Эпидемия

Терапия по прописке. История Андрея, который вынужден участвовать в испытаниях лекарств

Сейчас граждане России с положительным ВИЧ-статусом при переезде в другой регион не могут получать терапию. Так произошло и с Андреем, который родился и вырос в маленьком городе в Пензенской области, а затем несколько раз переезжал — в Тольятти и Москву. Андрей, как и многие, узнал о своем статусе случайно, и это почти сразу совпало с потерей близкого человека. Путь к началу терапии был долгим и сложным, но все же успешным. Интервью с Андреем открывает серию материалов «СПИД.ЦЕНТРа» к 1 декабря — Всемирному дню борьбы со СПИДом.

Андрею 50 лет, он родился и вырос в маленьком городке в Пензенской области. Первый раз женился в 25 лет, и почти сразу в семье появился ребенок. С работой не складывалось, и Андрей уехал в Москву на заработки. Более 15 лет он работал сварщиком, профессия нравилась, и все получалось легко. Но вынужденная командировка затянулась на год, и брак распался. Супруга сказала, что чувства прошли, потому что отношения на расстоянии поддерживать не просто. После расставания Андрей решил вернуться в Москву и продолжить работу. Сначала на ЗИЛе три года, затем на Карачаровском механическом заводе, еще шесть лет жил с другой женщиной в гражданском браке. Хотя сам Андрей говорит, что для него нет разницы официальный брак или гражданский: «Я считаю, что штамп не дает ничего, кроме проблем». Но с новой женщиной отношения также не сложились, и пара распалась. Спустя еще год Андрей познакомился с Мариной в интернете, они общались около трех месяцев, а потом она написала, что в Москве и хочет встретиться. Она приехала в Москву с подругой в поисках работы.

— Мы с ней встретились, познакомились, и все закрутилось. Здесь у нас была работа, все было хорошо, но в Тольятти у нее родители пожилые, они хотели, чтобы дочь была рядом. Ну, а мне к тому моменту Москва уже надоела, я хотел перемен. Мы поженились, в Тольятти я устроился сварщиком во французскую компанию, а затем попал в больницу с воспалением легких.

Тогда, в 2009 году, я случайно и узнал свой статус: после выписки мне сказали, что у меня все плохо и нужно прийти на повторные анализы. Я пришел в центр СПИДа и попал на первичный прием к врачу. Он мне сразу не понравился, потому что после сдачи анализа крови, когда я искал, куда выкинуть ватку, он начал на меня кричать, чтобы я своей кровью не размахивал. Оказалось, что у моей супруги положительный статус был уже давно, а заразился я от нее.

Там странная ситуация, я так всей правды и не узнал, знала она сама об этом или нет. Хотя мне сказали, что она уже длительное время стояла на учете. Мы с ней прожили три года, и после того, как я все узнал, я принял решение, что мы все равно будем до конца вместе. Я даже и не спрашивал, откуда у нее статус, не знаю, в чем смысл этого. Ее родители сказали, что она делала аборт и, возможно, ее инфицировали в больнице, так как в Тольятти таких случаев очень много. Мне рассказывали о том, как инфицировали мужчину шестидесяти лет и его жена была в шоке. Теща какое-то время пыталась лечить нас БАДами, несмотря на то, что сама раньше работала в больнице. Естественно, такое «лечение» не было эффективным.

Когда Марина проверилась, у нее количество [клеток] CD4 было около 150. Она начала пить терапию, но было уже поздно, и в день рождения папы она умерла. Для меня весь мир разрушился: я не понимал, что мне дальше делать и как жить. Я до сих пор думаю, что лучше бы я умер. Это было очень тяжело. После смерти Марины я переехал к ее родителям, они начали сильно пить, чтобы как-то заглушить боль утраты. У мамы начался запой, и ничего не помогало, она уже даже начала разговаривать с умершей дочерью, смотреть на это было страшно. Помогла ее хорошая знакомая, она называет себя ясновидящей, но для меня это просто очень хороший психолог. Она сказала матери, что общается с Мариной и та не хочет, чтобы она пила. Иногда случаются вещи, которые наука объяснить не в силах. Я, например, часто вижу сны, которые потом сбываются в реальной жизни. Видимо, на фоне этих разговоров ей приснился сон, что пришла дочь, села с ней за стол и начала пить. Мать в ужасе спрашивала: «Зачем ты это делаешь, тебе же нельзя?!», а Марина ответила: «Ты пьешь, и я буду пить. Если ты бросишь, то и я брошу». На следующий день она проснулась, выбросила все бутылки и стаканы, тестя образумила, и этот ужас прекратился. Всего я прожил у них год. Мы до сих пор с ними хорошо общаемся, я к ним на Новый год поеду.

В 2011 году в Тольятти меня поставили на учет, я год ходил и сдавал анализы. Терапию мне не давали, потому что врач сказала, что мне рано. Уровень клеток CD4 у меня тогда был пятьсот. Она сказала, что не рекомендует мне пить таблетки, пока уровень клеток не опустится до трехсот. Через год мне объявили, что раз прописка у меня не местная, то и лечить меня не будут. Я бросил туда ходить. К себе в Пензенскую область я ехать не собирался, тем более что никто из моих родственников не в курсе моего статуса. Я понял, что помощи мне ждать неоткуда, и после смерти моей жены поехал в Москву. Мне как раз предложили новую работу в колл-центре, так как из-за ревматоидного артрита на ногах я больше работать не мог. В Москве я обратился в Фонд «Шаги», у них мы еще раз проверили мой статус и уровень клеток, тогда он был уже на уровне 230–250. Они настояли на том, что мне пора начинать лечение.

