы разобраться во взаимоотношениях. Мы испытывали самые разные чувства — от страха смерти и страха друг за друга до жалости, сочувствия, раскаяния и прощения». 

Галя случайно узнала о Фонде, когда искала помощь в интернете. Было критически важно, чтобы она была бесплатной, так как денег на тот момент не было совсем. «Было неловко поначалу, что я отнимаю время у людей, но Марина, сотрудница Фонда, так расположила к себе и так помогала мне, что я просто воспряла духом. Она нашла слова, которые мне помогли справиться с обидой, злостью, ненавистью к мужу и диагнозом», — говорит она. Галя признается, что Фонд помог ей сохранить отношения и примириться с ситуацией, узнать все об инфекции. «Потом меня пригласили в женский чат, где такие же, как я, со своими историями, и я почувствовала себя как в семье, ощутила опору, понимание и поддержку».       

До обращения в Фонд Гале довелось столкнуться со стигматизацией. Она слышала, как в онкологии перед операцией врачи говорили «У нее же ВИЧ!» Эти времена позади. Все наладилось, муж выкарабкался на АРТ, сама она прошла операцию и химиотерапию, сразу начала прием препаратов и сейчас по онкологии в стадии ремиссии.

«Я не могу представить свою жизнь без Фонда. Без помощи Марины, без поддержки девочек из чата. Для меня это очень важно. Муж обходится без этого, ему хватает моей поддержки, но без Фонда я бы не смогла ему помочь», — признается Галя. Она уверена, что без «СПИД.ЦЕНТРа» они годами по крупицам собирали бы помощь и информацию, «а тут концентрат профессионалов и продуманной работы с людьми». «Я не сомневаюсь, что здоровье и самочувствие тесно связаны с настроением, эмоциями. Главная помощь Фонда — это положительный настрой, принятие и понимание. Волонтеры Фонда и равные консультанты — это люди с ВИЧ, которые сами прошли через первый шок, у них есть опыт, им есть, что сказать и чем поделиться. Этот опыт бесценен. Я бы тоже хотела так помогать», — говорит она.

Иллюстрации: Надя Ще