Я написал заявления в Росздравнадзор, Роспотребнадзор, в депутатский корпус и везде получил отказы. Все отправляли меня лечиться в Пензенскую область. Я приходил и в Центр СПИДа на Соколиной горе, говорил врачу напрямую, что знаю о своем статусе и хотел бы получать у него лечение. Он тогда сделал изумленные глаза и спросил: «Кто вас сюда послал?!» Он сказал мне то же, что и все: с пензенской пропиской лечение мне не светит. Была еще идея попробовать получить прописку в Московской области и обратиться в МОНИКИ [Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского. — Прим. ред.], якобы там с этим попроще, но я не пробовал. Мне вдвойне обидно от того, что родственница моего тестя из Алма-Аты рассказала, что в Казахстане подбирают чуть ли не бомжей, чтобы дать им терапию бесплатно. А я обил все пороги, и безрезультатно.

В 2019 году я только установил Telegram, читал различные каналы, в том числе и «СПИД.ЦЕНТРа». Я узнал, что где-то рядом с Центром СПИДа на Соколиной горе есть отделение, которое занимается исследованиями различных препаратов, и сейчас они начинают новое исследование. Я пришел туда [Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН ЦНИИЭ Роспотребнадзора. — Прим. ред.] в октябре того же года, сказал, что прочитал объявление о том, что идет набор людей для исследований препарата и я хочу принять участие. Испытывали «Элпиду», это швейцарская разработка, я читал про это в интернете. Сами швейцарцы посчитали ее малоэффективной и отдали России, очень много отзывов об этом лекарстве. Когда я начал с врачом на эту тему разговаривать, она, напротив, говорила о препарате с энтузиазмом. Хотя я и считаю странным вкладывать огромные деньги в разработку лекарств, чтобы потом просто отдать кому-то свои наработки. В общем, сейчас «Элпида» — российский препарат.

В объявлении было написано, что самое главное, что нужно для участия, — российский паспорт, так что это был мой вариант. Врачи обещали связаться со мной позже, я сдал все необходимые анализы и уже в январе 2020 года начал принимать препарат. Мне сказали, что я не очень подхожу, но все равно взяли — думаю, что они просто сжалились надо мной. ВИЧ уже переходил в СПИД. Я пил три препарата, в их числе «Элпиду», так продолжалось целый год.

Серьезных побочек не было, только в первый месяц была сильная тошнота после приема таблеток. Через год я снова сдал анализы, и выяснилось, что за это время мои показатели почти не изменились. Хуже не стало, но и лучше тоже, поэтому еще через два месяца мне заменили эти препараты на «Эвиплеру». Уже через полгода у меня вирусная нагрузка упала до нуля, но иммунный статус так и не растет. Скорее всего, это последствия того, что я десять лет был без лекарств. Сейчас я даже не знаю, в какой программе испытаний я нахожусь — возможно, меня перевели на какую-то другую, поскольку я перестал принимать «Элпиду». Надо будет это выяснить. Бесплатную терапию в Центре СПИДа я не могу получить до сих пор. Конечно, врачи исследовательского центра подготавливают меня к мысли, что все эти лекарства можно купить, они будут уже, конечно, не такие, как я пил, но я присмотрел в интернете недорогой индийский дженерик. Пока я даже не знаю, продлят ли исследование на следующий год.

У меня есть братья и сестры, но я не хочу рассказывать им о своем статусе. Я не понимаю — для чего? Для того, чтобы меня пожалели? Мне это не нужно. Я уже пережил период стигмы, когда проклинаешь весь мир, себя и чувствуешь себя изгоем. Я это перерос. Сейчас я понимаю, что это не самое страшное. Самое страшное — когда теряешь тех, кто рядом.

Мне очень повезло, что я попал в группу испытуемых. Сейчас в моей жизни многое на везении завязано. Например, в Москве я встретил девушку, с которой сейчас живу, она узнала о моем статусе и не отвернулась от меня, я бы даже сказал, что она очень спокойно к этому отнеслась. Мы уже четыре года вместе.

***

В феврале 2017 года экс-вице-премьер Ольга Голодец заявила о необходимости перераспределения лекарств от ВИЧ между регионами, чтобы граждане России при переезде в другой регион могли получать терапию. Однако тогда Минэкономики и Минфин этот законопроект не поддержали. В марте 2021 года вице-премьер Татьяна Голикова в программе «Антонимы» рассказала, что Минздрав до 1 апреля должен разослать все методические документы в регионы, согласно которым помощь больным ВИЧ должна быть оказана вне зависимости от прописки. Многие пациенты с ВИЧ ждали апреля как возможности, наконец, получить лекарства не по месту жительства. Но в реальности ситуация до сих пор не изменилась. Получить терапию в некоторых центрах невозможно даже по временной прописке, а пациенты в ряде случаев вынуждены нелегально покупать регистрацию, чтобы встать на учет.

Иллюстрации: Анна Лукьянова

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera